Hoi allemaal,
Amai, ik lees dit topic al een tijdje mee.
Een gevoelig en best moeilijk onderwerp, maar zeker belangrijk en zeker goed om hier ruimte te hebben waar iedereen zijn/haar gevoelens van zich af kan schrijven.
Hier begrijpen we elkaar en/of kunnen met elkaar daarover praten/discussiëren. In de maatschappij, het dagelijks leven, hoeven wij met dit onderwerp niet aan te komen
.
Zelf denk ik, dat we allemaal wel eens een dip hebben voor een korte of langere tijd. Ik heb nu te maken met een terugval, die al maanden duurt. Dat heb ik nog niet eerder gehad en ik ervaar daarbij ook achteruitgang.
Iets waar ik niet echt blij van word en waarover ik soms best zorgen heb. Bij mij is de ME grillig en je weet nooit waar je aan toe bent.
Het hangt er, denk ik, ook vanaf in welke ernstige mate je ME hebt, hoe beperkt je raakt door ME, of je bedlegerig bent geworden.
En er speelt misschien mee hoe lang je ziek bent (net, jaren, tientallen jaren), welke gevechten je hebt moeten aangaan met (huis)artsen, UWV, etc.
En ME-ers moeten verdraaid stevig in zijn/haar schoenen staan, want de meesten raken veel kwijt: gezondheid, baan, carrière, inkomen, uitkering, toekomst, vrienden, familie, partner, studie, opleiding, etc.
Dat is nogal wat en ga er maar aan staan.
Dit klinkt misschien raar, maar niessie (iedereen wel bekend) heeft ME en Kanker en vecht momenteel weer keihard voor haar leven.
En zij heeft hier wel eens verteld: als ME-patiënte word ik niet serieus genomen, voor gek verklaard, maar nu ik Kanker heb word ik wel serieus genomen, gaan deuren open, is iedereen aardig tegen je, is iedereen bezorgd om je, word je in de watten gelegd, krijg je onderzoeken en behandelingen. Dat vindt niessie heel dubbel en dat is natuurlijk ook heel dubbel.
En die man met een dwarslaesie, dat vinden mensen in de buitenwacht heel erg en als hij een keer een dip heeft, wordt dat begrepen c.q. kan men zich dat voorstellen.
Mensen met ME worden nog steeds gezien als een stel aanstellers, idioten, etc. Kijk naar de dringende oproep voor Ingeborg hier op het forum:
http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... tml#160760 (dan zit ik écht met kromme tenen in de schoenen, want hoe is dat in godsnaam mogelijk in Nederland? Zo wordt er dus omgegaan met mensen die een ernstige vorm van ME hebben en dat is afschuwelijk en verbijsterend).
En kijk maar naar wat VWS (minister Schippers) straks voor ME-patiënten in de aanbieding heeft: de Richtlijn CVS een behandeling met CGT en GET.
Als ME erkend zou worden, gezien zou worden als een ernstige neuro-immuun ziekte een biomedische ziekte, aanvaard zou worden in de Politiek, de medische branche, de maatschappij dan zou de situatie voor ME-ers heel anders zijn.
En dat is volgens mij ook een punt waar vgzhm gelijk aan heeft, wij worden niet gezien en gehoord als ernstig zieke mensen.
En vgzhm is inderdaad al heel lang ziek, 16 jaar. Zo lang ben ik nog niet ziek en ik weet ook niet hoe ik er tegen die tijd in zal staan.
Ik kan soms de gedachten/gevoelens van vgzhm wel begrijpen en het is goed dat hij dat hier uitspreekt, dat hij vragen stelt en zijn bezorgdheid uit.
Tevens zit er in zijn vraagstelling vaak ook wel een behoorlijke portie cynisme of cynische humor die soms ook wel uitdaagt tot nadenken. Ik kan daar wel doorheen kijken.
Moraal van het verhaal is: wij zijn allemaal verschillende mensen, wij hebben ME in verschillende mate van ernst: de een loopt nog rond, kan parttime werken, kan leven met de eventuele beperkingen, de andere is 80-100% bedlegerig geraakt door ME, kan niets meer en is alles kwijt geraakt.
Ook hebben wij vaak verschillende lichamelijke klachten, ook in verschillende mate van ernst.
En ik kan niet zeggen dat ik Lijden een keuze vind. Het is geen keuze, het overkomt je.
Ik heb bijvoorbeeld nu een jaar of 5-6 erg veel pijn, neuropatische pijn is het geworden, dag in dag uit, 24 uur per dag, met hitte en koude nog erger soms bijna ondraaglijk.
Wel, dat is niet altijd een lolletje en ik vraag mij dan soms ook wel eens af: moet ik dat nog jaren dragen?......
En om te zeggen: je moet overal het positieve van blijven inzien en vooral positief zijn en blijven en kijken naar wat je vooral wél kunt en daarvan blijven genieten, dat klinkt en is natuurlijk mooi, maar misschien is dat in de (harde) praktijk/maatschappij niet voor iedereen haalbaar. Ieders situatie, gevoel, zorgen, zijn anders.
En wij vechten, elke dag weer, onze eigen ME-strijd
.
Groetjes, Louisa
.