ME vs CVS

[Meral]

sorry ik zag niet dat er nog een 2de pagina was, nu praten jullie over folders.
Ik heb er zelf een keer aan gedacht een brief te schrijven en die naar al mijn bekenden en familie sturen maar kan niet goed bedenken wat ik daarin moet zetten Sommige begrijpen het al wel maar nog niet echt goed, en anderen begrijpen er niks van, denken dat ik het ff aan de kant kan zetten als er iets leuks te doen is, dat ik dan wel kan komen en de volgende dag wweer verder ga met ziek zijn of zo, ik weet niet wat ze denken, maar soms zien ze je ergens en dan ben ik wel iets beter die dag, want anders was ik er niet, dus hoe mijn leven er echt uitziet dat weet bijna niemand. Het zit nog wel in mijn planning dat te doen, maar ergens voelt dat ook weer overdreven. Kijk eens hoe ziek ik ben... tuurlijk is dat niet zo bedoeld en ook niet echt overdreven om zoiets te doen, want als de ziekte beter bekend was hoefde dat niet, maar het voelt ttoch een beetje vreemd om te doen

[Shavonne]

Ik denk dat dit bij deze ziekte hoord, bedoel moeite hebben met het uitleggen. Het is voor ons zelf allemaal een raadsel en ik vind dat deze ziekte je psyche behoorlijk aantast. Dat beïnvloed dan weer sociale contacten. Het zal bij iedereen anders zijn, dat is ook weer zo'n punt. Maar ik ondervind psychisch heel veel problemen door deze ziekte en daardoor vind ik het moeilijk om hier over te praten.

[Meral]

klopt shavonne, ik vind het ook altijd lastig dat je eigenlijk nooit normaal ergens heen kunt, ik bedoel, de meeste van mijn familie weten het allemaal wel, en ergens is dat fijn maar dan gaan ze je heel nadrukkelijk aankijken en vragen hoe gaat het nu met jou?? eignelijk is het ook nooit goed, als ze doen alsof ik niks mankeer ben ik gepikeerd maar zo ook, ik ben nu van meral die gewoon niet wil werken veranderd in zieke meral en das ook niks vind ik. Ik wil ook wel eens gewoon kunnen kletsen en niet altijd over hoe het met me gaat, maar als iedereen weet dat je wat mankeert dan schijnt dat weer niet te kunnen. mIsschien zou ik dat dan ook in mijn brief moeten zetten, dat ik het waardeer als ze interesse tonen maar dat het tegelijk ook heel vervelend is om iedere dag met je ziekte bezig te zijn en dan vooral ook op feestjes, als ik dan al een keer kom dan wil ik het gewoon gezellig hebben en even alles vergeten

[Shavonne]

Gelukkig kunnen we hier ons ei kwijt over ME/CVS!

[Meral]

ben ik ook zeer dankbaar voor maar het 'echte'leven blijft ook bestaan dus je moet er wel een weg in vinden

[Shavonne]

Dat is ook zo, ME zet je niet even tijdelijk aan de kant!!!

[superwoman]

Ik vind dat je verder moet kijken, Superwoman. Het kan zijn dat je zélf wel "begrip" krijgt maar door de verkeerde dingen te zeggen (hier dus "over"vermoeid) hou je vooroordelen in stand die voor de andere ME/CVS-patiënten nadelig kunnen zijn.
Ik zeg maar, eerlijk duurt het langst.
Zeg het zoals het is, op langere termijn komt dit élke patiënt ten goede.
Als je de mensen gaat zeggen wat ze willen horen, waar blijven we dan met al onze inspanningen om de vooroordelen de wereld uit te helpen?

late reactie, maar ik vind deze reactie toch wel erg ver gaan.
Over vooroordelen gesproken.

In die kleine reactie die ik eerder heb gegeven lijkt het erop dat jij en cvs-online weten hoe ik iets over breng. Beetje erg kort door de bocht
Ik ga mij zelf echt niet verdedigen tegenover dit.

[Shavonne]

Iedereen weet zelf het beste hoe hij zijn ziek zijn moet uitleggen.
Niemand bepaald dit voor een ander. En niemand hoeft hier iemand te veroordelen, over de manier van. Ik vind dat niemand zich hier hoeft te verdedigen, we zitten allemaal in hetzelfde schuitje........
Ik hoop dat het hier bij blijft, anders moeten jullie dit maar met een pb verder afhandelen.

[superwoman]

Zo denk ik er dus ook over shavonne, bedankt

[annac]

Steengoed, deze dicussie even over ME versus CVS.

Ik onderschrijf Vanessa's visie en advies volkomen, als ook die van Gijs.

Behalve het consequent als ME te benoemen kan er nog aan toegevoegd worden dat deze ziekte de volgende is die a/d beurt is om de oorzaken ervan bloot te leggen/te erkennen en bestreden te worden.

De houding van huisartsen, hoewel meestal te betreuren, is ook wel weer te begrijpen, in die zin, dat zij ook veel te maken krijgen met mensen die na kankerbehandelingen zeer lange tijd, of zelfs voortaan, moe blijven.

[Gijs]

Iedereen weet zelf het beste hoe hij zijn ziek zijn moet uitleggen.
Niemand bepaald dit voor een ander. En niemand hoeft hier iemand te veroordelen, over de manier van. Ik vind dat niemand zich hier hoeft te verdedigen, we zitten allemaal in hetzelfde schuitje........
Ik hoop dat het hier bij blijft, anders moeten jullie dit maar met een pb verder afhandelen.

Ik respecteer je vraag om dit te stoppen, Shavonne maar ik wil graag nog even wat duidelijkheid scheppen voor de andere lezers:
Ik veroordeel niemand, ik vraag alleen open te zijn over je ziekte naar de omgeving toe, in het belang van àlle patiënten.
Het is niet mijn bedoeling om iemand voor te schrijven hoé hij/zij het moet overbrengen. Ik waarschuw alleen maar voor de gevolgen.

[Alie]

gijs ik ben het met je eens anders komen we er nooit uit
ik heb pas een intervieuw gehad over het onbegrip
van m.e cvs het staat eind oktober in een maandblad
het magazineplus ik hoop dat ik hier wat duidelijkheid kan brengen
eind oktober komt hij uit
mij is gevraagd door een journalist
die ook bekent is bij de vereniging
of ik een intervieuw wil doen
ik hoop dat ik hiermee iedereen kan helpen
groetjes alie

[superwoman]

Ik veroordeel niemand, ik vraag alleen open te zijn over je ziekte naar de omgeving toe, in het belang van àlle patiënten.
Het is niet mijn bedoeling om iemand voor te schrijven hoé hij/zij het moet overbrengen. Ik waarschuw alleen maar voor de gevolgen.

Aangezien het wel aan mij was gericht, kwam het toch anders over. Maar goed, dan weet ik dat nu.
Het lijkt me meer dan logisch dat als je wat zegt over je ziekte dat goed doet, vandaar dat ik er niet verder op in wou gaan. Kan me ook niet voorstellen dat iemand met ME/CVS dat anders zou doen.

[Gijs]

Op een forum komt het niet altijd over als in een "lijfelijk" gesprek.
Je kan elkaars lichaamshouding niet zien, gelaatsuitdrukking, ...
Je zet iets neer en bàm, het staat er: woorden op een wit blad.
Goed dat dit uitgeklaard is.

[superwoman]

ja, zeker fijn