Doodsoorzaken bij ME/CVS

[sassy]

wat krijgen we nou?

ik dacht dat je niet dood kon gaan aan cvs?!

bedoelen ze op deze site en over al echt cvs of bedoelen ze me?
want ik heb geen me want die diagnose krijg je alleen maar als je ontstekingen hebt toch?

hoe zit dat dan nou kan je echt doodgaan aan cvs of niet?

[orchidee]

Hoi,

Je kan niet sterven aan iets dat officieel niet bestaat! Dus sterven ME/CVS "officieel" aan andere oorzaken

Dacht dat er een driedeling was :
ME/CVS sterven vnl aan :
1) zelfmoord : logisch want depressie;onbegrip van de wereld en naasten; carriere om zeep; financiele gevolgen; jongeren die "niet kunnen leven zoals hun vriendjes"......
http://news.bbc.co.uk/1/hi/england/west ... 588385.stm
Geval van verleden week!

2)hartfalen : hart wordt aangetast door het virus (vnl het atrium;cardiomyopathie)

3)kanker : vermindering van Natural Killer cellen zet de deur open voor alles! Het eerste dat komt is kanker.
Denk dat vooral darm en hersenkanker bovenaan zullen staan.

http://www.sophiaandme.org.uk/index.html
Dit is een link naar de site van Wilson. Lees es door!

Groetjes,
Dirk

[sassy]

maar niet zieken mensen gaan ook dood aan hartfalen is dat echt cvs gerelateerd?
(want dat vind ik echt eng net als nierfalen daar ben ik bang voor)

[Alie]

ik heb al ruim 33 jaar m,e cvs en fybro
en ik ben er ook nog .er gaan mensen dood aan allerlei hartklachten
maar dat hoeft geen cvs te zijn ik heb beroerte,s gehad, en hartklachten
maar volgens mijn artsen komt dit niet door m.e cvs
dus degeen die overleden zijn met cvs kunnen net als iedereen aan wat anders overlijden, kalm aan hoor sassy

[Vanessa]

Ik heb een aantal maanden geleden gelezen dat er inderdaad voor de eerste keer iemand als doodsoorzaak ME/CVS kreeg. Mààr belangrijk is inderdaad wat Dirk zegt, namelijk dat dat te maken heeft met het feit dat CVS-patiënten gevoeliger zijn voor bvb kanker of hart-en vaatziekten.
Dit alles is trouwens evidence based, zie onder de artikels hier naar jason et al.

[orchidee]

Hoi,

http://chronische-vermoeidheidssyndroom ... s.me.5.php
vb voor hartfalen

http://www.hetalternatief.org/Jason%202 ... %20195.htm

Gezien de ernst van deze aandoening, het persisterend, aftakelend en invaliderend karakter ervan, met zware gevolgen voor het leven van de patiënt en zijn omgeving, is er dringend nood aan structurel maatregelen van overheidswege op medisch vlak, alsook op sociaal, juridisch en financieel gebied.
Patiënten kunnen de medische kosten vaak niet dragen en worden frequent onterecht geschorst door het RIZIV wegens ‘NIET ziek’. Dit brengt ernstige financiële gevolgen met zich mee. Bovendien hebben ze recht op een vroegtijdige diagnose, een aangepaste verzorging en behandeling. Studies tonen namelijk aan dat deze patiënten gemiddeld 25
jaar eerder sterven ten gevolge van hartfalen of kanker. Verder zijn deze patiënten veelal sociaal geïsoleerd en wordt een hoger aantal zelfdodingen vastgesteld binnen deze populatie ten gevolge van de uitzichtloze situatie waarin ze ten gevolge van hun aandoening terecht komen. Deze schrijnende toestanden vragen om beleidsmatig degelijk
uitgewerkte oplossingen ter verbetering van de levenskwaliteit.
Bron = www.meab.be

Als je op "youtube" zoekt, vind je de videoconferentie van Nancy Klimas
omtrent dit voortijdig overlijden.
http://nl.youtube.com/watch?v=jy36XEY5hQ4

http://nl.youtube.com/watch?v=YIDI6RshY ... re=related
is een link omtrent "hartfalen en cvs".
Dr Cheney heeft zelf onlangs een harttransplantatie gehad.

http://journals.aol.com/kmc528/Lifeaswe ... s-cfs/1844
is in't engels!

@ Sassy :
Het is niet omdat dit anderen overkomt dat dat per definitie betekent dat het jou overkomt. We zijn allen enig en uniek!
Wel is het van belang dat je weet dat dit gebeurt want dat betekent ook dat er ergens een arts een mogelijke oplossing heeft!
Hoe meer men vaststelt, hoe meer men kan oplossen!

Groetjes,
Dirk

[verlorengezondheidman]

@ Sassie; Goed topic !

@orchidee Ben het helemaal met je eens;
Een ernstig invaliderende ziekte als ME/CVS met haar progressieve klachtenpatroon, moet met kracht worden bestreden en moet in ALLE opzichten vrijbaan krijgen voor effectieve behandelingen of gedegen onderzoek naar effectieve behandelingen!

Persoonlijk houd ik rekening met een zekere vervroegd overlijden van ongeveer 25 jaar.
Noem het zelfkennis/realisme, waar ik voorheen 85 zou worden zal het nu bij ongeveer 60 zijn.

Ondanks deze keiharde feiten ben ik van mening dat de overheid de ERNST van de ziekte die ME/CVS heet NIET op de juiste waarde weet te schatten, dit met alle catastrofale gevolgen van dien....

[Alie]

ik ben het hier niet mee eens anders had ik er ook niet meer geweest
en zoals de meesten weten heb ik veel moeten doorstaan
jullie maken de mensen bang

[verlorengezondheidman]

We praten hier over GEMIDDELDEN dus de ene CVS/ME-er kan afwijken naar beneden en de andere kan afwijken boven.......
Aangezien je verschillende gradaties kent (verschillende types) en de mate van progressie t.o.v. het klachtenpatroon, zullen er altijd (grote)verschillen blijven bestaan.
Een vroege diagnosticering en effectieve behandeling kan ook hierbij van invloed zijn, echter is medewerking van de overheid dan wel een must!

[sassy]

ik weet niet ik heb het gegoogle er staat bij het onderzoek dat het nog niet goed genoeg onderzocht is om dr conclusie uit te halen dus dat doe ik dan maar effe niet thx alie ik ben een stuk rustiger nou

[Feniks]

Fijn Sassy en Alie, ik ben er het hele weekend naar van geweest toen ik ergens op deze site las dat wij gemiddeld veel eerder het loodje leggen. Kon ik even niet hebben hoor, past niet in mijn planning!

Hoop dat ik net als Sassy kan blijven denken, ook al is het misschien niet reeel.

[louisa]

ik ben het hier niet mee eens anders had ik er ook niet meer geweest en zoals de meesten weten heb ik veel moeten doorstaan
jullie maken de mensen bang

Dit ben ik met Alie eens. Ik ken veel mensen, zonder ME/CVS, die helaas op hele jonge leeftijd, al overleden zijn.

Ik kan mij daardoor niet bang laten maken, dat ME/CVS-ers (gemiddeld) 25 jaar minder lang zouden leven. Als dat wel zo is, dan zij het zo. Ik blijf nuchter en realistisch. Ik richt mij niet op angst, maar liever op goede hoop dat binnen afzienbare tijd de oorzaak van ME/CVS gevonden wordt.

Groetjes, Louisa

[Eressea]

Nierfalen was toch ook een belangrijke doodsoorzaak?
In het onderzoek van Jason slechts 2 van de 144 sterfgevallen, ofte 1.4%

Mij boeit het eigenlijk nog niet zo... Mijn overgrootoma, oma en moeder hebben ook CVS, Canadese criteria, mijn overgrootoma is 96 geworden, mijn oma is nu 76, dus wat dat betreft zie ik weinig problemen, al is mijn CVS een iets ergere gradatie dan die van hun. Je kunt alle kanten op, en je weet het toch nooit, dus waarom je er druk over maken?

[verlorengezondheidman]

Hoe zit het met ME/CVS patienten met en zonder XMRV-virus, wellicht dat dit verschil in de toekomst een rol kan gaan spelen


"CVS als risicofactor voor vroege dood"

Zie onderstaande link;

http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-167.html

[Henny]

Het eerder overlijden zal je niet alleen direkt aan ME/het virus kunnen toerekenen, maar ook aan de gevolgen ervan op de erbij behorende leeftstijl. Bijvoorbeeld kanker, hartproblemen en depressie worden ook versterkt door weinig bewegen. Evenals het slechter functioneren van het afweersysteem. Het KWF en de hartstichting proberen om die reden mensen meer te laten bewegen. (Uitgebreidere info kan je bijvoorbeeld hier vinden:http://www.beweegkuur.nl/pers/het-belan ... ndheid.pdf)
Met ME beweeg je minder dan je anders zou doen. Logisch dat die ziekten eerder fataal worden.

De gevolgen van ME en hoe er hiermee wordt omgegaan versterken weer depressieve gevoelens.
Candida wordt in verband met kanker gebracht. Slechte (darmwerking) opname van voedingsstoffen ondermijnt ook weer het afweersysteem.
Ik denk dat je door ME in deelproblemen/symptomen te splitsen en daar -zo mogelijk- wat mee te doen zeker weer levensduur kunt terugwinnen.

Hulp van de overheid zal ook hierbij voor velen noodzakelijk zijn.
Met het XMRV-virus zal het nog een tijd(je?) duren voor er medicijnen zijn en ik vraag me af hoe die zullen worden verdragen. Daarom ben ik ook een voorstander van naast het virus aanpakken, alles te doen om het afweersysteem te versterken en de levenskwaliteit te verhogen. Volgens mij zijn hier al een groot aantal mensen van dit forum daarmee bezig.

Warme groet, Henny

Statistieken zijn onbetrouwbare dingen. Je weet je verwachte levensduur zonder ME niet voor welke kwalen je gevoeliger bent door je genen of juist ongevoelig, je weet niet hoeveel jaar je door ME zou verliezen. En de kans dat dat onderzoek correct is, is ook vrij klein. Verder wordt er gegoocheld met cijfers door mensen die er onvoldoende inzicht in hebben en wordt je gemakkelijk op het verkeerde been gezet.
Individueel kan je weinig met deze gegevens uit het onderzoek. Ze zeggen niet voor niets dat nader onderzoek gewenst is.