Doodsoorzaken bij ME/CVS

[tress]

samengevoegd. mod.

Ik had even een vraagje...wordt ik nou gek ? Vanmiddag heb ik mij na lange tijd en het niet weer zo lekker gaat mij even ingelezen op de site en heb ik gelezen dat hartfalen doodsoorzaak nr.1 is,dan kanker en dan zelfmoord. Nu wil ik het stukje nog eens teruglezen maar kan het nergens meer terug vinden,ook niet bij history ! Ik ben best wel geschrokken van het artikel...want wat is hier van waar ? Had erg veel last van hartritmestoornissen en slik daar nu atenolol voor...lange tijd was het hart rustig,maar sinds een week of twee heb ik weer regelmatig dat het hart even op hol slaat.

Tress

zie http://www.hetalternatief.org/Jason%202 ... %20195.htm
en http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-167.html

[asje]

Dat klopt wel hoewel de volgorde weet ik niet zeker, dacht dat zelfmoord hoger stond. Maar dat wil niet zeggen dat je aan ME dood hoeft te gaan, het zegt iets over de patiënten diè dood zijn gegaan. Er zijn ook ME-patiënten die al een lang leven ziek en in de 80 zijn.

[verlorengezondheidman]

@asje,

Volgens mij overlijden ME-patienten gemiddeld aanzienlijk vroeger dan gezonde personen, en ja in theorie kun je met ME vast en zeker 80 jaar oud worden......

[semma]

Ha, daar is ons zonnetje weer even om vrolijk te doen.

[tress]

Bedankt voor jullie reactie tot nu toe.
Alleen blijft er zoveel onduidelijk...ga je nou eerder dood door hartfalen en kanker en hoezo dan ? Ook lees ik dat je in theorie ook 80 jaar oud kan worden...dat hoop ik dan maar ! Er zijn zoveel vragen en ik hoop zo dat ze gauw het antwoord gaan vinden over het ontstaan van me/cvs en wat we er aan kunnen doen! Dan lees je dat het mensen treft die altijd heel hard gewerkt hebben,perfectionist zijn,niets uit handen kunnen geven...net als ik. Komt het door een virus en welk...ook las ik dat ze nu weer de relatie leggen naar de amalgaamvullingen en verdovingen bij de tandarts ! Ik ben dus (was) een harde werker,perfectionist,kon niets uit handen geven...heb jaren met een B12 tekort rondgelopen,maar ging maar door ondanks de vermoeidheid...moest ook wel jong gezin,drukke kinderkledingzaak incl.inkoop,beurzenbezoeken enz.winkel erbij,winkel weer dicht...andere winkel uiteindelijk ook dicht door crisis ! Zware tijden braken aan en zeker financieel ! Zijn toen naar een andere stad verhuisd,waar twee kids niet konden wennen en daar aardig over konden drammen. Ik viel in een groot gat,zat plotseling thuis,heb nog even een blauwe maandag gewerkt in de thuiszorg en ben toen ingestort,kreeg koorts en had last van een hele nare hoofdpijn die ik niet kon plaatsen en lag een paar weken daardoor op de bank...weer B12 tekort en ijzer ! Er volgde onderzoeken op het ziekhuis,want ook had ik erg last van mijn darmen,dat was niet normaal en hartritmestoornissen...ik kreeg de diagnose ME/CVS en daar kon ik het meedoen ! Afgelopen januari,had ik op een nacht vreselijk last van draaiduizelingen en moest daarbij vreselijk overgeven en kon ik niet meer op mijn benen staan...volgens de huisarts niets aan de hand en kreeg ik oefeningetjes mee. Mijn lichaam had weer een grapje uitgehaald...waren mijn hersenen weer eens in de war ? Wat is er toch allemaal daarvan binnen aan de hand ? Ik baal zo...ook van het onbegrip om mij heen ! Laat er gauw een antwoord en oplossing komen op al mijn en jullie vragen ! Zelf ben maar eens gaan experimenteren met een dieet,koolhydraatarm/vrij en ik moet zeggen dat ik daar wel een beetje baat bij heb...ook slik ik carnitene via de huisarts,want had daar een tekort aan,net zoals B12,dat krijg ik iedere week ingespoten...en verder tabletjes voor het hart. Ik denk weleens hoe zou ik mij voelen,wanneer ik deze medicijnen niet zou nemen ?
Nou ik moets dit even van mij afschrijven...ga weer even genieten van het zonnetje en hoop maar dat er gauw een oplossing gaat komen op al onze vragen,zodat we weten waar we aan toe zijn ! Tress

[asje]

Even kort: ik geloof dat het een bakerpraatje is dat ME-patiënten méér aktief waren dan gemiddeld.

Je zou als je de kans hebt naar het CVS/ME-centrum Amsterdam kunnen gaan waar onderzoek plaatsvindt en je wat meer te weten kan komen over je toestand. Goed iig dat je B12, ijzer- en carnitinetekort gevonden is en aangevuld wordt.

[felixloena]

Even kort: ik geloof dat het een bakerpraatje is dat ME-patiënten méér aktief waren dan gemiddeld.

ik had altijd een hekel aan sport....

[asje]

Ik was ook niet actiever dan alle mensen om me heen.

[Alie]

tres ik was ook een perfectioniste
totdat ik een buikoperatie kreeg en niet meer opknapte
ik wilde nog steeds alles goed doen was altijd druk bezig
met drie kleine kinderen ,ik had een hoge bloeddruk
en kreeg een beroerte ik was 35 jaar
ik knapte maar niet op ik heb ook heel veel meegemaakt van kindsaf aan ,en ook met henk en mijn kinderen later veel getobt
toen kreeg ik te horen dat ik ME en fybromialgie had
maar ik werd niet beter want het had met hersen en zenuwen ontstekingen te maken door de beroerte .dat was in 1975
en ik ben er nu nog heb ook al jaren van hartritmestoornissen
tot dat ik 2 jaar geleden atrium fibrileren kreeg
inmiddels heb ik al het laatste jaar 13 keer in het ziekenhuis gelegen
ik slik al vanaf 1974 pillen voor mijn bloeddruk
en ook acenocaumarol sintrom voor mijn bloed ik loop nu ook bij de trombosedienst ,ik gebruikte eerst ascal voor de tia,s die ik 10 jaar geleden kreeg ,maar nu dus acenocaumarol bloedverdunners
ook mijn darmen heb ik al 40 jaar last van daar gebruik ik medicijnen voor
en die draaiduizelingen heb ik ook vaak ,dat komt bij mij uit mijn nek
ik heb al vanaf mijn 23 jaar ernstige artrose
ik ben nu 73 en ben er nog .ook ben ik bang van al die dingen die er iedere keer door de ME en fybro op mijn afkomen
ik kan dus nog wat dingetjes doen ,ik doe aan medisch fitness al 21 jaar terwijl ik daarvoor jaren op bed gelegen heb
ik knapte niet op en werd steeds slapper ik dachtdit gaat niet goed ben iedere dag beetje voor beetje mijn bed uitgegaan ,want op bed liggen raak je je pijn en vermoeodheid niet kwijt ,en nu dus doe ik bij de fisio 2 xper week onder begeleiding medisch fitnes ,soms lukt het maar soms niet
ik ben dan wel even eruit en maakt met iedereen een praatje
de mensen zijn erg lief voor mij ,helaas voel ik nu dat mijn krachten weer steeds minder worden met mijn hartklachten
maar ik maak mij dus niet druk dat ik door ME komt te overlijden
sterkte allemaal

[marlène]

Ik hoop heel oud te worden en alle verloren jaren dubbel en dik in te halen.

[Alie]

dat hoop ik ook voor jou marlene
mij is het niet echt gelukt om gezond oud te worden
ik weet niet eens meer hoe dat voelt
maar voor jullie allemaal hoop ik dat jullie nog een fijne tijd krijgen

[verlorengezondheidman]

@Marlene,

Wanneer denk jij die verloren jaren jaren dan in te halen, ik ben allang blij als ik de dag levend ben doorgekomen?

Ik maak mij ernstige zorgen om die progressieve invaliderende chronische zenuw -en spierpijnen door gans mijn lichaam..

@Alie,

Geloof jij dat er ME-patienten zijn die WEL gezond oud kunnen worden?

[Alie]

hallo VGZM ik heb nooit beweert dat een ME patient gezond oud word
daar ben ik het voorbeeld van .ik heb al 40 jaar ME en fybro en ben behoorlijk ziek
maar ik probeer nog uit mijn leven te halen wat ik kan
ook al lukt het soms niet ,maar ik heb nog veel meer andere narigheid erbij
soms ga ik met mijn scootmobiel naar buiten alleen uit wanhoop
omdat ik mij zo beroert voelt ,dat geeft wat afleiding
thuis zitten word het alleen erger
nee helaas een ME patient word niet meer beter
maar wie weet wat in de toekomst nog uitgevonden word tegen ME

[Gast]

VGZM: ME en gezondzijn gaat niet samen...
trouwens, ik hoef niet perse 80+ te worden hoor.....in deze tijd kun je misschien wel heel oud worden, maar wat is dan de kwaliteit van leven, als ik nu(50+) al zo beperkt bent?
dit is natuurlijk helemaal mijn eigen mening....

[nanda]

Hmm ik sporte best fanatiek, 2 keer in de week steps en ook nog 1 a 2 keer in de week baantjes zwemmen werkte ook 28 uur in de week en vaak meer totdat ik een galoperatie kreeg met ernstige complicaties. Daarna ging het niet meer.
Pas na 11 jaar kreeg ik de diagnose ME. Maar ik had een kerngezonde man, sporte ook veel nooit ziek niet rokend niet drinkend en we lette heel erg op met eten en aten eigenlijk altijd gezond.
En bijna 2 jaar geleden werd hij ziek en was binnen 4 weken dood...
Ik had nooit verwacht dat hij eerder zou gaan als ik, omdat ik al zo lang ziek ben. Dus ik denk dat het "gewoon" een zaak van pech of geluk hebben is...
En eerlijk gezegd moet ik er niet aan denken om zo als ik nu ben 80 te worden...