overigens, iets waar cvssers misschien ook iets mee kunnen:
mensen met ms hebben een spanning op de spieren die niet opgemerkt hoeft te worden, maar er aantoonbaar wel is.
het is mogeljk dat dat die vermoeidheid oorzaakt die we gemeen hebben.
bij sommigen wordt die spanning zo groot dat dat resulteert in spasmen.
het topic over de oorzaak van cvs, waarin gewezen wordt op de invloed van stress, daar kan ook ik me helemaal in vinden.
voor ms is ook bewezen dat stress de klachten verergert en schubs (aanvallen) tot 3 maanden na een stressvolle gebeurtenis kan uitlokken.
het lijkt me mogelijk dat een grote hoeveelheid stress iets triggert in het lichaam of, bij wijze van afweer, misschien een stofje maakt waardoor zowel mssers als cvssers ziek worden.
maar dat laatste is zo maar een ideetje en absoluut niet wetenschappeljk bewezen.
ME en MS klachten komen overeen?
Moderator: Moderators
ik heb nergens iets over cgt geschreven.
sterker nog: ik heb er nog geen seconde aan gedacht.
Alie, bij mensen met ms komen die spierspanningen ook als we geen stress ervaren.
dat je van stress ziek kunt worden is allang bewezen.
en dan heb ik het niet alleen over depressies.
maar echt lichamelijk ziek.
zonder geestelijke klachten. of hooguit geesteljke klachten voortvloeiend uit andere klachten.
daar doelde ik op.
volgens mij zijn lichaam en geest een.
voor de duidelijkheid: het zal best mogelijk zijn dat mensen zichzelf ziek kunnen denken.
maar bij me/cvs geloof ik daar helemaal niets van.
sterker nog: ik heb er nog geen seconde aan gedacht.
Alie, bij mensen met ms komen die spierspanningen ook als we geen stress ervaren.
dat je van stress ziek kunt worden is allang bewezen.
en dan heb ik het niet alleen over depressies.
maar echt lichamelijk ziek.
zonder geestelijke klachten. of hooguit geesteljke klachten voortvloeiend uit andere klachten.
daar doelde ik op.
volgens mij zijn lichaam en geest een.
voor de duidelijkheid: het zal best mogelijk zijn dat mensen zichzelf ziek kunnen denken.
maar bij me/cvs geloof ik daar helemaal niets van.
hoi ikzelf
zoals mijn neuroloog vertelde deze week
komt die spierspannig omdat ik al vanaf mij drieentwintigste artrose heb
en daarna die m,e en fybro ,je probeert de pijn te ontwijken en je houding ga je bepalen om er minder druk op te zetten, maar juist dat is verkeert je moet je schouders loslaten ,maar dat kan niet meer volgens hem mijn hersens krijgen dat seintje niet meer ,dus de spierspannig blijft en word nog erger als ik erg moe bent ,en inderdaad stress is ook een grote boosdoener ,en mensen met me cvs denken zich inderdaad niet ziek, want dat zijn allemaal gedreven mensen .die midden in het leven staan .en van het ene moment op het anderen ziek werden .en er toch iets meer aan de hand is,zoals bij mij ik heb een zenuw en een hersenbeschadiging
zoals mijn neuroloog vertelde deze week
komt die spierspannig omdat ik al vanaf mij drieentwintigste artrose heb
en daarna die m,e en fybro ,je probeert de pijn te ontwijken en je houding ga je bepalen om er minder druk op te zetten, maar juist dat is verkeert je moet je schouders loslaten ,maar dat kan niet meer volgens hem mijn hersens krijgen dat seintje niet meer ,dus de spierspannig blijft en word nog erger als ik erg moe bent ,en inderdaad stress is ook een grote boosdoener ,en mensen met me cvs denken zich inderdaad niet ziek, want dat zijn allemaal gedreven mensen .die midden in het leven staan .en van het ene moment op het anderen ziek werden .en er toch iets meer aan de hand is,zoals bij mij ik heb een zenuw en een hersenbeschadiging
-
Guido_den_Broeder
- Gevorderd lid
- Berichten: 1203
- Lid geworden op: 16 okt 2005, 16:50
Te grote bescheidenheid is niet nodig. ME is al sinds 1965 een door de WHO erkende ziekte; dat in ons land nogal wat lieden daar niets van willen weten en wij daardoor in het verdomhoekje zitten doet naar niets aan af.
Ook is er al veel over ME bekend, aanzienlijk meer denk ik dan over MS. ME is van meet af aan in verband gebracht met virussen terwijl men daar bij MS pas sinds kort aan denkt; toch moeten die ontstekingen ergens door veroorzaakt zijn.
MS en ME zijn zo'n beetje broertje en zusje: veel dezelfde afwijkingen, veel dezelfde klachten, vermoedelijk grotendeels dezelfde oorzaak, ongeveer evenveel patienten.
Het verschil is dat de ontstekingen ergens anders zitten: bij MS de kapsels (geluk hebben: dat is zichtbaar op een MRI), bij ME de wortels (pech: moeten wachten op de autopsie). Daardoor is het verloop iets anders, de stofwisseling op sommige punten precies omgekeerd aangetast (NO-), en de gevolgen voor de hersenfuncties verschillen wat, maar de overeenkomsten zijn m.i. toch veel duidelijker dan de verschillen.
Op het MS Forum heb ik ook gezien dat men daar heel geagiteerd raakt als er iets over ME wordt gezegd, alsof wij minderwaardig zouden zijn en een stelletje aanstellers. Dat is buitengewoon droef, want we zouden zoveel aan elkaar kunnen hebben.
Guido
www.me-cvsvereniging.nl
Ook is er al veel over ME bekend, aanzienlijk meer denk ik dan over MS. ME is van meet af aan in verband gebracht met virussen terwijl men daar bij MS pas sinds kort aan denkt; toch moeten die ontstekingen ergens door veroorzaakt zijn.
MS en ME zijn zo'n beetje broertje en zusje: veel dezelfde afwijkingen, veel dezelfde klachten, vermoedelijk grotendeels dezelfde oorzaak, ongeveer evenveel patienten.
Het verschil is dat de ontstekingen ergens anders zitten: bij MS de kapsels (geluk hebben: dat is zichtbaar op een MRI), bij ME de wortels (pech: moeten wachten op de autopsie). Daardoor is het verloop iets anders, de stofwisseling op sommige punten precies omgekeerd aangetast (NO-), en de gevolgen voor de hersenfuncties verschillen wat, maar de overeenkomsten zijn m.i. toch veel duidelijker dan de verschillen.
Op het MS Forum heb ik ook gezien dat men daar heel geagiteerd raakt als er iets over ME wordt gezegd, alsof wij minderwaardig zouden zijn en een stelletje aanstellers. Dat is buitengewoon droef, want we zouden zoveel aan elkaar kunnen hebben.
Guido
www.me-cvsvereniging.nl
@ guido
ik dacht dat men juist geen ontstekingen kan/kon vinden bij cvs ers
want dat is toch het grote verschil tussen cvs en me toen ik ben geweest zei hij tegen mij dat ik geen me had omdat er bij mij geen ontstekingen waren anders had hij dat gezien aan mn bloedbezinksel gezien.
of begrijp ik het verkeerd?
ik dacht dat men juist geen ontstekingen kan/kon vinden bij cvs ers
want dat is toch het grote verschil tussen cvs en me toen ik ben geweest zei hij tegen mij dat ik geen me had omdat er bij mij geen ontstekingen waren anders had hij dat gezien aan mn bloedbezinksel gezien.
of begrijp ik het verkeerd?
Life isn't about the breaths we take, it's about the moments that take our breath away.
ik lees al heel lang mee op het MS forum en ik heb nog nooit anders gelezen dan dat iedereen elkaar daar steunt, in goede en slechte tijden.
het is niet voor niets dat er zoveel gepost wordt.
er komen alleen soms mensen posten die klachten hebben en twijfelen of ze wel of geen ms hebben.
die zoeken bevestiging in wat zij zelf denken.
maar daar is het forum niet de plaats voor, daar zijn dokters voor.
ik heb persoonlijk al veel aan dat forum gehad en er waardevolle contacten opgedaan.
mssers hebben het geluk dat de diagnose vaak te stellen is en helaas voor cvs/me lijkt dat veel moeilijker te liggen.
het lijkt me ook heel vervelend dat er vaak zo gehamerd wordt op het psychische aspect.
ms wordt, wat k ervan gemerkt heb, gezien als serieus en dat is, alweer, wat ik erover hoor zeggen, niet altijd het geval bij me/cvs.
dat kan niet anders dan erg frustrerend zijn voor diegene die eraan lijden.
een vriendin van mij is daardoor op het randje van een zenuwinzinking beland.
overigens wordt er wel ontzettend veel onderzoek gedaan naar ms de laatste jaren en dat is zowiezo een goede zaak.
voor een ms variant is in elk geval door medicatie alvast 2 tot 3 jaar lang vertraging te bewerkstelligen.
dat is in elk geval een stap op de goede weg.
ik hoop dat dat voor me/cvs ook snel gerealiseerd wordt, of nog beter.
ziek zijn willen we geen van allen.
het is niet voor niets dat er zoveel gepost wordt.
er komen alleen soms mensen posten die klachten hebben en twijfelen of ze wel of geen ms hebben.
die zoeken bevestiging in wat zij zelf denken.
maar daar is het forum niet de plaats voor, daar zijn dokters voor.
ik heb persoonlijk al veel aan dat forum gehad en er waardevolle contacten opgedaan.
mssers hebben het geluk dat de diagnose vaak te stellen is en helaas voor cvs/me lijkt dat veel moeilijker te liggen.
het lijkt me ook heel vervelend dat er vaak zo gehamerd wordt op het psychische aspect.
ms wordt, wat k ervan gemerkt heb, gezien als serieus en dat is, alweer, wat ik erover hoor zeggen, niet altijd het geval bij me/cvs.
dat kan niet anders dan erg frustrerend zijn voor diegene die eraan lijden.
een vriendin van mij is daardoor op het randje van een zenuwinzinking beland.
overigens wordt er wel ontzettend veel onderzoek gedaan naar ms de laatste jaren en dat is zowiezo een goede zaak.
voor een ms variant is in elk geval door medicatie alvast 2 tot 3 jaar lang vertraging te bewerkstelligen.
dat is in elk geval een stap op de goede weg.
ik hoop dat dat voor me/cvs ook snel gerealiseerd wordt, of nog beter.
ziek zijn willen we geen van allen.
-
Guido_den_Broeder
- Gevorderd lid
- Berichten: 1203
- Lid geworden op: 16 okt 2005, 16:50
Bij ME zijn er per definitie ontstekingen (anders heb je het dus niet). Die zijn bij de huidige stand van de techniek echter niet goed zichtbaar te maken in hersenen en ruggenmerg terwijl de patient nog leeft. De ontstekingen verspreiden zich echter, en in bijv. een maagbiopt zijn ze te zien. Een aanwijzing voor de aanwezigheid van ontstekingen is bijvoorbeeld vrije hemoglobine in het ruggenmergvocht.sassy schreef:@ guido
ik dacht dat men juist geen ontstekingen kan/kon vinden bij cvs ers
want dat is toch het grote verschil tussen cvs en me toen ik ben geweest zei hij tegen mij dat ik geen me had omdat er bij mij geen ontstekingen waren anders had hij dat gezien aan mn bloedbezinksel gezien.
of begrijp ik het verkeerd?
Een hoge bloedbezinking, die bij ME vaak wordt gevonden, kan ook andere oorzaken hebben. De waarde kan overigens de ene dag normaal zijn en de andere dag extreem hoog.
http://www.biomedcentral.com/1741-7015/ ... ew=classic
Omdat ik nu éénmaal heel koppig ben...
Groetjes,
Orchidee
Omdat ik nu éénmaal heel koppig ben...
Groetjes,
Orchidee
Haha.. een beetje koppig is oké Orchidee 
Ik plaatste net een citaat in een ander topic over het feit dat de ziekte MS vroeger ook als 'psychisch' werd gelabeld.
Er zijn zeker veel overeenkomsten tussen ME en MS. Ik heb een oom met MS met heel veel dezelfde symptomen als ik.
Maar het zijn inderdaad ook allebei neuro-immuunziekten, dus is dan ook niet zo raar denk ik.
Ik plaatste net een citaat in een ander topic over het feit dat de ziekte MS vroeger ook als 'psychisch' werd gelabeld.
Er zijn zeker veel overeenkomsten tussen ME en MS. Ik heb een oom met MS met heel veel dezelfde symptomen als ik.
Maar het zijn inderdaad ook allebei neuro-immuunziekten, dus is dan ook niet zo raar denk ik.