ME vs CVS

Stel hier je vragen omtrent ME (cvs) en help elkaar verder.

Moderator: Moderators

orchidee
Actief lid
Berichten: 423
Lid geworden op: 10 aug 2006, 09:12

Bericht door orchidee »

Hoi,allen,

Voor alle duidelijkheid : CVS = ME (myalgische encefalomyelitis)
(Vanessa heeft gelijk, dus)

MAAR :

CVS : is 6 maanden moe + uitsluiting van "erge" ziektes als kanker.....
Omdat dit een "syndroom" is dat elke bezitter van internet kan "faken" wou men meer wetenschappelijk gefundeerde diagnoses en naam!
Men spreekt wel met reden nogal "smalend" over cvs! (dank aan de psychiaters!)

Dus is men teruggegaan naar ME
ME = ontsteking hersenen en ruggemerg en dit merkt men bij wetenschappelijk onderzoek op.

Eigenlijk zijn het hier (cru gesteld) 2 patienten met dezelfde ziekte maar de ene heeft een diagnose omdat men niets beters wist te vinden (cvs) en de andere heeft geluk gehad terecht te komen bij een DML;CHENEY....zodat er PCR testen gedaan werden enzo

Om de overgang van termen te vergemakkelijken sprak men van ME/CVS

Persoonlijke mening : de term ME dekt de lading niet volledig voor mij.
Ga eerder akkoord met de term van DML/Komaroff (zie site Frank Twisk)

Ook CFIDS : chronische vermoeidheid en immuundusfuctiesyndroom is al een iets betere term

Groetjes,
Dirk

zie : http://hetalternatief.org/Interview%20H2.htm
Vanessa
Teamlid
Berichten: 1028
Lid geworden op: 10 apr 2007, 09:57
Locatie: Sint-Katelijne-Waver
Contacteer:

Bericht door Vanessa »

Helemaal eens met Dirk: termen hebben te maken met geloof in grondslag van de ziekte, maar zijn twee termen voor hetzelfdde. Alleen nam geen kat de naam ME serieus. Er is trouwens eens een artikel geschreven over de geschiedenis van de naamgeving...
Shavonne, wat je zegt klopt niet helemaal. Je hebt namelijk een groep mensen die na verloop van jaren een ziekte plots anders gaat noemen. Dat wil niet zeggen dat dat dan plots ook een andere ziekte is...
"Great minds share similar thoughts "

Vanessa - Oud-beheerder ME-Gids.net
nu weer actief als teamlid
Vanessa
Teamlid
Berichten: 1028
Lid geworden op: 10 apr 2007, 09:57
Locatie: Sint-Katelijne-Waver
Contacteer:

Bericht door Vanessa »

In 1750 schreef Sir Richard Manningham voor het eerst over een ziekte waarvan
de symptomen overeenkomen met die van CVS/ME. Hij gaf de ziekte de naam
‘febricula’, ook wel ‘little fever’ genoemd. Na deze eerste beschrijving werd
regelmatig over deze groep van symptomen geschreven, maar steeds weer
onder een andere naamgeving.

De New Yorkse arts George Beard beschreef rond 1896 een aandoening met
dezelfde symptomen als CVS/ME, en hij gaf deze de naam ‘neurasthenia’. Beard
veronderstelde dat de oorzaak van de aandoening te zoeken viel in een
verhoging van de neurochemie. Tijdens de eerste wereldoorlog maakte deze
benaming plaats voor de naam ‘Effort syndroom’ of ‘Da Costa’s syndroom’. Ook
de term ‘fibrositis’ werd in de periode van 1914 tot 1934 erg veel gebruikt. Deze
werd samen met de term ‘fibromyalgie’ gebruikt om te wijzen op de ernstige en
onverklaarbare spierpijnen.

In 1934 brak een tweede periode aan, na het uitbreken van een epidemie onder
het personeel van het Los Angeles County General Hospital. De getroffen
personeelsleden hadden plotse verlammingsverschijnselen en een ernstige
vermoeidheid. Dergelijke epidemieën vonden eveneens plaats in Engeland,
IJsland (IJslandse ziekte), Denemarken, Duitsland, Australië, Griekenland en Zuid-Afrika. Deze epidemieën kregen de naam 'epidemic neuromyasthenia' mee.

In 1955 werd ook het Londense Royal free ziekenhuis getroffen door de
vreemde epidemie. Hier ging men ook voor het eerst gebruik maken van de term
‘myalgische encephalomyelitis'.

Vanaf de jaren '70 werd regelmatiger melding gemaakt van de aandoening, die
in de jaren '80 als yuppie-flu werd beschreven. In 1988 heeft het Amerikaanse
Center for Disease Control (CDC) een eerste werkdefinitie voorgesteld, naar
Holmes. De naam ME werd hierbij veranderd in CVS. In 1994 kwam dan de
tweede werkdefinitie, naar Fukuda. De meest recente en meest correcte
werkdefinitie kwam er in 2003, het betreft de Canadese criteria. Meer recent
wordt de naam ME meer gepromoot, daar deze meer aangeeft wat het probleem
is dan de term CVS.

Intussen kan men in de literatuur behoorlijk veel gebruikte termen terugvinden,
waaronder:
- CVS (Chronisch Vermoeidheidssyndroom)
- ME (Myalgische encephalomyelitis)
- ME (Myalgische encephalopathie)
- Postviraal syndroom
- Royal free disease
- IJslandse ziekte
- Yuppie flu
- Chronisch Epstein-Barr virus syndroom
- Tapanui flu
- …


Bron: Informatiebrochure voor patiënten, familie, omgeving, artsen en andere geïnteresseerden, CVS-online, Informatoenetwerk voor CVS/ME en Fibromyalgie
"Great minds share similar thoughts "

Vanessa - Oud-beheerder ME-Gids.net
nu weer actief als teamlid
Gebruikersavatar
Alie
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3927
Lid geworden op: 30 mei 2006, 14:52

Bericht door Alie »

en dit bedoelde ik dus ook vanessa en dirk
zo heeft dr jonker het mij ook uitgelegt
maar mischien drukte ik het verkeert uit
ik ben niet zo geleert hoor
gr alie
Vanessa
Teamlid
Berichten: 1028
Lid geworden op: 10 apr 2007, 09:57
Locatie: Sint-Katelijne-Waver
Contacteer:

Bericht door Vanessa »

Dan hebben we je allemaal verkeerd begrepen. Geen nood hoor... Ik wou alleen even illustreren hoe de situatie zo gekomen is dat mensen twee termen gebruiken en de kluts kwijt raken
"Great minds share similar thoughts "

Vanessa - Oud-beheerder ME-Gids.net
nu weer actief als teamlid
Gebruikersavatar
Shavonne
Gevorderd lid
Berichten: 1758
Lid geworden op: 12 sep 2007, 21:47

Bericht door Shavonne »

Dat is zo, de arts zegt dit en de onderzoeker zegt dat. Ik geloof mee in de onderzoekers dan in een reguliere arts :wink:
Vanessa
Teamlid
Berichten: 1028
Lid geworden op: 10 apr 2007, 09:57
Locatie: Sint-Katelijne-Waver
Contacteer:

Bericht door Vanessa »

Dat is het m ook net hé. De reguliere artsen krijgen in hun opleiding eigenlijk geen info over CVS/ME. Dus diegene die er iets van weet is dat door zelfstudie bvb internet, maar op het net is niet alles wat je leest de waarheid, toch? Dus inderdaad, gelukkig zijn er wetenschappers
"Great minds share similar thoughts "

Vanessa - Oud-beheerder ME-Gids.net
nu weer actief als teamlid
orchidee
Actief lid
Berichten: 423
Lid geworden op: 10 aug 2006, 09:12

Bericht door orchidee »

Op de uiteenzetting te Nieuwrode vertelde DML dat bij de samenstelling van de definitie er werd gestemd met "handopsteking"!!!!!!!!!

DWZ dat de voorzitter een lijstje symptomen had en die voorlas.
Dus vb. zere keel; als meer dan 50% van de aanwezigen zijn hand opstak dan was dit een eigenschap van ME/CVS!!!

En ik die dacht dat die dingen eerst grondig bestudeerd werden en het resultaat waren van "medische research"! Had men net zo goed een samenvatting kunnen maken van de artikels van de cvs-fora.
Denk dat dat dan nog beter zou geweest zijn!

Als de samenstellers van de definitie zelf al zo belachelijk doen, dan verbaast het niet dat de huisartsen er niet serieus over doen!
Noot : deze info kan bevestigd worden door de andere aanwezigen te nieuwrode

Groetjes,
Dirk
Vanessa
Teamlid
Berichten: 1028
Lid geworden op: 10 apr 2007, 09:57
Locatie: Sint-Katelijne-Waver
Contacteer:

Bericht door Vanessa »

Dirk, ik veronderstel dat je het over de fukuda criteria hebt? Die zorgen trouwens voor een foutenmarge van 55 percent!!
Met de canadese heb je trouwens weinig fouten
"Great minds share similar thoughts "

Vanessa - Oud-beheerder ME-Gids.net
nu weer actief als teamlid
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

Raar hoor, die huisarts van jou, Diana!

Me-ers hebben juist wel veel last van (onderliggende) steeds terugkomende infecties. Dat is een van de vele kenmerken van de ziekte.

Sinds mijn zoon Nexavir spuit is hij zelfs minder verkouden dan 8 jaar geleden toen hij nog gezond was, laat staan dat ie een nasleep van 3 a 4 weken, zoals het ME-ers betaamd, heeft. Ra, Ra.
Gebruikersavatar
Guido_den_Broeder
Gevorderd lid
Berichten: 1203
Lid geworden op: 16 okt 2005, 16:50

Bericht door Guido_den_Broeder »

cvs-online schreef:De New Yorkse arts George Beard beschreef rond 1896 een aandoening met dezelfde symptomen als CVS/ME, en hij gaf deze de naam ‘neurasthenia’. Beard veronderstelde dat de oorzaak van de aandoening te zoeken viel in een verhoging van de neurochemie.
Pas op: neurasthenie is later door anderen geherdefinieerd als een psychische ziekte, in de hoek van wat nu somatoforme stoornissen heet. Dat heeft niets meer met ME/CVS te maken. Wellicht is de schrijver van deze folder hier in de war met de term neuromyasthenie, dat wel een alternatieve benaming voor ME/CVS is.
Tijdens de eerste wereldoorlog maakte deze
benaming plaats voor de naam ‘Effort syndroom’ of ‘Da Costa’s syndroom’.
Da Costa's syndroom is echt iets anders (enkele belangrijke symptomen stemmen overeen maar het wordt geassocieerd met het hart). Effort syndrome is meer een overkoepelende term.
Ook de term ‘fibrositis’ werd in de periode van 1914 tot 1934 erg veel gebruikt. Deze werd samen met de term ‘fibromyalgie’ gebruikt om te wijzen op de ernstige en onverklaarbare spierpijnen.
Kan zijn, maar heeft weinig met ME/CVS te maken.
Vanaf de jaren '70 werd regelmatiger melding gemaakt van de aandoening, die in de jaren '80 als yuppie-flu werd beschreven.
Niet algemeen, hoor. Het bleef gewoon ME heten.
In 1988 heeft het Amerikaanse Center for Disease Control (CDC) een eerste werkdefinitie voorgesteld, naar Holmes.
Voor CVS. Er waren al definities voor ME sinds de jaren '50.
De naam ME werd hierbij veranderd in CVS.
De term CVS werd onafhankelijk van ME bedacht.
In 1994 kwam dan de tweede werkdefinitie, naar Fukuda. De meest recente en meest correcte werkdefinitie kwam er in 2003, het betreft de Canadese criteria.
Let op: er zijn inmiddels alweer diverse nieuwere.
Gebruikersavatar
Guido_den_Broeder
Gevorderd lid
Berichten: 1203
Lid geworden op: 16 okt 2005, 16:50

Bericht door Guido_den_Broeder »

cvs-online schreef:In 1750 schreef Sir Richard Manningham voor het eerst over een ziekte waarvan de symptomen overeenkomen met die van CVS/ME. Hij gaf de ziekte de naam ‘febricula’, ook wel ‘little fever’ genoemd. Na deze eerste beschrijving werd regelmatig over deze groep van symptomen geschreven, maar steeds weer onder een andere naamgeving.
Er zijn al beschrijvingen sinds de oudheid (Egyptische papyrusfragmenten, zie Hyde). Manningham is echter veeleer de voorloper van neurasthenie. De voorloper van zowel ME/CVS als fybromyalgie is Sydenham (1681) met musculaire reumatiek, een diagnose die lang is gebruikt. Veel later volgt dan de afsplitsing naar ME via o.a. atypical poliomyelitis en neuromyasthenie.
Vanessa
Teamlid
Berichten: 1028
Lid geworden op: 10 apr 2007, 09:57
Locatie: Sint-Katelijne-Waver
Contacteer:

Bericht door Vanessa »

Beste Guido,
Vandaag weten ze misschien alles wat jij zegt, maar het is een geschiedenisschets, hoe men al die zaken ontdekt heeft.
De schrijver van die brochure ben ik, en ik baseer me op literatuur.
<graag verneem ik van jou hoe je aan die info over papyrus komt, dat wist ik nog niet.
Da Costa is inderdaad geen CVS, maar dat beweer ik ook niet denk ik, ik zeg alleen dat het een deel van de geschiedenis is.De info komt trouwens van Amerikaanse verenigingen rond CVS
"Great minds share similar thoughts "

Vanessa - Oud-beheerder ME-Gids.net
nu weer actief als teamlid
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

Zijn er geen gegevens bekend over hoe het ie mensen,die getroffen werden door de laatst epidemie in dat Londonse ziekenhuis, is vergaan?
Vanessa
Teamlid
Berichten: 1028
Lid geworden op: 10 apr 2007, 09:57
Locatie: Sint-Katelijne-Waver
Contacteer:

Bericht door Vanessa »

Oei, Annac, geen idee... Misschien kan google helpen?
"Great minds share similar thoughts "

Vanessa - Oud-beheerder ME-Gids.net
nu weer actief als teamlid
Plaats reactie