Fluctueren de klachten bij jullie ook?

jessie · Bericht door **jessie** » 21 jan 2006, 11:52

Hallo allemaal,

Ik heb een vraag; Bij mij fluctureren mijn klachten heel erg.
Soms ben ik ontzettend vermoeid sleep ik mezelf voort en 2 uur later gaat het dan soms wel weer aardig met me.
De ene keer kan ik weer beter tegen een activiteit de andere keer put het mij enorm uit. Dan loop ik weer de hele week met hoofdpijn een week later kom ik geregeld weer niet uit mijn woorden en kan ik me niet concentreren.. Ik word hier echt gek van!
En het maakt mij onzeker.
Hebben jullie dit ook?

Biancavia · Bericht door **Biancavia** » 21 jan 2006, 12:31

Ja, dit is heel vervelend, want je weet nooit van te voren waar je aan toe bent.
Ik vind het ook altijd moeilijk om afspraken te maken op langere termijn dan 1 of 2 dagen, want ik weet nooit hoe ik me voel.
En het is moeilijk dingen in te plannen voor wat je op een dag wilt gaan doen, want het verloopt toch altijd wel anders.

George · Bericht door **George** » 21 jan 2006, 15:57

Ik heb daar ook last van.
Als je het mij vraag is dat een van de "kenmerken" van ME.
het kan sterk wisselen, zelfs per dag.
Dat vind ik dan ook het lastige met bijv. de UWV, die zien je een uurtje (als je geluk hebt). maar eigenlijk zouden ze je dan ook nog thuis moeten zien na zo'n gesprek.

plassterk · Bericht door **plassterk** » 21 jan 2006, 19:47

Inderdaad, ik heb hier ook erg last van. Binnen mijn vermoeidheid zit nog een wereld van verschil. In mijn beste toedoen heb ik bijna geen zwaar vermoeid gevoel in mijn hoofd en kan ik activiteiten zoals lezen en computeren en lopen alleen minder lang volhouden. Ik raak uitgeput, maar herstel supersnel weer. Dan is een redelijk leuk leven mogelijk, waarbij ik weliswaar niet naar de kroeg kan ofzo, maar echt met plezier film kan kijken, aan gesprekken kan deelnemen of bijvoorbeeld risk kan spelen. In mijn slechtste toedoen lijken mijn hersenen wel uitgedroogde woestijngrond, en dan bedoel ik echt GObi-woestijn grond met van die scheuren erin, heb ik nauwelijks kracht om wakker te zijn of zelfs maar muziek te luisteren. Dan gaan de dagen bankzittend voorbij. HEt frustreert me zo dat ik daar totaal geen grip op krijg. Als ik me goed voel onthoud ik ook precies hoe ik leef en wat ik eet en welke vitamines ik slik en denk ik dat dat de juiste methode is. Maar binnen een dag kan het opeens omslaan en kan een enorm goede dag eindigen in een zwaar gevoel en de volgende dag kan dan opeens niets meer. Het gebeurd ook wel is dat ik me slecht voel, mijn postbode ronde loop en ondanks deze inspanning die toch wel vermoeiend is, juist me aan het einde van de dag steeds beter voel en opeens 's avonds weer gewoon naar een vriend toe kan ofzo. Wat ik zeg er valt geen peil op te trekken, maar ik zou zo graag willen dat iedere dag een redelijk goede dag is.

Musicchris · Bericht door **Musicchris** » 23 jan 2006, 18:36

Heel erg herkenbaar! Het is bij mij wel minder geworden sinds ik gestopt ben met medicijnen slikken... toen wist ik echt niet waar ik aan toe was. Nu is het verschil tussen dal en berg iets minder groot.
Maar toch... het verschilt soms heel erg. En dat is lastig, erg lastig. Het enige wat je kan doen is van de goede momenten extra genieten en je dan toch inhouden... moeilijk, moeilijk.

Dennis · Bericht door **Dennis** » 24 jan 2006, 11:31

Precies, dit heb ik ook allemaal.
En als het even "goed"gaat ga ik ook gelijk terug denken aan wat ik gegeten en gedaan heb en denk dan altijd "het"gevonden te hebben.
Maar zoals iedereen hier al zegt, de volgende dag kan het ineens helemaal omgeslagen zijn.

Zo heb ik de ene keer nauwelijks last als ik een wijntje neem en wat later naar bed ga en de volgende keer moet ik van hetzelfde dagen bij komen.

En soms knap ik zelfs op van wat inspanning maar de zelfde inspanning kan ook het effect van dagen/weken bijkomen hebben.
Hier word ik ook niet goed van.
En wat ik ook heb als het b.v. een dag goed gaat en ik denk laat ik me nou zo rustig mogelijk houden (moeilijk) dan kak ik weer helemaal in en word dus weer moe.

sanny · Bericht door **sanny** » 25 jan 2006, 20:55

Heel herkenbaar Jessie, ik denk dat het zeker met je weerstand te maken heeft en ook met stress. Tenminste bij mij persoonlijk dan, heb gemerkt dat ik totaal geen stress tolerantie meer heb, soms gaat het redelijk maar meestal is drukte of een gebeurtenis zeer uitputtend.

jessie · Bericht door **jessie** » 29 jan 2006, 11:16

Dankjewel dankjewel voor jullie reactie's! Jullie beschrijven allemaal precies wat ik bedoel. Ik wist wel dat het 1 van de kenmerken was zoals jochum zei maar dat het zelfs per uur kon veranderen wist ik niet. Het was me niet duidelijk dat het bij ons CVS/ME patienten zo sterk wisselde als dat het bij mij doet. Ik voel me weer gesterkt door jullie, thanx

clannad · Bericht door **clannad** » 31 mar 2006, 14:53

ja hoor, zeer herkenbaar, ik denk dat je daarmee de meeste symptomen beschrijft van CVS!
hoe kun je dat nu duidelijk maken aan iemand anders ????Het is voo rons al zo verwarrend...

ik heb 2 keer het ongeluk gehad dat ik me moest gaan presenteren bij medisch adviseur op een moment dat het 'iets ' beter met me ging; dus gevolg 2 keer geschorst . De laatste keer moest mijn man komen uitleggen dat ik geen 'plantrekker' ben; nogal vernederend vond ik dat, maar tot nog toe wel herkenning tot 2007 door RIZIV.
groetjes , clannad

Nickje · Bericht door **Nickje** » 09 apr 2006, 19:29

poeh, jah dat is precies wat ik ook heb, er is echt geen touw aan vast te knopen... wat nog het ergste bij mij is, is dat als ik me goed voel dat ik me dan schuldig ga voelen, ben in de war, vraag mezelf af van ben ik eigenlijk wel ziek??? heb ik altijd het gevoel dat als ik me een beetje beter voel ik meteen vanalles moet ondernemen, meteen moet proberen mijn huiswerk (zit nog op school) te maken.. ik leer er heel langzaam mee omgaan maar als ik iets leuks doe omdat ik een klein vleugje energie had dan is er meestal wel een schuldgevoel... en natuurlijk lig ik een dag later weer de hele dag op de bank half dood..

Henny · Bericht door **Henny** » 10 apr 2006, 11:39

Hoi Nick,
Dat schuldgevoel herken ik. Dat was mijn valkuil. En het is gegarandeerd ook jouw valkuil.
Daardoor ga jij je overbelasten en krijg je weer een terugval.
Op je goede dagen moet je enigzins kalmaan blijven doen om energiereserves op te bouwen. DAt ging bij mij tergend langzaam. Met die energiereserves kun je beter door je slechte dagen komen. En jouw lijf heeft het nodig om weer te gaan herstellen!!!!!!!!!!!!!!!!!
Schuldgevoel leidt alleen tot het in stand houden van de situatie waar jij vanaf wilt. Energie over moet gaan betekenen: mijn lijf laten herstellen zodat mijn slechtste dag beter wordt.
Hartelijke groet van Henny

sanny · Bericht door **sanny** » 10 apr 2006, 13:46

Henny schreef:Hoi Nick,
Dat schuldgevoel herken ik. Dat was mijn valkuil. En het is gegarandeerd ook jouw valkuil.
Daardoor ga jij je overbelasten en krijg je weer een terugval.
Op je goede dagen moet je enigzins kalmaan blijven doen om energiereserves op te bouwen. DAt ging bij mij tergend langzaam. Met die energiereserves kun je beter door je slechte dagen komen. En jouw lijf heeft het nodig om weer te gaan herstellen!!!!!!!!!!!!!!!!!
Schuldgevoel leidt alleen tot het in stand houden van de situatie waar jij vanaf wilt. Energie over moet gaan betekenen: mijn lijf laten herstellen zodat mijn slechtste dag beter wordt.
Hartelijke groet van Henny

Wauw Henny, wat kun jij dat goed verwoorden!

we moeten van dat eeuwige schuldgevoel af!

Nickje · Bericht door **Nickje** » 11 apr 2006, 10:15

thanx voor de wijze raad

alleen heb ik wel vaak het gevoel dat je nooit weet wanneer het goed zal gaan of niet... de ene keer doe ik best wat dingen en gaat het goed, de andere keer heb ik een week rust en ben ik daarna nog bekaf... ik sla niet totaal door als ik me goed voel, maar het is wel fijn om ook eens iets leuks te doen, zoals vrienden zien ofzo... en dat is wanneer dat schuldgevoel mij achterna jaagt met het gevoel van je kan nu net zo goed aan school werken nu je je redelijk voelt..

Henny · Bericht door **Henny** » 11 apr 2006, 10:58

Hoi Nickje,

Genieten = Werken aan herstel/psychisch beter voelen.
Zaaien van het zaad van herstel/acceptatie/me psychisch beter voelen.
Als je niet mag zaaien, komt er ook niets op.....

Pas toen ik van mijzelf mocht genieten ( zonder schuldgevoel) begon mijn herstel, acceptatie etc. Eerder was het klungelen. Langzaamaan schommelend verder achteruitgaan.
Hartelijke groet van Henny
Ik hoop dat je door dit te lezen wat eerder aan herstel/acceptatie etc. toekomt. Het kan zijn dat jij jezelf nog steeds overschat. Op het moment dat jij écht weer kunt leren gaat het als het ware vanzelf. Zolang je er niet aan toe bent, zul je je zelf ertoe moeten zetten ( en werk je je eigen herstel tegen).
Heb ik geleerd door veelvuldig mijn neus te stoten.

annac · Bericht door **annac** » 11 apr 2006, 12:18

Sorry, Henny,

Je lijkt nu wel een beetje boel Louise Hay-achtig met haar kwakdenken. Misschien was jij het genieten verloren of hebt het nooit eerder gekund en huiteindelijk heel fijn dat het jou geholpen heeft, maar:

Met verrotte zaadjes bereik je niet veel/niets, en:

Zo strijk je vlgs mij een hele hoop ME tegen de haren in. Wie zegt er, dat er een heleboel ME-ers niet zonder schuldgevoel genieten kunnen, zich dus in zich zelf niet gefrustreerd voel(d)en? En toch worden ze maar niet beter. Doen ze het fout dan? Genieten ze niet hard genoeg.

Nee, ik ben bang dat je je je op glad ijs begeeft. Op een substituut religie zit niemand te wachten. Daar hebben we de Psychiatrie van de Somatische school voor en een heel arsenaal alternatievelingen met hun gelul over lichaam en geest dat een geheel zou zijn. 30 tot 40 duizend ME-ers zouden dan de boel zitten te belazeren? En ondertussen wel dualistisch er door heen redeneren. Hoe kun je anders met je geest je lichaam beinvloeden? Als ze een geheel zijn, kan dat helemaal niet. Twee (gescheiden) eenheden kunnen elkaar beinvloeden, niet als ze hetzelfde zijn immers?

Iets anders is de moed erin houden, maar dat heeft nog slechts weinigen ook echt genezen, maar maakte van hen, voor de buitenkant, alleen tot prettiger(r) patienten, meer niet. Als breed opgeleide en georienteerde verpleegkundige spreek ik uit ervaring en wilde heus vaak dat het anders was dan zoals de realiteit zich aan ons opdringt.