ME en MS klachten komen overeen?
Moderator: Moderators
@ikzelf :
http://users.skynet.be/nancyp/multiplesclerose3.html
Ik kopieer gewoon hieronder :
Onderzoekers menen dat een te grote activiteit van het afweersysteem (het immuunsysteem) en virussen een belangrijke rol spelen bij MS.
De abnormale activiteit van het afweersysteem zorgt ervoor dat de ontstekingen de kans krijgen om de myelinelaag af te breken.
Interferonen zijn eiwitten die in ons lichaam voorkomen en betrokken zijn bij het afweersysteem om ons lichaam te beschermen tegen infecties en virussen.
De ms-onderzoekers menen dat er bij mensen met MS sprake is van een verlaagde interferonproduktie.
Let op de woorden "immuunsysteem" en "virussen" want dat zijn de kernwoorden bij ME
Merk op dat ik reeds gesteld had dat Rnase + PKR ontregeld zijn bij MS; net zoals dat bij ME het geval is!
En het gaat hier om "immuunziektes"
Sassy : op Pubmed vind je honderden onderzoeken daaromtrent maar je moet wel willen kijken natuurlijk
(heb die link al 2 keer geplaatst!)
B12 : MS hebben ook last van brainfog net als ME.
De vitamine B12 injecties (10 mg.) dienen tweemaal per week toegediend te worden in de vorm van methylcobalamine of hydroxycobalamine (de meeste B12-spuiten bevatten slechts 1 mg.). B12 is in staat stikstofoxide te neutraliseren, wat leidt tot minder brainfog
(hersenmist) en een betere doorbloeding naar de extremiteiten. De
binding van B12 met ONOO- (is geoxideerd NO en is een sterke vrij
radikaal) is een belangrijke troef in de behandeling van een groot
deel van de ME-patiënten. De meeste huisartsen kennen vitamine B12
alleen als indicatie voor vitamine B12-deficiëntie; hier wordt het
gebruikt als middel om een zeer sterk vrij radikaal te neutraliseren.
zie ook : Cheney; Pall; David Bell
en wat heeft lactose intolerantie met me te maken dan??? dixit sassy
Nou, leaky gut zorgt voor intoleranties. Had je dit forum doorgelezen dan had je geweten dat blijkbaar veel ME last hebben van intoleranties
(heeft te maken met de histaminereactie; voor als je wetenschappelijk bewijs wil)
Op de link hieronder vind je artikelen omtrent :
MS en voeding
MS en "leaky gut" (raar, want,volgens jou, is dit medisch niet onderbouwd)
MS en zuurstof : ook raar deze vergelijking. Kijk es naar de site van DR Pall en de NO/O/NOO theorie
Vind je het niet bizar dat al die dingen zowel in relatie tot MS als tot ME worden onderzocht?
Hier de link : http://users.telenet.be/multiple.sclerose/
Noot : als "ikzelf" MS is dan verbaasd het me ten zeerste dat deze ideeen haar ontgaan zijn. Idem voor Sassy
Groetjes,
Dirk
PS : wat een belachelijke discussie.
Van belang is dat er "raakvlakken" zijn tussen ME/MS/AIDS want door die raakvlakken kan er mogelijks een oplossing komen;zowel voor ME als voor andere patienten!
http://users.skynet.be/nancyp/multiplesclerose3.html
Ik kopieer gewoon hieronder :
Onderzoekers menen dat een te grote activiteit van het afweersysteem (het immuunsysteem) en virussen een belangrijke rol spelen bij MS.
De abnormale activiteit van het afweersysteem zorgt ervoor dat de ontstekingen de kans krijgen om de myelinelaag af te breken.
Interferonen zijn eiwitten die in ons lichaam voorkomen en betrokken zijn bij het afweersysteem om ons lichaam te beschermen tegen infecties en virussen.
De ms-onderzoekers menen dat er bij mensen met MS sprake is van een verlaagde interferonproduktie.
Let op de woorden "immuunsysteem" en "virussen" want dat zijn de kernwoorden bij ME
Merk op dat ik reeds gesteld had dat Rnase + PKR ontregeld zijn bij MS; net zoals dat bij ME het geval is!
En het gaat hier om "immuunziektes"
Sassy : op Pubmed vind je honderden onderzoeken daaromtrent maar je moet wel willen kijken natuurlijk
(heb die link al 2 keer geplaatst!)
B12 : MS hebben ook last van brainfog net als ME.
De vitamine B12 injecties (10 mg.) dienen tweemaal per week toegediend te worden in de vorm van methylcobalamine of hydroxycobalamine (de meeste B12-spuiten bevatten slechts 1 mg.). B12 is in staat stikstofoxide te neutraliseren, wat leidt tot minder brainfog
(hersenmist) en een betere doorbloeding naar de extremiteiten. De
binding van B12 met ONOO- (is geoxideerd NO en is een sterke vrij
radikaal) is een belangrijke troef in de behandeling van een groot
deel van de ME-patiënten. De meeste huisartsen kennen vitamine B12
alleen als indicatie voor vitamine B12-deficiëntie; hier wordt het
gebruikt als middel om een zeer sterk vrij radikaal te neutraliseren.
zie ook : Cheney; Pall; David Bell
en wat heeft lactose intolerantie met me te maken dan??? dixit sassy
Nou, leaky gut zorgt voor intoleranties. Had je dit forum doorgelezen dan had je geweten dat blijkbaar veel ME last hebben van intoleranties
(heeft te maken met de histaminereactie; voor als je wetenschappelijk bewijs wil)
Op de link hieronder vind je artikelen omtrent :
MS en voeding
MS en "leaky gut" (raar, want,volgens jou, is dit medisch niet onderbouwd)
MS en zuurstof : ook raar deze vergelijking. Kijk es naar de site van DR Pall en de NO/O/NOO theorie
Vind je het niet bizar dat al die dingen zowel in relatie tot MS als tot ME worden onderzocht?
Hier de link : http://users.telenet.be/multiple.sclerose/
Noot : als "ikzelf" MS is dan verbaasd het me ten zeerste dat deze ideeen haar ontgaan zijn. Idem voor Sassy
Groetjes,
Dirk
PS : wat een belachelijke discussie.
Van belang is dat er "raakvlakken" zijn tussen ME/MS/AIDS want door die raakvlakken kan er mogelijks een oplossing komen;zowel voor ME als voor andere patienten!
al die dingen die jij roept dirk zijn nog niet genoeg onderzocht omdaar zulke dingen over te roepen je kan niks anders zeggen dan je moet verder onderzoek af w88 dus zit nou niet te beweren dat je het allemaal zo goed weet.
je bent zelf ook geen specialist
@ dirk jij schijnt het beter te weten dan alle deskundige op dat gebied maar ik zie vreemd genoeg niet dat jij een deskundige daarvan ben
en ik heb al genoeg laten zien dat verder onderzoek nodig is omdat alles te bewijzen.
jij moet beter lezen dirk voor je de wijsneus uit gaat hangen
internet is dr dus je kan het allemaal opzoeken
je bent zelf ook geen specialist
@ dirk jij schijnt het beter te weten dan alle deskundige op dat gebied maar ik zie vreemd genoeg niet dat jij een deskundige daarvan ben
en ik heb al genoeg laten zien dat verder onderzoek nodig is omdat alles te bewijzen.
jij moet beter lezen dirk voor je de wijsneus uit gaat hangen
internet is dr dus je kan het allemaal opzoeken
Life isn't about the breaths we take, it's about the moments that take our breath away.
Sassy, als je langer op dit forum mee zou lopen, zou je zo niet praten tegen Dirk.
Als er ìemand is, die al sinds jaar en dag de wetenschappelijke ontwikkelingen op de voet volgt, is hij het wel.
Jouw insteek in deze discussie is, dat je ME/CVS niet erger moet maken dan het is. Duidelijk. Maar je slaat er vervolgens in door: Men mag van jou geen enkel raakvlak tussen ME en een andere ziekte noemen.
Terwijl Dirks insteek is, dat er door de ontdekking van raakvlakken tussen ME en andere ziekten, een oplossing voor ME kan komen.
Laten we alsjeblieft van die laatste, positieve insteek uitgaan. Wie weet komen we dan nog eens ergens.
Als er ìemand is, die al sinds jaar en dag de wetenschappelijke ontwikkelingen op de voet volgt, is hij het wel.
Jouw insteek in deze discussie is, dat je ME/CVS niet erger moet maken dan het is. Duidelijk. Maar je slaat er vervolgens in door: Men mag van jou geen enkel raakvlak tussen ME en een andere ziekte noemen.
Terwijl Dirks insteek is, dat er door de ontdekking van raakvlakken tussen ME en andere ziekten, een oplossing voor ME kan komen.
Laten we alsjeblieft van die laatste, positieve insteek uitgaan. Wie weet komen we dan nog eens ergens.
Sassy je mag op dit forum je mening geven over allerlei onderwerpen.
Dat je dat doet is prima.
Maar dat je tegen Dirk zegt dat hij hier de wijsneus uithangt gaat mij toch echt te ver.
Een pittige discussie is helemaal niet erg.
Maar op dit forum gaan we wel met respect met elkaar om.
Dirk is al jaren een zeer gewaardeerd lid van dit forum.
En weet heel goed waar hij het over heeft.
Ik zou het dan ook erg op prijs stellen als je je toon wat matigt.
Dat je dat doet is prima.
Maar dat je tegen Dirk zegt dat hij hier de wijsneus uithangt gaat mij toch echt te ver.
Een pittige discussie is helemaal niet erg.
Maar op dit forum gaan we wel met respect met elkaar om.
Dirk is al jaren een zeer gewaardeerd lid van dit forum.
En weet heel goed waar hij het over heeft.
Ik zou het dan ook erg op prijs stellen als je je toon wat matigt.
truus hij zit dingen te beweren die die niet kan beweren dat heet paniek zaaien,
dingen die ie roept daarvan zijn de onderzoeken nog niet met genoeg mensen van verschillende afkomst uit verschillende omgevingen gedaan omdat te zeggen ik he meerdere keren laten zien dat dat nie klopt wat hij zegt.
er komt geen oplossing voor me door het te vergelijken met aids (dat is een virale infectie) ms (auto-immuunziekte) en me
ik stel voor dat jullie eens lezen welk antwoord ik heb gevonden over dirks leaky gut
er staat heel duidelijk dat er niet genoeg naar is onderzocht om zo conclusie te trekken toch doet hij dat daar is niks wetenschappelijks aan dat is bangmakerij je zou je hier hartstikke doodschrikken als je leest wat dirk schrijft maar als j dan de onderzoeken door leest blijkt het dat dr notabena duidelijk aangegeven is dat het nog geen RCT is wat staat voor
gerandomiseerd onderzoek met controlegroep (Engels: RCT, voor Randomized Controlled Trial).
graag verwijs ik jullie naar het volgende stukje ik hoop dat jullie me dan wel zullen begrijpen en begrijpen dat je eigenlijk geen waarde mag hechten aan het soort onderzoek waar dirk het steeds maar weer over heeft
Een nieuw geneesmiddel heeft tegenwoordig eigenlijk alleen kans op registratie als in RCT's aangetoond is dat het inderdaad werkzaam is. Andere vormen van onderzoek kunnen een stimulans voor nader onderzoek vormen maar leveren vrijwel nooit een hard bewijs.
(bron: http://nl.wikipedia.org/wiki/Gerandomis ... trolegroep)
dingen die ie roept daarvan zijn de onderzoeken nog niet met genoeg mensen van verschillende afkomst uit verschillende omgevingen gedaan omdat te zeggen ik he meerdere keren laten zien dat dat nie klopt wat hij zegt.
er komt geen oplossing voor me door het te vergelijken met aids (dat is een virale infectie) ms (auto-immuunziekte) en me
ik stel voor dat jullie eens lezen welk antwoord ik heb gevonden over dirks leaky gut
er staat heel duidelijk dat er niet genoeg naar is onderzocht om zo conclusie te trekken toch doet hij dat daar is niks wetenschappelijks aan dat is bangmakerij je zou je hier hartstikke doodschrikken als je leest wat dirk schrijft maar als j dan de onderzoeken door leest blijkt het dat dr notabena duidelijk aangegeven is dat het nog geen RCT is wat staat voor
gerandomiseerd onderzoek met controlegroep (Engels: RCT, voor Randomized Controlled Trial).
graag verwijs ik jullie naar het volgende stukje ik hoop dat jullie me dan wel zullen begrijpen en begrijpen dat je eigenlijk geen waarde mag hechten aan het soort onderzoek waar dirk het steeds maar weer over heeft
Een nieuw geneesmiddel heeft tegenwoordig eigenlijk alleen kans op registratie als in RCT's aangetoond is dat het inderdaad werkzaam is. Andere vormen van onderzoek kunnen een stimulans voor nader onderzoek vormen maar leveren vrijwel nooit een hard bewijs.
(bron: http://nl.wikipedia.org/wiki/Gerandomis ... trolegroep)
Life isn't about the breaths we take, it's about the moments that take our breath away.
dat is het nou net truus dit is geen mening er is een bepaalde standaart waar een onderzoek aan moet voldoen om dr waarde aan te kunnen hechten aan wat dr uit komt en dat doen die onderzoeken waar dirk het over heeft niet.truus73 schreef:Sassy dat is jouw mening. Anderen denken daar anders over.
En dat geeft je nog niet het recht om iemand te benaderen op de manier waarop jij dat doet.
Wat mijzelf betreft doe ik niet meer mee aan deze discussie.
dus je mag dr geen enkel medice waarden aan hechten snap je?
ik zal een voorbeeldje nemen als ik 5 mensen neem die ik ken bij mij uit het dorp (ik ken ze allemaal) allemaal met cvs en ik geef die een boterham met jam.
en die vinden ze lekker. dan kan ik niet zeggen alle cvsers houden van jam.
ook kan ik niet zeggen de meeste mensen met cvs houden van jam.ikkan ook niet zeggen er houden meer mensen met cvs van jam dan mensen die niet ziek zijn.
want er waren te weinig mensen die mee deden het was niet gerandomiseerd en er was geen controle groep
snap je het een beetje? ik hoop dat ik zo duidelijker ben.
Life isn't about the breaths we take, it's about the moments that take our breath away.
-
Zuiderzon
- Site Admin
- Berichten: 2994
- Lid geworden op: 13 okt 2005, 10:48
- Locatie: Onder de zon
- Contacteer:
@ Sassy ivm het reglement:
Dus ik vraag je met aandrang Orchidee niet meer persoonlijk aan te vallen.
Moderator Zuiderzon
Ik voeg even wat toe aan de discussie, niet in naam van moderator maar als lid van het forum:
Vroeger werd TB, MS OOK niet erkend...nu wel...omdat alle onderzoek duidelijker is...Vandaag de dag zit ME in de fase dat het niet erkend wordt omdat het onderzoek nog niet ver genoeg zit.
Maar het is niet omdat onderzoek nog gaande is...dat het daarom moet afgekraakt worden zoals jij doet Sassy. Want dat is een houding aannemen zoals 'Skepp' doet...en dat komt ons echt niet ten goede.
Wie er Pubmed op nahoudt...zal wel degelijk verbanden vinden tss ME/MS/AIDS wat betreft de pathogenese...
Ik geef 1 artikel om de baan te openen:
Ablashi DV, Eastman HB, Owen CB, Roman MM, Friedman J, Zabriskie JB, Peterson DL, Pearson GR, Whitman JE.
Frequent HHV-6 reactivation in multiple sclerosis (MS) and chronic fatigue syndrome (CFS) patients.
J Clin Virol. 2000 May;16(3):179-91.
PMID: 10738137 [PubMed - indexed for MEDLINE]
2] Leden beledigen, uitschelden en/of persoonlijk aanvallen is verboden. Heb je moeite met iemand stuur diegene dan op een volwassen manier een mailtje of PM (private message)maar doe het absoluut niet op het forum.
Dus ik vraag je met aandrang Orchidee niet meer persoonlijk aan te vallen.
Moderator Zuiderzon
Ik voeg even wat toe aan de discussie, niet in naam van moderator maar als lid van het forum:
Vroeger werd TB, MS OOK niet erkend...nu wel...omdat alle onderzoek duidelijker is...Vandaag de dag zit ME in de fase dat het niet erkend wordt omdat het onderzoek nog niet ver genoeg zit.
Maar het is niet omdat onderzoek nog gaande is...dat het daarom moet afgekraakt worden zoals jij doet Sassy. Want dat is een houding aannemen zoals 'Skepp' doet...en dat komt ons echt niet ten goede.
Wie er Pubmed op nahoudt...zal wel degelijk verbanden vinden tss ME/MS/AIDS wat betreft de pathogenese...
Ik geef 1 artikel om de baan te openen:
Ablashi DV, Eastman HB, Owen CB, Roman MM, Friedman J, Zabriskie JB, Peterson DL, Pearson GR, Whitman JE.
Frequent HHV-6 reactivation in multiple sclerosis (MS) and chronic fatigue syndrome (CFS) patients.
J Clin Virol. 2000 May;16(3):179-91.
PMID: 10738137 [PubMed - indexed for MEDLINE]
Hoop doet leven!
goede avond mensen,
ik wil me graag voorstellen maar kan het voorsteltopic niet vinden.
als iemand me de weg wil wijzen, dan graag.
en anders wil ik het hier ook wel doen, maar ik denk dat het voor het forum overzichtelijker is om het in het daarvoor bedoelde topic te doen.
dirk, ik heb je hele verhaal gelezen.
mijn punt is: je schrijft bijvoorbeeld:
onderzoekers (of wetenschappers) MENEN.
en vervolgens verkondig je wat zij menen als waarheid.
Onderzoekers menen zoveel. wetenschappers ook.
Punt is, dat je iets pas serieus mag nemen als het BEWEZEN werkt.
Als dat niet het geval is, dan is het alleen jezelf hoopvol stemmen met gebakken lucht.
Van mij mag je in zoveel gebakken lucht geloven als je wilt, als het iets voor je doet in welke zin dan ook, waarom niet?
Mijn enige bezwaar is dat het mensen die aan zo'n aandoening lijden, valse hoop kan geven.
En dat vind ik een kwalijke zaak.
Op internet kun je overal websites vinden van mensen die menen iets te weten of die iets veronderstellen.
elke arts zal het met me eens zijn dat dat soort schrijfsels linea recta de prullenbak inkunnen en dat iets pas voor waarheid aangenomen kan worden als het wetenschappelijk, wat medicatie betreft middels een gerandomiseerd, dubbelblind onderzoek bevestigd is.
anders is het pure speculatie.
dat zijn de feiten maar nogmaals, iedereen is vrij om te geloven wat hij/zij wil.
Ik denk persoonlijk dat het aansporen van wetenschappers tot het doen van deugdelijk onderzoek op zoveel mogelijk vlakken veel belangrijker is, zeker voor een ziekte als CVS waar nog maar zo bar weinig over bekend is.
Daar zou de strijd moeten liggen.
niet op een forum.
Even terug on topic: ik zie ook zeker overeenkomsten in symptomen tussen MS en CVS.
maar dat ligt denk ik voor de hand, ervan uitgaande dat (gezien de verschijnselen) dit zijn oorsprong waarschijnlijk in de hersenen heeft.
Ook dat is een veronderstelling, die pas voeten krijgt als het bewezen is.
ik wil me graag voorstellen maar kan het voorsteltopic niet vinden.
als iemand me de weg wil wijzen, dan graag.
en anders wil ik het hier ook wel doen, maar ik denk dat het voor het forum overzichtelijker is om het in het daarvoor bedoelde topic te doen.
dirk, ik heb je hele verhaal gelezen.
mijn punt is: je schrijft bijvoorbeeld:
onderzoekers (of wetenschappers) MENEN.
en vervolgens verkondig je wat zij menen als waarheid.
Onderzoekers menen zoveel. wetenschappers ook.
Punt is, dat je iets pas serieus mag nemen als het BEWEZEN werkt.
Als dat niet het geval is, dan is het alleen jezelf hoopvol stemmen met gebakken lucht.
Van mij mag je in zoveel gebakken lucht geloven als je wilt, als het iets voor je doet in welke zin dan ook, waarom niet?
Mijn enige bezwaar is dat het mensen die aan zo'n aandoening lijden, valse hoop kan geven.
En dat vind ik een kwalijke zaak.
Op internet kun je overal websites vinden van mensen die menen iets te weten of die iets veronderstellen.
elke arts zal het met me eens zijn dat dat soort schrijfsels linea recta de prullenbak inkunnen en dat iets pas voor waarheid aangenomen kan worden als het wetenschappelijk, wat medicatie betreft middels een gerandomiseerd, dubbelblind onderzoek bevestigd is.
anders is het pure speculatie.
dat zijn de feiten maar nogmaals, iedereen is vrij om te geloven wat hij/zij wil.
Ik denk persoonlijk dat het aansporen van wetenschappers tot het doen van deugdelijk onderzoek op zoveel mogelijk vlakken veel belangrijker is, zeker voor een ziekte als CVS waar nog maar zo bar weinig over bekend is.
Daar zou de strijd moeten liggen.
niet op een forum.
Even terug on topic: ik zie ook zeker overeenkomsten in symptomen tussen MS en CVS.
maar dat ligt denk ik voor de hand, ervan uitgaande dat (gezien de verschijnselen) dit zijn oorsprong waarschijnlijk in de hersenen heeft.
Ook dat is een veronderstelling, die pas voeten krijgt als het bewezen is.
Laatst gewijzigd door ikzelf op 10 sep 2008, 20:37, 1 keer totaal gewijzigd.
@Dirk
aangezien je mij persoonlijk aanspreekt, zal ik ook persoonsgericht antwoorden.
je trekt mijn kennis over ms ergens in twijfel.
je kunt er gerust van uitgaan dat ik de ontwikkelingen en onderzoeken goed volg.
dat ms veroorzaakt wordt door een tekort aan interferonen is onzin.
er is nameljk nog nooit aangetoond waardoor ms ontstaat.
op het ms web staat een artikel, online te lezen in MSzien.
daar zijn verschillende mensen aan het woord die hard werken omop wetenschappeljke basis zaken omtrent ms aangetoond te krijgen.
als dat interferonen tekort namelijk bewezen zou zijn, dan zouden alle mssers allang aan de interferonen zitten.
dan was het wereldnieuws geweest.
feit is dat een interferonen behandeling (bijvoorbeeld Rebiff) alleen bij de RR-vorm enigzins werkt, en dat dan bewezen voor 2 tot 3 jaar in de beginfase.
in die periode kan het zo'n 30% van de schubs verminderen.
tenminste, dat wordt aangenomen. er is niets met zekerheid te zeggen.
immers, je weet niet hoeveel schubs iemand gehad zou hebben zonder interferonen gebruik.
voor sp-ms en andere vormen doet het.......helemaal niets!
daar gaat je theorie.
dat er zoveel mssers interferonen gebruiken komt door angst en het onvoorspelbare.
ik heb tientallen interferonen gebruikers gevraagd of zij verbetering bemerkten die toe was te schrijven aan hun medicijngebruik.
niet een kon dat bevestigen.
ook onderzoeken hebben aangetoond dat het alleen kortdurend een positief effect heeft.
je schrijft ook:
Onderzoekers menen dat een te grote activiteit van het afweersysteem (het immuunsysteem) en virussen een belangrijke rol spelen bij MS.
De abnormale activiteit van het afweersysteem zorgt ervoor dat de ontstekingen de kans krijgen om de myelinelaag af te breken.
die stelling is allang achterhaald.
wetenschappers zijn er inmiddels achter, dat de oorzaak gezocht moet worden in een complexer geheel.
dus niet alleen een virus, maar misschien een virus EN erfelijke factoren.
en ze weten al welk mechanisme verantwoordelijk is voor de afbraak van de myeline. ze weten echter nog niet hoe dat mechanisme uit te schakelen en waarom het deze reactie vertoont.
ook krijgt de stelling onder wetenschappers steeds meer bijval dat niet alle vormen van ms zoals wij die kennen, een ziekte is met verschillende verschijningsvormen, maar dat wat wij nu zien als verschillende vormen van ms in feite verschillende ziektes zijn.
je schrijft:Let op de woorden "immuunsysteem" en "virussen" want dat zijn de kernwoorden bij ME
volgens wie? daar wordt van uitgegaan.
maar van wat ik begrepen heb zijn daar nog geen bewijzen van gevonden.
als dat wel zo was, konden cvssers ook opgelucht ademhalen, want dan is de strijd al half gewonnen.
MS hebben ook last van brainfog net als ME, schrijf je.
brainfog is een subjectieve waarneming want het is niet meetbaar.
ik kan brainfog wel heel anders ervaren als iemand met ME.
ergo: iets wat voor iemand met ME helpt, hoeft niets voor mij te doen.
over prikkelbare darm syndroom en lekkende darmen daar is op het ms forum tot in de treure over gediscussieerd, ik heb er geen zin in om dat hier nog eens dunnetjes over te doen.
om kort te gaan: volgens mij krijg je daar geen me, geen cvs en geen ms van.
tuurlijk wil iedereen beter worden.
en angst is een slechte raadgever.
feit is, dat medici erachter zijn hoe vast te stellen dat iemand ms heeft.
dat geeft een voorsprong, dus hulp en begrip. en dat is fijn.
voor me en cvs is wat dat betreft nog veel te doen.
op het moment is het zo, dat bij ms een zekere diagnose gesteld kan worden in veel gevallen en bij cvs en me nog niet.
verder is er niet zo gek veel verschil want enig idee in welke richting gezocht moet worden voor herstel is er absoluut niet.
niet voor ms, niet voor me en niet voor cvs.
hoewel me wel het enorme verschil opvalt hoe met de verschillende ziektes wordt omgegaan door de patienten zelf (van wat ik tot nu toe gelezen heb)
er wordt onderzocht. en uit die onderzoeken komen hele kleine stukjes van de puzzel. of niet.
tot de puzzel compleet is is er verder weinig over te zeggen.
het zegt me dan ook helemaal niets wanneer er onderzocht wordt op een klein stukje. het gaat om het totaal, het groter geheel.
overigens zou het me niet verbazen als de ziektes aan elkaar gerelateerd blijken te zijn. dat terzijde.
ik hoef hier verder niet over te discussieren, want het is een me/cvs forum en geen msforum.
ik heb getracht het zo eenvoudig mogelijk neer te zetten om zo duidelijk mogelijk te zijn.
aangezien je mij persoonlijk aanspreekt, zal ik ook persoonsgericht antwoorden.
je trekt mijn kennis over ms ergens in twijfel.
je kunt er gerust van uitgaan dat ik de ontwikkelingen en onderzoeken goed volg.
dat ms veroorzaakt wordt door een tekort aan interferonen is onzin.
er is nameljk nog nooit aangetoond waardoor ms ontstaat.
op het ms web staat een artikel, online te lezen in MSzien.
daar zijn verschillende mensen aan het woord die hard werken omop wetenschappeljke basis zaken omtrent ms aangetoond te krijgen.
als dat interferonen tekort namelijk bewezen zou zijn, dan zouden alle mssers allang aan de interferonen zitten.
dan was het wereldnieuws geweest.
feit is dat een interferonen behandeling (bijvoorbeeld Rebiff) alleen bij de RR-vorm enigzins werkt, en dat dan bewezen voor 2 tot 3 jaar in de beginfase.
in die periode kan het zo'n 30% van de schubs verminderen.
tenminste, dat wordt aangenomen. er is niets met zekerheid te zeggen.
immers, je weet niet hoeveel schubs iemand gehad zou hebben zonder interferonen gebruik.
voor sp-ms en andere vormen doet het.......helemaal niets!
daar gaat je theorie.
dat er zoveel mssers interferonen gebruiken komt door angst en het onvoorspelbare.
ik heb tientallen interferonen gebruikers gevraagd of zij verbetering bemerkten die toe was te schrijven aan hun medicijngebruik.
niet een kon dat bevestigen.
ook onderzoeken hebben aangetoond dat het alleen kortdurend een positief effect heeft.
je schrijft ook:
Onderzoekers menen dat een te grote activiteit van het afweersysteem (het immuunsysteem) en virussen een belangrijke rol spelen bij MS.
De abnormale activiteit van het afweersysteem zorgt ervoor dat de ontstekingen de kans krijgen om de myelinelaag af te breken.
die stelling is allang achterhaald.
wetenschappers zijn er inmiddels achter, dat de oorzaak gezocht moet worden in een complexer geheel.
dus niet alleen een virus, maar misschien een virus EN erfelijke factoren.
en ze weten al welk mechanisme verantwoordelijk is voor de afbraak van de myeline. ze weten echter nog niet hoe dat mechanisme uit te schakelen en waarom het deze reactie vertoont.
ook krijgt de stelling onder wetenschappers steeds meer bijval dat niet alle vormen van ms zoals wij die kennen, een ziekte is met verschillende verschijningsvormen, maar dat wat wij nu zien als verschillende vormen van ms in feite verschillende ziektes zijn.
je schrijft:Let op de woorden "immuunsysteem" en "virussen" want dat zijn de kernwoorden bij ME
volgens wie? daar wordt van uitgegaan.
maar van wat ik begrepen heb zijn daar nog geen bewijzen van gevonden.
als dat wel zo was, konden cvssers ook opgelucht ademhalen, want dan is de strijd al half gewonnen.
MS hebben ook last van brainfog net als ME, schrijf je.
brainfog is een subjectieve waarneming want het is niet meetbaar.
ik kan brainfog wel heel anders ervaren als iemand met ME.
ergo: iets wat voor iemand met ME helpt, hoeft niets voor mij te doen.
over prikkelbare darm syndroom en lekkende darmen daar is op het ms forum tot in de treure over gediscussieerd, ik heb er geen zin in om dat hier nog eens dunnetjes over te doen.
om kort te gaan: volgens mij krijg je daar geen me, geen cvs en geen ms van.
tuurlijk wil iedereen beter worden.
en angst is een slechte raadgever.
feit is, dat medici erachter zijn hoe vast te stellen dat iemand ms heeft.
dat geeft een voorsprong, dus hulp en begrip. en dat is fijn.
voor me en cvs is wat dat betreft nog veel te doen.
op het moment is het zo, dat bij ms een zekere diagnose gesteld kan worden in veel gevallen en bij cvs en me nog niet.
verder is er niet zo gek veel verschil want enig idee in welke richting gezocht moet worden voor herstel is er absoluut niet.
niet voor ms, niet voor me en niet voor cvs.
hoewel me wel het enorme verschil opvalt hoe met de verschillende ziektes wordt omgegaan door de patienten zelf (van wat ik tot nu toe gelezen heb)
er wordt onderzocht. en uit die onderzoeken komen hele kleine stukjes van de puzzel. of niet.
tot de puzzel compleet is is er verder weinig over te zeggen.
het zegt me dan ook helemaal niets wanneer er onderzocht wordt op een klein stukje. het gaat om het totaal, het groter geheel.
overigens zou het me niet verbazen als de ziektes aan elkaar gerelateerd blijken te zijn. dat terzijde.
ik hoef hier verder niet over te discussieren, want het is een me/cvs forum en geen msforum.
ik heb getracht het zo eenvoudig mogelijk neer te zetten om zo duidelijk mogelijk te zijn.