welke testen zijn nuttig wie weet dat?

[Meral]

Hallo, heb het al eerder ergens geschreven maar heb er een specifieke vraag over, ik wil van de ha dat hij testen doet om dingen uit te sluiten, hij zegt komt toch niks uit, maar ik vind dat het wel belangrijk is, nu moet ik over 2 weken terug komen met een lijstje van mijn klachten en waar ik dan op getest wil worden.
Ik ben geen dokter en een beetje dol van alles wat ik lees over testen, kan er geen touw aan vastknopen.
Kan iemand mij helpen met testen die nuttig zijn, of heeft de dokter gelijk en is het verspilde moeite. Hij zegt dat ik cvs heb maar mijn klachten zijn wel uitgebreid afgelopen jaar, eerst was het alleen moe zijn
Even op een rij:

Meer dan moe, zwaar uitgeput
onvast op de benen
trillen, zweten, hart op hol
misselijk, diaree
erge pijn in spieren
concentratie en geheugen superslecht
kan al 2 weken niet langer dan 10 minuten overeind zitten
staan kan maar een minuut of, dan begin ik in te zakken
lopen gaat redelijk maar ook niet te lang
slaap enorm slecht, ongeveer 4 uur, rest is sudderstandje
krijg ook pijnlijke plekjes inmijn lichaam, lijkt wel bepaalde plekken op de spieren en dat dat kleine ontstekingkjes zijn

Heeft iemand baat gehad bij testen? en zo ja welke dan? heeft dat bijvoorbeeld zin voor straks bij een uitkering of medicijnen?
Ik weet niet wat ik op mijn lijsjte moet zetten
liefs esmeralda

[Jazzie]

Wat is er al wèl bij je getest?

[Meral]

bloed maar kwam niks uit en ongeveer jaar geleden hartfilmje maar was ook ok, maar heb het idee het is ook niet constant maar na inspanning loopt mn hart gewon niet lekker, slaat op hol en dan weer normaal

[Meral]

oh ja ben ook hpu positief getest en de ha denkt dat ik hoogsensitief ben

[MacM]

Heb jij een alternatieve huisarts? HPU wordt namelijk al helemaal niet geaccepteerd in de wetenschap.

Testen iig op ijzer en ferritine, voor de juiste B12-testen kijk even op http://www.stichtingb12tekort.nl/diagnose.htm, schildklier (ook T3 en T4).
Algemeen neurlogisch onderzoek.
Verder zijn er zoveel testen die gedaan kunnen worden, maar ik betwijfel het dat je arts daarmee akkoord gaat.
Ik raad je aan naar het CFS-centre in Amsterdam te gaan, daar zul je meer mee opschieten.

[dullegreet]

ik ben getest op :
multiple sclerose
fybriomyalgie
hartonderzoek met fietsproef
allerlei scans en bloedonderzoeken
botscan wegens continue pijn in de borststreek
neurologisch onderzoek (te hoge hersenactiviteit)

maar dat waren allemaal uitsluitingstests om zeker te zijn dat het dit niet was en wel degelijk cvs. ik ben meer dan een jaar binnenstebuitengekeerd om dan zelf tot de ontdekking te komen dat het wel degelijk cvs was.

bij geen enkel onderzoek werd ook maar iets gevonden, behalve die te hoge hersenactiviteit.

[dullegreet]

oh ja, ik werd naar de psychiater gestuurd ook om te zien of het geen verborgen depressie was .

resultaat was dat die mij vol pillen stopte waar ik ziek van werd en ik dus echt depressief was. toen eiste hij dat ik mij zou laten opnemen in de psychiatrie voor grondig onderzoek .

Wat ik uiteraard niet gedaan heb, wetende dat ik er niet meer uit zou komen. dat was dus de laatste keer dat ik pillen genomen heb en mij heb laten doen door een dokter. en ben ik zelf beginnen zoeken en bij cvs uitgekomen.

[Meral]

@ macm die hpu test heb ik bij een alternatieve genezer gedaan en iid, de huisarts doet er niks mee, zegt er niks van te weten en niks mee te kunnen....ik ben gister zelf over kurk en vermeulen begonnen en over carnitine omdat ik las dat dat veel mensen helpt, hij is zelf redelijk alternatief, maar hij zei: dan ga je het in de alternatieve sfeer zoeken en dat moet je niet doen, carnitine heb je niks aan, had ik niet verwacht van hem eigenlijk

@ greta er is dus geen test die je over zou doen?

[orchidee]

Hoi, Esmeralda,

Nuttig zijn :
PH urine en saliva
cortisolgehalte
onderzoek van je stoelgang
lactose,fructose, glutenintolerantie
orthostatische intolerantie (tilt table test)
MRi hersenen

Tests bij een andere dan je huisarts :
fietsproef (test-retest) : die zal al veel zeggen
een test op de klassieke dingen nl. EBV;HHV;mycoplasma,chlamydia
Dit moet een PCR test zijn.Weet niet of dat in Nederland kan.

Groetjes,
Dirk

[MacM]

ik ben gister zelf over kurk en vermeulen begonnen en over carnitine omdat ik las dat dat veel mensen helpt, hij is zelf redelijk alternatief, maar hij zei: dan ga je het in de alternatieve sfeer zoeken en dat moet je niet doen, carnitine heb je niks aan, had ik niet verwacht van hem eigenlijk

Domme opmerking, maar zolang hij het ziet als een gedragsstoornis...
Vermeulen en Kurk schrijven carnitine van Sigma Tau voor, dat kan je huisarts ook. Zij geven doses van 2 gram per dag. Je kan hen erover emailen. Je hebt er wel bijgezegd dat Vermeulen en Kurk hoger opgeleid zijn dan hij?;)

[Meral]

haha macm nee zoveel lef heb ik niet gehad helaas!!
ik denk dat ik mijn eigen oplossing maar ff zoek en gewoon zelf contact met kurk en vermeulen opneem, had alleen de domme hoop dingen in samenwerking met de ha te doen

[dullegreet]

@esmeralda, ik zou toch zeker die fietsproef doen want die zegt idd veel over je conditie.

ik denk dat ze je sowieso testen op fybriomyalgie als er een vermoeden is van cvs. Zoniet zeker doen al is het maar om uit te sluiten. het is zeker al een grote opluchting als je, bij je cvs, ook geen fybriomyalgie hebt. En die spierpijnen en pijnlijke plekken zouden wel in die richting kunnen gaan.

ik zou me ook zeker laten testen op de ziekte van lyme, dit hebben ze bij mij maar achteraf gevonden door bioresonantie.
en ook een uitgebreide test van de schildklier (niet gewoon bloedonderzoek) , aan de mijne mankeerde zogezegd niets, maar volgens de bioresonantie werkt ze te traag.

[Meral]

wordt een lange lijst zo bedankt allemaal!!!
liefs esmeralda

[Zuiderzon]

http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-117.html
Een overzichtslijstje met testen als mogelijke hulp bij de diagnose opgesteld door Jodi Bassett

[annac]

In de verwijzing van Zuiderzon staat o.a. de test naar de Natural killer cellen.

Het lastige is dat op die pas geprikt zal worden als er bv aanwijzingen voor kanker zijn te vinden die in de het voorafgaande routine onderzoek zijn gevonden.

Zaak is dus duidelijk de tests die je gedaan wil hebben met name te noemen.