En het leren omgaan met ME is ook belangrijk naar mijn idee, omdat er nog geen uitzicht is op daadwerkelijke behandeling, genezing, wegnemen van klachten, etc. Dus als je daarop gaat zitten wachten, kun je nog heel lang wachten... leer er dan maar liever vast mee om te gaan.
Als je nl. geen oorzaak weet... kun je het ook niet weghalen.
Kreeftje[/color][/quote]
Dat deed ik reeds van het eerste jaar dat ik CVS diagnose had maar ben ondanks dat alleen maar achteruit gebold.
Ik kreeg ook mijn diagnose en behandeling via de reguliere weg maar zij zijn nu ook uitgepraat. Wat doe je als zij zelf zeggen om het langs de alternatieve weg eens te proberen??
Straks moet ik ook terug naar de arbeidsgeneesheer voor goedkeuring van verlenging van ziektewet. Hoe zal hij reageren nu ik uitbehandeld ben
Ik ga niet bij de pakken neerzitten, daar ben ik te positief ingesteld, maar een beetje een leiddraad van hen die je al die jaren volgden zou toch welkom zijn.
Bij ons is het nog steeds zo dat ze medisch niets mogen vinden om je diagnose te behouden, dus moet ik ergens blij zijn met elk negatief uitvallend onderzoek ( zeggen ze ) Maar soms wou ik een slechte diagnose als ik er maar mee aan de slag kon gaan Een "echte" diagnose geeft je ook sneller toegang tot hulpmiddelen....
Je kan zo'n dingen natuurlijk niet luidop zeggen maar ik denk dat er hier wel begrepen wordt wat ik er mee bedoel.
Gisteren dus bij de Meirleir geweest met mijn zoon. Het is de eerste keer dat we medisch "naast de pot piesen". We hebben nog geen enkele alto gehad. Kost veel geld, maar mijn ex en ik delen de kosten, dat scheelt. Bij om het even welke alto waren we dat in de loop der jaren ook kwijt geweest.
De 1 e ca 1200 euro voor breed spectrum onderzoek en consult van 40 euro liegt er niet om. + nog een aantal onderzoeken hier in een van onze eigen ziekenhuizen moeten we doen, waarvan het ook de vraag is of dit al of niet vergoed wordt. We sparen alle kwitanties, in de hoop ooit onze tegenwerkers ermee om de oren te slaan in een proces ofzo. Maar voorlopig proberen we de niet vergoede ziektekosten op te voeren aan de belasting. Ik heb vaker op een houtje moeten bijten in mijn leven, en straks met de AOW zal ik dat, behoudens wat spaargeld en een karig pensioentje, moeten blijven doen....Je laat je kind toch niet met een kluitje in het riet sturen?
Na de volgende afspraak wordt mijn zoon gewaar, welke behandeling het gaat worden, want deze hangt af van de bloeduitslagen. De therorie ligt em bij mijn zoon, en 60 a 70 % van de ME patienten, in opeenhoping v/d verkeerde bacterien op de grens/overgang van de dunne naar de dikke darm. Daar had mijn zoon ook flinke drukpijn, bij betrekkelijk minimale palpatie. Nog nooit heeft een arts hier in Nederland de moeite genomen zijn buik te palperen, terwijl toch alle co-assistenten dat als eerste leren tijdens hun co-schappen. Ja, je zou kunnen denken dat ie expres daar drukte, omdat ie weet dat iedereen er pijn zal krijgen. Maar we oefenen op elkaar en het blijkt niet eenvoudig, zo'n plekkie te vinden, zo'n 8 cm onder de navel....
Voor de rest zijn ze hier ook lui en onwillig om verder lichamelijk onderzoek te doen. Zo zul je geen verder/nader onderzoek mogen krijgen, waar leukemie patienten dat bv wel krijgen: staat niet in de boekjes, dus doen we/mogen we het niet! En waar het werkelijk aan ligt, nl aan de geldstromen, daar hoor je geen mens over. Het geld dat uitgegeven wordt aan CGT KAN dus beter besteed, maar men verdomt het gewoon. Het geld zit verkeerd, wordt gesluisd naar de psychiatrie: dat is dus de boodschap. Maar dat het geld "verkeerd" zit, horen we vaker, toch? Dat op zich is niets nieuws.
Straks kunnen ze er niet meer omheen. Zelfs Nijmegen heeft zijn koers al noodgedwongen enigszins moeten wijzigen. Dit laatste hoorden we weer WEL van onze "eigen" internist.
Ik zou zeggen, niet, proletariers aller landen, verenigt u, maar ME-ers, doe dat! Maar ja, geld stinkt niet, zowel dat van de regulieren als van de alto's, en zolang dat zo is, blijft alles zoals het is en kunnen we inderdaad lang wachten op uitvindingen/onderzoeken in het buitenland gedaan. Lopen aan de leiband van onze regering en zijn uitlopers leidt nergens toe en creeert alleen "brave" burgers, die "positief mogen leren denken". Alsof ze dat niet al deden! En helaas zullen ME-ers nog wel eens de braafste zijn, want hen ontbreekt het immers aan energie?
Afwachten maar of zijn therapie gaat helpen, natuurlijk, zo is het ook wel weer.
@ Annac,
Hoe dacht jouw zoon erover na het consult? Is hij bijvoorbeeld wat minder afwijzend? (Misschien gebruik ik het verkeerde woord. )
En hoe denk jij erover?
Mijn zoon was eerst een beetje sceptisch (is t.o.v. De Meirleir nooit AFwijzend geweest), maar sinds onze richting naar de mogelijkheid zijn ME op lichamelijk gebied aan te pakken is hij aanmerkelijk hoopvoller. Hij blijft sceptisch en geloven hoeft ook niet, want de resultaten zullen er al of niet komen, met of zonder geloof. Immers, teleurstellingen (dat het vanzelf over zou gaan; dat het aan je mentaliteit zou liggen dat je ziek bent bv) waren er de laatse jaren in zulke grote getalen aanwezig: dan geloof je op den duur niks meer.
Het aanbod op psychisch terrein is groot, verdacht groot, op lichamelijk terrein totaal NIET. We proberen ons dan ook zelf te verdiepen in de materie, zodat we weten waarom en hoe alles in elkaar steekt. Eenvoudig is dat niet. Sowieso is interne geneeskunde knap ingewikkeld, om nog niet eens te spreken over microbiologie en de fysiologie v/h lichaam ed.
Omdat de antibiotica hoeveelheid die hij straks ws zal voorgeschreven zal krijgen groot zal zijn, is hij al een paar weken aan het oefenen 3 liter water per dag te drinken, wat nodig schijnt te zijn. Plassen deed ie toch al overmatig veel. Nu zijn de plassen op zich alleen maar per lozing groter van volume.
Trouwens, ene Vermeulen heeft net in een onderzoek al aangetoond, dat AB (antibiotica) goede resultaten boekt bij ME-patienten. De beruchte maagzweer bleek toch ook door een bepaalde bacterie veroorzaakt te worden? Zelfs nu nog schijnen er huisartsen te zijn die daar geen acht op slaan. Niet dat ik denk dat dat zo eenvoudig ligt bij ME, maar in die richting zoeken lijkt me geen gekke keus. Het afweersysteem van ME-ers staat constant op scherp en draait overuren.
19 september gaan we weer en gaan we verder het proces in, afhankelijk van de bloeduitslagen en ademtesten
De uitvinder, of liever, de ontdekker van de kraamvrouwenkoorts, Semmelweiss, werd eerst ook uitgelachen of domweg expres tegen gewerkt, denken wij maar en vele andere wetenschappers hebben ook tegen de bierkaai moeten vechten voor ze erkenning kregen. Zo aardig en moreel hoogstaand is de medische stand over het algemeen echt niet, de goei niet te na gesproken, hoor: ik heb er zelf immers gewerkt!
Voor psychische ondersteuning gaat hij dus revalidatie volgen bij een reumacentrumpie, dat ook op de hoogte is van de ongemakken van ME-patienten en worden zo de zaken op 2 fronten aangepakt. En ik heb zo'n vermoeden, dat zijn psychiater, een v/d goed soort, benieuwd is hoe het hem verder zal gaan.
Tja, en rekeninghouden met een teleurstelling, dat doe je onwillkeurig toch......
Ik ben na 2 maanden nog steeds onder behandeling in het ziekenhuis. Soort CGT, maar dan op míjn niveau en snelheid. Ze hebben al een beetje laten doorschemeren dat ik hier de komende 2 maanden waarschijnlijk nog wel moet blijven, dat is positief. Ben vet origineel want volgens hen lig ik hier nu het langst op de kinderafdeling van dit ziekenhuis. Verder is er afgelopen donderdag ene dr. Tisscher geweest. Een arts die veel verstand van ME schijnt te hebben. Wonderbaarlijk genoeg accepteerden ze hier in het ziekenhuis dat er een soort van second opinion zou komen en hij mocht zelfs alle onderzoeken doen die hij wilde van het ziekenhuis. Was ik toch wel enigzins verbaast over maar ook blij. Ze zijn echt niet verkeerd hier! Het is een arts die regulier en alternatief een beetje door elkaar gebruikt. Officieel was hij reumatoloog geloof ik. Het blijkt dat ik ook Fybromyalgie heb en daarvoor krijg ik sinds vrijdag Lyryca. Als mijn lichaam daar niet tegen kan (waar ik een beetje bang voor ben want heb nauwelijks pijnverlichting en sommige klachten worden juist erger) dan krijg ik volgens mij Morfine ofzo. In de hoop dat mijn pijn minder wordt en dat de energie die naar mijn pijn gaat bespaard wordt. Verder wil hij nog allemaal onderzoeken doen en hij denkt dat er iets mis is met mijn schildklier.. Ik weet niet precies wat hij allemaal gaat doen, het was zo'n verhaal! Hier in het ziekenhuis hebben ze heel veel goodwill want ze willen helpen waar ze kunnen. Top gewoon!
Uit jouw verhaal lijkt er meer begrip voor ME te komen. Maar jij bent dan natuurlijk ook goeie reclame er voor, vanwege je inzet en positiviteit! Weet je al wat de plannen na die 2 maanden zullen zijn?
Mijn zoon is sinds ons Brusselse plan ook weer een stuk positiever gestemd geworden. Was dan ook hard nodig.
Morfine moet je niet te lang krijgen, he? Je kan daar aardig verslaafd aan raken en duffig, maar dat zullen ze wel goed in de gaten gaan houden, alleen als voorlopige ondersteuning.
Hadden ze stofwisselingziekten niet al uitgesloten bij het vast stellen van ME?
helaas lukt het mij niet om actief aan het forum deelte nemen, maar lees wel veel berichten!!en wilde nu graag even reageren.
ik ben nu al zo'n 1,5 jaar onderbehandeling in brussel.
inderdaad zijn de kosten hoog, maar bij het controle bloedonderzoek waren de kosten nog maar zo'n 400 euro.dan hoeft niet alles meer onderzocht te worden!
bij mij is uit de onderzoeken gekomen dat ik een rickettsia en bartonella infectie heb en het leaky gut syndroom.de rickettsia infectie is na 7 maanden antibiotica weg, de bartonella reageerd helaas niet op antibiotica. nu is het vooral behandeling voor mn darmen (probiotica) en drainage, om alle rommel uit mn lijf af te voeren.ik kan zeggen dat dat de laatste maanden aardig lukt>vreselijk veel zweten en onder de pukkels...errug vervelend vind ik zelf, maar ja je moet er wat voor over hebben!!
ik heb ook de fructose en lactose ademtest gedaan (in nederland in het ziekenhuis), gelukkig was dat goed en hoef ik niet te dieten.
wel moet ik suiker, koffie en sinaasappelsap vermijden>maar dat deed ik toch al.
en het gaat beter!!!!
na ongeveer 10 maanden had ik het idee dat ik iets sneller ging herstellen na een inspanning.en heel, heel langzaam is het steeds iets vooruit gegaan en gaat het nog steeds heel langzaam vooruit.ik ben voorzichtig aan mn conditie aan het opbouwen en kleine dingetjes aan het oppakken en het is zwaar, maar ook geweldig!!!
2 maanden geleden ben ik weer in brussel geweest en mag ik ook eindelijk gaan revalideren.woensdag ga ik naar de revalidatie arts in het ziekenhuis....spannend wat ze gaat zeggen!
ik ben al eens voor een intake gesprek in de hoogstraat geweest, maar daar wilden ze me niet helpen omdat ik ook in brussel onderbehandeling ben.dan kunnnen ze niet goed zien of hun behandeling helpt...
Nou, ik vind het raar dat je niet naar de Hoogstraat mocht. Kan me voorstellen dat ze willen weten wat nu helpt, maar vlgs mij moet ME op 2 fronten tegelijk aangepakt worden. Je gaat een kanker of hart patient toch ook niet weigeren in een revalidatie programma terwijl ie medicijnen krijgt? Moeten die ook eerst de medicijnen laten staan?
Ze lijken wel gebeds genezers! Zo van: laat die stokken vallen en LOOP! Misdadig dus.
Maar krom redeneren kunnen ze in Nederland heel goed: alles wat krom is wordt dan wel vanzelf recht, toch? Doe Hoogervorst ook. andere kant op kijken en.....: weg is het probleem. Ze hebben het zelf erover, dat er aan ME "ook" psychisch kanten zitten, maar vervolgens behandelen ze dan ook ALLEEN dit facet en laten het er voor de rest bij zittenen...
Maar goed, jou gaat het beter. Ik ga de rest v/d nog te verrichten bloedonderzoeken en de ademtesten ff bij de huisarts of het ziekenhuis regelen, en dan horen we 19 september wel hoe verder.
Ja de eerste onderzoeken zijn duur. Daarna valt alleen zo te controleren hoe bepaalde ingeslagen therapiewegen het doen. Ik denk dat, hoe meer infecties je ondershuids hebt, des te meer er ook gehertest moet worden. Op hoeveel komen ongeveer je dagelijkse medicijn kosten?
Dat leak gut syndroom, heeft dat ook te maken met de drukpijn in de onderbuik?
Sterkte verder en je komt vast nog wel eens hier actief je inbreng doen, denk ik zo!
Uit jouw verhaal lijkt er meer begrip voor ME te komen. Maar jij bent dan natuurlijk ook goeie reclame er voor, vanwege je inzet en positiviteit! Weet je al wat de plannen na die 2 maanden zullen zijn?
Mijn zoon is sinds ons Brusselse plan ook weer een stuk positiever gestemd geworden. Was dan ook hard nodig.
Morfine moet je niet te lang krijgen, he? Je kan daar aardig verslaafd aan raken en duffig, maar dat zullen ze wel goed in de gaten gaan houden, alleen als voorlopige ondersteuning.
Hadden ze stofwisselingziekten niet al uitgesloten bij het vast stellen van ME?
Sterkte verder en liefs,
Annac
Hey Annac,
Hoe bedoel je dat ik er een goede reclame voor ben? Wat de plannen na die 2 maanden zullen zijn weet ik niet. En ik weet ook niet zeker of het 2 maanden zullen zijn maar ze lieten wel iets in die richting doorschemeren. Eerst maar even afwachten op welk punt ik dan sta en wat dr. Tisscher uit die onderzoeken haalt. Of een stofwisselingsziekte al is uitgesloten bij het vaststellen van ME weet ik niet. Lijkt me wel want ze hebben me al meerdere keren helemaal lekgeprikt op van alles en nog wat. Dr. Tisscher wilde een heel uitgebreid onderzoek doen naar me schildklier en denk niet dat ze dat al gedaan hebben..
Ik weet dat je morfine niet te lang moet krijgen, maar ik zit nu nog ff aan de Lyryca en ff kijken hoe dat verloopt. Sowieso krijg ik die pijnmedicatie niet zo lang, maar alleen voor de voorlopige ondersteuning zoals jij al zei.
Wat fijn dat je zoon al wat positiever gestemd is! Ik heb echt voor jullie dat hij wat vooruit mag gaan! En wat positiviteit is zeker niet verkeerd, moet ik hem wat van mijn positiviteit sturen?
2 maanden geleden ben ik weer in brussel geweest en mag ik ook eindelijk gaan revalideren.woensdag ga ik naar de revalidatie arts in het ziekenhuis....spannend wat ze gaat zeggen!
ik ben al eens voor een intake gesprek in de hoogstraat geweest, maar daar wilden ze me niet helpen omdat ik ook in brussel onderbehandeling ben.dan kunnnen ze niet goed zien of hun behandeling helpt...
Hey Joanne,
Ik heb zelf begin dit jaar in De Hoogstraat gerevalideerd, althans dat was de bedoeling. Werd alleen maar zieker maar dat terzijde. Ze zijn daar idd heel erg op tegen om 2 behandelingen naast elkaar te doen. Een mede revalidant heeft dystrofie en revalideerde ook in De Hoogstraat omdat ze nu ging beginnen met een infuusbehandeling wat mogelijk zou kunnen helpen moest ze weg uit De Hoogstraat, want, pijnbestrijding en revalidatie konden volgens de revalidatie arts niet naast elkaar. Terwijl ze zo goed vooruit ging! K snap het ook niet hoor. Bij mij zeiden ze ook dat ik geen pillen of wat dan ook ernaast mog gebruiken omdat ze wilden zien hoe ik met hun behandeling vooruit ging (of in mijn geval achteruit ) snap echt niet dat ze zo doen, alle beetjes helpen toch?
Met goeie reclame, Elianne, bedoel ik, dat je zeer je best doet en de verpleging, artsen en peuten praten onderling en in hun eigen prive-kring best wel over gevallen als ME, hoe of dat nou zou zitten met die ziekte, hoe rot het wel niet is om te hebben enz enz. Zo verspreidt het zich, is mijn fantasie, en dringt een beetje tot de maatschappij door op die manier. Snap je?
Je ligt in een algemeen ziekenhuis en niet in de beslotenheid van een ME-centrum ofzo. Niet dat mensen in die ME-centra die hun best doen geen goeie "reclame" zijn, maar het zijn in een gewoon ziekenhuis maakt vlgs mij dat de toegankelijkheid naar buiten en vise versa wat makkelijker verloopt. Mogelijk houden ze in die centra e.e.a. wat meer voor zich zelf en jij bent in een gewoon ziekenhuis een uitzondering, en in zo'n centrum heeft iedereen ME.
Maar misschien is dat een onzinnige gedachte.
Mijn idee is verder dat de psychotherapeuten gewoon willen scoren en bewijzen DAT hun methode helpt, anders niet. De laatste stuipen betreffende de CGT-mythe, voor ze overstag moeten....
Als mijn zoon weer een dip heeft, vraag ik je wel wat positiviteit te sturen, goed? Maar hij is vrij stabiel nu, en al 3 weken geen diepe dip meer gehad. Dat was eerst schering en inslag, nl., minsten 1 of 2 dips per week!
Bij mij zeiden ze ook dat ik geen pillen of wat dan ook ernaast mog gebruiken omdat ze wilden zien hoe ik met hun behandeling vooruit ging (of in mijn geval achteruit )
Als ik dit zo lees, krijg ik de indruk dat je als ME-patient daar alleen een onderdeel van het totale wetenschappelijke project bent.
Het belang van de individuele patient lijkt hier niet voorop te staan, maar de voortgang van de wetenschappelijke studie naar ME.
Ik kan het mis hebben, maar zo komt dit op mij over.
@ kreeftje, zo'n gevoel heb ik er ook een beetje bij. Ik snap echt niet dat ze geen ondersteunende middelen willen accepteren.. Het zij zo, weinig aan te doen. Maar vind t wel dom!
@ Annac, je zou er best nog wel eens gelijk in kunnen hebben. Het zou idd kunnen dat ze nu meer inzien wat ME is en daarover gaan praten. Ik hoop het! Hoe meer bekendheid erover is, hoe beter!
En fijn om te horen dat het nu vrij stabiel is met je zoon, hoop dat het zo blijft!
De statistieken, daar gaat het ze om.....Scoren dus voor die CGT-ers, alvoorens ze, die peuten, het zinkende schip moeten verlaten....
Maar goed, straks raakt het geld vanzelf op, valt er niet meer om bepaalde bewijzen hen te gaan en stromen de geldrivieren weer een andere kant op....
Sterkte maar weer in de nieuwe week, voor sommigen het einde vd "vakantie", voor ons in het noorden daar nog 2 weken in te gaan in de stortregens!
Mijn zoon heeft vandaag zijn laatste dag van een 4 dagen lange landparty met vrienden met pc's. Ook al is het leuk, hij gaat wel, daardoor en ook door zijn zich beter voelen, meer over zijn grenzen......Hij rust tussendoor dan wel, en doet niet te lang achterelkaar mee, maar toch...
Een "echte" diagnose geeft je ook sneller toegang tot hulpmiddelen....
) snap echt niet dat ze zo doen, alle beetjes helpen toch?