Hoi Annac,
Ik zit nu wel erg met de volgende vragen:
Hoe gaan ME patienten wel zich beter voelen of nog liever beter worden? Niet over tig tijd, maar nu.
Of als dat niet mogelijk is: Hoe wordt de levenskwaliteit hoger aangenamer?
Ik ben benieuwd naar jouw mening hierover.
Laat ik heel duidelijk zijn: Mensen met ME valt niets te verwijten. [Iemand die daar problemen mee heeft, heeft m.i. eerst zijn eigen probleem ermee oplossen. Maar ook daar heeft die persoon weer een vrije keuze in.]
Mensen met ME hebben alleen zo weinig speelruimte dat ze alle trucs om die ( speelruimte en hun energie) meer te kunnen benutten mogen weten. Zelf hebben ze de keuze (zonder verantwoording aan wie dan ook te hoeven afleggen) of ze daar wel of niet iets van willen/kunnen gebruiken. Bovendien werkt iets wat bij de ene werkt niet automatisch bij de ander.
Overigens heb ik meer op met Byron Katie dan met Louise Hay.
Hartelijke groet van Henny
Fluctueren de klachten bij jullie ook?
Moderator: Moderators
Laatst gewijzigd door Henny op 11 apr 2006, 16:27, 2 keer totaal gewijzigd.
Hoi Annac,
Zie mezelf totaal niet als een verrot zaadje,er zitten nog wel wat kleine worteltjes aan.
Wel zie ik mezelf als een ziek iemand waarvan de oorzaak nog niet bekend is, helaas met de huidige stand van zaken , hoe medici tegen ME aankijken [ CGT
] ben ik het totaal oneens en ik weet ook zeker dat dit binnen niet al te lange tijd zal gaan veranderen.
Sommige Me patienten worden door CGT weer tijdelijk in 'het zadel geholpen' maar de oorzaak wordt niet aangepakt ..... dus na korte of verloop van tijd vallen ze weer terug en zijn ze terug bij af of zelfs nog slechter.
Persoonlijk strijkt Henny me niet tegen de haren in, ze maakt me bewust van dingen waar ik me nog niet bewust van was en dat vind ik alleen maar heel prettig.
Zie mezelf totaal niet als een verrot zaadje,er zitten nog wel wat kleine worteltjes aan.
Wel zie ik mezelf als een ziek iemand waarvan de oorzaak nog niet bekend is, helaas met de huidige stand van zaken , hoe medici tegen ME aankijken [ CGT
] ben ik het totaal oneens en ik weet ook zeker dat dit binnen niet al te lange tijd zal gaan veranderen.Sommige Me patienten worden door CGT weer tijdelijk in 'het zadel geholpen' maar de oorzaak wordt niet aangepakt ..... dus na korte of verloop van tijd vallen ze weer terug en zijn ze terug bij af of zelfs nog slechter.
Persoonlijk strijkt Henny me niet tegen de haren in, ze maakt me bewust van dingen waar ik me nog niet bewust van was en dat vind ik alleen maar heel prettig.
Ik begrijp zowel annac als Henny.
Wat mijzelf betreft:
Mijn psyche is gezond. Mijn lichaam werd ziek.
Ik probeer vanaf het begin te genieten van de dingen die ik nog wèl kan en die ik nog wèl heb. Dat geeft positieve gevoelens, waardoor ik voorkom dat ik psychisch moedeloos en lusteloos word.
Maar genieten zorgt bij mij absoluut niet voor lichamelijk herstel.
Wel zorgt het ervoor dat mijn gezonde psyche niet óok nog eens ziek wordt.
Genieten is voor mij dus een manier om de lichamelijke ziekte dragelijk te houden, maar geen weg naar herstel.
Wat mijzelf betreft:
Mijn psyche is gezond. Mijn lichaam werd ziek.
Ik probeer vanaf het begin te genieten van de dingen die ik nog wèl kan en die ik nog wèl heb. Dat geeft positieve gevoelens, waardoor ik voorkom dat ik psychisch moedeloos en lusteloos word.
Maar genieten zorgt bij mij absoluut niet voor lichamelijk herstel.
Wel zorgt het ervoor dat mijn gezonde psyche niet óok nog eens ziek wordt.
Genieten is voor mij dus een manier om de lichamelijke ziekte dragelijk te houden, maar geen weg naar herstel.
Mooi verwoord Jazzie, zo zie ik het ook. persoonlijk heb ik ze mentaal ook nog niet helemaal op een rijtje en misschien ook omdat ik jong ben zit ik dus al gauw psychish in de knoop. gelukkig is het niet zo dat ik echt depressief word en ik moet wel zeggen dat als het lukt om even geen schuldgevoel te hebben en gewoon iets te doen voor mezelf... dat het heel goed voelt.. het zal mijn lichaam niet meteen helen maar zoals jazzie al zei het maakt de lichamelijke klachten wel dragelijker... op een goede dag kan ik weer even teren..
Jullie hebben helemaal gelijk als je zegt de moed erin te houden door bv. positief te denken en te doen, zich kortom toeleggen op het zich redelijk goed proberen te voelen enzo, hoe dan ook, op welke manier dan ook. Maar de inhoud van Henny's tekst deed me gewoon even steigeren.
Heb ik hiermee je vraag enigszins beantwoord, Henny?
In een boek van ene Paul Martin, bioloog a/d U van Cambridge in de US vond ik de volgende allinea die ik jullie niet wil onthouden:
"Op dit moment kunnen we waarschijnlijk veilig concluderen dat de stelling dat CVS in de eerste plaats een psychische kwaal is, voorlopig nog onbewezen is. De bewijzen voor de een of andere immunologische stoornis zijn te sterk om eraan voorbij te gaan. Het lijdt echter geen twijfel dat de psychologische reacties van CVS-patienten op hun ziekte een belangrijke uitwerking hebben op hun welzijn en herstel. Of de depressie nu een oorzaak of gevolg van het syndroom is, zij gaat een groot probleem op zich vormen en kan herstel ernstig belemmeren."
Dat "voorlopig nog" zie ik door de vingers en vind ik tendentieus, had hij beter tussen haakjes kunnen zetten. Vooral om het feit dat hij daarna de andere bewijzen te sterk acht, lijkt hij zichzelf hierdoor tegen te spreken. Dat doet hij trouwens regelmatig in zijn boek "Lichaam en Geest", maar neemt niet weg dat het de moeite van het lezen waard is.
Heb ik hiermee je vraag enigszins beantwoord, Henny?
In een boek van ene Paul Martin, bioloog a/d U van Cambridge in de US vond ik de volgende allinea die ik jullie niet wil onthouden:
"Op dit moment kunnen we waarschijnlijk veilig concluderen dat de stelling dat CVS in de eerste plaats een psychische kwaal is, voorlopig nog onbewezen is. De bewijzen voor de een of andere immunologische stoornis zijn te sterk om eraan voorbij te gaan. Het lijdt echter geen twijfel dat de psychologische reacties van CVS-patienten op hun ziekte een belangrijke uitwerking hebben op hun welzijn en herstel. Of de depressie nu een oorzaak of gevolg van het syndroom is, zij gaat een groot probleem op zich vormen en kan herstel ernstig belemmeren."
Dat "voorlopig nog" zie ik door de vingers en vind ik tendentieus, had hij beter tussen haakjes kunnen zetten. Vooral om het feit dat hij daarna de andere bewijzen te sterk acht, lijkt hij zichzelf hierdoor tegen te spreken. Dat doet hij trouwens regelmatig in zijn boek "Lichaam en Geest", maar neemt niet weg dat het de moeite van het lezen waard is.
Ik voel het hetzelfde als Jazzie, van positief denken en hoop houden word je niet beter maar ook zeker niet slechter. Het maakt dat je je ziekte beter aan kunt.
Ik heb weleens ergens op het forum gezegd dat ik het werken aan herstel heel belangrijk vind, maar ik realiseer me ook wel dat als mensen met welke ziekte dan ook steeds maar alle therapieen en behandelingen aflopen zonder enige lichamelijke verbetering het averechts kan gaan werken. Ik denk dat je daar enorm moedeloos van kunt worden. Overal zitten grenzen aan ook aan je gevecht tegen het ziek-zijn. Sommige dingen heb je niet zelf in de hand en dan is acceptatie het allerbelangrijkste al is dit vreselijk moeilijk en gaat dit denk ik bij pieken en dalen.
Ik las volgens mij wel iets over dat iemand iets zei over het genieten van kleine dingen (of was dit in een ander topic) iemand reageerde daarop met dat zij dat een beetje een dooddoener vindt of zo. Ik vind dit zelf wel belangrijk in mijn leven, het is meer dat ik dingen in een ander perspectief ga zien, en eigenlijk de laatste tijd steeds meer. Ik had tot voor kort steeds de neiging om mezelf minder te vinden doordat ik qua studie en werk nog weinig verder ben gekomen in mijn leven etc, ik zie nu steeds meer dat het leven niet draait om wat je doet of presteert maar om wie je bent en hoe je jezelf accepteert en daarmee gelukkig leert zijn. Ik vind dit wel vreselijk belangrijk want ik was veel te gefocussed op mijn "tekortkomingen", het falen (klinkt depressief maar dat is absoluut niet zo) dan op wat er wel positief is en dan vooral aan mijzelf als persoon. Ik merk dat ik nu steeds meer ga zien, een andere blik heb op mezelf en mijn leven, en dat voelt echt onwijs goed!
Ik heb weleens ergens op het forum gezegd dat ik het werken aan herstel heel belangrijk vind, maar ik realiseer me ook wel dat als mensen met welke ziekte dan ook steeds maar alle therapieen en behandelingen aflopen zonder enige lichamelijke verbetering het averechts kan gaan werken. Ik denk dat je daar enorm moedeloos van kunt worden. Overal zitten grenzen aan ook aan je gevecht tegen het ziek-zijn. Sommige dingen heb je niet zelf in de hand en dan is acceptatie het allerbelangrijkste al is dit vreselijk moeilijk en gaat dit denk ik bij pieken en dalen.
Ik las volgens mij wel iets over dat iemand iets zei over het genieten van kleine dingen (of was dit in een ander topic) iemand reageerde daarop met dat zij dat een beetje een dooddoener vindt of zo. Ik vind dit zelf wel belangrijk in mijn leven, het is meer dat ik dingen in een ander perspectief ga zien, en eigenlijk de laatste tijd steeds meer. Ik had tot voor kort steeds de neiging om mezelf minder te vinden doordat ik qua studie en werk nog weinig verder ben gekomen in mijn leven etc, ik zie nu steeds meer dat het leven niet draait om wat je doet of presteert maar om wie je bent en hoe je jezelf accepteert en daarmee gelukkig leert zijn. Ik vind dit wel vreselijk belangrijk want ik was veel te gefocussed op mijn "tekortkomingen", het falen (klinkt depressief maar dat is absoluut niet zo) dan op wat er wel positief is en dan vooral aan mijzelf als persoon. Ik merk dat ik nu steeds meer ga zien, een andere blik heb op mezelf en mijn leven, en dat voelt echt onwijs goed!
Ja, admin,
Een dergelijke "status" hoop ik ook dat mijn zoon kan "bereiken". Maar de situatie waarin hij zich nu bevindt staat daar nog mijlen vandaan. Waarschijnlijk niet gek, aangezien hij ten eerste een hij is en geen vrouw, ten tweede nog maar 22, al 6 jaar CVS en een studie die niet lukt (concentratie en eenzame studie), kamerbewoning die tegenvalt, voorbijstrevende/onbegrijpende vrienden, ga zo maar door. De wereld is keihard voor hem, nu, en alles wat hij geprobeerd heeft is tot nu toe mislukt, ook het positieve denken wil niet meer. Is dan ook regelmatig met geen land te bezeilen.
Klap op de vuurpijl vormde dan ook de afdeling Psychiatrie v/h UMCG met een overdreven kritische houding t.o.v. CVS, hetgeen wel de slechtste manier is om zo'n patient tegemoet te treden. Hij kwam daar voor psychische hulp, maar kreeg gelijk het lid op de neus van dat het wel tussen de oren zou zitten, de botterikken. Professioneel hadden ze dat in het midden moeten laten, ook al lokte mijn zoon ze uit. Zulke lui laat hij toch niet toe aan zijn "ziel" te sleutelen? Dan ben je wel goed gek.
(Mijn zoon zei dat het maar goed was dat ik niet bij dat gesprek was, want ik was volgens hem, nog wel harder te keer gegaan!)
De volgende kaarten dus maar uitgespeeld met donderdag 20 april de poli in oprichting voor onverklaarbare ziekten in het zelfde ziekenhuis. En de boer, hij ploegde voort... (We wonen nl in Groningen!)
Wordt vervolgd.
Een dergelijke "status" hoop ik ook dat mijn zoon kan "bereiken". Maar de situatie waarin hij zich nu bevindt staat daar nog mijlen vandaan. Waarschijnlijk niet gek, aangezien hij ten eerste een hij is en geen vrouw, ten tweede nog maar 22, al 6 jaar CVS en een studie die niet lukt (concentratie en eenzame studie), kamerbewoning die tegenvalt, voorbijstrevende/onbegrijpende vrienden, ga zo maar door. De wereld is keihard voor hem, nu, en alles wat hij geprobeerd heeft is tot nu toe mislukt, ook het positieve denken wil niet meer. Is dan ook regelmatig met geen land te bezeilen.
Klap op de vuurpijl vormde dan ook de afdeling Psychiatrie v/h UMCG met een overdreven kritische houding t.o.v. CVS, hetgeen wel de slechtste manier is om zo'n patient tegemoet te treden. Hij kwam daar voor psychische hulp, maar kreeg gelijk het lid op de neus van dat het wel tussen de oren zou zitten, de botterikken. Professioneel hadden ze dat in het midden moeten laten, ook al lokte mijn zoon ze uit. Zulke lui laat hij toch niet toe aan zijn "ziel" te sleutelen? Dan ben je wel goed gek.
(Mijn zoon zei dat het maar goed was dat ik niet bij dat gesprek was, want ik was volgens hem, nog wel harder te keer gegaan!)
De volgende kaarten dus maar uitgespeeld met donderdag 20 april de poli in oprichting voor onverklaarbare ziekten in het zelfde ziekenhuis. En de boer, hij ploegde voort... (We wonen nl in Groningen!)
Wordt vervolgd.
Annac, ik wens jullie enorm veel succes met de poli waar jullie op 20 april een afspraak hebben. Wat ik al zei in mijn berichtje hierboven, het is echt om soms moedeloos van te worden he hoe je wordt behandeld als iemand met ME/CVS (of in dit geval jouw zoon)en steeds weer te zien dat de behandeling totaal niet is wat je verwacht of ze heel anders tegen ME aankijken.
Laat je horen wat je indruk is van de poli waar jullie heengaan?
Het beste hoor voor jullie beiden, het is geen makkelijke weg die zoektocht.
Laat je horen wat je indruk is van de poli waar jullie heengaan?
Het beste hoor voor jullie beiden, het is geen makkelijke weg die zoektocht.
Goed gezegd Admin, dat is ook hoe ik het voel. ik heb momenteel of eigenlijk al een tijd heel veel moiete met accepteren. ik ben 18, mijn vrienden gaan allemaal lekker uit in het weekend enzo, allemaal zwaar om niet te kunnen.admin schreef: Sommige dingen heb je niet zelf in de hand en dan is acceptatie het allerbelangrijkste al is dit vreselijk moeilijk en gaat dit denk ik bij pieken en dalen.
Ik las volgens mij wel iets over dat iemand iets zei over het genieten van kleine dingen (of was dit in een ander topic) iemand reageerde daarop met dat zij dat een beetje een dooddoener vindt of zo. Ik vind dit zelf wel belangrijk in mijn leven, het is meer dat ik dingen in een ander perspectief ga zien,
maar het zijn die kleine dingen in het leven die weer even een glimlach op je gezicht kunnen toveren. mijn opa had mij vanuit nederland (zoals je bij mijn naam kan zien woon ik in moskou) een stapeltje foto's van hemzelf gestuurd waar hij allemaal verschillende snorren op had getekend, natuurlijk is het iets heel simpels, maar dat hij dat doet om mij even te laten lachen vind ik toch zo'n geweldig gebaar.
Dank je, Admin.
Ja, zoals Monique Schonkert in haar boek terecht zegt: als zieke ben je al schuldig voor de bewijslast is gegeven. Criminelen zijn bij de rechtbank nog beter af.
En ik laat zeker horen hoe het gaat/gegaan is op die poli. Mijn ex en ik gaan beiden mee: twee weten meer dan een en we zijn het nog nooit zo eens met elkaar geweest, gelukkig!
Ja, zoals Monique Schonkert in haar boek terecht zegt: als zieke ben je al schuldig voor de bewijslast is gegeven. Criminelen zijn bij de rechtbank nog beter af.
En ik laat zeker horen hoe het gaat/gegaan is op die poli. Mijn ex en ik gaan beiden mee: twee weten meer dan een en we zijn het nog nooit zo eens met elkaar geweest, gelukkig!
Ik sluit me hier in de eerste plaats helemaal bij aan. En heel veel succes.admin schreef:Annac, ik wens jullie enorm veel succes met de poli waar jullie op 20 april een afspraak hebben. Wat ik al zei in mijn berichtje hierboven, het is echt om soms moedeloos van te worden he hoe je wordt behandeld als iemand met ME/CVS (of in dit geval jouw zoon)en steeds weer te zien dat de behandeling totaal niet is wat je verwacht of ze heel anders tegen ME aankijken.
Laat je horen wat je indruk is van de poli waar jullie heengaan?
Het beste hoor voor jullie beiden, het is geen makkelijke weg die zoektocht.
Bij ME is er zo veel aan de hand. Alleen dat fysieke deel is zo lastig onder de knie tekrijgen, daarom was het voor mij roeien met de riemen die je hebt. En zorgen dat je er psychisch zo goed mogelijk bij blijft voelen.
Hartelijke groet van Henny
Misschien dat ik het elders al verteld heb, maar mijn EX EN IK GAAN MEE (donderdag 20 april dus) naar die onverklaarbare ziekten-poli, want anders gaat het misschien weer net zo mis als op de Psychiatrie-poli, toen hij de klus alleen moest zien te klaren en hij zo leuk, begrijpend en mensvriendelijk bejegend is (maar niet heus). Nou, ik zou met zo'n bejegening op het matje geroepen zijn! Over slechte behandelingen en behandelaars gesproken: was nog maar een intake gesprek en het ging al mis!
Ik heb ook een vraag... Ik ben de laatste paar weken ontzettend emotioneel labiel... ik kan niets meer hebben, ben heel snel geïrriteerd of boos, en moet heel snel huilen.. Als ik bijv denk dat ik iets verkeerd heb gedaan huil ik al..... Ik ben serieus de afgelopen week GEEN ÉÉN DAG DOORGEKOMEN ZONDER TE HUILEN...! Mijn vraag: Ben ik de enige die emotioneel zo in de knoop zit en is dat wel normaal?? Hebben jullie dat ook?
Het is bovendien heel erg confronterend als je je zó slecht voelt dat je zelfs met hulp met geen mogelijkheid op kan staan.. puur omdat je benen dan niet de kracht hebben om zichzelf omhoog te drukken... ook dan moet ik vaak huilen..... uit onmacht denk ik...
xxx
Het is bovendien heel erg confronterend als je je zó slecht voelt dat je zelfs met hulp met geen mogelijkheid op kan staan.. puur omdat je benen dan niet de kracht hebben om zichzelf omhoog te drukken... ook dan moet ik vaak huilen..... uit onmacht denk ik...
xxx