Hoe lang heb jij al ME/CVS?

Marjolijn · Bericht door **Marjolijn** » 14 okt 2005, 23:21

Bezoekers van mijn oude forum zullen deze vraag bekend voorkomen maar nogmaals omdat het voor de nieuwelingen wel interessant is misschien. Vertel hier eens hoe lang jij al ME/CVS hebt.

Marloes · Bericht door **Marloes** » 15 okt 2005, 14:44

Ik heb nu drie jaar geleden Pfeiffer gekregen, wat overgegaan is in ME/CVS.

Jazzie · Bericht door **Jazzie** » 15 okt 2005, 20:07

Ik heb nu 2 jaar en 3 maanden CVS/ME.
(De diagnose werd 1 jaar en 8 maanden geleden gesteld.)

Bericht door **Zuiderzon** » 16 okt 2005, 15:57

Ik heb sinds oktober 2002 officieel de diagnose CVS. Maar ik ben ziek geworden (opeenvolging van allerlei infecties) sinds januari 1999 net vóór mij 17e verjaardag.
Dus ik behoor tot de categorie "tussen 5 en 10 jaar ME/CVS"

Ook even meegeven dat ik als kind altijd ziek was (longontstekingen, bronchitissen,....) en erg van 0 tot 7 jaar

Saskia24 · Bericht door **Saskia24** » 19 okt 2005, 19:23

Ik heb sinds m'n 15e vermoeidheidsklachten en sinds dit jaar is het officieel vastgelegd (kwam dit jaar ook pas aan de weet wat ME is)

Liefs

Yvonne · Bericht door **Yvonne** » 20 okt 2005, 17:15

Vanaf 2001 denk ik, hoewel het pas in 2003 werd vastgesteld.

anika · Bericht door **anika** » 23 okt 2005, 19:34

Ik heb ongeveer 4 jaar CVS, maar mijn hele leven al klachten. Een jaar geleden is alles verergerd en in februari dit jaar is de diagnose ME/CVS vastgesteld. Ik ben nu 16 jaar.

Miekie · Bericht door **Miekie** » 26 okt 2005, 20:17

Ik ben vrij acuut ziek geworden na een soort vreemde griep die ik kreeg in de zomer van 2001. Sindsdien ben ik al ziek, maar het etiketje CVS is er pas anderhalf jaar geleden op geplakt.

Musicchris · Bericht door **Musicchris** » 11 dec 2005, 21:52

Ik heb vermoeidheidsklachten vanaf eind 1999 (het is nu vrij precies 6 jaar geleden dat ik toxoplasmose en pfeiffer kreeg). De diagnose is pas een jaar geleden gesteld. Maar ja... beter laat dan nooit he

Marjolijn · Bericht door **Marjolijn** » 12 dec 2005, 00:26

Mijn diagnose is 5.5 jaar geleden gesteld of zo, maar het kan best dat ik het al langer heb en dat het extra erg geworden is door de ziekte van pfeiffer die ik zo'n 6 jaar geleden kreeg, dat kan ik niet precies zeggen. Ik was vanaf mijn 12e jaar al vaker ziek, kreeg toen ook migraine en zo en was erg vermoeid dat de artsen vaak dachten aan pfeiffer maar het niet was.

Bij mij is een paar jaar geleden onder andere ook toxoplasmose en een broertje van pfeiffer gevonden trouwens, dat hoor je toch wel vaker, maar dat is toen allemaal behandeld waardoor het sindsdien beter gaat maar ik ben er nog lang niet merk ik vooral de laatste tijd.

Vicky · Bericht door **Vicky** » 12 dec 2005, 11:13

Bij mij werd de diagnose gesteld in september2004, maar ik had al mijn vermoeidheidsklachten en dergelijke sinds november 2003.
In de zomer van 2001 kreeg ik klierkoorts, ik ben daar 3 maanden ziek van geweest (wat eigenlijk best wel meevalt), maar nadien, kon ik wel weer alles doen, maar merkte ik wel dat ik vlugger moe was dan de meeste van mijn leeftijdsgenoten, maar daar stelde ik me toen geen vragen bij, ik kon immers al doen wat ik wou.
Mijn problemen in 2003 zijn begonnen met een virale infectie, waarvan de "dader nooit werd achterhaald", ook zat ik toen emotioneel in een nogal zware periode, en dat zal er ook wel zijn aandeel in gehad hebben.

sasjuh · Bericht door **sasjuh** » 25 dec 2005, 12:25

Bij mij is het een paar maanden geleden pas vastgesteld .. na een jaar heel erg moe te zijn

liefs sacha

Aisha · Bericht door **Aisha** » 05 feb 2006, 12:16

langer dan 5 jaar:
eind mei 2001 was ik plots erg ziek geworden en vanaf toen nooit meer de oude energieke ik geweest. In oktober 2002 is voor het eerst CVS vastgesteld.
Voor 2001 had ik al last van vermoeidheidsklachten passend bij CVS maar ik kon nog wel op school komen en op het werk en op stap al ging alles wel heel erg moeizaam en ik kwam altijd overal te laat en ik viel vaak in slaap en duizelig, flauwvallen en slechte concentratie en geheugen en altijd verkouden, altijd een snot neus en vaak griep, voorhoofdholteontsteking, blaasontsteking. En mijn beste vriendin had die tijd ook de ziekte van pfijffer waar ze pas achter kwam toen het al lang weer over was. Wij gingen altijd samen stappen en uit elkaars glas drinken dus ik kan het ook hebben gehad maar dat was niet meer te achterhalen.

Moniek · Bericht door **Moniek** » 12 apr 2006, 19:55

Ik heb nu ongeveer 1 jaar CVS, maar heb pas eergister de diagnose gekregen!! Dus ik weet het nog maar net... Het begon bij mij met een hevige voorhoofdsholte ontsteking die overging in extreme vermoeidheid, heb ook een tijdje in een rolstoel gezeten, maar dat is nu allang niet meer nodig. Ik ben dus een jaar ziek geweest zonder te weten wat het was... ben ook op vanalles getest in 't ziekenhuis, alle testen waren negatief.... dus zij vonden dat ik gezond was..... vet frustrerend. Ben wel blij dat het nu eindelijk een naam heeft... nu kan ik me er een beetje op voorbereiden, er boeken over lezen etc. Ik ben nu 18 jaar.
xxx

Marjolijn · Bericht door **Marjolijn** » 13 apr 2006, 00:26

Moniek schreef:Ik heb nu ongeveer 1 jaar CVS, maar heb pas eergister de diagnose gekregen!! Dus ik weet het nog maar net... Het begon bij mij met een hevige voorhoofdsholte ontsteking die overging in extreme vermoeidheid, heb ook een tijdje in een rolstoel gezeten, maar dat is nu allang niet meer nodig. Ik ben dus een jaar ziek geweest zonder te weten wat het was... ben ook op vanalles getest in 't ziekenhuis, alle testen waren negatief.... dus zij vonden dat ik gezond was..... vet frustrerend. Ben wel blij dat het nu eindelijk een naam heeft... nu kan ik me er een beetje op voorbereiden, er boeken over lezen etc. Ik ben nu 18 jaar.
xxx

Hoi Moniek, welkom hier!
Hardstikke fijn voor je dat je de diagnose en dus eindelijk de zekerheid hebt. Ik denk dat velen van ons dat gedoe met al die tests en onderzoeken kennen en dat is zeker geen makkelijke periode, vooral als er steeds niets wordt gevonden maar je je toch hondsberoerd voelt.
Het voelt dan idd fijn als je eindelijk weet wat je mankeert en er mee verder kunt, dan kan je er je weg in gaan vinden.
Het is niet altijd een makkelijke weg, het is een zoektocht maar ook een leerproces. En ik weet uit ervaring hoe belangrijk het is om er over te kunnen praten met mensen die hetzelfde meemaken ook al uit de ziekte zich in verschillende vormen je moet toch door hetzelfde proces heen.
Je weet nu in ieder geval waar je staat, je diagnose is het begin van een soort pad die je gaat bewandelen waar je daarvoor naar zocht, die duidelijkheid is echt heel belangrijk.
Ik wens je veel succes en je kunt hier altijd je vragen stellen of vertellen waar je tegenaan loopt.

Groetjes,
Marjolijn (ik ben de administrator vandaar mijn naam Admin, iedereen mag me trouwens gewoon als Marjolijn hier aanspreken hoor in berichtjes etc, admin is zo onpersoonlijk;)