hallo mensen,
ik ben nieuw op dit forum en val meteen met mijn neus in de boter.
Ik heb al meer dan 10 jaar MS, dus een ervaringsdeskundige kan ik mijzelf wel noemen op dat gebied.
ik heb dit topic met stijgende verbazing gelezen, het staat bol van de ongenuanceerdheid en de onwaarheden.
alleen sassy lijkt te weten waar ze het over heeft in relatie tot MS.
Vooropgesteld dat het inderdaad niet gaat over de vraag wie meer ziek is, elke ziekte is mijns inziens even vervelend voor degene die het treft.
Maar bangmakerij daar hou ik niet van, dus vandaar dat ik een en ander wil rechtzetten/verduidelijken.
Waneer je huisarts of internist het vermoeden heeft (gebaseerd op je klachten) dat je MS hebt, wordt je doorgestuurd naar de neuroloog.
die neemt testen af, onder andere de Babinski test.
Als de uitkomst van die testen wijzen in de richting van MS, wordt er een MRI gemaakt.
Op de MRI zijn vaak, ook bij gezonde mensen, kleine littekentjes te zien.
Het gaat hierbij dus niet zozeer om het feit dat er littekens zijn, maar de plaats waar die littekens zich bevinden.
Ook wordt bij vermoeden van MS een lumbaalpunctie verricht (de ruggenprik).
De vloeistof die wordt afgenomen, daarin wordt gekeken naar de aanwezigheid van ociglonale bandjes.
Iemand met MS heeft die bandjes in het ruggemergvloeistof.
Ten derde moet er een historie van uitval en herstellen daarvan zijn.
Deze drie zaken rechtvaardigen de diagnose MS.
Het heeft dus totaal geen zin om jezelf gek te maken met het idee MS te hebben als deze verschijnselen er niet alle drie zijn.
Er is een protocol voor MS-verdachte patienten.
Bij mij werd de diagnose binnen 12 (!) dagen gesteld.
Even ingaand op zomaar een paar opmerkingen:
Iemand vertelde dat ontstoken ogen een symptoom van MS zou zijn.
Dat is niet correct. Iedereen heeft weleens ontstoken ogen.
Wat wel een symptoom van MS is, en vaak het eerste symptoom dat zich duidelijk manifesteert, is een oogzenuwontsteking.
En dat is een beduidend anders iets.
Ook las ik dat mensen met MS interferonen toegediend kregen omdat MSsers zelf een te laag interferonenpeil zouden hebben.
Dat is een fabeltje.
Interferonen worden toegediend omdat bij MS de myeline (een soort vetlaagje om de zenuwen) aangetast wordt en soms zelf gedeeltelijk helemaal verdwijnt.
Dat veroorzaakt invaliditeit omdat de impulsen dan niet goed of helemaal niet doorgegeven kunnen worden.
Interferonen leggen een soort van vetlaagje om de zenuwen, waardoor schade door blootlegging van de zenuwen beperkt of zelfs voorkomen wordt.
Er wordt ergens gezegd: spuiten van Vitamine B in hoge doses net als MS.
Een hoge doses vitamine B heeft totaal geen zin voor een MSser, alleen wanneer, net als bij iedereen, iemand een vitamine B tekort heeft.
Ik ken mensen met MS, ME en mensen met CVS, de vergelijking met AIDS vind ik in elk van deze ziektes buiten elke proportie en totaal onjuist.
En ik denk dat mensen die net de diagnose hebben gekregen, zich onnodig rotschrikken bij het lezen van zo'n stelling.
De opmerking: eerst informeren dan reageren vind ik gezien de postings van degene die deze woorden in zijn mond neemt dan ook niet erg gepast.
Ik zou zeggen: kijk eens in de spiegel en oordeel niet zo hard over een ander.
Ik wil besluiten met het opmerken dat zielig doen of aandacht zoeken over/met je ziekte, welke ziekte dat ook is, nog nooit iemand verder heeft geholpen.
Het besef een ziekte te hebben is al meer dan genoeg om te behappen.
Jezelf een schop onder de kont geven om te genieten van wat je nog wel kunt, uit je goede dagen alles halen wat redelijkerwijs mogelijk is, negativiteit zoveel mogelijk achter je laten, en een positieve levenshouding aannemen daar is voordeel te halen en dat raad ik iedereen zeker aan.
ME en MS klachten komen overeen?
Moderator: Moderators
ik heb heel veel klachten en ben ook maar 2 uur per dag belastbaar ( en ik ben dus 1 van de weinige die 100% uitkering krijgt) ik heb zelf ook 6maanden op bed gelegen maar ik zit hier ook weer.
ik kom zo terug op jou antwoorden dirk want die onderzoeken waar jij naar verwijst daar staat nadrukkelijk bij dat je daar nog geen conclusies uit mag trekken maar ik zal het nog ff op zoeken
puntje 2 ms is niet te vergelijken met griepachtige verschijnselen
In de naaste omgeving van ME-ers komen signifikant meer ME-ers voor."
Stel : een gezin met 4 kinderen. Is het niet logisch dat alle 4 dan tegelijkertijd aan hetzelfde virus blootgesteld worden? Als er 2 een "verminderd immuunsysteem" hebben dan heb je prijs!
das gewoon onzin het komt wel eens voor dirk stel je niet aan
weleens voorkomen is geen wet van meden en perzen
en het is veeel te weinig onderzocht om zoon conclusie te trekken
Nou, ja. Dit is waar in het geval men de ziekte tijdig erkent!
Vele ME ondergaan nooit een Rnase of PCR test; meestal kom je er pas na jaren achter dat je ME hebt en al die jaren heeft het virus zijn werk verricht met alle (onherstelbare) gevolgen vandien!
Er staan op dit forum genoeg berichten van mensen die moeite hebben met het stellen van een diagnose; mensen die tegen een muur van ongeloof stuiten; onwetendheid van de artsen.......
iets is meer dan niets zoals bij ms ers
er is niks bewezen van blijvende schade want dat is nog niet voldoende onderzocht om daar conclusies uit te trekken
en wat heet lactose intolerantie met me te maken dan???
alie ik vind het egt erg dat je in een rolstoel zit maar het is niet voor altijd en daar gaat het mij om.
zoals ik al zei cvs is een hindernis je kan het zo erg maken als je wilt je moet er overheen stappen
(ik bedoel overgens absoluut niet dat ook maar 1 van de klachten aanstellerij zou zijn ik vind alleen wel dat je niet bij de pakken neer moet gaan zitten of het moet gaan vergelijken met ergere ziektes niet dat ik zeg dat jij dat doet want dat doe je blijkbaar niet ik bedoel het meer algemeen)
leaky gut kies je uit
Komt het Leaky gut syndrome vaak voor bij ME?
Antwoord:
Leaky gut komt inderdaad voor bij ME/CVS. De oorzaak-gevolg vraag is echter nog steesd niet beantwoord. Het is maar de vraag of we op dit moment technieken hebben om op die vraag een antwoord te formuleren. Leaky gut ontstaat ook weer door een samenspel van verschillende factoren en is dus ook weer individueel bepaald. Slechte voedingsgewoonten, slecht of onjuist medicatiegebruik en teveel stress zijn allemaal doorslaggevende factoren bij het ontstaan. Door een slecht functionerend of laag immuunsysteem is heel het lichaam immers kwetsbaarder en dus ook het spijsverteringsstelsel.
Leaky gut is wel onder controle te houden door het aanhouden van een aangepast dieet. De kern van dit dieet is weer alle stressoren binnen de voeding en de (zelf)medicatie te elimineren.
(bron http://www.gratisadviseurs.nl/question.php?id=114)
dus weer iets wat nog niet goed genoeg onderzocht is om conclusies uit te trekken
dirk je trekt maar conclusies maar je leest niks over de manier waarop en de betrouwbaarheid van de onderzoeken
@ jazzie daar ben ik het 100% mee eens ik ben echt blij dat ik geen kanker heb maar ik ben ook blij dat het geen ms is en daarom wil ik dit ook ff duidelijk de kiem in smoren want ik vind niet dat je iets erger hoeft te maken dan het is
op de rest niet ga ik niet in want dat is te weinig onderzocht om iets over te zeggen dus is het ook onzin omdat te roepen.
ik kom zo terug op jou antwoorden dirk want die onderzoeken waar jij naar verwijst daar staat nadrukkelijk bij dat je daar nog geen conclusies uit mag trekken maar ik zal het nog ff op zoeken
puntje 2 ms is niet te vergelijken met griepachtige verschijnselen
In de naaste omgeving van ME-ers komen signifikant meer ME-ers voor."
Stel : een gezin met 4 kinderen. Is het niet logisch dat alle 4 dan tegelijkertijd aan hetzelfde virus blootgesteld worden? Als er 2 een "verminderd immuunsysteem" hebben dan heb je prijs!
das gewoon onzin het komt wel eens voor dirk stel je niet aan
weleens voorkomen is geen wet van meden en perzen
en het is veeel te weinig onderzocht om zoon conclusie te trekken
Nou, ja. Dit is waar in het geval men de ziekte tijdig erkent!
Vele ME ondergaan nooit een Rnase of PCR test; meestal kom je er pas na jaren achter dat je ME hebt en al die jaren heeft het virus zijn werk verricht met alle (onherstelbare) gevolgen vandien!
Er staan op dit forum genoeg berichten van mensen die moeite hebben met het stellen van een diagnose; mensen die tegen een muur van ongeloof stuiten; onwetendheid van de artsen.......
iets is meer dan niets zoals bij ms ers
er is niks bewezen van blijvende schade want dat is nog niet voldoende onderzocht om daar conclusies uit te trekken
en wat heet lactose intolerantie met me te maken dan???
alie ik vind het egt erg dat je in een rolstoel zit maar het is niet voor altijd en daar gaat het mij om.
zoals ik al zei cvs is een hindernis je kan het zo erg maken als je wilt je moet er overheen stappen
(ik bedoel overgens absoluut niet dat ook maar 1 van de klachten aanstellerij zou zijn ik vind alleen wel dat je niet bij de pakken neer moet gaan zitten of het moet gaan vergelijken met ergere ziektes niet dat ik zeg dat jij dat doet want dat doe je blijkbaar niet ik bedoel het meer algemeen)
leaky gut kies je uit
Komt het Leaky gut syndrome vaak voor bij ME?
Antwoord:
Leaky gut komt inderdaad voor bij ME/CVS. De oorzaak-gevolg vraag is echter nog steesd niet beantwoord. Het is maar de vraag of we op dit moment technieken hebben om op die vraag een antwoord te formuleren. Leaky gut ontstaat ook weer door een samenspel van verschillende factoren en is dus ook weer individueel bepaald. Slechte voedingsgewoonten, slecht of onjuist medicatiegebruik en teveel stress zijn allemaal doorslaggevende factoren bij het ontstaan. Door een slecht functionerend of laag immuunsysteem is heel het lichaam immers kwetsbaarder en dus ook het spijsverteringsstelsel.
Leaky gut is wel onder controle te houden door het aanhouden van een aangepast dieet. De kern van dit dieet is weer alle stressoren binnen de voeding en de (zelf)medicatie te elimineren.
(bron http://www.gratisadviseurs.nl/question.php?id=114)
dus weer iets wat nog niet goed genoeg onderzocht is om conclusies uit te trekken
dirk je trekt maar conclusies maar je leest niks over de manier waarop en de betrouwbaarheid van de onderzoeken
@ jazzie daar ben ik het 100% mee eens ik ben echt blij dat ik geen kanker heb maar ik ben ook blij dat het geen ms is en daarom wil ik dit ook ff duidelijk de kiem in smoren want ik vind niet dat je iets erger hoeft te maken dan het is
op de rest niet ga ik niet in want dat is te weinig onderzocht om iets over te zeggen dus is het ook onzin omdat te roepen.
Life isn't about the breaths we take, it's about the moments that take our breath away.
en het is niet de bedoelingen dat cvs/me ers zich hier gaan verdedigen met hun klachten maar we hoeven ook nie te doen of je dood liggen te gaan of het erger te maken dan dat het is
@ dirk als je iets wat wetenschappelijk aangetoont is wil posten laat je het maar lezen maar tot nu toe staat dr overal nog niet voldoende onderzocht
@ dirk als je iets wat wetenschappelijk aangetoont is wil posten laat je het maar lezen maar tot nu toe staat dr overal nog niet voldoende onderzocht
Life isn't about the breaths we take, it's about the moments that take our breath away.
ik stel voor om deze discussie wat soepeler te laten verlopen dat iedereen zich houd bij bewezen feiten en niet op de stoel van dokter gaat zitten.
ik ben al jaren actief op allerlei fora en ruzies ontstaan telkens weer doordat mensen zaken die op internet staan bewezen achten.
dit is geenszins het geval.
medische oorzaken vermoeden en daar een waarheid aan vast plakken heeft ook geen enkele waarde.
dat is geneuzel totdat het bewezen is.
veel te vaak gebeurt het dat zieke mensen een irreele hoop putten op genezing doordat er onbewezen feiten als waarheid verkondigd worden.
ik vraag me ernstig af wat degenen die zoiets schrijven daarmee willen bereiken.
ik kom niet verder dan het bevredigen van een ziekelijke behoefte aan aandacht.
daarom: hou u bij de feiten.
ik ben al jaren actief op allerlei fora en ruzies ontstaan telkens weer doordat mensen zaken die op internet staan bewezen achten.
dit is geenszins het geval.
medische oorzaken vermoeden en daar een waarheid aan vast plakken heeft ook geen enkele waarde.
dat is geneuzel totdat het bewezen is.
veel te vaak gebeurt het dat zieke mensen een irreele hoop putten op genezing doordat er onbewezen feiten als waarheid verkondigd worden.
ik vraag me ernstig af wat degenen die zoiets schrijven daarmee willen bereiken.
ik kom niet verder dan het bevredigen van een ziekelijke behoefte aan aandacht.
daarom: hou u bij de feiten.
Sassy volgens mij vergelijk jij citroenen met sinaasappelen. Het zijn beide citrusvruchten.
En daardoor in de verte "familie" van elkaar.
Als je een citroen treft heb je MS. Tref je een sinaasappel dan heb je ME.
Een citroen is vreselijk zuur, maar vergis je niet. Ook een sinaasappel kan zo zuur zijn dat hij niet te eten is.
ME/CVS en MS schijnen volgens de wetenschap in de verte "familie" te zijn.
MS is heel erg.
Maar om nou te zeggen dat ME wel meevalt................
ME is ernstig revaliderend.
Heb je de reactie van Syl gelezen bij ME en vaccinaties?
Syl is door ons klimaat straks weer 20 uur per etmaal aan bed gebonden.
Velen van ons worden elke dag weer gek van de hevige pijnen die ze hebben.
Velen hier op het forum houden zich met moeite op de been omdat ze wel moeten.
En zijn voor buiten rolstoel en scootmobiel gebonden.
Kunnen regelmatig geen stap doen omdat ze zo vreselijk duizelig zijn.
Kunnen de topics amper lezen omdat ze concentratie stoornissen hebben.
En er op reageren kan vaak ook niet omdat zelfs typen te vermoeiend is.
Over schrijven zullen we het dan maar niet eens hebben.
Ook zijn er heel veel ME patienten die zo beperkt zijn dat ze helemaal niets meer kunnen.
En die hoor je dan ook niet op dit forum. Domweg omdat ze dat niet kunnen.
Er zijn artikelen gepubliceerd waarin werd vermeld dat bij ME-patienten die zijn overleden
wel degelijk afwijkingen en littekens in de hersenen zijn gevonden bij autopsie.
En ja er zijn enkele Me-patienten hier op het forum waarvan de lichamelijke toestand zo ver
is verbeterd dat ze weer parttime kunnen werken en weer een ogenschijnlijk normaal leven
kunnen lijden. Maar dat zijin er ook echt maar enkelen.
Ik zeg met opzet ogenschijnlijk want genezen zijn ze nog steeds niet.
Ze zullen nog jaren en misschien wel levenslang moeten oppassen dat ze niet over hun grenzen
heen gaan. En die grenzen liggen heel wat dichterbij dan bij gewone gezonde mensen.
ME/CVS wordt niet voor niets chronisch genoemd.
Chronisch betekent altijd aanwezig, altijd durend.
Dat houdt in dat het grootste deel van ons voor altijd beperkt zal zijn in zijn doen en laten.
Als jij dan stelt dat het allemaal wel meevalt dan doe je de meeste ME-patienten onrecht aan.
Dat is dus mijn persoonlijke mening.
Ik zou je toch echt willen aanraden de artikelen en de reacties eens goed te lezen.
En daardoor in de verte "familie" van elkaar.
Als je een citroen treft heb je MS. Tref je een sinaasappel dan heb je ME.
Een citroen is vreselijk zuur, maar vergis je niet. Ook een sinaasappel kan zo zuur zijn dat hij niet te eten is.
ME/CVS en MS schijnen volgens de wetenschap in de verte "familie" te zijn.
MS is heel erg.
Maar om nou te zeggen dat ME wel meevalt................
ME is ernstig revaliderend.
Heb je de reactie van Syl gelezen bij ME en vaccinaties?
Syl is door ons klimaat straks weer 20 uur per etmaal aan bed gebonden.
Velen van ons worden elke dag weer gek van de hevige pijnen die ze hebben.
Velen hier op het forum houden zich met moeite op de been omdat ze wel moeten.
En zijn voor buiten rolstoel en scootmobiel gebonden.
Kunnen regelmatig geen stap doen omdat ze zo vreselijk duizelig zijn.
Kunnen de topics amper lezen omdat ze concentratie stoornissen hebben.
En er op reageren kan vaak ook niet omdat zelfs typen te vermoeiend is.
Over schrijven zullen we het dan maar niet eens hebben.
Ook zijn er heel veel ME patienten die zo beperkt zijn dat ze helemaal niets meer kunnen.
En die hoor je dan ook niet op dit forum. Domweg omdat ze dat niet kunnen.
Er zijn artikelen gepubliceerd waarin werd vermeld dat bij ME-patienten die zijn overleden
wel degelijk afwijkingen en littekens in de hersenen zijn gevonden bij autopsie.
En ja er zijn enkele Me-patienten hier op het forum waarvan de lichamelijke toestand zo ver
is verbeterd dat ze weer parttime kunnen werken en weer een ogenschijnlijk normaal leven
kunnen lijden. Maar dat zijin er ook echt maar enkelen.
Ik zeg met opzet ogenschijnlijk want genezen zijn ze nog steeds niet.
Ze zullen nog jaren en misschien wel levenslang moeten oppassen dat ze niet over hun grenzen
heen gaan. En die grenzen liggen heel wat dichterbij dan bij gewone gezonde mensen.
ME/CVS wordt niet voor niets chronisch genoemd.
Chronisch betekent altijd aanwezig, altijd durend.
Dat houdt in dat het grootste deel van ons voor altijd beperkt zal zijn in zijn doen en laten.
Als jij dan stelt dat het allemaal wel meevalt dan doe je de meeste ME-patienten onrecht aan.
Dat is dus mijn persoonlijke mening.
Ik zou je toch echt willen aanraden de artikelen en de reacties eens goed te lezen.
@Ikzelf.
Als je even de reactie van Sassy leest van vandaag om 14.20 uur op bladzijde 3.
Daar stelt ze dat het allemaal wel meevalt.
En het is idd niet de bedoeling hier te gaan beoordelen wat nu erger is.
Dit is wel een ME-forum en ik heb hier nog niet de indruk gekregen dat de deelnemers
aan dit forum zielig doen of proberen aandacht te trekken.
Het is wel zo dat veel forumleden die nieuw zijn en vermoeden of pas te horen
hebben gekregen dat ze ME/CVS hebben hier veel herkenning vinden.
Vaak vraag je je af hoort deze klacht er nu ook bij? En dan kan je die vraag
hier stellen.
Vaak blijkt dan dat de meeste van ons tegen dezelfde dingen aanlopen.
Als je even de reactie van Sassy leest van vandaag om 14.20 uur op bladzijde 3.
Daar stelt ze dat het allemaal wel meevalt.
En het is idd niet de bedoeling hier te gaan beoordelen wat nu erger is.
Dit is wel een ME-forum en ik heb hier nog niet de indruk gekregen dat de deelnemers
aan dit forum zielig doen of proberen aandacht te trekken.
Het is wel zo dat veel forumleden die nieuw zijn en vermoeden of pas te horen
hebben gekregen dat ze ME/CVS hebben hier veel herkenning vinden.
Vaak vraag je je af hoort deze klacht er nu ook bij? En dan kan je die vraag
hier stellen.
Vaak blijkt dan dat de meeste van ons tegen dezelfde dingen aanlopen.
@ truus73
Heb je de reactie van Syl gelezen bij ME en vaccinaties?
Syl is door ons klimaat straks weer 20 uur per etmaal aan bed gebonden.
daar uit maak ik op dat ze de keuze heeft ergens anders te gaan wonen waar ze er beter aan toe is?
ik vind cvs geen onzin want ik heb het zelf ook maar ik zeg wel met nadruk dat we niet hoeven te overdrijven en net doen aslof onze ziekte bijna het zelfde is als aids of ms.
want er word hier net gedaan of ieder1 hier acuut aan ms lijd of bijna aids heeft en dat is natuurlijk gewoon onzin.
en bij mijn weten en ik heb voor de zekerheid gegoogled kan ik ook niks vinden over dat me en ms verwanten zijn
Heb je de reactie van Syl gelezen bij ME en vaccinaties?
Syl is door ons klimaat straks weer 20 uur per etmaal aan bed gebonden.
daar uit maak ik op dat ze de keuze heeft ergens anders te gaan wonen waar ze er beter aan toe is?
ik vind cvs geen onzin want ik heb het zelf ook maar ik zeg wel met nadruk dat we niet hoeven te overdrijven en net doen aslof onze ziekte bijna het zelfde is als aids of ms.
want er word hier net gedaan of ieder1 hier acuut aan ms lijd of bijna aids heeft en dat is natuurlijk gewoon onzin.
en bij mijn weten en ik heb voor de zekerheid gegoogled kan ik ook niks vinden over dat me en ms verwanten zijn
Life isn't about the breaths we take, it's about the moments that take our breath away.
@ truus73 ik probeerde duidelijk te maken dat
er niet zoveel raakvlakken zijn tussen me en ms
(dus meer het valt allemaal welmee die raakvlakken)
ik ga natuurlijk nie zeggen cvs valt wel mee want ik ondervindt er zelf ook veel last onder
er niet zoveel raakvlakken zijn tussen me en ms
(dus meer het valt allemaal welmee die raakvlakken)
ik ga natuurlijk nie zeggen cvs valt wel mee want ik ondervindt er zelf ook veel last onder
Life isn't about the breaths we take, it's about the moments that take our breath away.
truus,
ik ben zelf ook actief op onder andere het ms forum en het is zeker waar dat fora als het ms forum en dit forum voorzien in een behoefte.
geweldig dat ze er zijn, ik weet uit eigen ervaring hoeveel angst en onzekerheid er weggenomen kan worden juist door zo'n forum.
iedereen met een ziekte is evaringsdeskundige pur sang en het is een enorme steun om te lezen dat anderen in hetzelfde schuitje zitten als jij. ook leerzaam om te lezen hoe ze ermee omgaan en wat voor hen helpt om bepaalde symptomen te bestrijden.
maar wat geschreven wordt moet ook wel medisch onderschreven worden anders resulteren topics in een onnodig angstgevoel of valse hoop.
en dat kan toch niet de bedoeling zijn.
ik ben zelf ook actief op onder andere het ms forum en het is zeker waar dat fora als het ms forum en dit forum voorzien in een behoefte.
geweldig dat ze er zijn, ik weet uit eigen ervaring hoeveel angst en onzekerheid er weggenomen kan worden juist door zo'n forum.
iedereen met een ziekte is evaringsdeskundige pur sang en het is een enorme steun om te lezen dat anderen in hetzelfde schuitje zitten als jij. ook leerzaam om te lezen hoe ze ermee omgaan en wat voor hen helpt om bepaalde symptomen te bestrijden.
maar wat geschreven wordt moet ook wel medisch onderschreven worden anders resulteren topics in een onnodig angstgevoel of valse hoop.
en dat kan toch niet de bedoeling zijn.
Ik wil toch nogmaals zeggen, we lezen alleen elkaars berichten, we zien elkaar niet en zien niet hoe ziek we zijn.
En het moet niet zo zijn, omdat MS wel een onderzochte ziekte is, dat ME dan maar niet ernstig is, omdat er gewoon nog niet veel bekend over is.
Het ging zich hier eigenlijk om het punt, of de klachten te vergelijken zijn.
En ik vind van wel, niet geheel vergelijkbaar, maar er zijn veel dezelfde symtomen.
En het gaat zich daarin niet om, welke ziekte ernstiger is en of de klachten ernstiger zijn.
Iedereen met ME heeft een verschillend ziekte verloop, tevens ook mensen met MS. Ik heb nog geen 2 dezelfde patiënten met MS verzorgd.
Elke ziekte die je leven op de kop zet, is rot.
Ieder gaat er op een eigen persoonlijke manier mee om.
En het moet niet zo zijn, omdat MS wel een onderzochte ziekte is, dat ME dan maar niet ernstig is, omdat er gewoon nog niet veel bekend over is.
Het ging zich hier eigenlijk om het punt, of de klachten te vergelijken zijn.
En ik vind van wel, niet geheel vergelijkbaar, maar er zijn veel dezelfde symtomen.
En het gaat zich daarin niet om, welke ziekte ernstiger is en of de klachten ernstiger zijn.
Iedereen met ME heeft een verschillend ziekte verloop, tevens ook mensen met MS. Ik heb nog geen 2 dezelfde patiënten met MS verzorgd.
Elke ziekte die je leven op de kop zet, is rot.
Ieder gaat er op een eigen persoonlijke manier mee om.
ik vind het eigelijk heel naar dat er zo,n discussie moet zijn
het gaat er toch om dat we elkaar steunen
ieder voelt zijn eigen leed het zwaarst
ik weet dat m,e cvs en fybro een ernstige invaliderende ziekte is.
en m,s ook
maar we zitten hier op een forum voor m,e cvs en fybro patienten
laten we het asjeblieft zo houden .het gaat er toch niet om wie er zieker is groetjes alie
het gaat er toch om dat we elkaar steunen
ieder voelt zijn eigen leed het zwaarst
ik weet dat m,e cvs en fybro een ernstige invaliderende ziekte is.
en m,s ook
maar we zitten hier op een forum voor m,e cvs en fybro patienten
laten we het asjeblieft zo houden .het gaat er toch niet om wie er zieker is groetjes alie
@Ikzelf:
Het lijkt me netter als je jezelf eerst even voorstelt (bijvoorbeeld, wat brengt jou als MS-er op een ME forum?) voordat je plompverloren & verhit aan dit gesprek gaat deelnemen. Ik kan me niet aan de indruk onttrekken dat je door Sassy bent ingeschakeld en dat geeft me een vreemd gevoel. Zo is het er op dit forum nog nooit aan toe gegaan.
Het lijkt me netter als je jezelf eerst even voorstelt (bijvoorbeeld, wat brengt jou als MS-er op een ME forum?) voordat je plompverloren & verhit aan dit gesprek gaat deelnemen. Ik kan me niet aan de indruk onttrekken dat je door Sassy bent ingeschakeld en dat geeft me een vreemd gevoel. Zo is het er op dit forum nog nooit aan toe gegaan.
.