POTS

[yoyo]

@visje, ja idd een ander clubbie was beter geweest. Het is inderdaad niet leuk en ik heb een hele lage bloeddruk erbij.

@jokkie13. Dat is niet niks. Wel fijn dat ze gevonden hebben wat het is en preventieve maatregelen hebben kunnen nemen. Ik herken ook de hartkloppingen. Benieuwd wat de cardioloog over 3 weken allemaal gaat meten.

[daisy86]

Het valt mij op dat er op het forum weinig gesproken word over POTS.
Zijn er hier dan zo weinig mensen met POTS naast de ME?
Ik vind de POTS symptomen misschien nog wel erger dan die van de ME.
Hoewel ik soms ook niet meer goed weet wat nou de ME en wat de POTS is.
Ik heb steunkousen geprobeerd, geen verbetering.
Meer zout eten, geen verbetering.
Electrolytendrank, geen verbetering.
Meer drinken, geen verbetering.
Ik merkte zelfs dat ik wat ik drink vaak al binnen 15/30 minuten weer uit plas.
Op sommige dagen plas ik zelfs meer dan dat ik die dag gedronken heb.
Mijn lijf wil gewoon niet meer vocht vasthouden.
Er is nu het vermoeden dat ik mogelijk een te laag bloedvolume heb, maar daar is dus ook niets tegen te doen.
Wanneer ik gegeten heb, ookal is dat maar 2 sneetjes brood, loopt mijn hartslag op (staand tot 150, terwijl mijn grens 110 is) en raak ik extreem uitgeput (nog meer dan de ME vermoeidheid).
Bij een zware maaltijd val ik dan vaak ook in slaap en word dan een uur of later pas weer wakker.
Ik vind het erg jammer dat er geen nederlands forum is voor mensen met POTS, dat mis ik wel een beetje.

[asje]

POTS komt veel voor bij ME, komt ook zo nu en dan langs op het forum. Wat je beschrijft ivm eten en drinken/vocht heeft volgens mij niet met POTS te maken maar is wel ook zeer bekend bij ME. POTS is maar een onderdeeltje van ME.

[daisy86]

20% van de ME-ers zou ook POTS hebben.
Maar ik vroeg me af of op dit forum de verhoudingen ook zo liggen, gezien ik er hier niet zo heel veel over lees.
Zout en vocht hebben zeker wel met POTS te maken, het word bij POTS aangeraden meer te drinken en zout te nemen (en steunkousen te dragen).
Alleen niet bij iedereen met POTS geeft het verbetering helaas, je hebt er namelijk verschillende vormen van.
Ik vind dat je de POTS onderschat door te zeggen dat het maar een onderdeeltje van ME is.
POTS komt ook voor bij andere aandoeningen en is op zichzelf al erg invaliderend.
Ik ben helemaal voor de erkenning van ME natuurlijk, maar zou ook graag zien dat er ook meer erkenning kwam voor POTS.

[asje]

Ok, 20% dus, dat cijfer kende ik niet. Vocht en zout hebben invloed op POTS maar dat abnormaal veel plassen wat zo bekend is bij ME heeft er niet mee te maken en inzakken na het eten ook niet. POTS geeft in de eerste plaats duizeligheid.

[manja]

De meeste CVS/ME patiënten voldoen niet aan de criteria voor POTS. Ongeveer 30% van de patienten met de diagnose CVS/ME heeft POTS. Het is niet 'maar' een onderdeeltje sterker nog het is een ernstig invaliderende medische aandoening. Daarnaast is het nog maar de vraag of CVS/ME patiënten die duidelijk POTS hebben vergelijkbaar zijn met andere CVS/ME patiënten die dat niet hebben. Als POTS echt 'maar' een onderdeeltje was van ME dan hebben dus 70% van de patiënten met CVS/ME geen ME. Ook is chronische POTS van invloed op een vroegere dood door hart en vaatklachten die overbelast raken. CVS/ME patiënten zonder POTS zijn doorgaans minder beperkt.

[asje]

'Maar' is dan mss te weinig gezegd maar als je bedenkt wat er allemaal mis is met ME...En mensen hebben verschillende dingen niet of wel bij ME, tuurlijk hebben ook mensen zonder POTS ME.

[sprankel]

Hoe kom je aan die 20%?

Misschien wordt er hier niet zo veel over POTS gesproken omdat er niet veel over bekend is.
Zelf schaar ik mijn POTS-klachten onder mijn ME-klachten.

Ik heb laatst gelezen dat er uit onderzoek bleek dat ook ME-patiënten die niet voldoen aan de diagnose POTS toch meer moeite hebben met cognitieve inspanningen als zij gekanteld worden (zoals met kanteltafeltest).

Overigens zijn er ook hier op het forum genoeg mensen met POTS volgens mij.

[daisy86]

Op meerdere plekken gelezen (die ik nu zo gauw niet kan vinden natuurlijk )en het staat ook in mijn uitslag.

Misschien dat er bij ME zowiezo ook wel POTS-achtige klachten voorkomen, maar dat niet alle patienten ook daadwerkelijk POTS hebben?
Anders zou dat toch wel naar boven moeten komen met de kanteltafeltest.
De een kan natuurlijk ook weer meer klachten hebben door POTS dan een ander, net als dat bij ME verschillend kan zijn.
Ik val bijvoorbeeld ooit flauw door de POTS, maar het schijnt dat lang niet iedereen met POTS flauwvalt.

[sprankel]

Ah ok, bedankt voor die informatie. Weet ik weer wat meer
Heb je de diagnose van het ME/CVS Centrum in Amsterdam?

Er zullen inderdaad wel veel verschillen zijn in POTS-klachten. Je hebt natuurlijk ook POTS die samengaat met een verlaagde bloeddruk, en POTS zonder verlaagde bloeddruk. Dat zal ook wel uitmaken voor wat het flauwvallen betreft.

[asje]

Er is ook altijd een grens waarboven of waaronder een diagnose gesteld wordt, wellicht kun je er ook tegenaan zitten.

[daisy86]

Ik heb de diagnosis voor beiden aandoeningen inderdaad in Amsterdam gekregen.
Er is inderdaad ook een grens waar je net tegenaan kunt zitten.
De toename in de hartslag moet van liggende positie naar staande positie toenemen met minstens 30 slagen per minuut.

[marlène]

Mijn POTS-klachten zijn verbeterd zodra mijn bijnieren minder uitgeput waren. Het is nog altijd niet veel soeps die bijnieren maar de kritieke grens is niet meer van toepassing.

[daisy86]

Fijn dat het bij jou wat beter gaat betreft de POTS Merlene!
Op potsplace.com noemen ze verschillende oorzaken voor POTS, waaronder ook bijnier-problemen.
Misschien is dat bij jou de oorzaak?

[gezondverstand]

Hallo allemaal.

Hier wel eens aan gedacht? :

http://www.borreliose.nl/index.php?opti ... &Itemid=68

Lyme carditis
Cardiale manifestaties zijn in Europa vrij zelden bij Lymepatiënten volgens Dernedde et al. ongeveer 0,3-4% maar volgens Scheffold et.al tussen de 4 en 10% en in de VS ca. 8%.Verschijnselen treden meestal op voordat het EM verdwenen is zo ongeveer 3 tot 8 weken na de tekenbeet. In de meeste gevallen gaat het om geleidings- en ritmestoornissen tot een completehartblok. Bij ongeveer 25% van de Lyme carditis patiënten ziet men eveneens neurologische aandoeningen. Men kon de Borrelia bacterie uit endomyocardbiopsies isoleren. Men ziet de volgende symptomen, kortademigheid, syncope, hartkloppingen en pijn op de borst, tachycardie, cardiomegalie, myopericarditis, boezemfibrilleren, beperkte linkse ventriculaire functie en manifeste hartinsufficiëntie. Een lange Lyme carditis wordt geassocieerd met pericardiale effusies met eveneens een ventriculaire hypertrofie.


en van: www.POTS place.com:

Parasieten kunnen overbrengen ziekten, zoals Chagas dat kan POTS symptomen. Sommige patiënten melden het ontwikkelen van POTS na de ziekte van Lyme.

en:

http://nl-lymevereniging.hyves.nl/forum ... nformatie/ :

staat o.a. dit bericht:

Hoi
Ook ik heb regelmatig hartkloppingen en overslaan van 't hart.
Maar dit vooral met 'n bepaalde behandeling (aan 't begin én eind).
Ik ben door hartklachten er ook achter gekomen dat ik Lyme heb.



==

groetjes G.V.