Ben jij in behandeling voor ME/CVS? Wat is het voor behandeling en helpt het?
Vertel er eens wat over! Misschien hebben anderen er nog wat aan.
Ben jij in behandeling voor je ME/CVS en zo ja ,waar/wat?
Moderator: Moderators
RE: Ben jij in behandeling voor je ME/CVS en zo ja ,waar/wat
De enige behandeling die ik heb gehad waren melatonine-pillen tegen een slaapstoornis, die ongeveer een jaar na aanvang van de ziekte was opgetreden. Die kreeg ik voorgeschreven door de ME-poli van ziekenhuis de Gelderse Vallei in Ede, die zich richt op slaapstoornissen bij ME-patienten (Zie bijvoorbeeld www.huisartsenkliniek.nl/me_poli_zh_gv.htm ).
De pillen van 5 mg waren voor mij te sterk, die zorgden voor hoofdpijn en hadden het effect dat ik juist klaarwakker was i.p.v. slaperig. Vervolgens kreeg ik pillen van 3 mg, en die werkten perfect. Zo werd mijn slaap/waak ritme weer redelijk normaal, dus nu is het niet langer nodig om melatonine-pillen slikken.
De pillen van 5 mg waren voor mij te sterk, die zorgden voor hoofdpijn en hadden het effect dat ik juist klaarwakker was i.p.v. slaperig. Vervolgens kreeg ik pillen van 3 mg, en die werkten perfect. Zo werd mijn slaap/waak ritme weer redelijk normaal, dus nu is het niet langer nodig om melatonine-pillen slikken.
RE: Ben jij in behandeling voor je ME/CVS en zo ja ,waar/wat
Ik ga niet echt in therapie speciaal voor m'n ME maar meer voor angsten en trauma's.
Daarbij word er gelet op mijn ME, hoe zich dat uit en hoe ik er mee omga.
Dit word gewoon gedaan bij de Rijngeestgroep hier in de buurt. (soort Riagg)
Daarbij word er gelet op mijn ME, hoe zich dat uit en hoe ik er mee omga.
Dit word gewoon gedaan bij de Rijngeestgroep hier in de buurt. (soort Riagg)
RE: Ben jij in behandeling voor je ME/CVS en zo ja ,waar/wat
Nee, niet in behandeling. Ik was na de diagnose naar een revalidatiecentrum verwezen, na daar diverse gesprekken en ook weer wat onderzoekjes, te horen gekregen, revalidatie voor mij, bestond uit "Leren omgaan met je ziekte". De arts die ik had, was van mening dat ik er al aardig mee omging en ze me niet echt iets kon bieden.
Op dat moment was ik allang blij, want hoe moest ik daar twee of misschien drie keer per week daar komen en hoe zou ik dan ook nog volhouden tijdens die sessies.
Op dat moment was ik allang blij, want hoe moest ik daar twee of misschien drie keer per week daar komen en hoe zou ik dan ook nog volhouden tijdens die sessies.
RE: Ben jij in behandeling voor je ME/CVS en zo ja ,waar/wat
Ik heb een intake gedaan voor CGT, maar ben daar niet in verder gegaan.
(Mocht iemand hier op in willen gaan, dan stel ik voor dat we weer een apart topic over CGT maken).
Verder zou ik wel eens wat willen proberen, eventueel homeopatisch ofzo, maar er zijn zo ontzettend veel dingen dat ik niet weet wat ik zou moeten doen of waar te beginnen..
(Mocht iemand hier op in willen gaan, dan stel ik voor dat we weer een apart topic over CGT maken).
Verder zou ik wel eens wat willen proberen, eventueel homeopatisch ofzo, maar er zijn zo ontzettend veel dingen dat ik niet weet wat ik zou moeten doen of waar te beginnen..
Keep on rockin'
Hallo ik heb het afgelopen jaar een acclydine kuur gehad, mij aangeboden door de Me kenniskliniek in Nijmegen. Ik stond al lange tijd op de wachtlijst voor CGT en omdat ik aangegeven had ook mee te willen doen aan wetenschappelijk onderzoek hebben ze mij toen benadert voor die acclydine kuur.
Ik ben er wel erg van opgeknapt
ben zeker 50 % beter als voor die tijd, alleen op dit moment heb ik last van nieren en lever 
wat het
energie effect en de vermindering van pijn dus bijna teniet doen.....
Nu ben ik bezig met bio resonantie......is er ook iemand die daar ervaring mee heeft?
groetjes Lucia
Ik ben er wel erg van opgeknapt
ben zeker 50 % beter als voor die tijd, alleen op dit moment heb ik last van nieren en lever wat het energie effect en de vermindering van pijn dus bijna teniet doen.....
Nu ben ik bezig met bio resonantie......is er ook iemand die daar ervaring mee heeft?
groetjes Lucia
In augustus was ik begonnen met Balanz in Utrecht, een speciaal revalidatieprogramma voor jongeren tot 18 jaar.
Helaas is dat niet goed bevallen.
Op dit moment ben ik al wel bijna een half jaar bezig met homeophatie, en dat werpt zijn vruchten af !
Helaas is dat niet goed bevallen.
Op dit moment ben ik al wel bijna een half jaar bezig met homeophatie, en dat werpt zijn vruchten af !
*~.my life - look at my life - what will I become.~*
Imagine 24/7 pain.. You can?t .. So don?t say you know what I?m going through
Imagine 24/7 pain.. You can?t .. So don?t say you know what I?m going through
-
christel_heksje
- Beginner
- Berichten: 11
- Lid geworden op: 23 okt 2005, 22:03
- Locatie: Buggenhout Belgi
Hoi,
Op het vorige forum heb ik mijn behandeling al eens geschreven, maar voor de nieuwkomers hier wil ik het gerust nog eens doen. Momenteel kan ik toch niet slapen dus, no problem
.
Eigenlijk ben ik al bijna heel mijn leven aan het sukkelen met ontstekingen. Toen ik klein was (ben ik nog maar ja)had mijn inmiddels gestorven huisdokter al voorspeld dat ik later chronische bronchitis ging krijgen en die heb ik ook.
Alle kinderziektes die je maar kan opnoemen, ik heb ze allemaal gehad, zelfs dingens waar geen kat nog niet van gehoord heeft, (de mijne wel want ze is aan het meelezen
)
De FM heb ik gekregen, tien jaar geleden na een longontsteking door een overdosis medrol of prednisol. Al mijn spieren waren weggesmolten, en zijn nooit meer in die vorm teruggekomen. IK was heel gespierd voor zo een kein opdonderdje omdat ik altijd veel gesport had. Elke keer als ik niet meer uit bed kon van de artritisch wist er niemand me een antwoord op te geven, nochtans, het staat wel vermeld op de bijsluiter.
. Het is enkele jaren redelijk goed gegaan, maar de ontstekingen bleef ik toch altijd houden, borstontstekingen, bronchitis, longontstekingen, meestal beginnende, er was altijd wel een ontsteking te vinden, ook al veel rugklachten en heel veel slaap had ik nodig. Die slaap heb ik altijd al nodig gehad.
In 2001 ben ik dan eens verkeerd van de trap gedonderd, met een wiplash en veel pijn tot gevolg. Ik had vroeger al eens een wiplash gehad met de wagen en de val op de trap, met mijn hals tegen de bovenste trede, heeft er zeker geen deugd aan gedaan.
Het jaar daarna na een blaasoperatie heb ik ook de onderste trap eens gezien, gewoon van boven tot onder gevallen, zonder dat ik ook maar iets wist. Ja, dat ik moest gaan plassen. Elke keer dat ik viel was het na een operatie, raar maar waar.
Van toen af is het altijd maar erger geworden, de vermoeidheid, de FM, die is toen pas heel erg geworden.
Mijn zoon is ook zo een krakje in het breken en had op een judowedstrijd zijn voorste kruisbanden van zijn knie afgescheurd en zat in het gips van boven zijn enkel tot aan zijn lies. Rond de open gips moest ik twee keer per dag het verband goed ronddoen dat hij het niet verloor op school. Met me recht te zetten op een morgen is er echt iets in mijn nek geschoten. Ik ben toen nog gaan werken, maar tegen de middag stond ik stijf en kon ik me niet meer bewegen. Door middel van een goeie therapie is de pijn toch redelijk weggegaan, wel na een weg van 5 maanden.
Toen begon de kinesist triggerpunten te voelen in mijn spieren en vermoedde hij al FM, ik heb heel het UZ van Jette afgedweild met mijn klachten, maar niemand kon de diagnose stellen. Toen ten einde raad ben ik naar het streekziekenhuis gegaan in Dendermonde, en na 3 weken, verdict : FM, maar je zal er moeten leren mee leven en daar stond ik dan. , geen fluit wijzer, maar wel veel pijn meer.
Vorig jaar hebben we dan verbouwingen gedaan in het huis, maar daarvoor al, als we op de motor gingen rijden of als ik van het werk kwam, viel ik gelijk waar in slaap, zelfs in de verbouwingen met werkmannen die uit en aan liepen, lag ik te slapen in de living bij de honden op hun matje (zij kwaad, ze moesten op de grond slapen). Via een kennis ben ik dan aan de naam van Dr Coucke gekomen, internist-endocrinoloog in het AZ Jan Portaels te Vilvoorde. Hij las al mijn klachten (ik raad iedereen aan, voor je bij de dokter gaat, maak vanaf een week op voorhand een klachtenlijstje en neem het mee) en stelde bijna onmiddellijk de diagnose CVS. Mijn maag werkte niet meer, mijn darmen lagen stil, de eiwitten in het bloed waren bijna nihil, teveel rode en witte bloedcellen. Mijn lichaam is altijd dus in staat van paraat om indringers te verdringen (ook goeie dus- en ik vecht altijd mee), vandaar die altijd durende vermoeidheid. Ze hebben me de maandag daarna direct opgenomen om een catheder te plaatsen. Een hickmancatheder, die catheder plaatsen ze in een grote ader maar komt wel uit de huid piepen ergens tussen je borsten, kan ook op ander plaatsen. Er werd ook direct gestart met TPN voeding, dit is een volledige voeding die je krijgt gedurende 14-24 uur, met nog voedingssupplementen in, om je tekorten aan te vullen. Ook moest ik elke maand naar het ziekenhuis om mijn auto-immuumsysteem op te krikken, voor die baxters heb je wel allemaal voor de belgen, een toelating nodig van de mutualteit, want zo een baxter kost rond de 1000 euro, en een voedingsbaxter rond de 100 euro, die kan je thuis krijgen.
Ik heb dit gedaan gedurende 6 maanden. Ik heb wel een grote terugslag gekregen omdat ze op het werk mijn pensioen wilden geven. Dat heeft er echt geen deugd aan gedaan en eind augustus ben ik dan met een redelijke depressie en terug veel klachten in het ziekenhuis beland.
Na drie weken thuis was ik terug 6 kilo vermagerd en mocht ik terug in het ziekenhuis gaan liggen. Ze hebben toen twee keer een andere catheder moeten steken, de eerste was ontstoken aan de insteekplaats, dus die was er al uit van begin augustus, en de tweede is kapotgevlogen met een inspuiting, de derde hebben ze dan 14 dagen geleden geplaatst en ik hoop dat hij lang kan blijven zitten want ik moet terug herbeginnen met de thuisvoeding (2x per week).
Ik voel dat ik nog altijd heel vatbaar ben voor ontstekingen, momenteel heb ik een gigantische bronchitis en als ik er niet op tijd bij was geweest, dan was het zeker een longontsteking.
Het bekende punt (ga niet over je grenzen), heb ik nog steeds niet gevonden. De ontstekingen in de gewrichten tieren weer weelderig en zijn soms echt heel pijnlijk. Ik heb wel al bijna alles aangeschaft wat me het werk kan vergemakkelijken, zoals een leifheit dweil en emmer, enkel nog voetenwerk en niks meer wringen. Een kleine leifheitstofzuiger, netjes om de kamers wat te stofzuigen en weegt niks, geen draad te versleuren, werkt op opgelade batterij zoals een gsm en alle schuimpjes enzo om iets te poetsen heb ik in huis. Ook een elnapers om mijn kledij met te strijken, gevonden op yezzz of op marktplaats nl aan een spotprijsje. En strijken wordt zoveel niet meer gedaan, de droger uit en direct opvouwen, spaart een hoop werk. Afwas, nog 1 keer per dag, 's avonds, de rest wordt weggezet op het aanrecht tot het tijd is om af te wassen. De kids worden ook al ingeschakeld om te stofzuigen enzo, en ook om mee te helpen in het huishouden als ik het echt niet meer kan. En ieder ruimt zijn brol op. Ook onnuttige dingens, zoals veel kadertjes en postuurtjes vind je niet meer op mijn kasten, ja in de kast, zodat het stof snel is afgedaan en je je de benen niet breekt over wat er allemaal niet moet staan. Het zijn misschien kleine tips, maar je kan er wat mee aanvangen. En laat je ventje of je vrouw een grote kom aardappelen schillen voor de dag erna erbij, dus, twee keer eten voor de prijs van 1 keer werk.
Ook soms toch nog wat proberen te bewegen, ook al is het met veel pijn , het lukt me ook niet elke dag hoor, bijlange niet.
Van medicatie, ik neem wel nog redelijk wat, ook slaapmedicatie, omdat ik echt grote slaapproblemen heb. Ik neem ook nog een soort zovirax in capsules, veel herpes in mijn bloed, elthyrone voor de schilklierwerking, meds voor het water af te drijven. En meds om mijn longen wat open te houden. Wat ik niet ken is L-carnitine en zou iemand me kunnen zeggen waarvoor het dient eigenlijk ? Ook neem ik bloeddrukverhogende medicijnen omdat mijn bloeddruk nooit meer is dan 9/5, soms nog veel minder.
Ook neem ik siprilexa, ad, omdat de depressie toch weer wat meespeelde. Ik ga ook praten met een psychologe omdat ik een pietje precies ben en van mijn medehuisgenoten eigenlijk verwachtte dat ze dezelfde mentaliteit hadden en dat mag ik wel vergeten, zeker niet met een puber van 18 en een half en met een dochter die 17 wordt morgen.
Zo, dit was in het beknopt mijn therapie hihi, dus veel leesgenot en slapie slapie nu.
Christel Heksje
Op het vorige forum heb ik mijn behandeling al eens geschreven, maar voor de nieuwkomers hier wil ik het gerust nog eens doen. Momenteel kan ik toch niet slapen dus, no problem
. Eigenlijk ben ik al bijna heel mijn leven aan het sukkelen met ontstekingen. Toen ik klein was (ben ik nog maar ja)had mijn inmiddels gestorven huisdokter al voorspeld dat ik later chronische bronchitis ging krijgen en die heb ik ook.
Alle kinderziektes die je maar kan opnoemen, ik heb ze allemaal gehad, zelfs dingens waar geen kat nog niet van gehoord heeft, (de mijne wel want ze is aan het meelezen
)De FM heb ik gekregen, tien jaar geleden na een longontsteking door een overdosis medrol of prednisol. Al mijn spieren waren weggesmolten, en zijn nooit meer in die vorm teruggekomen. IK was heel gespierd voor zo een kein opdonderdje omdat ik altijd veel gesport had. Elke keer als ik niet meer uit bed kon van de artritisch wist er niemand me een antwoord op te geven, nochtans, het staat wel vermeld op de bijsluiter.
. Het is enkele jaren redelijk goed gegaan, maar de ontstekingen bleef ik toch altijd houden, borstontstekingen, bronchitis, longontstekingen, meestal beginnende, er was altijd wel een ontsteking te vinden, ook al veel rugklachten en heel veel slaap had ik nodig. Die slaap heb ik altijd al nodig gehad. In 2001 ben ik dan eens verkeerd van de trap gedonderd, met een wiplash en veel pijn tot gevolg. Ik had vroeger al eens een wiplash gehad met de wagen en de val op de trap, met mijn hals tegen de bovenste trede, heeft er zeker geen deugd aan gedaan.
Het jaar daarna na een blaasoperatie heb ik ook de onderste trap eens gezien, gewoon van boven tot onder gevallen, zonder dat ik ook maar iets wist. Ja, dat ik moest gaan plassen.
Elke keer dat ik viel was het na een operatie, raar maar waar. Van toen af is het altijd maar erger geworden, de vermoeidheid, de FM, die is toen pas heel erg geworden.
Mijn zoon is ook zo een krakje in het breken en had op een judowedstrijd zijn voorste kruisbanden van zijn knie afgescheurd en zat in het gips van boven zijn enkel tot aan zijn lies. Rond de open gips moest ik twee keer per dag het verband goed ronddoen dat hij het niet verloor op school. Met me recht te zetten op een morgen is er echt iets in mijn nek geschoten. Ik ben toen nog gaan werken, maar tegen de middag stond ik stijf en kon ik me niet meer bewegen. Door middel van een goeie therapie is de pijn toch redelijk weggegaan, wel na een weg van 5 maanden.
Toen begon de kinesist triggerpunten te voelen in mijn spieren en vermoedde hij al FM, ik heb heel het UZ van Jette afgedweild met mijn klachten, maar niemand kon de diagnose stellen. Toen ten einde raad ben ik naar het streekziekenhuis gegaan in Dendermonde, en na 3 weken, verdict : FM, maar je zal er moeten leren mee leven en daar stond ik dan. , geen fluit wijzer, maar wel veel pijn meer. Vorig jaar hebben we dan verbouwingen gedaan in het huis, maar daarvoor al, als we op de motor gingen rijden of als ik van het werk kwam, viel ik gelijk waar in slaap, zelfs in de verbouwingen met werkmannen die uit en aan liepen, lag ik te slapen in de living bij de honden op hun matje (zij kwaad, ze moesten op de grond slapen). Via een kennis ben ik dan aan de naam van Dr Coucke gekomen, internist-endocrinoloog in het AZ Jan Portaels te Vilvoorde. Hij las al mijn klachten (ik raad iedereen aan, voor je bij de dokter gaat, maak vanaf een week op voorhand een klachtenlijstje en neem het mee) en stelde bijna onmiddellijk de diagnose CVS. Mijn maag werkte niet meer, mijn darmen lagen stil, de eiwitten in het bloed waren bijna nihil, teveel rode en witte bloedcellen. Mijn lichaam is altijd dus in staat van paraat om indringers te verdringen (ook goeie dus- en ik vecht altijd mee), vandaar die altijd durende vermoeidheid. Ze hebben me de maandag daarna direct opgenomen om een catheder te plaatsen. Een hickmancatheder, die catheder plaatsen ze in een grote ader maar komt wel uit de huid piepen ergens tussen je borsten, kan ook op ander plaatsen. Er werd ook direct gestart met TPN voeding, dit is een volledige voeding die je krijgt gedurende 14-24 uur, met nog voedingssupplementen in, om je tekorten aan te vullen. Ook moest ik elke maand naar het ziekenhuis om mijn auto-immuumsysteem op te krikken, voor die baxters heb je wel allemaal voor de belgen, een toelating nodig van de mutualteit, want zo een baxter kost rond de 1000 euro, en een voedingsbaxter rond de 100 euro, die kan je thuis krijgen.
Ik heb dit gedaan gedurende 6 maanden. Ik heb wel een grote terugslag gekregen omdat ze op het werk mijn pensioen wilden geven. Dat heeft er echt geen deugd aan gedaan en eind augustus ben ik dan met een redelijke depressie en terug veel klachten in het ziekenhuis beland.
Na drie weken thuis was ik terug 6 kilo vermagerd en mocht ik terug in het ziekenhuis gaan liggen. Ze hebben toen twee keer een andere catheder moeten steken, de eerste was ontstoken aan de insteekplaats, dus die was er al uit van begin augustus, en de tweede is kapotgevlogen met een inspuiting, de derde hebben ze dan 14 dagen geleden geplaatst en ik hoop dat hij lang kan blijven zitten want ik moet terug herbeginnen met de thuisvoeding (2x per week).
Ik voel dat ik nog altijd heel vatbaar ben voor ontstekingen, momenteel heb ik een gigantische bronchitis en als ik er niet op tijd bij was geweest, dan was het zeker een longontsteking.
Het bekende punt (ga niet over je grenzen), heb ik nog steeds niet gevonden. De ontstekingen in de gewrichten tieren weer weelderig en zijn soms echt heel pijnlijk. Ik heb wel al bijna alles aangeschaft wat me het werk kan vergemakkelijken, zoals een leifheit dweil en emmer, enkel nog voetenwerk en niks meer wringen. Een kleine leifheitstofzuiger, netjes om de kamers wat te stofzuigen en weegt niks, geen draad te versleuren, werkt op opgelade batterij zoals een gsm en alle schuimpjes enzo om iets te poetsen heb ik in huis. Ook een elnapers om mijn kledij met te strijken, gevonden op yezzz of op marktplaats nl aan een spotprijsje. En strijken wordt zoveel niet meer gedaan, de droger uit en direct opvouwen, spaart een hoop werk. Afwas, nog 1 keer per dag, 's avonds, de rest wordt weggezet op het aanrecht tot het tijd is om af te wassen. De kids worden ook al ingeschakeld om te stofzuigen enzo, en ook om mee te helpen in het huishouden als ik het echt niet meer kan. En ieder ruimt zijn brol op. Ook onnuttige dingens, zoals veel kadertjes en postuurtjes vind je niet meer op mijn kasten, ja in de kast, zodat het stof snel is afgedaan en je je de benen niet breekt over wat er allemaal niet moet staan. Het zijn misschien kleine tips, maar je kan er wat mee aanvangen. En laat je ventje of je vrouw een grote kom aardappelen schillen voor de dag erna erbij, dus, twee keer eten voor de prijs van 1 keer werk.
Ook soms toch nog wat proberen te bewegen, ook al is het met veel pijn
, het lukt me ook niet elke dag hoor, bijlange niet. Van medicatie, ik neem wel nog redelijk wat, ook slaapmedicatie, omdat ik echt grote slaapproblemen heb. Ik neem ook nog een soort zovirax in capsules, veel herpes in mijn bloed, elthyrone voor de schilklierwerking, meds voor het water af te drijven. En meds om mijn longen wat open te houden. Wat ik niet ken is L-carnitine en zou iemand me kunnen zeggen waarvoor het dient eigenlijk ? Ook neem ik bloeddrukverhogende medicijnen omdat mijn bloeddruk nooit meer is dan 9/5, soms nog veel minder.
Ook neem ik siprilexa, ad, omdat de depressie toch weer wat meespeelde. Ik ga ook praten met een psychologe omdat ik een pietje precies ben en van mijn medehuisgenoten eigenlijk verwachtte dat ze dezelfde mentaliteit hadden en dat mag ik wel vergeten, zeker niet met een puber van 18 en een half en met een dochter die 17 wordt morgen.
Zo, dit was in het beknopt mijn therapie hihi, dus veel leesgenot en slapie slapie nu.
Christel Heksje
behandeling
Hallo
Ik ben momenteel bezig met resonantietherapie.Dat komt in grove lijn neer op genezen met electromagnetische golven. De mensen komen van heinde en ver met allerhande klachten en niet zonder resultaat. Ik ben nu 7 keer geweest en voel me wel wat energieker. Maar dat niet alleeen Ik probeer ook wat te minderen met mijn medicijnen Als er belangstelling voor is wil ik er verder wel meer over melden
Ik ben momenteel bezig met resonantietherapie.Dat komt in grove lijn neer op genezen met electromagnetische golven. De mensen komen van heinde en ver met allerhande klachten en niet zonder resultaat. Ik ben nu 7 keer geweest en voel me wel wat energieker. Maar dat niet alleeen Ik probeer ook wat te minderen met mijn medicijnen Als er belangstelling voor is wil ik er verder wel meer over melden
hoi Philomeen, ik ben zeer geintresseerd in resonantietherapie dus als je er iets meer over wil vertellen dan heel erg graag.
Groeten van Lucia
Hoi Philomeen en Lucia, ik heb jullie bericht en vraag over resonantietherapie in een nieuw topic onder behandelingen geplaatst voor de overzichtelijkheid. Dus graag daar verder babbelen over resonantie. Mod. Zuiderzon
Groeten van Lucia
Hoi Philomeen en Lucia, ik heb jullie bericht en vraag over resonantietherapie in een nieuw topic onder behandelingen geplaatst voor de overzichtelijkheid. Dus graag daar verder babbelen over resonantie. Mod. Zuiderzon
hoi,
ik ben ruim 2 jaar gelden onder behandeling bij van meerendonk gekomen.erg veel geprobeerd en veel onderzoeken gedaan.maar uit de onderzoeken kwamen alleen maar kleine afwijkingen en de medicijnen deden niet veel.daarom heeft hoij mij na 2 jaar doorgestuurt naar brussel dr. de meirleir.
daar werd eerst uitgebreid onderzoek gedaan, wara uitkwam dat ik een rickeettsia infectie heb (veroorzaakt door teek/insect) en een bartonella infectie (krabbekat ziekte) en het leaky gut syndroom (lekkende darm).
toen heb ik 9 maanden antibiotica gehad (10 dagen antibiotica&20 probiotica per maand).ik voelde iets vooruitgang en dat schijnt normaal te zijn!nu heb ik net deze week uitslagen van controleonderzoeken gehad.
de rickettsia infectie is weg(was ook maar iets verhoogd), maar de bartonella is niet mee gebeurd, wat me wel een beetje tegen viel na zoveel antibiotica.aan de ander kant is het ook weer zo dat de vooruit gang zo minimaal is dat is nu ook weer in de uitslagen te zien.
en het leaky gut syndroom is veregerd>wat wil je met al die rotzooi...
nu krijg ik ff geen antibiotica, maar mutaflor&colitofalk voor mn darmen.
misschien dat mn darmen dan weetr in balans komen en hopen dat mn immuunsysteem dan ook weer wat beter word.
ik heb een heel goed gevoel over deze behandeling.
het is zwaar....veel griep enzo.en je moet wel het geld er voor hebben, want tkost een hoop geld....
groetjes joanne
ik ben ruim 2 jaar gelden onder behandeling bij van meerendonk gekomen.erg veel geprobeerd en veel onderzoeken gedaan.maar uit de onderzoeken kwamen alleen maar kleine afwijkingen en de medicijnen deden niet veel.daarom heeft hoij mij na 2 jaar doorgestuurt naar brussel dr. de meirleir.
daar werd eerst uitgebreid onderzoek gedaan, wara uitkwam dat ik een rickeettsia infectie heb (veroorzaakt door teek/insect) en een bartonella infectie (krabbekat ziekte) en het leaky gut syndroom (lekkende darm).
toen heb ik 9 maanden antibiotica gehad (10 dagen antibiotica&20 probiotica per maand).ik voelde iets vooruitgang en dat schijnt normaal te zijn!nu heb ik net deze week uitslagen van controleonderzoeken gehad.
de rickettsia infectie is weg(was ook maar iets verhoogd), maar de bartonella is niet mee gebeurd, wat me wel een beetje tegen viel na zoveel antibiotica.aan de ander kant is het ook weer zo dat de vooruit gang zo minimaal is dat is nu ook weer in de uitslagen te zien.
en het leaky gut syndroom is veregerd>wat wil je met al die rotzooi...
nu krijg ik ff geen antibiotica, maar mutaflor&colitofalk voor mn darmen.
misschien dat mn darmen dan weetr in balans komen en hopen dat mn immuunsysteem dan ook weer wat beter word.
ik heb een heel goed gevoel over deze behandeling.
het is zwaar....veel griep enzo.en je moet wel het geld er voor hebben, want tkost een hoop geld....
groetjes joanne
Op dit moment doe ik mee aan een onderzoek in het WKZ, de Zelf Confrontatie Therapie. Het is te vergelijken met Cognitieve Gedrags Therapie. Ik ben net begonnen, dus ben benieuwd hoe alles gaat lopen. De meeste jongeren zijn hier van opgeknapt !
*~.my life - look at my life - what will I become.~*
Imagine 24/7 pain.. You can?t .. So don?t say you know what I?m going through
Imagine 24/7 pain.. You can?t .. So don?t say you know what I?m going through
Ik ben eerst begonnen bij het kenniscentrum chronische vermoeidheid bij het st. Radboud te Nijmegen. Vragenlijsten ingevuld, aktometer (enkelband) twee weken gedragen en vervolgens met mijn ouders naar de therapeut gegaan. Daar kwamen de onderzoeksresultaten, vervolgens wilden zij mij aanmelden voor cgt, ik kon me ook aanmelden voor zelftherapie hiervoor moest je wel uitgeloot worden.
Nu heb ik besloten om de therapie bij het GGNet in Zevenaar voort te zetten, dat is voor mij 10 minuten met de auto. En het Radboud probeert toch steeds nieuwe dingen te onderzoeken, want die zelftherapie is ook een experimentele fase daarom moet je ook voor uit geloot worden. Dus ik heb er wel een goed gevoel bij mijn overstap. Of het bij mij aanslaat? dat moet nog uitwijzen, ik wacht nu op een uitnodiging. Ik heb inmiddels mijn gegevens opgevraagd uit het dossier van het Radboud, ik kopieer die gelijk voor mijn eigen administratie. CVS was bij mij al 8 jaar geleden gesteld, maar is nooit aan mij doorgegeven. Dus 8 jaar verder in de medische circuit gezworven, 8 jaar van mijn leven verloren. Vanaf nu registreer ik alles voor mijn eigen dossier!
Nu heb ik besloten om de therapie bij het GGNet in Zevenaar voort te zetten, dat is voor mij 10 minuten met de auto. En het Radboud probeert toch steeds nieuwe dingen te onderzoeken, want die zelftherapie is ook een experimentele fase daarom moet je ook voor uit geloot worden. Dus ik heb er wel een goed gevoel bij mijn overstap. Of het bij mij aanslaat? dat moet nog uitwijzen, ik wacht nu op een uitnodiging. Ik heb inmiddels mijn gegevens opgevraagd uit het dossier van het Radboud, ik kopieer die gelijk voor mijn eigen administratie. CVS was bij mij al 8 jaar geleden gesteld, maar is nooit aan mij doorgegeven. Dus 8 jaar verder in de medische circuit gezworven, 8 jaar van mijn leven verloren. Vanaf nu registreer ik alles voor mijn eigen dossier!
* Liever eigenwijs dan helemaal geen zelfvertrouwen! (Loesje)