Hoe lang heb jij al ME/CVS?

[Nickje]

Ik heb begin 2004 pfeiffer gekregen. Dit was toen ik net pas was verhuisd naar moskou dus mijn hele wereld stond op zijn kop. Na een half jaar ging het ietsje beter voor ongeveer een jaar en sinds begin zomer 2005 ben ik steeds meer achteruit gegaan. In december 2005 is de diagnose gesteld dat ik CVS heb.

Marjolijn, dat advies wat je geeft spreekt mij erg aan, als iemand die nog niet zo lang in de CVS wereld zit en ook pas 18 is, mooi gezegd...

Moniek, ik had precies hetzelfde, een tijd ziek, je weet niet wat het is en dan kan je het eindelijk bij een naam noemen. Helaas zoals anderen al zeggen is het dus pas het begin... ben blij voor je dat je nu al naar deze site bent gegaan.. het heeft voor mij even geduurd voordat ik dat deed, merk nu dat het goed is om met mensen te praten die in hetzelfde schuitje zitten.

[Moniek]

Groetjes,
Marjolijn (ik ben de administrator vandaar mijn naam Admin, iedereen mag me trouwens gewoon als Marjolijn hier aanspreken hoor in berichtjes etc, admin is zo onpersoonlijk;)

Hahahha, okee.
ik dacht eerst ook al, wat een vage naam!
Marjolijn is een stuk beter vind ik hahahah
Heel erg bedankt voor je reactie, daar kan ik wel wat mee.
xxx
Moniek

[jessie]

Hoi,
Ik kon niet meer stemmen maar heb sinds 2002 CVS/ME in 2003 is het officieel geworden.
4 jaar nu

[Draakje]

Langer dan 10 jaar
Ben niet goed gebouwd zeg ik altijd whahahahah
heb al mijn hele leven onstekingen aan blaas en nieren(daardoor altijd al moe)
En sinds 6 jaar ofzo diagnose ME erbij.

[Eressea]

Bij mij vermoed ik dat het rond de 8-12 jaar ligt, dus heb maar tusen de 5 en 10 ingevuld... Ik ben nu 19. Op mijn dertiende werd het officieel. Hmm, je ziet eigenlijk wel een interessante curve zo, 10-50-30-10, dus ik denk dat je wel kunt zeggen dat het gemiddelde ongeveer op 4/5 jaar zou liggen... Ow ja, ik ben denk ik bijna altijd al ziek geweest... Vanaf een halfjaar om de twee weken oorontstekingen, 9 keer buisjes gehad ook (en ik kan nog niet helemaal goed horen), daarna buikpijn, toen chronische hoofdpijn met langzaam moeheid erbij. In 2000 geescaleerd na een zware keelontsteking (ik heb er elk jaar wel één, nja, keel, long, voorhoofdholte, oor-ontstekingen dan), maar deze was wel heel heftig. Sindsdien gaat het erg slecht, wel met veel schommelingen, maar ik zie een dalende lijn. Gelukkig heb ik nog nooit in een rolstoel hoeven zitten...

[gretuh]

Ik heb nu zon 8 jaar CVS al denk ik dat het wel al veel langer speelde! Al vanaf kinds af aan denk ik, ging toen al overal liggen slapen dat is nie normaal voor een gewoon gezond kind!!! In In 1998 is vastgesteld dat ik CVS heb... Allerlei onderzoeken gehad maar lichamelijk helemaal oké... En mn klachten bleven langer dan 6 mnd aanhouden dus dan krijg je de stempel CVS... Wel blijven door zoeken, maar elke keer alle resultaten positief mankeer niks!!! De internist kon niks vinden ja een beste blaasonsteking maar meer ook nie! De cardioloog heeft een klein gaatje in mn hartklep gevonden maar daar kan ik niet zo vermoeid van zijn!! Dus waar het weg komt is een heel groot raadsel.......

[b0lino]

Ik heb ruim 2 jaar CVS (vlak na mijn 14e verjaardag begonnen) en de diagnose heb ik pas sinds een half jaar...

[lieve017]

hey iedereen ik ben nieuw hier
van het forum ken ik nog niet zoveel.
maar ga trachten hier ook op regelmatige basis te zijn.
mijn naam is lieve en ben 32 jaar.
bij mij is cvs door de huisarts pas in februari vastgestelt, maar loop al bijna 6 jaar met vermoeidheid rond.
in 2000 had ik het Epstein Barr virus en kort daarna het Cytomegalovirus wat nog steeds op aktief staat bij mij.
ik ben ook sinds mijn 20 ste endometriose patiënt en ben daarvoor al 4x geopereerd geweest.
ik zou zeggen als je graag wil weten wat endometriose is, zoek het zeker dan een keertje op google op. daar vind je enorm veel info daarover.
ik heb namelijk endo type 3, op 1 na de ergste vorm die er is.
als je graag nog meer over me wil weten of graag contact met me wenst, geef dan maar een seintje.


groetjes lieve

[annac]

Welkom!

[Roodbaard]

Ik denk dat ik al in 1991 cvs had maar ben pas begin 2005, na intense onderzoeken gediagnosteerd.
Veel onbegrip en "goede adviezen" van ex-vrienden gehad en als het niet hielp deed ik het niet goed, ben dus vrienden er om kwijt.

Ik heb nog weinig begrip gevonden en vrees voor de Herkeuring WAO.
Zijn er ook mensen die dan met me mee willen gaan??

[Jacqueline]

Ik ben nu 17 jaar en heb ongeveer 3,5 jaar CVS. De diagnose heb ik pas vorig jaar gekregen, nadat ik een paar weken opgenomen ben geweest in het ziekenhuis. Aan de ene kant was het echt vervelend om te horen dat ik écht ziek ben, aan de andere kant fijn dat het nu eindelijk een naam heeft!

[Marjolijn]

Even dit topic "uppen" (betekent omhoog brengen om weer onder de aandacht te brengen, dit mogen jullie ook doen met andere oudere topics die jullie graag nog eens onder de aandacht willen brengen).

Iemand nog niet gereageerd hier die nog wel wil reageren op de vraag 'hoe lang heb jij ME/CVS?'?
Ik ben benieuwd!

[Alie]

ik heb al meer dan 30 jaar m.e en fibro en tietze daar was in die tijd niets over bekend tot na veel ziek geweest te zijn ongeveer 20 jaar geleden een internist erop kwam het zou best wel m.e kunnen zijn ik ben nu 66 groetjes

[mokkie]

Bij mij is het "ontdekt" toen ik in therapie zat. Ik had continue last van ontstekingen en was depressief omdat ik zo moe was. Ik had toen een baan met wisseldiensten. Dat was slopend voor mij; ik kon daar niet tegen. Ik ben toen ziek geworden en via de "Amber-wet" binnen een maand in de WAO gekomen. Dat was in 1996. Mijn psych heeft me toen doorgestuurd naar een interniste, die uiteindelijk CVS heeft gediagnostiseerd (voor zover dat gediagnostiseerd kon worden natuurlijk). In 2001 kreeg ik voor de 2e keer de ziekte van Pfeiffer. Daarna is het nog veel erger geworden.
Thans lig ik zo'n 17 uur per dag op bed....

[hilde]

Hey allemaal,

Dit is mijn eerste bericht. Ik ben ziek sinds augustus 2005. In februari 2006 de diagnose CVS gekregen. Maar ik herrinner me een periode in 2000 dat ik me ook enkele maanden zo beroerd voelde, maar dit is dan plots ook weer verdwenen.
Sinds mei 2006 ben ik stilaan echt voorruit gegaan, tot zelfs vrij goed. In september kreeg ik plots weer die ellendige sinusontsteking, met temperatuurverhoging, keelpijn en is mijn conditie ook terug gekelderd. Alles doet weer pijn en ik sleep mezelf voort. Ik vraag me af wat ik en of ik iets fout gedaan heb??? Het is moeilijk terug een houvast te vinden, na een betere periode, ik had echt gedacht dat het achter de rug was Nu ja opnieuw beginnen opbouwen zeker....
Vorige keer ben ik begonnen met bv. de afwas in vier stukjes te doen, met telkens rustpauzes en stretchpauzes en zo op te bouwen tot ik alle huishoudelijke werk weer aankon en ging winkelen, leuke dingen met mijn zoontje kon doen. Maar ik denk dat eerst die echte ziektesymptomen weer wat moeten verzwakken...