ME vs CVS

[Shavonne]

Gelukkig is het voor iedereen nu duidelijk en kunnen we weer gewoon verder gaan met de discussie!
Dit soort dingen brengen discussies vaak teweeg, maar is nooit verkeerd, het kan altijd weer worden opgelost!

[diana]

ik vind het allemaal nog verwarrend,mij werd namelijk vertelt door mijn huisarts dat ik cvs met fibromyalgie heb,dus ik dacht ook gelijk aan m.e,en vroeg dat ook aan mijn huisarts en die zei ja het komt op hetzelfde neer,maar we willen dat de term m.e niet meer gebruikt word,
omdat bij m.e er sprake zou moeten zijn van ontstekingen,wat bij de meeste mensen niet het geval is,dus ik kreeg duidelijk de boodschap mee,om de naam m.e niet meer te gebruiken,en het cvs met fibromyalgie te noemen,zijn er meer mensen die dit vertelt is door artsen?

groetjes diana

[GeaK]

Nee Diana, ik heb dit niet eerder gehoord. Dat maakt het inderdaad erg verwarrend.

[Alie]

ik heb dit wel gehoord
maar inderdaad cvs is geen m.e
maar de meeste mensen hebben het allebei
gr alie

[truus73]

diana mijn huisarts weigert de term ME te gebruiken en noemt het CVS.
Mijn homeopaat zegt: je hebt wel degelijk ME.
Welke term moet je nu gebruiken? Ik weet het niet meer .

Ik vind het zelf erg verwarend allemaal.
En kan dan iemand van jullie mij het verschil uitleggen?
Wat is ME en wat is CVS.

[Alie]

me heeft inderdaad met onsteking in hersen en zenuw te maken
en daar door veel pijnen en malaise
cvs het chronische vermoeidheid
geeft ook bijna de zelfde symptomen moeheid ook malaise
maar minder pijnklachten
je kunt het allebei hebben
ik zeg altijd ik heb m,e cvs fybromialgy
maar dit blijft altijd een onbegrip

[truus73]

Alie bedankt voor je duidelijke uitleg.
Als de artsen nu ook eens duidelijk waren zou dat een stuk schelen.

[Alie]

ik denk dat de meeste artsen er nog niet aanwillen omdat ze vinden dat m,e cvs een verzamelnaam voor veel klachten zijn truus
volgens mij komen we er nooit uit

[diana]

hoi truus,mijn arts weigert het dus ook,al geeft hij toe dat het op hetzelfde neer komt wat de symptonen betreft,het lijkt erop dat artsen het er zelf niet met elkaar over eens zijn,de 1 beweert dit de ander beweert dat,
en zo beweert elke arts ook weer wat anders wat herstel betreft,
ik vind dat ze het er in ieder geval niet makkelijker en duidelijker op maken.

groetjes diana

[Vanessa]

Even een verbetering... Alie, ME en CVS zijn wél hetzelfde. Het zijn gewoon twee veelgebruikte namen. Door de negatieve klank van CVS wijzen we die liever af, maar het is wel dezelfde aandoening hoor! Kijk maar naar de WHO
Dus nee, het klopt niet wat Alie zegt.
Er is stilaan een kentering waarbij men van de naam CVS zal afstappen en opnieuw ME gebruiken. Zij die de naam ME gebruiken ondersteunen de theorie van spier en zenuwproblemen , de naam CVS wordt vaak smalend gebruikt.
Heb zelf onderzoek gedaan naar het gebruik van benamingen. Maar het is dus wel hetzemfde

[Alie]

hoi vanessa ik heb dit van mijn internist gehoort
dat cvs meer de chronische vermoeidheidsyndroom is en ook allerlei mailaisse veroorzaakt m,e heeft met dat alles ook te maken
maar inderdaad daar komen die zenuw en hersen problemen vandaan ik zelf durft ik het woord cvs ook niet te gebruiken
terwijl ik weet wat een ellende het is
sorry hoor zo heeft dr jonker het uitgelegt en die is een onderzoeker op m.e cvs en fybro
gr alie

[Vanessa]

dat is vreemd, stel dezelfde vraag aan De Meirleir en co en ze zeggen je iets helemaal anders.
En al mijn onderzoek zegt hetzelfde: het is één aandoening met verschillende namen

[Alie]

het zou best zo zijn hoor vanessa
dat je helemaal gelijk heb
want ik vind het zo wie zo
een ziekte om moeilijk te begrijpen
ik loop nu bij een andere internist
die vind het allemaal helemaal niet te begrijpen
in feiten komen we er nog niet uit
ik wilde maar dat ze wat deden
in plaats om te zeggen dit is m.e of cvs ,wat is een naam
ik ben al die artsen knap zat
gr alie

[Shavonne]

Maar.....onderzoeken moeten toch nog uitwijzen, dat de genoemde ziekten wel allemaal hetzelfde zijn! Dus of het dezelfde ziekte is met verschillende benamingen, moet toch nog altijd uitgewezen worden!

[Alie]

marian dit is nog steeds een discussie waar we echt nooit uit komen de ene dokter zeg dit en de andere dat
het blijf moeilijk