Bij wie begonnen de klachten met een burn-out?

[Vanessa]

Het rapport van de RIZIV wees uit dat het wel kan helpen in die zin dat het je kan leren om te leven met je beperkingen bvb. Maar volgens dat rapport waren er maar heel weinig mensen die enoge mate van beterschap hadden, de meeste mensen waren nog steeds even ziek.

[neeltje4]

Ik zit in een traject en het is inderdaad zo dat je beter leert omgaan met je beperkingen maar je verwacht er voordien wel veel meer van. Je verwacht ook meer te kunnen, en dat is niet het geval. En dat wordt te weinig erkent binnen het revalidatiecentrum vind ik. Trouwens, het hele programma is goed voor alle mensen met een chronische ziekte, het kan voor iedereen belangrijk zijn er beter mee te leren leven denk ik. En het contact met lotgenoten is er ook wel heel belangrijk aan.

[Shavonne]

Hier een zeer interessant stuk over dit onderwerp:
http://www.stamcel.org/html/endostelart.htm
Hier had ik ook een deel info vandaan, toen ik dit zeer omstreden onderwerp opende.
Alle informatie komt uit wetenschappelijk onderzoek.
Let wel: ik beweer helemaal niet dat dit ALLEEN maar een trigger is.
Er zullen zekers mensen met ME zijn, waar de oorzaak wel degelijk ligt bij een virus.
Maar......wat wel gelijk is, is het punt immuumsysteem.
En ik beweer al helemaal NIET dat ME tussen de oren zit.
Om wederom weer misverstanden te voorkomen.
Onze hersenen zijn ook een orgaan. Misschien als we zo eens gaan denken? Hersenen zijn niet alleen je psyche, dat is maar een klein deeltje. Onze hersenen zijn wel meer dan dat. Daar stoor ik me hier zo aan, dat het alleen maar als psychisch wordt gezien en niet als eens orgaan, dat ook niet goed kan functioneren. Er stroomt ook bloed, er lopen ook zenuwbanen.
Een hersenbloeding is toch ook niet psychisch? En blind zijn is toch ook niet psychisch?
Tussen onze oren zit wel meer dan alleen maar onze geest.

[Vanessa]

Hm, toch even een verschilletje aanduiden. Burn-out wordt veroorzaakt wanneer de belasting te hoog wordt en de draagkracht dit niet kan dragen. (Stel je de psychische balans van goed voelen voor als een weegschaal, met enerzijds draagkracht en anderzijds balast, wanneer ze uit evenwicht raken kan je een burn-out krijgen). Het gevolg van zo'n burn-out is dat je lichaam ook fysiek enorm hard onder de stress gaat lijden, je hormoonhuishouding faalt, ...
Bij ME is het min of meer andersom. Er loopt iets mis (neurologisch, immunologisch, ...) waardoor je lichaam gaat falen, je ziek wordt, en je bijgevolg niet langer in staat zal zijn om grote inspanningen te dragen.
Eigenlijk is dat dus een beetje hetzelfde proces, maar helemaal andersom. Deze week las ik nog in een persbericht van de MEAB dat ruim 4000 (!) studies erop wezen dat er duidelijk een immunologische/neurologische/genetische basis is te vinden bij CVS.
Zie je, dàt is allemaal duidelijk anders dan bij burn-out...
Tuurlijk zijn onze hersenen een orgaan, maar om een hersenbloeding en burn-out allebei als eenzelfde soort ziekte te zien ...
Bovendien strijden we allemaal voor een duidelijke differentiatie tussen beide aandoeningen...
Grootste (en zeer belangrijke) verschil: bij ME was de fysieke klacht er voor de psychische...

[Melanie]

Hier een zeer interessant stuk over dit onderwerp:
http://www.stamcel.org/html/endostelart.htm
Hier had ik ook een deel info vandaan, toen ik dit zeer omstreden onderwerp opende.
Alle informatie komt uit wetenschappelijk onderzoek.
Let wel: ik beweer helemaal niet dat dit ALLEEN maar een trigger is.
Er zullen zekers mensen met ME zijn, waar de oorzaak wel degelijk ligt bij een virus.
Maar......wat wel gelijk is, is het punt immuumsysteem.
En ik beweer al helemaal NIET dat ME tussen de oren zit.
Om wederom weer misverstanden te voorkomen.
Onze hersenen zijn ook een orgaan. Misschien als we zo eens gaan denken? Hersenen zijn niet alleen je psyche, dat is maar een klein deeltje. Onze hersenen zijn wel meer dan dat. Daar stoor ik me hier zo aan, dat het alleen maar als psychisch wordt gezien en niet als eens orgaan, dat ook niet goed kan functioneren. Er stroomt ook bloed, er lopen ook zenuwbanen.
Een hersenbloeding is toch ook niet psychisch? En blind zijn is toch ook niet psychisch?
Tussen onze oren zit wel meer dan alleen maar onze geest.

Hoi Shavonne
waar haal jij dat in 1 keer allemaal weg.
Heb jij ook aandelen.

groetjes Melanie

[Shavonne]

Aandelen????? Helaas heb je er op het moment niets aan
Ik wilde alleen maar duidelijk maken, dat door langdurige stress, burn-out heel wat kapot kan gaan en dit heel wat lichamelijke dysfuncties kan veroorzaken. Verder niets.
Een weetje, ook kan hierdoor je immuumsysteem en je hormoonhuishouding aangetast worden met alle gevolgen van dien.

[Shavonne]

Dit staat bij MEAB op de home site:
"CVS is een aandoening zoals Alzheimer, MS of Parkinson"

Dit vind ik een hele goeie..........

[Shavonne]

Ook grappig vind ik, dat Dr. de Meirleir het in zijn onderzoeken ook heeft over geestelijke vermoeidheid, naast de lichamelijke vermoeidheid.
Dit staat in het voorlichtingsdossier van MEAB.

[Vanessa]

NATUURLIJK is er ook sprake van geestelijke vermoeidheid. Zou jij niet geestelijk moe worden? Maar dat wil nog niet zeggen dat er een duidelijkere link is met Burn-out En de link met bvb Parkinson en MS lijkt me logisch, aangezien CVS volgens meer dan 4000 onderzoeken een neurologische achtergrond heeft.
Zoals ik al zei, er zijn gelijkenissen met burn-out, maar nog veel meer verschillen

[Gijs]

Hm, toch even een verschilletje aanduiden. Burn-out wordt veroorzaakt wanneer de belasting te hoog wordt en de draagkracht dit niet kan dragen. (Stel je de psychische balans van goed voelen voor als een weegschaal, met enerzijds draagkracht en anderzijds balast, wanneer ze uit evenwicht raken kan je een burn-out krijgen). Het gevolg van zo'n burn-out is dat je lichaam ook fysiek enorm hard onder de stress gaat lijden, je hormoonhuishouding faalt, ...
Bij ME is het min of meer andersom. Er loopt iets mis (neurologisch, immunologisch, ...) waardoor je lichaam gaat falen, je ziek wordt, en je bijgevolg niet langer in staat zal zijn om grote inspanningen te dragen.
Eigenlijk is dat dus een beetje hetzelfde proces, maar helemaal andersom. Deze week las ik nog in een persbericht van de MEAB dat ruim 4000 (!) studies erop wezen dat er duidelijk een immunologische/neurologische/genetische basis is te vinden bij CVS.
Zie je, dàt is allemaal duidelijk anders dan bij burn-out...

Tuurlijk zijn onze hersenen een orgaan, maar om een hersenbloeding en burn-out allebei als eenzelfde soort ziekte te zien ...
Bovendien strijden we allemaal voor een duidelijke differentiatie tussen beide aandoeningen...
Grootste (en zeer belangrijke) verschil: bij ME was de fysieke klacht er voor de psychische...

Vanessa, jouw uitleg is correct en reeds in verscheidene van je vorige postings grondig gefundeerd en to the point. Je blijft bij de zaak. Dank je wel hiervoor!
Er zijn al genoeg vooroordelen en theorietjes waarvan we de muren oplopen. Mensen als jij zijn nodig in onze strijd voor erkenning.
Dank je.
Verder ben ik ook blij dat deze topic werd verplaatst naar "Algemeen, gezondheid en psychologie".
Burnout hoort niet thuis in "ME/CVS algemeen" waar het eerst stond.

[Shavonne]

Om even de boel recht te zetten:
Ik beweer ook absoluut niet dat stress etc. de oorzaak van het krijgen van is.
Dat is wat ik zo jammer vind, zo gauw als je het woordje stress noemt, dan schieten er een boel mensen in de stress en lezen door alles heen.
Ik vind dat dit echt een bespreekbaar punt moet zijn.
En nogmaals, ik beweer niet dat dit de oorzaak is.
Je raakt zeer zekers in de stress, wanneer je lichaam niet mee werkt.
Tevens, zoals henny schreef, kunnen operaties etc. stress veroorzaken.
Mijn punt dat ik gewoon bespreekbaar, al die tijd wilde maken is, dat ik enkel en alleen wilde aangeven dat stress heel veel kapot maakt in je lichaam. Bepaalde chemische processen lopen mis met alle gevolgen van dien. Hier kom je gewoon niet langs en is wetenschappelijk aangetoond.
Let op; nogmaals ik schrijf hier geen enkel woord over dat stress ME veroorzaakt.
Doordat lichamelijke processen mislopen, KAN dit verschillende ziekten verroorzaken. Ik zeg KAN.
Dus schiet a.u.b. niet meteen in de stress, want dat is voor niemand goed.
Zolang er niet aangetoond is wat precies de oorzaak van ME is, houd ik heel eerlijk voor mij zelf, alle mogenlijkheden open en steek mijn kop vooral niet in het zand.
Het wordt ook verdomde tijd dat er eindelijk meer bekend wordt...........ben het gewoon even helemaal zat met mijn verdraaide lichaam.

[Vanessa]

Hetprobleem is dat de term 'stress' vaak verkeerd gebruikt wordt.
In de medische wereld is 'stress' een infectie, een ongeval, een trauma.
In een artikel in de Knack las ik bvb dat CVS veroorzaakt wordt door de stress van een trauma of bvb zelf incest of zo. En dan ga ik echt steigeren, dat is ronduit laster.
Stress in de vorm van een infectie, ongeval (bvb een whiplash), ... dat kan inderdaad de trigger zijn...

[Guido_den_Broeder]

Er is toch heus genoeg over de oorzaak van ME bekend om niet alle mogelijkheden te hoeven openhouden, Shavonne.

[Shavonne]

Alleen jammer dat we daar niet beter van worden........
Jongens, een trauma maakt zoveel meer kapot dan alleen je psyche. En daar ga ik dan van stijgeren, want ik ervaar het zelf iedere dag die ellende.
Wat heb ik dan aan wetenschap, als ik het elke dag aan mijn lichaam ervaar.
Maar dit heeft toch geen zin, jullie staan hier gewoon niet open voor.
Het lijkt alsof jullie een schat verdedigen. Al vraag ik me af wat die schat dan wel mag zijn. Een geneesmiddel misschien?
Op alternatief gebied zijn ze toch al een beetje verder met het behandelen van, vandaar dat ik het misschien breder bekijk.
Maar daar staat ook niet iedereen voor open, maar ieder zijn keuze natuulijk.
Ik ben al een tijdje alternatief bezig en daar wordt aan alle kanten gepuzzeld, gezocht en behandeld. Vandaar dat ik alle mogenlijkheden open houdt.
Het belangrijkste vind ik, om "gezond" te worden. Hoe dan ook.

[Melanie]

Misschien moet je dit artikel maar eens lezen.
Denk je nu echt dat een burn-out patient hier van opknapt.

Het eerste medicijn voor CVS, Ampligen, komt in 2009 in de Verenigde Staten op de markt. De fabrikant, farmaceut Hemispherx, heeft in juli 2008 het complete dossier met onderzoeksgegevens overhandigd aan de Food and Drug Administration (FDA) die nog een laatste beoordeling gaat verrichten. In februari 2009 verwacht de firma het groene licht te krijgen.

Daarmee komt een eind aan een bizar lang onderzoekstraject. In de zestiger jaren van de vorige eeuw ontdekte een farmaceut in de VS een stukje RNA dat tumorgroei tegenging en interferonproductie stimuleerde. In de zeventiger jaren werd ditzelfde stukje RNA gemodificeerd en verbeterd aan de John Hopkins University, en daar gaven de onderzoekers het de naam Ampligen: een middel dat de genetische activiteit vergroot.

Klinische experimenten met de drug, noodzakelijk om het de ooit op de markt te brengen, startten eind tachtiger jaren. Omdat Hemispherx in de VS geen toestemming kreeg voor grootschalige experimenten, week de firma daarvoor uit naar andere landen, België onder andere. Na twintig jaar testen is het dan nu eindelijk zo ver dat de FDA alle informatie voor een New Drug Application binnen heeft.

De werking van Ampligen is nog niet helemaal ontrafeld. Het middel bestrijdt ziekteverwekkers in het lichaam en moduleert het immuunsysteem. In het bijzonder één bepaalde receptor op de cel, TLR-3 genaamd – een receptor die zich gedraagt als een tol (denk aan een tolhuis aan een rijksweg) – schijnt bijzonder efficiënt te zijn in het herkennen van ziekteverwekkers die langskomen, waarna het immuunsysteem in werking gesteld kan worden.

U zult begrijpen dat de aandeelhouders van Hemispherx geen miljoenen dollars in de ontwikkeling van het medicijn gestopt zouden hebben, als het sommige CVS-patiënten niet hielp. Dat doet het dan ook. Naar verluidt worden sommigen er helemaal beter van, terwijl anderen - de meesten - er aanzienlijk door opknappen.

Mary McKinney Schweitzer, en Amerikaanse CVS-patiënte die het middel jarenlang gebruikt heeft, rapporteert dat haar Karnofsky-schaal door Ampligen van 30 naar 70 is gegaan (100 = helemaal gezond). Ze krijgt het middel tweemaal in de week intraveneus in een kliniek toegediend, en met die dosis zit ze op een stabiel energieniveau van 70, al jarenlang. Daardoor kan ze toch functioneren, al heeft ze haar vroegere leven niet teruggekregen. Het heeft haar de afgelopen tien jaar wel 20.000 dollar per jaar gekost, maar ze heeft het geluk een rijke echtgenoot te hebben. Eenmaal is ze gestopt, maar na een jaar kreeg ze een terugval, waarna ze opnieuw aan de Ampligen moest.

Volgens dr. Cheney, een bekende Amerikaanse CVS-arts (foto), hebben twee van de drie CVS-patiënten baat bij Ampligen. Patiënten bij wie de ziekte is getriggerd door een virale infectie – Pfeiffer bijvoorbeeld – hebben nog iets meer kans op een gunstige werking.