Hallo allen,
Na het een en ander te hebben gelezen heb ik nog geen duidelijk antwoord op mijn vraag. Ik ben nu vier weken thuis met vage klachten. Na diverse bloedonderzoeken die geen afwijkingen aantoonden heb ik zelf steeds meer het idee dat ik CVS heb. Er is namelijk een groot aantal klachten in het symptomenlijstje op mijn situatie van toepassing. Mijn vraag is: hoe lang moet je last hebben van CVS-symptomen om de diagnose CVS te kunnen stellen? En verder: zijn er personen genezen CVS? Ofwel wat zijn de kansen dat het ooit weer overgaat?
Alvast bedankt voor jullie antwoord,
Anto
Wanneer kan diagnose CVS worden gesteld
Moderator: Moderators
Wanneer kan diagnose CVS worden gesteld
De tijd die er voor staat om de diagnose te krijgen, is zes maanden onafgebroken last hebben van de vermoeidheid en de klachten.
En of er mensen genezen zijn, tja dat is een discussie op zich. Er zijn mensen die zich genezen voelen, omdat ze weer een min of meer normaal leven kunnen leiden. Maar ook deze mensen moeten nog steeds meer rekening houden met hun gezondheid dan anderen. Dan zijn er nog mensen die genezen zijn, maar waar vraagtekens bij hun diagnose worden gezet, oftewel: hadden zij wel ME/CVS, of was het toch 'gewoon' een burn-out. Deze discussie kan zo nog wel een tijdje doorgaan.
En of er mensen genezen zijn, tja dat is een discussie op zich. Er zijn mensen die zich genezen voelen, omdat ze weer een min of meer normaal leven kunnen leiden. Maar ook deze mensen moeten nog steeds meer rekening houden met hun gezondheid dan anderen. Dan zijn er nog mensen die genezen zijn, maar waar vraagtekens bij hun diagnose worden gezet, oftewel: hadden zij wel ME/CVS, of was het toch 'gewoon' een burn-out. Deze discussie kan zo nog wel een tijdje doorgaan.
Keep on rockin'
Marloes,
Hier ben ik het oneens met je.
Die 6 maanden zijn "wettelijk" vereist;volledig mee akkoord.
Maar als men op een bepaald ogenblik verstoorde waarden (NK;elastase;Rnase.....)vaststelt dan is het zeker dat je immuniteit om zeep is. Doet er dan niet toe of dat na 1 week of na 6 maanden is.
De resultaten zijn er.
Een "6 maanden zelfgerapporteerde vermoeidheid" zal daar niets aan veranderen. Dit is echt de zwakste schakel in de hele cvs definitie.
Uiteraard gaat mijn stelling enkel op als je gelooft dat afwijkend Rnase de basis is!
Groetjes,
Dirk
Hier ben ik het oneens met je.
Die 6 maanden zijn "wettelijk" vereist;volledig mee akkoord.
Maar als men op een bepaald ogenblik verstoorde waarden (NK;elastase;Rnase.....)vaststelt dan is het zeker dat je immuniteit om zeep is. Doet er dan niet toe of dat na 1 week of na 6 maanden is.
De resultaten zijn er.
Een "6 maanden zelfgerapporteerde vermoeidheid" zal daar niets aan veranderen. Dit is echt de zwakste schakel in de hele cvs definitie.
Uiteraard gaat mijn stelling enkel op als je gelooft dat afwijkend Rnase de basis is!
Groetjes,
Dirk
Ik merk wel, hie langer je met ME/CVS loopt, hoe moeilijker de diagnose stellen wordt. Althans dat is mijn eigen ervaring. Ik loop tenslotte al bijna 14 jaar met de klachten en vorig jaar is pas CVS/Me ter sprake gekomen. Mijn idee is ook, dat door de late diagnose, het steeds moeilijker wordt om te "genezen". Het voelt toch of er iets voorgoed is beschadigd.
-
brigjuhstyle
- Beginner
- Berichten: 71
- Lid geworden op: 08 sep 2007, 15:16
- Locatie: Enschede
Ik ben het met Shavonne eens, ikzelf liep ook al eigenlijk vanaf mijn jeugd met klachten rond (buikpijn, misselijk), maar toen nog niet zozeer extreem moe. Vanaf mijn 14de ongeveer had ik veel hoofdpijn erbij, en vanaf toen ook extreem de moeheid, maar ook met periodes ertussen dat het wel beter ging. Ik heb pas eind 2006 de diagnose gekregen, maar dus ook al jaren met de klachten rondgelopen.
-
dullegreet
- Actief lid
- Berichten: 387
- Lid geworden op: 03 okt 2007, 12:39
ik liep er ook al jaren mee, altijd moe, nooit uitgeslapen,continu maag en darmstoornissen, geblokkeerde nek en spieren, dagelijkse hoofdpijn etc.
ik denk nu dat ik zo'n 18 jaar geleden een eerste serieuze opstoot van cvs gehad heb, ik lag toen ook compleet in de prak. ik had toen de diagnose neuromusculaire hyperexcitabiliteit en een angstpsychose. Maar mijn huisdokter heeft dit weggelachen en er werd niets aan gedaan. en zo heb ik mij nog jaren voortgesleept.
Tot ik zo'n vijf jaar terug compleet in mekaar gestuikt ben en niet meer kon gaan werken.
Het woord cvs is dan pas na een jaar voor het eerst gevallen, omdat ik het opgezocht had op internet en er zelf mee naar de dokter gegaan ben.
het heeft dan nog eens 2 jaar geduurd vooraleer ik een screening kon krijgen en de diagnose gesteld werd.
3 verloren jaren dus waarbij ik intussen steeds meer achteruit ging omdat ik bleef alles verkeerd doen.
En het nu inderdaad steeds moeilijker wordt om "beter" te worden. het woord "genezen" durf ik ondertussen al niet meer gebruiken, die illusie ben ik al kwijt. Ik weet dat je, als je veel geluk hebt, er beter kan van worden. ik ken iemand die cvs had en nu redelijk normaal kan leven. Maar ze moet blijven oppassen met wat ze doet en zien dat ze niet over haar grenzen gaat. Maar ze is dus wel beter geworden, veel veel beter. Maar genezen niet, nee.
een dokter vergeleek me ooit met een uitgerokken elastiek. eens die uitgerokken is kan die nooit meer goed komen ........
ik denk nu dat ik zo'n 18 jaar geleden een eerste serieuze opstoot van cvs gehad heb, ik lag toen ook compleet in de prak. ik had toen de diagnose neuromusculaire hyperexcitabiliteit en een angstpsychose. Maar mijn huisdokter heeft dit weggelachen en er werd niets aan gedaan. en zo heb ik mij nog jaren voortgesleept.
Tot ik zo'n vijf jaar terug compleet in mekaar gestuikt ben en niet meer kon gaan werken.
Het woord cvs is dan pas na een jaar voor het eerst gevallen, omdat ik het opgezocht had op internet en er zelf mee naar de dokter gegaan ben.
het heeft dan nog eens 2 jaar geduurd vooraleer ik een screening kon krijgen en de diagnose gesteld werd.
3 verloren jaren dus waarbij ik intussen steeds meer achteruit ging omdat ik bleef alles verkeerd doen.
En het nu inderdaad steeds moeilijker wordt om "beter" te worden. het woord "genezen" durf ik ondertussen al niet meer gebruiken, die illusie ben ik al kwijt. Ik weet dat je, als je veel geluk hebt, er beter kan van worden. ik ken iemand die cvs had en nu redelijk normaal kan leven. Maar ze moet blijven oppassen met wat ze doet en zien dat ze niet over haar grenzen gaat. Maar ze is dus wel beter geworden, veel veel beter. Maar genezen niet, nee.
een dokter vergeleek me ooit met een uitgerokken elastiek. eens die uitgerokken is kan die nooit meer goed komen ........
Zo voel ik dit dus ook.greta schreef: een dokter vergeleek me ooit met een uitgerokken elastiek. eens die uitgerokken is kan die nooit meer goed komen ........
Eigenlijk is er iets beschadigd en niet alle lichamelijk weefsel herstelt zich vanzelf en er is weefsel dat nooit herstelt kan worden, helaas.
.ik zeg het meestal zo; ik voel me volledig leeggezogen... een lappenpop.
Ik ben ook altijd een ongezond persoontje geweest. Van kleins af aan zware darmklachten, continu diarree, maagklachten, en rond mijn 16de continu hoofdpijn, keelpijn... Heel veel ziek (als er iets rondgaat qua virus of bacterie, ik krijg het, zowel vroeger als nu)
Later zijn er allerlei andere klachten meebegonnen tot een jaar terug ik plots "op" was. Een jaar terug dacht de huisarts dus aan een depressie maar is ie gelukkig snel vanaf gestapt...
Ik ben ook altijd een ongezond persoontje geweest. Van kleins af aan zware darmklachten, continu diarree, maagklachten, en rond mijn 16de continu hoofdpijn, keelpijn... Heel veel ziek (als er iets rondgaat qua virus of bacterie, ik krijg het, zowel vroeger als nu)
Later zijn er allerlei andere klachten meebegonnen tot een jaar terug ik plots "op" was. Een jaar terug dacht de huisarts dus aan een depressie maar is ie gelukkig snel vanaf gestapt...
dank
Hallo allen,
Bedankt voor jullie antwoorden.
Het laatste woord is er blijkbaar nog niet over gezegd.
Bij mij is de diagnose nog niet gesteld..ik hoop ook nog steeds dat het geen CVS is. Een beetje tegen beter weten in misschien. Ik hou dan ook graag nog even vast aan de theoretische termijn van zes maanden.
Ik denk er veel over na, want als de diagnose inderdaad gesteld wordt heeft dit veel consequenties voor het leven zoals ik het nu leef, zoals jullie wel zullen weten. Ik heb in gedachten mijn huis al verkocht....enz.
Nog een vraag: hebben jullie ervaring met psychische/psychologische hulp? Ik heb zelf het idee dat ondanks dat de klachten lichamelijk zijn dit misschien toch verlichting kan geven, ook lichamelijk. Of is dit een rare gedachte.
Bedankt voor jullie antwoorden.
Het laatste woord is er blijkbaar nog niet over gezegd.
Bij mij is de diagnose nog niet gesteld..ik hoop ook nog steeds dat het geen CVS is. Een beetje tegen beter weten in misschien. Ik hou dan ook graag nog even vast aan de theoretische termijn van zes maanden.
Ik denk er veel over na, want als de diagnose inderdaad gesteld wordt heeft dit veel consequenties voor het leven zoals ik het nu leef, zoals jullie wel zullen weten. Ik heb in gedachten mijn huis al verkocht....enz.
Nog een vraag: hebben jullie ervaring met psychische/psychologische hulp? Ik heb zelf het idee dat ondanks dat de klachten lichamelijk zijn dit misschien toch verlichting kan geven, ook lichamelijk. Of is dit een rare gedachte.
dank
@Anto: Het kan verlichting geven, mits je de goeie aan de haak hebt 
Ik ben bij zoveel verschillende geweest, de ene is de andere niet.
Zonder precies te weten wat er scheelt, vond ik het onbegonnen werk. Ik werd er af en toe gefrustreerd van, wanneer ik als advies kreeg: bezig blijven, sporten, werken blijven, je niet laten hangen
terwijl ik zowat op mijn lippen liep!
Een juiste diagnose vind ik als eerste op z'n plaats, voordat er gepaste psychologische hulp kan worden geboden. Maar er zijn ook goeie bij hoor!! Maar helaas ook een boel kwakzalvers! De laatste waar ik samen met mijn man heen ging, had het alleen maar over zijn diplo'ma's etc. Toen ben ik toch eens flink uit mijn slof geschoten, hoe hij het durfde mijn betaalde tijd zo in te vullen!
Ik ben bij zoveel verschillende geweest, de ene is de andere niet.
Zonder precies te weten wat er scheelt, vond ik het onbegonnen werk. Ik werd er af en toe gefrustreerd van, wanneer ik als advies kreeg: bezig blijven, sporten, werken blijven, je niet laten hangen
terwijl ik zowat op mijn lippen liep! Een juiste diagnose vind ik als eerste op z'n plaats, voordat er gepaste psychologische hulp kan worden geboden. Maar er zijn ook goeie bij hoor!! Maar helaas ook een boel kwakzalvers! De laatste waar ik samen met mijn man heen ging, had het alleen maar over zijn diplo'ma's etc. Toen ben ik toch eens flink uit mijn slof geschoten, hoe hij het durfde mijn betaalde tijd zo in te vullen!
dank
Anto, je bent eigenlijk (voor onze maatstaven dan;)) nog maar heel kort ziek. De kans is heel groot dat je gewoon weer opknapt!
Ga goed bij jezelf te rade wat er nou precies aan de hand is. Heb je het idee dat het echt lichamelijk is of toch psychisch of een combinatie van beiden? Het vergt namelijk een andere oplossing.
Wissel activiteit en rust goed af (dus niet bv. het hele huis schoonmaken en dan crashen, maar het opdelen in stukken en tussendoor rusten), eet gezond, neem evt. een multi-supplement en omega3-vetzuren. Doe ook niet niks: daarvan gaat je conditie achteruit en neemt je spierkracht af. Gebruik je gezond verstand en doe niet te veel (zodat je achteruit gaat), maar ook niet te weinig.
Ik zou niet te happig zijn op het label CVS; geloof me, de ziekte is geen pretje, maar het label en de daarbijbehorende consequenties ook niet.
Ga goed bij jezelf te rade wat er nou precies aan de hand is. Heb je het idee dat het echt lichamelijk is of toch psychisch of een combinatie van beiden? Het vergt namelijk een andere oplossing.
Wissel activiteit en rust goed af (dus niet bv. het hele huis schoonmaken en dan crashen, maar het opdelen in stukken en tussendoor rusten), eet gezond, neem evt. een multi-supplement en omega3-vetzuren. Doe ook niet niks: daarvan gaat je conditie achteruit en neemt je spierkracht af. Gebruik je gezond verstand en doe niet te veel (zodat je achteruit gaat), maar ook niet te weinig.
Ik zou niet te happig zijn op het label CVS; geloof me, de ziekte is geen pretje, maar het label en de daarbijbehorende consequenties ook niet.
Hallo MacM,
Bedankt voor je antwoord.
Dat ik nog maar kort ziek ben klopt wel en niet. Ik ben nog maar kort ziek thuis. Maar ik heb al jaren last van onverklaarbare moeheid. Wel met tussenpozen, het komt en het gaat. Dit keer is het echter extreem en duurt het (voor mijn doen) extreem lang. Waarom ikzelf aan CVS denk is omdat ik naast de moeheid nu vijf weken gezwollen klieren en pijnlijk klieren in mijn hals en keel heb. Ik heb geen ontsteking volgens de geneeskundigen (bezinking ik ok). Dus dat wijst op een slecht functionerend immuunsysteem volgens mij.
Maar misschien ben ik te voorbarig met mijn conclusie. Ik hoop het van harte, want ik sta er zeker niet om te springen. Ik vind het net een boze droom. Dat wat jij beschrijft over opdelen van de dag en wel dingen blijven doen is me eerder geadviseerd. Ik maak smorgens een dagplanning. Die ik nog nooit heb gehaald overigens. Waarom omega3? Dat is nog wel het proberen waard op zich. Ik slikte multivit, maar daar moest ik te stoppen omdat ik een overdosis vit B had.
Shavonne: jij ook bedankt voor je antwoord. Dat blijven sporten komt me bekend voor. Maar ik ben blij als ik de supermarkt haal. Ik was het wel van plan (sporten) maar dat is tot nu toe nog niet gelukt.
Ik ga denk ik mijn geduld op de proef stellen en afwachten of ik wel of geen CVS heb (en in de tussentijds natuurlijk jullie tips opvolgen).
Groeten Anto
Bedankt voor je antwoord.
Dat ik nog maar kort ziek ben klopt wel en niet. Ik ben nog maar kort ziek thuis. Maar ik heb al jaren last van onverklaarbare moeheid. Wel met tussenpozen, het komt en het gaat. Dit keer is het echter extreem en duurt het (voor mijn doen) extreem lang. Waarom ikzelf aan CVS denk is omdat ik naast de moeheid nu vijf weken gezwollen klieren en pijnlijk klieren in mijn hals en keel heb. Ik heb geen ontsteking volgens de geneeskundigen (bezinking ik ok). Dus dat wijst op een slecht functionerend immuunsysteem volgens mij.
Maar misschien ben ik te voorbarig met mijn conclusie. Ik hoop het van harte, want ik sta er zeker niet om te springen. Ik vind het net een boze droom. Dat wat jij beschrijft over opdelen van de dag en wel dingen blijven doen is me eerder geadviseerd. Ik maak smorgens een dagplanning. Die ik nog nooit heb gehaald overigens. Waarom omega3? Dat is nog wel het proberen waard op zich. Ik slikte multivit, maar daar moest ik te stoppen omdat ik een overdosis vit B had.
Shavonne: jij ook bedankt voor je antwoord. Dat blijven sporten komt me bekend voor. Maar ik ben blij als ik de supermarkt haal. Ik was het wel van plan (sporten) maar dat is tot nu toe nog niet gelukt.
Ik ga denk ik mijn geduld op de proef stellen en afwachten of ik wel of geen CVS heb (en in de tussentijds natuurlijk jullie tips opvolgen).
Groeten Anto