graag zou ik jullie mening willen over het volgende:
net zoals bij mijn zoon zullen ook jullie aanlopen tegen onbegrip van je omgeving, artsen, en ondervinden jullie problemen met instanties.
ik denk er soms aan om de media in te schakelen.
hoe denken jullie hierover?
en is het een idee om onze krachten te bundelen.
zodat er een goed beeld komt van CVS patienten en er voor eens en altijd duidelijk wordt dat de peuten enz. totaal verkeerd bezig zijn.
inschakelen media
Moderator: Moderators
Hoi Carla
Ik ben voorstander, probleem is zoals voor velen zal zijn met ME/CVS.
Dat is toch het niet waar kunnen maken van beloftes.
Dat geldt voor mij wel op dit moment.
Ik zelf heb een hekel aan beloftes maken die ik niet waar kan maken.
Gezien ik mijn beloftes altijd waar maak.
Maar door de onvoorspelbaarheid van deze ziekte kan ik dus niet beloven.
Zoals nu, gisteren naar verjaarddagsfeestje geweest, en mijn concentratie heeft bijna het nulpunt bereikt, waardoor ik weer niet helder kan denken.
En dus blij ben dat ik iets kan schrijven.
Met een niet helder hoofd is het lastig om je waar te maken, en als ik duidelijk over wil komen heb ik wel mijn hoofd nodig.
Dat maakt het zo lastig, wat ik wel vind als wij niet meer zo behandeld willen worden, dat ik me wel enigzins wil inzetten.
Ik weet niet hoe ik het waar moet maken.
Zelf heb ik al eens zitten denken om 1 vandaag te mailen, maar dan wel met informatie uit het buitenland. Zoals de youtube filmpjes over het feit dat de bloedvaten etc opgezet worden al voordat wij ons inspannen zoiets. Het zelfde geldt voor het filmpje (youtube) van Dr lerner is het volgens mij. Bericht van mij, met de echte feiten over ME/CVS
Daar staat een plaatje in over het aantal uren wat een ME/CVS zich op een dag kan inzetten. En dat is niet veel. Etc etc. Zo is er nog wel meer informatie uit het buitenland.
Ik ben wel van mening dat als we wat willen ondernemen dat we er ons samen sterk voor moeten maken.
Het mooiste zou zijn als er nog meer gezonde mensen zich voor ons zouden inzetten, maja iedereen is druk he'!
En als we krachten willen bundelen, dan hebben we ook de mensen met ME/CVS van andere forums nodig.
Vreemde gewaarwoording is dat ik er altijd automatisch vanuit ging dat de stichting zich voor dit soort zaken zou inzetten.
Wel erg naief gedacht van mij!
Maja ik ben dan ook nog aan het bij leren over ME feiten.
Ik ben voorstander, probleem is zoals voor velen zal zijn met ME/CVS.
Dat is toch het niet waar kunnen maken van beloftes.
Dat geldt voor mij wel op dit moment.
Ik zelf heb een hekel aan beloftes maken die ik niet waar kan maken.
Gezien ik mijn beloftes altijd waar maak.
Maar door de onvoorspelbaarheid van deze ziekte kan ik dus niet beloven.
Zoals nu, gisteren naar verjaarddagsfeestje geweest, en mijn concentratie heeft bijna het nulpunt bereikt, waardoor ik weer niet helder kan denken.
En dus blij ben dat ik iets kan schrijven.
Met een niet helder hoofd is het lastig om je waar te maken, en als ik duidelijk over wil komen heb ik wel mijn hoofd nodig.
Dat maakt het zo lastig, wat ik wel vind als wij niet meer zo behandeld willen worden, dat ik me wel enigzins wil inzetten.
Ik weet niet hoe ik het waar moet maken.
Zelf heb ik al eens zitten denken om 1 vandaag te mailen, maar dan wel met informatie uit het buitenland. Zoals de youtube filmpjes over het feit dat de bloedvaten etc opgezet worden al voordat wij ons inspannen zoiets. Het zelfde geldt voor het filmpje (youtube) van Dr lerner is het volgens mij. Bericht van mij, met de echte feiten over ME/CVS
Daar staat een plaatje in over het aantal uren wat een ME/CVS zich op een dag kan inzetten. En dat is niet veel. Etc etc. Zo is er nog wel meer informatie uit het buitenland.
Ik ben wel van mening dat als we wat willen ondernemen dat we er ons samen sterk voor moeten maken.
Het mooiste zou zijn als er nog meer gezonde mensen zich voor ons zouden inzetten, maja iedereen is druk he'!
En als we krachten willen bundelen, dan hebben we ook de mensen met ME/CVS van andere forums nodig.
Vreemde gewaarwoording is dat ik er altijd automatisch vanuit ging dat de stichting zich voor dit soort zaken zou inzetten.
Wel erg naief gedacht van mij!
Maja ik ben dan ook nog aan het bij leren over ME feiten.
Ik begrijp het heel goed hoor, ik ben ook niet helemaal gezond maar wil me best sterk maken voor eea.
Ik heb zelf weleens gemaild naar het programma: ten einde raad, maar toen was mijn zoon boos op mij, hij wil niet zielig gevonden worden en wil niet met zijn verhaal op Tv.
Dilemma dus, maar zou het niet mogelijk zijn om bv. goede actualiteiten programma's zoals een vandaag of nova research te laten doen.
En dat eindelijk eens belicht wordt hoe het daadwerkelijk zit met CVS/ME.
Ik heb zelf weleens gemaild naar het programma: ten einde raad, maar toen was mijn zoon boos op mij, hij wil niet zielig gevonden worden en wil niet met zijn verhaal op Tv.
Dilemma dus, maar zou het niet mogelijk zijn om bv. goede actualiteiten programma's zoals een vandaag of nova research te laten doen.
En dat eindelijk eens belicht wordt hoe het daadwerkelijk zit met CVS/ME.
Carla,
Probeer Cees Grimbergen van Rondom 10 eens.
Mij is het niet gelukt, maar als ie flink is dan nodigt ie de psycho-sociale school uit en diegenen die harde bewijzen hebben zoals inspanningspproeven en andere, buitenlandse bloedonderzoeks uitslagen, MRI's die niet deugen en andere zaken. En dat zet hij deze opponenten tegenover elkaar en debateren maar en elkaar met feiten om de oren slaan!
Zullen we zien welke de meeste en vooral harde hebben!
Probeer Cees Grimbergen van Rondom 10 eens.
Mij is het niet gelukt, maar als ie flink is dan nodigt ie de psycho-sociale school uit en diegenen die harde bewijzen hebben zoals inspanningspproeven en andere, buitenlandse bloedonderzoeks uitslagen, MRI's die niet deugen en andere zaken. En dat zet hij deze opponenten tegenover elkaar en debateren maar en elkaar met feiten om de oren slaan!
Zullen we zien welke de meeste en vooral harde hebben!
Dit heb ik net ff bedacht en opgestuurd. Daar moet ik het nu ook ff bij laten. Ik stuur nu nog een mail na een krant, en dan stop ik.
Geachte redactie van 1 vandaag.
Er bestaat veel stigma omtrent de ziekte ME.
Net zoals vroeger de ziekte MS/AIDS
We zelf als patienten hebben geen energie om voor ons zelf op te komen. ME is een zwaar invaliderende ziekte.
Er komt steeds bewijs uit het buitenland naar oorzaak ME.
Nu is Nederland het enigste land wat niet gelooft in ME.
http://www.telegraph.co.uk/earth/main.j ... ime118.xml
Dit is het laaste berich uit het buitenland, ik kan nog wel meer informatie verschaffen, maar door mijn beperking moet ik het kort houden.
Wij als ME patienten hopen nu voor eens en voor altijd dat de media eens met goede en duidelijke berichtgeving komt.
Want wij zijn moe omdat we ziek zijn.
Ik zou het erg op prijs stellen als u er enigzins serieus mee om zou gaan en er misschien eens een uitzending over kan uitwijden.
Met dank, een ME patient die na een zware griep en daarna virusinfectie in het bloed is getoond, nooit meer is opgeknapt.
Tot op heden lopen wij tegen veel onbegrip aan.
B.v.d. met vriendelijke groet, anoniem
http://www.ahummingbirdsguide.com/topicoutbreaks.htm
http://nl.youtube.com/watch?v=A4pOpCMqD ... re=related
http://nl.youtube.com/watch?v=NsOxXNMdfbY
http://nl.youtube.com/watch?v=c_7ok7kFg ... re=related
http://nl.youtube.com/watch?v=YIDI6RshY ... re=related
http://nl.youtube.com/watch?v=vd7U1dv_t ... re=related
Geachte redactie van 1 vandaag.
Er bestaat veel stigma omtrent de ziekte ME.
Net zoals vroeger de ziekte MS/AIDS
We zelf als patienten hebben geen energie om voor ons zelf op te komen. ME is een zwaar invaliderende ziekte.
Er komt steeds bewijs uit het buitenland naar oorzaak ME.
Nu is Nederland het enigste land wat niet gelooft in ME.
http://www.telegraph.co.uk/earth/main.j ... ime118.xml
Dit is het laaste berich uit het buitenland, ik kan nog wel meer informatie verschaffen, maar door mijn beperking moet ik het kort houden.
Wij als ME patienten hopen nu voor eens en voor altijd dat de media eens met goede en duidelijke berichtgeving komt.
Want wij zijn moe omdat we ziek zijn.
Ik zou het erg op prijs stellen als u er enigzins serieus mee om zou gaan en er misschien eens een uitzending over kan uitwijden.
Met dank, een ME patient die na een zware griep en daarna virusinfectie in het bloed is getoond, nooit meer is opgeknapt.
Tot op heden lopen wij tegen veel onbegrip aan.
B.v.d. met vriendelijke groet, anoniem
http://www.ahummingbirdsguide.com/topicoutbreaks.htm
http://nl.youtube.com/watch?v=A4pOpCMqD ... re=related
http://nl.youtube.com/watch?v=NsOxXNMdfbY
http://nl.youtube.com/watch?v=c_7ok7kFg ... re=related
http://nl.youtube.com/watch?v=YIDI6RshY ... re=related
http://nl.youtube.com/watch?v=vd7U1dv_t ... re=related
ik denk niet dat alle media onbetrouwbaar zijn, en ik wil me ook wel inzetten. Kan niet veel beloven maar misschien kunenn we samen een standaardbrief opstellen en die naar zoveel mogelijk kranten sturen. Heb ook enorme zin om de minister elke dag 100 brieven te sturen maar denk dat dat weinig zin heeft, maar denk wel dat het slim is om 1 brief te maken die we allemaal kunnen gebruiken, dat scheelt energie. We kunnen natuurlijk ook met zn allen naar het buitenland verhuizen 
En lijda, jij bent goed bezig volgens mij, lees steeds stukjes van jou dat je weer wat gevonden hebt. Schouderklopje voor jou! 
En lijda, jij bent goed bezig volgens mij, lees steeds stukjes van jou dat je weer wat gevonden hebt. Schouderklopje voor jou! 
@Lijda: misschien plaatselijke kranten/bladen? Ik zat er ook al vaker aan te denken om iets op te zetten en in kranten te laten zetten. Misschien ook naar nieuws sites op internet.
Op het moment ben ik eerst met de gezondheid van ons dochtertje bezig, vanalles uitzoeken etc. Dus ik kom even niet aan mezelf toe met dit soort zaakjes, helaas,
Misschien kun je zelfs een krant bellen voor een intervieuw, daar was ik ook al eens aan het denken.
Op het moment ben ik eerst met de gezondheid van ons dochtertje bezig, vanalles uitzoeken etc. Dus ik kom even niet aan mezelf toe met dit soort zaakjes, helaas,
Misschien kun je zelfs een krant bellen voor een intervieuw, daar was ik ook al eens aan het denken.
Hen net een nieuwssite gevonden: www.mijnbericht.nl daar kun je zelf teksten plaatsen.
Als iemand brieven gaat insturen, moet die wel met een paar dingen rekening houden.
Redacties van serieuze kranten zullen brieven vol met spelfouten, verwensingen, uitroeptekens en ongefundeerde beweringen meteen weggooien. Blijf zakelijk, vermijd zware emotionele verhalen en onderbouw je betoog zo mogelijk met gepubliceerd wetenschappelijk onderzoek. Geef daar dan ook de bron van.
Redacties van serieuze kranten zullen brieven vol met spelfouten, verwensingen, uitroeptekens en ongefundeerde beweringen meteen weggooien. Blijf zakelijk, vermijd zware emotionele verhalen en onderbouw je betoog zo mogelijk met gepubliceerd wetenschappelijk onderzoek. Geef daar dan ook de bron van.
Tja spelfouten.......iets waar ik erg goed in ben!:lol:
Dan gooien ze het maar weg als ze geen werk eraan willen hebben om het te corrigeren!
Dan plaatsen ze maar alleen teksten van hoog geleerden!!
Nu snap ik ook waarom ik de krant niet graag lees!! Ik houd niet zo van dat hoog geprepen gebabbel!!
Mijn moto is: doe normaal, dan doe je al gek genoeg!!!
In normale taal kan het toch ook!!! De krant is niet alleen voor de konigin!!
@Macm: dit is niet geheel een reactie op jouwn geschrevene, dat snap ik.
Dan gooien ze het maar weg als ze geen werk eraan willen hebben om het te corrigeren!
Dan plaatsen ze maar alleen teksten van hoog geleerden!!
Nu snap ik ook waarom ik de krant niet graag lees!! Ik houd niet zo van dat hoog geprepen gebabbel!!
Mijn moto is: doe normaal, dan doe je al gek genoeg!!!
In normale taal kan het toch ook!!! De krant is niet alleen voor de konigin!!
@Macm: dit is niet geheel een reactie op jouwn geschrevene, dat snap ik.