Horner syndroom
Horner syndroom
hoi allemaal
wie herkent dit of weet er iets van
ik kom net van de neuroloog en die vermoed het horner syndroom
ik moet zo snel mogenlijk een mri scan maken van mijn hoofd en bloed prikken houd het nu nooit op .ik ben best bang en verdrietig nu
wat een ellende liefs alie
Alie, heb je post aangepast van horn naar Horner. Zuiderzon
wie herkent dit of weet er iets van
ik kom net van de neuroloog en die vermoed het horner syndroom
ik moet zo snel mogenlijk een mri scan maken van mijn hoofd en bloed prikken houd het nu nooit op .ik ben best bang en verdrietig nu
wat een ellende liefs alie
Alie, heb je post aangepast van horn naar Horner. Zuiderzon
horn syndroom
Ik ken het niet, maar heb via Google gezocht. En dan kom ik alleen het 'Occipital Horn Syndroom' tegen, zou hij dat bedoelen? Dit heet ook wel 'X-gebonden cutis laxa'.
Vroeger dacht men dat het Occipital Horn Syndroom (OHS) een subtype van het Ehlers-Danlos Syndroom (EDS) was.
Maar recent is het Occipital Horn Syndroom herkend en benoemd als een afwijking in het kopermetabolisme, dus nu is het niet langer subtype 9 van het EDS.
OHS is een mildere vorm van de Ziekte van Menkes.
Kenmerken van OHS zijn (in het engels, hopelijk kun je het begrijpen):
* Soft skin
* Mildly hyperextensible skin
* Ossified occipital horn
* Short humeri
* Short broad clavicles
* Chronic diarrhea
* Bladder diverticulae
* Inguinal hernias
* Ureter diverticulae
* Lax joints
* Low I.Q.
* Mental retardation
Het bevestigen van de klinische diagnose 'Occipital Horn Syndroom' wordt uitgevoerd door middel van de koperstapelingstest in gekweekte huidfibroblasten (Dr. N. Horn, Glostrop, Denemarken). Deze analyse kan, indien verder familie onderzoek gewenst is, ondersteund worden door DNA onderzoek van het ATP7A gen. Sinds enkele jaren wordt mutatie analyse uitgevoerd in Rotterdam.
Vroeger dacht men dat het Occipital Horn Syndroom (OHS) een subtype van het Ehlers-Danlos Syndroom (EDS) was.
Maar recent is het Occipital Horn Syndroom herkend en benoemd als een afwijking in het kopermetabolisme, dus nu is het niet langer subtype 9 van het EDS.
OHS is een mildere vorm van de Ziekte van Menkes.
Kenmerken van OHS zijn (in het engels, hopelijk kun je het begrijpen):
* Soft skin
* Mildly hyperextensible skin
* Ossified occipital horn
* Short humeri
* Short broad clavicles
* Chronic diarrhea
* Bladder diverticulae
* Inguinal hernias
* Ureter diverticulae
* Lax joints
* Low I.Q.
* Mental retardation
Het bevestigen van de klinische diagnose 'Occipital Horn Syndroom' wordt uitgevoerd door middel van de koperstapelingstest in gekweekte huidfibroblasten (Dr. N. Horn, Glostrop, Denemarken). Deze analyse kan, indien verder familie onderzoek gewenst is, ondersteund worden door DNA onderzoek van het ATP7A gen. Sinds enkele jaren wordt mutatie analyse uitgevoerd in Rotterdam.
hoi jazzie en dirk, ik bedoelde het horner syndroom
ik heb namelijk wel een hoge ferritine gehalte en een oogarts in opleiding had het jaren geleden over dat koper
ik kan geen engels meer jazzie
maar bedankt voor het opzoeken
ik ga het in ieder geval nog eens nakijken
maar zelf kan ik er dus niets aandoen, wat raar dat de oogarts daar niet achter gekomen is ik loop een paar keer per jaar voor controle
liefs alie
ik heb namelijk wel een hoge ferritine gehalte en een oogarts in opleiding had het jaren geleden over dat koper
ik kan geen engels meer jazzie
maar bedankt voor het opzoeken
ik ga het in ieder geval nog eens nakijken
maar zelf kan ik er dus niets aandoen, wat raar dat de oogarts daar niet achter gekomen is ik loop een paar keer per jaar voor controle
liefs alie
hoi alie,
comp. lag er even uit, dus nu pas een reactie, kan me voorstellen dat je weer schrikt, nu weer een ziekte erbij!?
maar misschien is het dan wel mogelijk dat ze iets kunnen doen aan je pijn, vervelend dat je nu weer moet wachten, en dat alles nog niet duidelijk is, rot hè?
moet je lang wachten op de mri?
sterkte en groetjes van mij
comp. lag er even uit, dus nu pas een reactie, kan me voorstellen dat je weer schrikt, nu weer een ziekte erbij!?
maar misschien is het dan wel mogelijk dat ze iets kunnen doen aan je pijn, vervelend dat je nu weer moet wachten, en dat alles nog niet duidelijk is, rot hè?
moet je lang wachten op de mri?
sterkte en groetjes van mij
hoi marion
ik moet pas volgende week donderdag
naar het MRI centrum, ze zitten de hele week hardstikke vol
mijn arts heeft nog gebeld maar het gaat echt niet jammer
want hij gaat met vacantie, en nu hoor ik het pas de vijfentwintigste ,wat er is
het ziekenhuis lig bij mij aan de overkant maar daar duurt het 2 maanden
en het MRI centrum helemaal aan de andere kant van de stad
maar we wachten maar af
groetjes alie
ik moet pas volgende week donderdag
naar het MRI centrum, ze zitten de hele week hardstikke vol
mijn arts heeft nog gebeld maar het gaat echt niet jammer
want hij gaat met vacantie, en nu hoor ik het pas de vijfentwintigste ,wat er is
het ziekenhuis lig bij mij aan de overkant maar daar duurt het 2 maanden
en het MRI centrum helemaal aan de andere kant van de stad
maar we wachten maar af
groetjes alie
- superwoman
- Actief lid
- Berichten: 214
- Lid geworden op: 03 mei 2006, 16:24
nog bedankt superwoman
vandaag de MRI gehad het heeft meer dan een uur geduurt hij zei 25 min
na een half uur kwam hij iets vervangen en zei dat ik nu nog verder moest voor mijn hals en nek nog een half uur ,daarna kwam een arts met mij praten hij wilde nog wat meer onderzoeken doen maar ik mag geen contrast hij heeft mijn specialist opgebeld en ik moet nog een afspraak
waarschijnlijk maken voor een MRI
het was normaal niet zo heel erg ,maar dit was te lang ik word gek van de hoofd pijn en ben dood moe wie heeft nog meer zolang gelegen
voor de MRI gr alie
vandaag de MRI gehad het heeft meer dan een uur geduurt hij zei 25 min
na een half uur kwam hij iets vervangen en zei dat ik nu nog verder moest voor mijn hals en nek nog een half uur ,daarna kwam een arts met mij praten hij wilde nog wat meer onderzoeken doen maar ik mag geen contrast hij heeft mijn specialist opgebeld en ik moet nog een afspraak
waarschijnlijk maken voor een MRI
het was normaal niet zo heel erg ,maar dit was te lang ik word gek van de hoofd pijn en ben dood moe wie heeft nog meer zolang gelegen
voor de MRI gr alie
het horner syndroom kom van de hersenstam vandaan door beschadigingen na een beroerte, of het kan erfelijk zijn bij kinderen kan het ook voorkomen ,nu is het bij mij zo dat sommige zenuwsignalen niet goed functioneren ,vanuit het hoofd naar schouder hals naar mijn oog toe
mijn ene oog is sinds een jaar steeds kleiner geworden, en hangt het het ooglid door een soort van verlamming,en aangezichts en zenuwpijnen. nu heb ik die MRI gekregenom te kijken of er nergens een verdrukte zenuw ,of een tumor zit .en het kan ook een aorta afklemmen vandaar mijn hartklachten waarschijnlijk
zo heb ik het gelezen .het wil niet zeggen dat het bij mij zo is hopelijk niet
dus het is afwachten nu
alie
mijn ene oog is sinds een jaar steeds kleiner geworden, en hangt het het ooglid door een soort van verlamming,en aangezichts en zenuwpijnen. nu heb ik die MRI gekregenom te kijken of er nergens een verdrukte zenuw ,of een tumor zit .en het kan ook een aorta afklemmen vandaar mijn hartklachten waarschijnlijk
zo heb ik het gelezen .het wil niet zeggen dat het bij mij zo is hopelijk niet
dus het is afwachten nu
alie