In ME/CVS gespecialiseerd ziekenhuis gezocht
Moderator: Moderators
In ME/CVS gespecialiseerd ziekenhuis gezocht
Gister was het 2 maanden geleden dat ik begonnen ben met conditietraining.
Als er na 2 maanden geen verandering was moest ik weer naar de huisarts.
Vandaag ben ik naar de huisarts geweest omdat er geen enkele verandering is. Af en toe ging het trainen juist slechter, ik zou dan doorverwezen worden naar de internist.
Volgens de huisarts kon hij het mij wel op een briefje geven dat de internist ook niks zou vinden, en hij echt niet zou weten wat het was of wat ie er mee moest.
Dus toen begon ik over ME, dat ik een tijd geleden daar al over gelezen had en dat ik vermoedde dat ik dat zou kunnen hebben. M'n moeder was ook mee omdat ik vaak wat belangrijke details vergeet te vertellen en die zei dat er ook wel klinieken/ziekenhuizen zijn die gespecialiseerd zijn in ME. M'n huisarts wist niet welk ziekenhuis er in gespecialiseerd was. Dus ik moest zelf uitzoeken welk ziekenhuis de beste keuze was en er dan eens naartoe bellen hoe alles in zijn werk gaat.
Als ik een verwijsbrief nodig had zou hij daarvoor zorgen, omdat ik me er volgens hem al meer over wist dan hemzelf. Ik ben wel blij dat het niet heel moeizaam verliep en dat ik nu weer een stap verder kan.
Maar nu zou ik echt niet weten welk ziekenhuis het beste is omdat de meningen over ME/CVS per ziekenhuis verschillen als ik dat juist begrepen heb. Zelf ben ik van mening dat het zeer waarschijnlijk niet psychisch is. Je word juist psychisch niet goed van de situatie waarin je lichaam verkeerd en dat je nooit eens zomaar met je vrienden er op uit kan gaan en niet even kunt sporten, laat staan studeren etc. Als je tegen je wil geisoleerd raakt/bent heeft dat psychisch altijd een grote impact naar mijn mening.
Mischien een beetje ongepast in dit topic?(uiteindelijk is dit de situatie waarin ik vandaag verkeer ) Maar hebben jullie een suggestie voor een goed ziekenhuis voor ME onderzoek/behandeling? Ik heb het maar even voor je verplaatst naar het subforum 'Gezocht', daar kan iedereen je antwoord geven zonder dat het topic in het Café vol wordt geschreven terwijl het eigenlijk offtopic is - Moderator Marloes
Als er na 2 maanden geen verandering was moest ik weer naar de huisarts.
Vandaag ben ik naar de huisarts geweest omdat er geen enkele verandering is. Af en toe ging het trainen juist slechter, ik zou dan doorverwezen worden naar de internist.
Volgens de huisarts kon hij het mij wel op een briefje geven dat de internist ook niks zou vinden, en hij echt niet zou weten wat het was of wat ie er mee moest.
Dus toen begon ik over ME, dat ik een tijd geleden daar al over gelezen had en dat ik vermoedde dat ik dat zou kunnen hebben. M'n moeder was ook mee omdat ik vaak wat belangrijke details vergeet te vertellen en die zei dat er ook wel klinieken/ziekenhuizen zijn die gespecialiseerd zijn in ME. M'n huisarts wist niet welk ziekenhuis er in gespecialiseerd was. Dus ik moest zelf uitzoeken welk ziekenhuis de beste keuze was en er dan eens naartoe bellen hoe alles in zijn werk gaat.
Als ik een verwijsbrief nodig had zou hij daarvoor zorgen, omdat ik me er volgens hem al meer over wist dan hemzelf. Ik ben wel blij dat het niet heel moeizaam verliep en dat ik nu weer een stap verder kan.
Maar nu zou ik echt niet weten welk ziekenhuis het beste is omdat de meningen over ME/CVS per ziekenhuis verschillen als ik dat juist begrepen heb. Zelf ben ik van mening dat het zeer waarschijnlijk niet psychisch is. Je word juist psychisch niet goed van de situatie waarin je lichaam verkeerd en dat je nooit eens zomaar met je vrienden er op uit kan gaan en niet even kunt sporten, laat staan studeren etc. Als je tegen je wil geisoleerd raakt/bent heeft dat psychisch altijd een grote impact naar mijn mening.
Mischien een beetje ongepast in dit topic?(uiteindelijk is dit de situatie waarin ik vandaag verkeer ) Maar hebben jullie een suggestie voor een goed ziekenhuis voor ME onderzoek/behandeling? Ik heb het maar even voor je verplaatst naar het subforum 'Gezocht', daar kan iedereen je antwoord geven zonder dat het topic in het Café vol wordt geschreven terwijl het eigenlijk offtopic is - Moderator Marloes
Dokter Vermeulen, Amsterdam CFS Research Centre http://www.cfscentrumamsterdam.nl/ Ziekenhuizen zijn over het algemeen prut in het stellen van zo'n diagnose, en gaan niet naar je luisteren... of iig, ik ken geen enkel ziekenhuis dat me ooit serieus heeft genomen.
In the end, we will remember not the words of our enemies, but the silence of our friends. ~ Martin Luther King
Bedankt voor jullie reply's.
Hebben jullie dan een/geen diagnose? zoja, hoe?
Hebben jullie dan een/geen diagnose? zoja, hoe?
Laatst gewijzigd door Skyfox85 op 15 mar 2008, 15:26, 1 keer totaal gewijzigd.
Hoi Skyfox
Als ik jou was zou ik gelijk naar een arts gaan die gespecialiceerd is ME/CVS. Zijn er niet zoveel.
Dit om te voorkomen dat je straks bij teveel verschillende artsen/peuten terrecht komt, waarvan de meesten niet weten waar ze het over hebben.
Maar ook om de diagnose te uitsluiten. Je mag echt hopen dat je geen ME/CVS hebt.
Maar ook om te voorkomen om nog zieker te worden, misschien zijn ze er dan op tijd bij.
En vooral voorkomen dat je niet teveel verschillende adviezen krijgt.
Dat is geestelijk niet te doen. Daar kun je echt aan ondergaan.
S6, Groetjes Lijda
Als ik jou was zou ik gelijk naar een arts gaan die gespecialiceerd is ME/CVS. Zijn er niet zoveel.
Dit om te voorkomen dat je straks bij teveel verschillende artsen/peuten terrecht komt, waarvan de meesten niet weten waar ze het over hebben.
Maar ook om de diagnose te uitsluiten. Je mag echt hopen dat je geen ME/CVS hebt.
Maar ook om te voorkomen om nog zieker te worden, misschien zijn ze er dan op tijd bij.
En vooral voorkomen dat je niet teveel verschillende adviezen krijgt.
Dat is geestelijk niet te doen. Daar kun je echt aan ondergaan.
S6, Groetjes Lijda
Hoi lijda,
Ik wil inderdaad ook direct naar een art die gespecialiseerd is in ME want anders word het net als bij de longarts + cardioloog en de bloedonderzoeken dat ze niks kunnen vinden. Maar waar vind ik zo'n arts. Mijn huisarts weet er niet 1, dus ik moet zelf 1 vinden. Dus ik hoop dat iemand van jullie nog 1 weet? Eressea typte al: Dokter Vermeulen, meer suggesties zijn welkom.
Ik wil inderdaad ook direct naar een art die gespecialiseerd is in ME want anders word het net als bij de longarts + cardioloog en de bloedonderzoeken dat ze niks kunnen vinden. Maar waar vind ik zo'n arts. Mijn huisarts weet er niet 1, dus ik moet zelf 1 vinden. Dus ik hoop dat iemand van jullie nog 1 weet? Eressea typte al: Dokter Vermeulen, meer suggesties zijn welkom.
Ik vind deze redeneringen eigenlijk maar raar. Vis je niet onmiddelijk naar een diagnose van ME/CVS wanneer je naar een gespecialiseerd ziekenhuis stapt.
Wanneer ik meer zou willen weten zou ik naar de gewone specialisten stappen, neuroloog; interne geneeskunde; endocrinoloog....
Als ik bvb het boek van Dokter Maes lees ( van Freud tot Omaga3 ) komen er mensen met heel diverse verhalen die uiteindelijk leiden naar een cvs-diagnose en vrij gelijklopende therapieen.
Ik hoorde trouwens nog nooit een verhaal waarin ik me kan herkennen ( op gebied van ernst van de klachten; duur; voorgeschiedenis...) die dan ook echt beter worden.
Ik stel me dezelfde vraag bij de therapie van dokter Kenny De Meirleir,ondanks peperdure onderzoeken en nog duurdere behandelingen hoorde ik nog niet dat iemand met langdurige; zwaar invaliderende cvs/me die beter werd.
Is het raar dat ik me afvraag of het al dat zuur verdiende geld wel waard is? Ik begrijp echter wel dat jonge mensen die nog niet zo lang ziek zijn en nog hun hele toekomst voor zich hebben toch alles willen proberen. Jammer echter dat tot op heden ook voor hen niet veel succesverhalen te verwachten zijn.
Steun voor gezamenlijk onderzoek zonder destructieve concurrentie zou het streven moeten zijn van ieder die in deze materie iets bij te brengen heeft. Ik blijf hopen dat men ooit een weg naar genezing vindt waar velen, en niet fortuinlijke enkelingen, baat kunnen bij vinden.
Ik vrees dat dit niet meer voor mijn tijd zal zijn maar blijf die hoop houden voor al die jonge mensen die nu wanhopig op zoek zijn naar verbetering van hun klachten en staan te popelen om het echte leven in te stappen.
Liefs
Heike
Wanneer ik meer zou willen weten zou ik naar de gewone specialisten stappen, neuroloog; interne geneeskunde; endocrinoloog....
Als ik bvb het boek van Dokter Maes lees ( van Freud tot Omaga3 ) komen er mensen met heel diverse verhalen die uiteindelijk leiden naar een cvs-diagnose en vrij gelijklopende therapieen.
Ik hoorde trouwens nog nooit een verhaal waarin ik me kan herkennen ( op gebied van ernst van de klachten; duur; voorgeschiedenis...) die dan ook echt beter worden.
Ik stel me dezelfde vraag bij de therapie van dokter Kenny De Meirleir,ondanks peperdure onderzoeken en nog duurdere behandelingen hoorde ik nog niet dat iemand met langdurige; zwaar invaliderende cvs/me die beter werd.
Is het raar dat ik me afvraag of het al dat zuur verdiende geld wel waard is? Ik begrijp echter wel dat jonge mensen die nog niet zo lang ziek zijn en nog hun hele toekomst voor zich hebben toch alles willen proberen. Jammer echter dat tot op heden ook voor hen niet veel succesverhalen te verwachten zijn.
Steun voor gezamenlijk onderzoek zonder destructieve concurrentie zou het streven moeten zijn van ieder die in deze materie iets bij te brengen heeft. Ik blijf hopen dat men ooit een weg naar genezing vindt waar velen, en niet fortuinlijke enkelingen, baat kunnen bij vinden.
Ik vrees dat dit niet meer voor mijn tijd zal zijn maar blijf die hoop houden voor al die jonge mensen die nu wanhopig op zoek zijn naar verbetering van hun klachten en staan te popelen om het echte leven in te stappen.
Liefs
Heike
I will survive
Bij het UWV heb je sowieso niks aan een 'officiële' diagnose CVS. Volgens hun protocol is de enige oplossing voor CVS namelijk het volgen van cognitieve gedragstherapie en het zo spoedig mogelijk opkrikken van je activiteiten-niveau door middel van werk/studie-hervatting.Skyfox85 schreef:Die in Brussel daar zie ik veel positieve dingen over. Word deze hier in Nederland erkend?
Anders is er kans op gedoe met het UWV waar ik nou niet bepaald warm voor loop