Goede psycholoog die CVS serieus neemt in Groningen?

[Jazzie]

In het boek van Alastair Jackson uit Australie werd meen ik bv. Tryptisol gesuggereerd en dan vooral s'avonds in te nemen zodat de slaap ook nog eens positief beinvloed zou kunnen worden.

Op internet zie ik staan dat 5-10 mg amitriptyline twee uur voor het slapen gaan, kàn leiden tot minder pijn, minder vermoeidheid en een verbetering van de slaap bij mensen met CVS.
Maar dat gaat dus om een zeer lage dosis, zodat de bijwerkingen minimaal zijn. (Ter vergelijking: Bij depressieve mensen wordt maar liefst 100-150 mg voorgeschreven.)
Als het na twee maanden niet werkt, moet je stoppen. Dan kun je nog Trazolan (ook een lage dosis van 5 mg) proberen. Dit kan helpen bij het doorslapen.

Er staat ook dat je bij depressieve gevoelens als gevolg van je ziekte, Cipramil kunt gebruiken, omdat dat de minste bijwerkingen geeft. Ook weer een lage dosis van 20 mg, 's ochtends in te nemen.

Kortom, als je CVS hebt met slaapproblemen en daardoor depressieve gevoelens, kun je een combinatie van Cipramil en een lage dosis Amitriptyline proberen. Je moet dan eerst 2 - 3 weken met Amitriptyline beginnen, en daarna de Cipramil toevoegen.

(Bron)

[annac]

Hartstikke bedankt voor jullie info-aanvullingen!

We zullen ze ter harte nemen.

Ben op dit ogenblik zlef dus op zoek naar psychische ondersteuning en geen CGT. Heb ook met AMC en VU gebeld: nog niks op geschoten. Wacht nu op telefoontje van het UMCG, over het hoe en wat met de door hen opgestarte poli onverklaarbare ziekten...

En via een maag-darm-lever specialist dus een 2 e opinion met uitbreiding in het andere ziekenhuis in Groningen.

[Guido_den_Broeder]

Een poli 'onverklaarbare ziekten' kan toch moeilijk met een verklaring komen.

@Jazzie: Cipramil is volgens de informatie die ik vind relatief veilig en werkt bovendien in de goed richting m.b.t. serotonine. Dat betekent overigens weer dat het even duurt voordat het aanslaat en dat afbouwen langzaam moet. Of het ook echt wat uitmaakt weet ik niet.
Voor Amitriptyline lijkt in grote lijnen hetzelfde te gelden maar het kan meer bijwerkingen hebben.

Trazolan is gevaarlijk, weer zo'n middel dat in ons land anders heet (elders: Trazodone) en waar in Nederlandse informatie dan niets wordt gezegd over de suicidale neigingen die het oproept bij langer gebruik.

Bij slaapproblemen is het verstandig om je te laten onderzoeken op groeihormonen. Eventueel kun je Melatonine gebruiken.
Als je ook pijn hebt: Ibuprofen, een goedkope en vrij verkrijgbare pijnstiller, helpt met in- en doorslapen. Niet te vaak gebruiken om de maag niet te zwaar te belasten.

Er is meen ik ook nog ergens een slaapcentrum waar onderzoek wordt gedaan.

[annac]

Ja, Melatonine gebruikt mijn zoon nu en dat bevalt hem goed.

[Gast]

misschien heb je ook wat aan deze sites:

http://www.xs4all.nl/~fredb/FibroHypo

http://depressie-schildklier.atspace.com

http://home.hetnet.nl/~hindrikdejong/

echt rot dat de artsen zo gemakkelijk reageren met je zoon

[claudine]

Ik zoek een arts in Limburg of Brabant die M.E serieus neemt .
Waar ik mijn vragen kwijt kan en die eventueel nog onderzoeken kan doen ?


Claudy

[Marjolijn]

Hoi Claudine, ik zat te denken. Misschien kan je wat huisartsen in de omgeving bellen met de vraag hoe zij denken over de ziekte ME/CVS. En op basis daarvan een keuze maken.
Voor onderzoek moet je meer bij specialisten in het ziekenhuis zijn maar daarvoor heb je toch eerst een verwijzing van de huisarts nodig. Overigens is er nog niet echt onderzoek voor de ziekte CVS. Ik ben ooit in Utrecht wel eens naar van Meerendonk geweest die een gericht bloedonderzoek liet uitvoeren in het ziekenhuis waar wel van alles uitkwam. Hij weet precies waar op te zoeken.
Maar daarvoor moet je dus echt bij hem zijn, verder komt er eigenlijk nooit iets uit onderzoeken als je ME/CVS hebt.

Maar qua dat eerst bellen om te kijken hoe huisartsen over ME/CVS denken, ik heb het nog nooit zelf toegepast maar misschien valt dit best te proberen.

Succes er mee in ieder geval!

[Guido_den_Broeder]

De doorsnee specialist in een ziekenhuis weet niet waar die naar moet zoeken bij ME, en doet dus niet de juiste tests, terwijl die er toch heus zijn. Je moet echt iemand hebben die zich in het onderwerp heeft verdiept.

Je huisarts kan overigens ook relevant onderzoek laten doen. Zeer aan te raden is een carnitine-meting (totaal en acyl-carnitine), omdat daar bij ME vaak een lage waarde is en daar medicijnen voor zijn die serieus verschil kunnen maken. Hij/zij moet dan de rubriek 'overig' aankruisen op zijn testformulier.

[annac]

Een update:

Mijn zoon heeft enkele gesprekken met een vrouwelijke psychiater (verbonden a/d onverklaarbare ziekten-poli v/h UMCG) om er achter te komen welke weg hij wil/moet gaan. Hij kreeg gister haar mobiele tel.nr. voor ca 3 weken voor tijdens kantoor uren in het geval dat, evt. ook in te spreken en ik kreeg ff "vakantie", altans zo voelde het tijdens het 2 e prettige gesprek en o.a. dit besluit. In de brij wist ik al langer niet hoe het verder moest, immers.

En nu maar ff loslaten en afwachten......Ze snapt gelukkig veel, tenminste, die indruk kregen we.

[Henny]

Hoi Annac,
Ik hoop dat je je weeer wat kunt ontspannen na deze intensieve tijd. En je eigen batterij weer kunt opladen. Ik wens jou veel leuke dingen toe om te doen.
Hartelijke groet van Henny en blijf voor jullie duimen.
:bloem Helaas is hier geen bloem emoticon, maar die hoort er wel bij. Voor jou.

[annac]

Dank je, Henny,

't Was niet zo dat ik niks leuks meer deed, hoor! Maar er lag/ligt wel steeds een schaduw over en het gevoel, dat er elk moment een spaak tusen je wielen gestoken werd. Maar ja, je kind laat je niet zomaar zwemmen als ie is zo als ie is, nl ziek. Te hopen is dat dit aan blijft slaan, zodat de afstand wat "gezonder" kan worden. Maar ja, 6 jaar medisch volkomen dakloos zijn, met uitzondering van enkele diagnosestellinkjes, val dan ook niet mee.

[Henny]

Hoi Annac,
Leuke dingen doen en ervan genieten zijn soms aparte zaken. Die sluier zat jou in de weg.
Zes jaar is trouwens wel heel lang.
Neem alsjeblieft tijd en ruimte voor je zelf want ook jij hebt veel voor je kiezen gekregen dat nog moet worden verwerkt.
Heel veel liefs, Henny

[jessie]

Fijn annac dat je het even wat los kunt/mag laten.
Heb je al iets gedaan of doe je dingen om jezelf wat te verwennen? En te genieten?

Liefs,

[annac]

Nou, e.e.a. is natuurlijk niet gelijk zoals je het zou willen,cq zoals het zou moeten. Wat in 6 jaar is ontstaan verander je niet zo maar even!

Zo bleek bv dat mijn zoon bij het scheiden v/d markt, dat mobiele nr was vergeten. Dus moest ie er toe gezet worden er achteraan te gaan, om maar een voorbeeld te noemen......En de crisis momenten zijn ook niet zo maar gelijk de "deur" uit.

Maar het begin en de goede wil is er wel! 1 juni volgende afspraak.

En hoe vergaat het jou? Ik dacht net nog aan je, vandaag, maar je bent me dus voor! Al "vorderingen", of tenminste wat lichtpuntjes? Belangrijke weetjes voor jezelf om e.e.a. dragelijker te maken?

Ja, mijn vriend en ik hebben het plan een last minute reisje te maken, en dat weet mijn zoon ook. Moet ie 8 dagen het zonder zijn moeder doen. Hij heeft zijn vader ook welliswaar, maar die heeft het doorgaans moeilijker met zichzelf, dus dat lukt niet altijd en dat komt dan bij mijn zoon vaak nog al eens ongelukkig terecht. Die pa van hem, mijn ex dus, heeft zijn goeie kanten ook wel, maar soms, TE vaak soms dus, werken zijn reacties contra-pruduktief en dat is heel frustrerend; dan heeft mijn zoon echt helemaal NIETS aan hem, zelfs in tegendeel, helaas. Maar als het goed is komt dat t.z.t. in zijn therapie eens ter sprake. Op zich kan mijn zoon er goed mee omgaan, maar het vergt extra energie van hem, en daar heeft hij al zo weinig van....

En als ik, zoals vandaag, flink ben wezen fitnessen, dan werkt dat ook goed op me in! Dat afreageren in sport moeten jullie als CVS-ers node missen, helaas.

[jessie]

Hoi Annac, ik begrijp wat je zegt. Natuurlijk is het niet zo 1 2 3. Maar had er wel een goed gevoel over dat je nu wat meer ruimte voor jezelf kon krijgen. En kunt nemen.., juist gigantisch leuk dat jullie een last minute willen gaan doen! Ik hoop niet dat je je er wat schuldig over voelt. Ik denk dat je zoon ook graag wil dat het goed met je blijft gaan en dat betekend dat je soms even een time out/ voor jezelf kiezen nodig hebt. Zodat je er daarna weer voor hem kunt zijn. Wat mij persoonlijk betreft; ik ervaar dat wel zo met mij en mijn moeder. Fijn dat het wat de goede kant opgaat!