Ik kwam laatst een mevrouw tegen die aan mij vroeg waarom ik in een scootmobiel/booster rondrij.
OK, vertelt dat ik ME/CVS heb. Mevrouw vertaalde dat meteen in: Oh, die vermoeidheidsziekte.
Ze had duidelijk belangstelling, dus ik heb geprobeerd uit te leggen dat er heel wat meer bij komt kijken dan alleen die verdraaide vermoeidheid.
Dan zie je op een bepaald moment de belangstelling wegzakken, want het wordt te ingewikkeld.
Ik ben het met Shavonne eens. Ik snap er zelf al geen klap van, hoe moet ik dan een ander duidelijk maken wat het precies inhoud.
Zo loop ik buiten en zo zit ik in die kar. Leg dat maar eens uit aan een buitenstaander.
ME vs CVS
Moderator: Moderators
-
Vanessa
- Teamlid
- Berichten: 1028
- Lid geworden op: 10 apr 2007, 09:57
- Locatie: Sint-Katelijne-Waver
- Contacteer:
Misschien moeten we allemaal ook meer het woord ME gaan gebruiken. Mensen zijn door de media zo een verkeerd beeld over CVS gaan krijgen, denken allemaal dat het alleen om vermoeidheid draait. Het is inderdaad erg ingewikkeld...
Maar misschien zijn we beter af als mensen het niet helemaal begrijpen, dan als ze nog harder denken dat het alleen om oververmoeidheid draait.
Tenslotte is het misschien een idee om mensen in je onmiddelijke omgeving een kleine infobrochure te geven... Familie en vrienden bedoel ik dan
Maar misschien zijn we beter af als mensen het niet helemaal begrijpen, dan als ze nog harder denken dat het alleen om oververmoeidheid draait.
Tenslotte is het misschien een idee om mensen in je onmiddelijke omgeving een kleine infobrochure te geven... Familie en vrienden bedoel ik dan
"Great minds share similar thoughts "
Vanessa - Oud-beheerder ME-Gids.net
nu weer actief als teamlid
Vanessa - Oud-beheerder ME-Gids.net
nu weer actief als teamlid
-
zonaanbidster
- Gevorderd lid
- Berichten: 949
- Lid geworden op: 08 jun 2007, 23:49
Helemaal voor, daarom zeg ik ook altijd hooguit dat ik ME heb, het woord CVS gebruik ik niet.cvs-online schreef:Misschien moeten we allemaal ook meer het woord ME gaan gebruiken. Mensen zijn door de media zo een verkeerd beeld over CVS gaan krijgen, denken allemaal dat het alleen om vermoeidheid draait.
Overigens de artsen bij wie ik geweest ben gebruiken het in mijn geval ook niet (meer?).
Laten we zelf ons eigen steentje bijdragen en die taboesfeer doorbreken door zelf actief te zijn, ook in bewoording.
Ik ben er wel voor. Bovendien ME en CGT zal toch ook iets minder goed verkopen, gezien de oude inhoud van ME volgens Ramsey.
Zie ik alleen maar plussen...Hoewel nu ACT uit de kast wordt gerukt, wie weet zitten we dan toch daar nog mee maar oke.
-
Zuiderzon
- Site Admin
- Berichten: 2994
- Lid geworden op: 13 okt 2005, 10:48
- Locatie: Onder de zon
- Contacteer:
Niet alleen 'het gewone volk' is onwetend maar het gros van de artsen kan ook wel wat bijscholing gebruiken. Ipv nu de houding aan te nemen van 'niet kennen = negeren' met nog een vet ego ook. En wie van de artsen echt geïnteresseerd is, zou moeten op de hoogte zijn van het gebruik van de term ME ipv CVS.truus73 schreef:Wat moet ik dan met mijn huisarts?
Die weigert absoluut de naam ME.
Voor haar is het CVS punt uit.
Hoop doet leven!
-
Vanessa
- Teamlid
- Berichten: 1028
- Lid geworden op: 10 apr 2007, 09:57
- Locatie: Sint-Katelijne-Waver
- Contacteer:
Ik denk inderdaad dat vele artsen er eigenlijk ook niets van weten. De MEirleir geeft zelf ook toe dat artsen in hun opleiding niets leren over CVS/ME
En zelfs al wil je arts over CVS praten, probeer zelf in je omgeving ook het woord ME te gebruiken. Ik meen dat de meeste mensen dat verder kijken dan vermoeidheidsklachten
Trouwens, als je een attitude wil veranderen gaat dat steeds langzaam. We moeten dus gewoon volhouden vrees ik....
En zelfs al wil je arts over CVS praten, probeer zelf in je omgeving ook het woord ME te gebruiken. Ik meen dat de meeste mensen dat verder kijken dan vermoeidheidsklachten
Trouwens, als je een attitude wil veranderen gaat dat steeds langzaam. We moeten dus gewoon volhouden vrees ik....
"Great minds share similar thoughts "
Vanessa - Oud-beheerder ME-Gids.net
nu weer actief als teamlid
Vanessa - Oud-beheerder ME-Gids.net
nu weer actief als teamlid
Ik ben zelf ook helemaal voor de ME benaming, ik gebruik dit meestal ook hier, maar vaak denk ik dan schrijf er toch maar CVS bij voor het geval anderen dit weer een geschiktere benaming vinden.
Ik gebruik vooral ME, omdat ik vind dat deze ziekte idd. veel meer inhoud dan vermoeidhied alleen.
Heel veel meer! Maar dat weten we hier allemaal wel heel goed.
Ik merkte ook al eens eerder op, dat we misschien poster/affiches moeten maken. Eigenlijk net zo als het reuma fonds, kankerbestrijding etc etc. Ik bedoel wij weten heel goed dat wij echt ziek zijn. Waarom mag er dan geen actie op deze manier komen?
Ik heb me ook al eens eerder voorgenomen om uitgeprinte uitleg over ME uit te delen, aan vooral "vrienden" waar ik honderd keer aan kan uitleggen dat ik b.v. niet aktief kan sporten, als ze me voor de duizendste keer vagen om mee aan Nordic Walking, spinning etc te doen!!! Dan merk ik weer hoe goed ze nar me geluisterd hebben wat ME inhoud.
En altijd verantwoording moeten afleggen ben ik zo zat!!!
Daarom vind ik het dus echt moeilijk, om met woorden iemand uit te leggen wat me mankeert.
Dus ik ben heel erg voor een "campagne" en ik vind het ook erg vreemd dat de vereniging zoiets niet voor ons doet. (sorry, mijn mening) Ik bedoel, van wie moeten ze toestemming hebben???????????? Van mij krijgen ze het zeer zekers!!!!!
Ik gebruik vooral ME, omdat ik vind dat deze ziekte idd. veel meer inhoud dan vermoeidhied alleen.
Heel veel meer! Maar dat weten we hier allemaal wel heel goed.
Ik merkte ook al eens eerder op, dat we misschien poster/affiches moeten maken. Eigenlijk net zo als het reuma fonds, kankerbestrijding etc etc. Ik bedoel wij weten heel goed dat wij echt ziek zijn. Waarom mag er dan geen actie op deze manier komen?
Ik heb me ook al eens eerder voorgenomen om uitgeprinte uitleg over ME uit te delen, aan vooral "vrienden" waar ik honderd keer aan kan uitleggen dat ik b.v. niet aktief kan sporten, als ze me voor de duizendste keer vagen om mee aan Nordic Walking, spinning etc te doen!!! Dan merk ik weer hoe goed ze nar me geluisterd hebben wat ME inhoud.
En altijd verantwoording moeten afleggen ben ik zo zat!!!
Daarom vind ik het dus echt moeilijk, om met woorden iemand uit te leggen wat me mankeert.
Dus ik ben heel erg voor een "campagne" en ik vind het ook erg vreemd dat de vereniging zoiets niet voor ons doet. (sorry, mijn mening) Ik bedoel, van wie moeten ze toestemming hebben???????????? Van mij krijgen ze het zeer zekers!!!!!
-
zonaanbidster
- Gevorderd lid
- Berichten: 949
- Lid geworden op: 08 jun 2007, 23:49
Hai Shavonne, anderen,
Ik kan je begrijpen hoor, je wordt er ook moedeloos van als je niet op past.
Vanessa, hier in Nederland is het in de verte nog een bekende term omdat de schrijfster Renate Dorrestein ME had. Vandaar dat hier bij uitstek terug gegrepen ZOU kunnen worden op de oude terminologie!!!
Een kans die men m.i. laat liggen.
Echter in Nederland is de psych. stroom veel sterker nog dan in Belgie. En deze heeft er natuurlijk belang bij dat het CVS heet. Daar staat tegenover dat meer dan in Belgie CVS dus psychisch is en/of een uitsluitingsaandoening.
Truus, als jij zelf vindt dat je aan de criteria voor ME/CVS voldoet, noem het dan zelf stug ME. Stug volhouden.
Verder voor wat betreft de scholing van medische studenten en ME (/CVS) is het in elk geval in Nijmegen zo dat het als uitsluitingscriterium gebracht wordt, erger nog ik ken een aantal studenten die van dhr. Bleijenberg persoonlijk les krijgt. Het betreft hier dan net een groepje studenten die naar hun mening te weinig leert over ME (/CVS) en bewust een extra module gekozen heeft om het onderwerp uit te diepen. Overdenk de gevolgen. (in een gunstig geval leert men de Nijmeegse gehanteerde criteria?????:) ) De kansen zijn groot om dat kleine groepje over heel het land dat wel geinteresseerd is goede informatie te geven, echt op te leiden, MAAR... En dan hebben we hier in Nederland alleen maar nieuws m.b.t. dit onderwerp als het CGT betreft of de psyche. Biomedisch nieuws komt het land niet in, komt in elk geval de medische opleiding in Nijmegen ook niet in, aangezien men een aantal studenten persoonlijke artikelen heeft moeten zenden. Mijn persoonlijke conclusie, als jij denkt dat je aan de criteria voldoet, dus niet dit etiket hebt i.v.m. uitsluiting, noem het dan ME.
Ik begrijp goed, dat organisaties dit nog niet kunnen doen, i.v.m. de internationale naamgeving ME/CVS dan wel ME/CFS of omdat de groep hier nu nog zo gemelleerd is, maar je kunt het zelf wel.
groeten en welterusten.
Ik kan je begrijpen hoor, je wordt er ook moedeloos van als je niet op past.
Vanessa, hier in Nederland is het in de verte nog een bekende term omdat de schrijfster Renate Dorrestein ME had. Vandaar dat hier bij uitstek terug gegrepen ZOU kunnen worden op de oude terminologie!!!
Een kans die men m.i. laat liggen.
Echter in Nederland is de psych. stroom veel sterker nog dan in Belgie. En deze heeft er natuurlijk belang bij dat het CVS heet. Daar staat tegenover dat meer dan in Belgie CVS dus psychisch is en/of een uitsluitingsaandoening.
Truus, als jij zelf vindt dat je aan de criteria voor ME/CVS voldoet, noem het dan zelf stug ME. Stug volhouden.
Verder voor wat betreft de scholing van medische studenten en ME (/CVS) is het in elk geval in Nijmegen zo dat het als uitsluitingscriterium gebracht wordt, erger nog ik ken een aantal studenten die van dhr. Bleijenberg persoonlijk les krijgt. Het betreft hier dan net een groepje studenten die naar hun mening te weinig leert over ME (/CVS) en bewust een extra module gekozen heeft om het onderwerp uit te diepen. Overdenk de gevolgen. (in een gunstig geval leert men de Nijmeegse gehanteerde criteria?????:) ) De kansen zijn groot om dat kleine groepje over heel het land dat wel geinteresseerd is goede informatie te geven, echt op te leiden, MAAR... En dan hebben we hier in Nederland alleen maar nieuws m.b.t. dit onderwerp als het CGT betreft of de psyche. Biomedisch nieuws komt het land niet in, komt in elk geval de medische opleiding in Nijmegen ook niet in, aangezien men een aantal studenten persoonlijke artikelen heeft moeten zenden. Mijn persoonlijke conclusie, als jij denkt dat je aan de criteria voldoet, dus niet dit etiket hebt i.v.m. uitsluiting, noem het dan ME.
Ik begrijp goed, dat organisaties dit nog niet kunnen doen, i.v.m. de internationale naamgeving ME/CVS dan wel ME/CFS of omdat de groep hier nu nog zo gemelleerd is, maar je kunt het zelf wel.
groeten en welterusten.
Hoi allemaal,
Mijn huisarts heeft het steeds ME genoemd, en zelf noem ik het ook meestal ME, soms ME/CVS. Want inderdaad wordt er te vaak de nadruk op de vermoeidheid gelegd. En ondanks dat dat een behoorlijke stempel op het dagelijks leven drukt, is er zo veel meer aan de hand.
Wat informatie betreft aan vrienden, familie etc. Ik heb dat inderdaad gedaan. Een eigen foldertje opgesteld en dat naar de mensen toegestuurd waarvan ik het belangrijk vond dat ze wisten wat er aan de hand was. Dat is heel positief ontvangen en bij de meeste mensen is ook blijven hangen wat ME (naast de vermoeidheid) inhoudt.
Misschien is het feit dat je (ik in dit geval) de moeite neemt om zoiets op papier te zetten en op te sturen voor velen wel het teken dat het dus echt om iets serieus gaat. Ik kan het dus aanraden!
Mijn huisarts heeft het steeds ME genoemd, en zelf noem ik het ook meestal ME, soms ME/CVS. Want inderdaad wordt er te vaak de nadruk op de vermoeidheid gelegd. En ondanks dat dat een behoorlijke stempel op het dagelijks leven drukt, is er zo veel meer aan de hand.
Wat informatie betreft aan vrienden, familie etc. Ik heb dat inderdaad gedaan. Een eigen foldertje opgesteld en dat naar de mensen toegestuurd waarvan ik het belangrijk vond dat ze wisten wat er aan de hand was. Dat is heel positief ontvangen en bij de meeste mensen is ook blijven hangen wat ME (naast de vermoeidheid) inhoudt.
Misschien is het feit dat je (ik in dit geval) de moeite neemt om zoiets op papier te zetten en op te sturen voor velen wel het teken dat het dus echt om iets serieus gaat. Ik kan het dus aanraden!
Dit wordt een hele mooie dag!
-
Vanessa
- Teamlid
- Berichten: 1028
- Lid geworden op: 10 apr 2007, 09:57
- Locatie: Sint-Katelijne-Waver
- Contacteer:
Geak,
Ik denk inderdaad dat die mensen je dan beter gaan begrijpen, en het zeker apprecieren. trouwens, dat foldertje maakt ook dat jij persoonlijk niet iedere keer dezelfde uitleg moet gaan doen. gewoon een foldertje meegeven dan. Goed idee!
Ik denk inderdaad dat die mensen je dan beter gaan begrijpen, en het zeker apprecieren. trouwens, dat foldertje maakt ook dat jij persoonlijk niet iedere keer dezelfde uitleg moet gaan doen. gewoon een foldertje meegeven dan. Goed idee!
"Great minds share similar thoughts "
Vanessa - Oud-beheerder ME-Gids.net
nu weer actief als teamlid
Vanessa - Oud-beheerder ME-Gids.net
nu weer actief als teamlid
Hoi allemaal,
ik zou wel willen weten hoe jullie het dan uitleggen aan mensen?
Ik vind het zelf altijd erg moeilijk en praat er liever niet over, ik noem het me en geen cvs omdat dat meer begrip geeft, klinkt stom misschien maar me klinkt meer als een ziekte als cvs, en dan ratel ik een paar klachten op en dan praat ik erover heen, kan moeilijk iets uitleggen wat ik zelf niet snap, en dan vragen ze gelijk oh en heb je daar medicijnen voor dan? het antwoord is dan nee en dan ben je gelijk ook niet meer ziek volgens velen, want anders was er wel iets voor is dan de kortzichtige gedachte.
groetjes meral
ik zou wel willen weten hoe jullie het dan uitleggen aan mensen?
Ik vind het zelf altijd erg moeilijk en praat er liever niet over, ik noem het me en geen cvs omdat dat meer begrip geeft, klinkt stom misschien maar me klinkt meer als een ziekte als cvs, en dan ratel ik een paar klachten op en dan praat ik erover heen, kan moeilijk iets uitleggen wat ik zelf niet snap, en dan vragen ze gelijk oh en heb je daar medicijnen voor dan? het antwoord is dan nee en dan ben je gelijk ook niet meer ziek volgens velen, want anders was er wel iets voor is dan de kortzichtige gedachte.
groetjes meral