Patiënten met CVS voortaan in de kou? (Ter Zake,2-10-08,20u)

Hier kan je lezen of laten weten wanneer er een programma op tv of radio komt over ME (cvs).

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
Zuiderzon
Site Admin
Site Admin
Berichten: 2994
Lid geworden op: 13 okt 2005, 10:48
Locatie: Onder de zon
Contacteer:

Patiënten met CVS voortaan in de kou? (Ter Zake,2-10-08,20u)

Bericht door Zuiderzon »

Patiënten met CVS voortaan in de kou?

DO 2 okt 2008, 20u, Ter Zake, Canvas (België 2)

Afbeelding

Het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) is voor de medische wereld nog altijd een raadsel. Mensen die er aan lijden kunnen voor een behandeling in ons land enkel terecht bij vijf gespecialiseerde centra. Maar die leveren volgens een doorlichting van het federaal kenniscentrum voor de gezondheidszorg onvoldoende resultaten. Ze dreigen dan ook hun werkingsmiddelen te verliezen. Jasmien Dielens gaat een kijkje nemen in een gespecialiseerd centrum in Antwerpen.
Laatst gewijzigd door Zuiderzon op 31 mar 2009, 18:10, 1 keer totaal gewijzigd.
Hoop doet leven!
Vanessa
Teamlid
Berichten: 1028
Lid geworden op: 10 apr 2007, 09:57
Locatie: Sint-Katelijne-Waver
Contacteer:

Patiënten met CVS voortaan in de kou? (Ter Zake,2-10-08,20u)

Bericht door Vanessa »

Heb gekeken. teleurstellend hoe CVS wéér eens werd afgeschilderd als vooral een psychische aandoening. Ze hadden het vooral over je leven weer in eigen handen nemen en zo. Spijtig!
"Great minds share similar thoughts "

Vanessa - Oud-beheerder ME-Gids.net
nu weer actief als teamlid
Gijs
Actief lid
Berichten: 148
Lid geworden op: 16 nov 2006, 20:21
Locatie: België

Bericht door Gijs »

Dit programma is een stuiptrekking van artsen die hun macht en geld (terecht) dreigen te verliezen.
neeltje4
Actief lid
Berichten: 208
Lid geworden op: 10 mei 2008, 12:19

Bericht door neeltje4 »

Ik ben momenteel daar in behandeling en ze bleven op tv evenzeer wat op de vlakte als in het echt. Hele duidelijke antwoorden krijg je niet maar langs de andere kant zijn er die misschien ook niet echt. Ik heb er zeker wel geleerd om beter binnen mijn grenzen te blijven en het contact met lotgenoten is ook fijn. Je doet er inderdaad veel aan zelfzorg en ik sta psychisch sterker om elke dag met een chronische ziekte te leven. Maar fysiek is het een heel zwaar parcourt en voel ik me niet beter. ik kan ook niet alle oefeningen doen die ik volgens hen zou moeten doen. Maar ook dat is zelfzorg, alleen proberen te doen waar je wel iets aan hebt.
groetjes Nele
Vanessa
Teamlid
Berichten: 1028
Lid geworden op: 10 apr 2007, 09:57
Locatie: Sint-Katelijne-Waver
Contacteer:

Bericht door Vanessa »

Nele,
Ik denk inderdaad dat die therapie je wel kan helpen om ermee te leren leven, maar in de reportage had ik het gevoel dat toch vooral het beeld van een psychische ziekte werd gegeven, die je met de therapie dan kon genezen. Volgens de reportage wist niemand in de verste verte hoe zo'n ziekte ontstaat. Van immuniteitsfalen en alle onderzoeken hadden ze blijkbaar nog geen woord gehoord...
"Great minds share similar thoughts "

Vanessa - Oud-beheerder ME-Gids.net
nu weer actief als teamlid
neeltje4
Actief lid
Berichten: 208
Lid geworden op: 10 mei 2008, 12:19

Bericht door neeltje4 »

Dat bedoel ik nu net met wat op de vlakte blijven. Het wordt wel uitgelegd maar er is geen medische opvolging wat immuniteit en pijnklachten en zo betreft. Ik typte het al, het is zeker niet zinloos naar aanvaarding toe maar ik had er toch ook wel wat meer van verwacht
Gebruikersavatar
Unicorn
Beginner
Berichten: 34
Lid geworden op: 02 okt 2008, 15:30

Bericht door Unicorn »

Weetje wat het is, alleen de artsen/spcialisten/professoren die daadwerkelijk OPEN staan om nieuwe dingen te leren, die maken vorderingen in het onderzoek naar ME. Zolang ze blijven roepen dta het psychisch is kom je niks verder. Ze roepen alleen maar dat het psychisch is omdat ze eigenlijk zelf bang zijn, omdat ze er niet achter kunnen komen wat het is, omdat het niet te verklaren is met hun bloedtesten en hun apparatuur. Dat is natuurlijk eng dusss waar gooien we het dan op het is psychisch.

Weetje wat ook zo grappig is. Eerst heb je een periode dat mensen niet eens geloven dat de geest invloed heeft op de gezondheid van het lichaam. Nee want dat kan niet, stress heeft geen invloed nee alles is lichamelijk vast te stellen. En Nu zitten we in een periode dat ALLES wat maar niet lichamelijk te verklaren is gelijk op psychisch gegooid word.

En dan durven ze nog te praten over dat ME een vage ziekte is en niet te bewijzen. Ga maar eens in het lichaam zitten van een ME patient, of spuit je lichaam in met virussen en acterien en schimmels, zoveel totdat je immunsysteem het niet meer kan verdragen, wacht dan af totdat alle processen verstoord worden in je lichaam, DAT is onderzoek. Wij patienten zelf die elke dag leven met ME en voelen wat er in ons lichaam gebeurd, wij hoeven het niet te onderzoeken wij maken het levend mee. Daarom zouden dokters beter naar patienten kunnen luisteren zodat ze daadwerkelijk wat leren. uiteindelijk is de patient de expert. maar zoals ik al zei, alleen de onderzoekers doketrs enz die bereid zijn om te leren en niet bang zijn om iets te onderzoeken wat ze niet kennen, alleen die zullen leren en begrijpen.

wat vinden jullie trouwens van deze site. ik neem aan dat velen dit gelezen hebben.
http://chronische-vermoeidheidssyndroom ... eney.1.php
Stay strong! You can do it!
Gebruikersavatar
Alie
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3927
Lid geworden op: 30 mei 2006, 14:52

Bericht door Alie »

gelukkig heb ik begrijpende artsen gehad
maar wat moet je er mee ze kunnen niets
zolang het grootste gross van de medicie het op psychies gooien
terwijl bij mij bewezen is dat het met heel wat anders te maken had :cry:
Vanessa
Teamlid
Berichten: 1028
Lid geworden op: 10 apr 2007, 09:57
Locatie: Sint-Katelijne-Waver
Contacteer:

Bericht door Vanessa »

Gelukkig weten de meeste patienten hoe hun ziekte werkt en is het internet een enorme informatiebron. Maar het beeld dat onze maatschappij heeft van CVS komt van het type documentaires zoals die van gisteren...volledig verkeerd dus!
"Great minds share similar thoughts "

Vanessa - Oud-beheerder ME-Gids.net
nu weer actief als teamlid
Gebruikersavatar
Unicorn
Beginner
Berichten: 34
Lid geworden op: 02 okt 2008, 15:30

Bericht door Unicorn »

ja je zegt Alie wat kunnen ze doen.... heel veel artsen niet veel. wat wel belangrijk is , is je afweersysteem en je immuunsysteem zo sterk mogelijk proberen te houden en daar zijn wel veel supplementen voor.

daarnaast ben ik nu met kuren bezig, van een alternatief geneeskundige, die mijn lichaam heeft doorgemeten en dus heel veel virussen heeft gevonden in mijn lichaam. het meeste in mijn hersenstam.
zoals jullie waarschijnlijk wel weten injecteerd een virus dna of rna in je cellen en gaat vervolgens die cel vanaf dat moment die informatie " lezen en uitvoeren" en jou dus ziek maken. ik heb nu kuren van haar en daar zit nieuwe informatie in om het maar simpel uit te leggen. waardoor dus aan het lichaam word aangegeven dat de informatie die ze uitvoeren verkeerd is (die van het virus) en die kuur schrijft daar dus overheen om het zo maar te zeggen en laat de goede informatie achter zodat ze weer normaal gaan werken.
ik weet van meerdere mensen die bij deze vrouw zijn geweest die echt beter zijn geworden. de praktijk word ook platgelopen bij haar.
ik ben nu al een tijdje bezig met de kuren, zelf ben ik nog erg ziek, maar ik ben dan ook een extreem geval en niet iedereen heeft dezelfde virussen in het lichaam zitten en het ligt eraan hoe vergevorderd ze zijn.
ik weet van veel mensen dat ze echt beter zijn gevonden terwijl de virussen niet goed op te sporen of te behandelen waren in het ziekenhuis. van mezelf weet ik dat ik er veel te lang mee ben rondgelopen en geen rust heb genomen. daardoor steeds meer verzwakt ben en dus steeds meer heb opgelopen.ik blijf doorgaan met deze kuren omdat ik erin geloof en voor mij al bewezen is dat het werkt , ik heb goede hoop maar weet dat het bij mij wel heel lang zal duren.
zodra ik zoals alle anderen die deze kuren hebben gehad beter ben geworden, laat ik het jullie direct weten!!!!!!!!!!
Stay strong! You can do it!
Gebruikersavatar
Alie
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3927
Lid geworden op: 30 mei 2006, 14:52

Bericht door Alie »

ik wens je veel succes unicorn
maar ik heb al 34 jaar en mischien al langer ME CVS fybro en nog veel andere dingen ,en heb de hele medische wereld gehad, ook bij mij is er een hoop ellende met de hersenstam ,en zenuw ,maar ik heb tot nog toe geen ME CVS patienten beter zien worden, ja sommige knappen wel weer wat op
ik heb dit heel vaak gehad .des te harder val je weer terug als je weer ziek bent, dus er moet nu echt iets gebeuren
groetjes alie
Gebruikersavatar
Unicorn
Beginner
Berichten: 34
Lid geworden op: 02 okt 2008, 15:30

Bericht door Unicorn »

ja dat is het he, je moet eigenlijk zo snel mogelijk aan de bel trekken. elke dag langer doorlopen verzwakt je lichaam en geeft virussen de overhand. dat is het gevaarlijke.

34 jaar is erg lang, maar je mag nooit de hoop opgeven! wonderen zijn de wereld nog niet uit. en een lichaam zit ingewikkeld in elkaar maar met de juiste hulp en geestelijke kracht moet het lukken!
ik heb er ook telang mee doorgelopen, en ben dom geweest, ben keihard door blijven trainen. en als kind ben ik al heel onzeker gemaakt, dus luisterde niet meer naar mezelf. geloofde dat ik me aanstelde, totdat ik echt DOODziek werd. en toen kwam ik dus uiteindelijk bij die vrouw terecht en toen had ik eindelijk zoiets van JA, nu begrijp ik waarom ik zo ziek ben. en zij begrijpt ook precies hoe het lichaam werkt en hoe alles op elkaar reageert.
je zou prive aan mij je klachten kunnen doorgeven (als je wilt natuurlijk) en wat ze over de jaren ontdekt hebben. ik kan haar voor je bellen en vragen of ze je wil/kan helpen. ze zit wel het komende half jaar al helemaal vol. ik kan vragen of je op spoedlijst mag, maar weet niet of dat lukt. als je uberhaupt interesse hebt.
Stay strong! You can do it!
Gebruikersavatar
Alie
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3927
Lid geworden op: 30 mei 2006, 14:52

Bericht door Alie »

heel lief van je unicorm
maar ik hoef niet meer op mijn leeftijd vind ik het genoeg geweest
toen ik het kreeg had ik drie kleine kindjes en die zijn nu volwassen en dat vind ik het belangrijkste, maar als ik jonger was had ik het mischien nog geprobeert, maar bij mij is alles zo complex geen ene arts komt er meer uit , en ik probeer maar zo wat van mijn leven te maken
groetjes alie
Gebruikersavatar
Unicorn
Beginner
Berichten: 34
Lid geworden op: 02 okt 2008, 15:30

Bericht door Unicorn »

het is zo complex omdat je waarschijnlijk heel veel verschillende dingen in je lichaam hebt zitten. en dat komt weer omdat je het al langere tijd hebt.
het aanbod blijft....?!
en bij mij komen / kwamen artsen er ook niet uit, het voelt sowieso al een stuk beter nu ik iemand heb gevonden die blindelings er exact uithaalt wat er aan de hand is. en alle virussen die ze eruit heeft gehaald kloppen precies bij mijn klachten. en voor elk virus heeft ze een aparte kuur. ik ken mensen die beter zijn geworden nadat ze ook ernstig ziek waren, door haar kuren.

dus nogmaals het aanbod blijft!
Stay strong! You can do it!
orchidee
Actief lid
Berichten: 423
Lid geworden op: 10 aug 2006, 09:12

Bericht door orchidee »

Dr. Maes heeft een brief geschreven aan Onkelinx, de Minister van Volksgezondheid.
In die brief maakt hij melding van wanpraktijken in de Belgische CVS-referentiecentra.

Hij onderbouwt zijn betoog van de hand van het verhaal van een aantal patiënten,
waarvan de referentiecentra stelden dat er geen aantoonbare lichamelijke afwijkingen aanwezig waren (kortom, het standaardverhaaltje van de vermoeidheidsdeskundingen),
terwijl bij medisch onderzoek bleek dat er sprake was van talloze afwijkingen
(lekke darm, inflammatie/ontsteking: verhoogde produktie NF-kB, oxidatieve stress etc.).

http://www.hetalternatief.org/Maes%20Br ... %20470.htm


Zo zie je dat er wel dokters zijn die het durven opnemen voor ons!
Dank U, Dr Maes

Groetjes,
Dirk

Dr maes opent een kliniek in Amsterdam in februari 2009
zie www.michaelmaes.com
Plaats reactie