Ben jij in behandeling voor je ME/CVS en zo ja ,waar/wat?

[Rotaluclac]

Hoi ik ben sinds mei dit jaar onder behandeling van Paul van Meerendonk te Utrecht. Heb vijf consulten gehad. Ben bezig met het Anti Viraal Protocol (AVP). Gebruik daarnaast nervensaft (om te slapen), hydrocortison en L-carnitine.

Groetjes Sandra

Pas op met Nervensaft. Het wordt gepresenteerd als natuurlijk en/of homeopathisch. Er zitten wel wat plantjes in, maar dat is niet alles...

Het werkzame bestanddeel is doxylamine. Dat is een heel gewoon chemisch slaapmiddel. Je mag het maximaal twee weken gebruiken, anders loop je kans op verslaving.

In Nervensaft zit zoveel doxylamine, dat je er maar heel weinig van mag nemen. Als je elke dag slikt, moet je 50 dagen met een flesje Nervensaft doen; heb je het flesje eerder leeg, dan heb je een overdosering doxylamine te pakken.

Doxylamine werkt op de hersenen, zo zorgt het ervoor dat je kunt inslapen. Dat heeft echter wel als bijwerking dat je er psychisch instabiel van kunt worden.

Verder kun je er de hele ochtend nog suf van zijn. Dus geen autorijden en geen apparatuur bedienen als je Nervensaft gebruikt!

En zoals gezegd, niet meer dan twee weken gebruiken. Zo'n flesje Nervensaft is dus simpelweg veel te groot.

Verder zit er nipagine in Nervensaft. Da's een chemisch conserveermiddel. Niet zo'n heel fris spul. Gemaakt van benzoëzuur, plus natronloog of kaliloog, dat ben ik even kwijt. Staat bekend om de vele bijwerkingen.

Dus wat slik je nu eigenlijk als je Nervensaft gebruikt? In volgorde van hoeveel er van elk ingrediënt in een flesje zit:
- 2/3 suikersiroop;
- 1/3 honing;
- een flinke scheut alcohol;
- een chemisch slaapmiddel;
- een gemeen chemisch conserveermiddel;
- een ietsiepietsie kruidenmengsel.

Productiekosten voor de apotheker: ongeveer 3 Euro. Verzendkosten ook zoiets. En hij verkoopt het voor 15 Euro. Als je hem zoekt, probeer dan die enorme villa te vinden met die drie dikke auto's op de oprijlaan.

[superwoman]

Ik had al een topic geopend
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... highlight=

Naar mijn idee heeft het me zeker ontzettend gehopen en denk ik dat
ik aardig beter aan het worden ben.

[RW]

Zie voor mijn behandeling bij het Roessingh het topic: gestart met revalidatie...

[kreeft27]

Hallo ik heb het afgelopen jaar een acclydine kuur gehad, mij aangeboden door de Me kenniskliniek in Nijmegen. Ik stond al lange tijd op de wachtlijst voor CGT en omdat ik aangegeven had ook mee te willen doen aan wetenschappelijk onderzoek hebben ze mij toen benadert voor die acclydine kuur.

Ik ben er wel erg van opgeknapt ben zeker 50 % beter als voor die tijd, alleen op dit moment heb ik last van nieren en lever wat het
energie effect en de vermindering van pijn dus bijna teniet doen.....

groetjes Lucia

Mag ik vragen, Lucia,
zijn de klachten die je ondervond aan nieren en lever een gevolg van de acclydine-kuur?
Was het een nieuw medicijn of een bestaand medicijn die nu bij ME-patienten wordt uitgetest?

Of stonden die klachten totaal los van de acclydine-kuur?

Dit is al een relatief oud bericht, ik hoop dat dat geen probleem is.

Een liefdevolle groet van
Kreeftje

[annac]

Deze therapie wil dus zeggen: hoe fout deed ik het en hoe moet ik het goed gaan doen? Ik bedoel, als jij zegt: zelfconfrontatie, dan kan ik me niks anders voorstellen dan dat.

[Rotaluclac]

Naar mijn idee heeft het me zeker ontzettend gehopen en denk ik dat ik aardig beter aan het worden ben.

Fijn dat je situatie verbetert, gefeliciteerd!

Het verbaast me niets dat Nervensaft jou heeft geholpen. Als je slaapritme is verstoord, dan kan een slaapmiddel ondersteuning geven, en daar is niets mis mee.

Wat mij stoort is dat hier een heel duur product wordt verkocht, terwijl je voor een fractie van het geld het slaapmiddel kunt kopen dat erin zit. Maar dat is alleen nog maar het geld.

Veel erger vind ik dat er nergens bijstaat dat je het spul niet langer dan twee weken mag gebruiken. Er staat ook nergens dat het spul ook de volgende ochtend je reactievermogen nog zodanig kan beïnvloeden, dat het onverantwoord is auto te rijden. Hoeveel mensen stappen nu achter het stuur omdat ze "alleen maar" een zogenaamd onschuldig natuurproduct hebben genomen, terwijl ze dat wel uit hun hoofd zouden hebben gelaten als ze het echte middel hadden genomen? Het is toch onverantwoord om die mensen en de overige verkeersdeelnemers aan zulke risico's bloot te stellen?

En waar staan de bijwerkingen van het slaapmiddel (doxylamine) en van het conserveringsmiddel (nipagine)?

De farmaceutische industrie komt vaak negatief in het nieuws. Maar diezelfde farmaceutische industrie is (gelukkig!) verplicht om volledige informatie te geven. En als jij een probleem rapporteert na gebruik van het reguliere doxylamine, is de industrie verplicht dat te noteren, er onderzoek naar te doen, en het in de bijsluiter op te nemen.

Bij Nervensaft worden al die verplichtingen ontdoken. Da's voor mij reden genoeg het spul, de producent, en degene die het voorschrijft te wantrouwen.

Laten we alsjeblieft een keuze maken.
- Of we eisen van deze half-alternatieve genezers dat ze zich aan dezelfde kwaliteitsrichtlijnen houden als de farmaceuten;
- Of we geven de farmaceuten dezelfde ruime rechten als de half-alternatieven.

Ik kies voor het eerste.

[superwoman]

Eh Rotaluclac, ik had het over mijn behandeling, dat die me heeft geholpen.
Ik heb geen Nervensaft gehad

Maar toch bedankt

[Rotaluclac]

Eh Rotaluclac, ik had het over mijn behandeling, dat die me heeft geholpen.
Ik heb geen Nervensaft gehad

Maar toch bedankt

Ah, nu begrijp ik het.

Ik dacht dat je het over Nervensaft had omdat het systeem mij vertelde dat jij op mijn bericht had gereageerd.

Groetjes!

[annac]

En ik reageerde op de zelfconfrontatie therapie van Anika......

Komt ook niet echt over tussen alles door!

[Dennis]

Beste mensen,

Ik heb het e.e.a. geprobeerd n.l.: de reguliere geneeskunde, homeopaat, gezondheidspsycholoog, en acupunctuur. Dit heeft allemaal niet geholpen.

Nu ben ik bezig met kleurresonantie therapie in Bilthoven bij KPG.
Ik ben nu zo`n 4 maanden bezig en af en toe lijkt het wel wat resultaat
te geven. ik ben over het algemeen wel wat beter dan voorheen maar heb nog steeds veel slechte dagen.

Ik zit ook op een candida dieet erbij wat er ook voor kan zorgen dat het eerst nog een tijdje erger wordt dus het is nog moeilijk te zeggen of ik
er echt baat bij heb. Ik gebruik ook antischimmel medicatie (op natuur basis) En daarbij is 4 maanden ook nog te kort want ik heb al 7 jaar CVS.
Op dit moment heb ik er toch wel vertrouwen in en ga er wel mee door.

Alleen mijn WAO arts gelooft niet in alternatieve behandelingen (ze begrijpt
volgens mij ook helemaal niks van de ziekte) en wil dat ik bij een revalidatie centrum in behandeling ga.
Ik ben van mening dat er mee om leren gaan niet de oplossing is maar het
weg halen van de oorzaak.
Best vervelend dit want dat geeft toch ook weer een beetje onnodige spanning en zoals jullie vast wel weten heeft dat geen goede uitwerking
op de ziekte.

[superwoman]

Alleen mijn WAO arts gelooft niet in alternatieve behandelingen (ze begrijpt
volgens mij ook helemaal niks van de ziekte) en wil dat ik bij een revalidatie centrum in behandeling ga.
Ik ben van mening dat er mee om leren gaan niet de oplossing is maar het
weg halen van de oorzaak.
Best vervelend dit want dat geeft toch ook weer een beetje onnodige spanning en zoals jullie vast wel weten heeft dat geen goede uitwerking
op de ziekte.

Zo vervelend is dat! Ze weten gewoon niet dat dat juist het "herstel" in de weg zit! Het weegt iig veel zwaarder dan ze denken.

[annac]

Hoi, Dennis,

Was je hier al eens eerder en ben je inderdaad een man?

Ja, jullie wensen als man gelijk oplossingen en ik kan je daar geen ongelijk aan geven. Mijn zoon ziet niks in lotgenoten contact, hoewel hij af en toe wel ff hier en daar koekeloert. Eigenlijk zou hij een mannenMElijn moeten opzetten, want die benaderen de problemen heel anders dan vrouwen. En daarom ziet mijn zoon ook totaal niets in een CGT, alleen al omdat het er dan zal stikken van de vrouwen.

Huismannen gaan toch ook niet, net als vrouwen, bij elkaar op de koffie? Die duiken toch ook liever de kroeg in o.i.d. als het erop aan komt in groter gezelschap te zijn? Door het feminisme ontstonden er in de jaren 70 mannen praatgroepen, maar die zijn weer net zo hard verdwenen als hoe moeizaam ze toen zijn ontstaan. En dat dan ook nog alleen in bepaalde kringen.

En, terwijl mijn zoon individueel met zijn vrienden wel over "hogere" of juist "diepere" zaken praat, doen ze dat in groepsverband niet, begrijp ik van hem.

Maar ik hoop wel wat meer van je te horen, Dennis, en hoop dat je inderdaad baat hebt bij je huidige "therapie".

[kreeft27]

Alleen mijn WAO arts gelooft niet in alternatieve behandelingen (ze begrijpt
volgens mij ook helemaal niks van de ziekte) en wil dat ik bij een revalidatie centrum in behandeling ga.
Ik ben van mening dat er mee om leren gaan niet de oplossing is maar het
weg halen van de oorzaak.

Ik krijg steeds meer door dat officiele instanties, zoals CIZ, WAO, etc. alleen maar middels het reguliere cirquit iets kunnen/willen/mogen.
Zij eisen nl. dat je wordt behandeld/begeleid door een officiele arts. Die mogen nl. een diagnose stellen. Dat is voor hun een wettelijk voorschrift waar zij zich als instantie aan dienen te houden.
Ook al kun je aantonen dat een andere c.q. alternatieve weg voor jou persoonlijk veel beter werkt, gaan ze daar niet mee akkoord, omdat deze mensen in de regel een hbo-opleiding hebben en daardoor voor de wet niet medisch-geschoold zijn om diagnoses etc. te mogen stellen.
Zo is in Nederland de weg van de officiele instanties, helaas maar waar, vandaar waarschijnlijk dat je het advies krijgt om toch via de reguliere weg een behandeling te kiezen.

Daarnaast is het leren omgaan met je ziekte, je klachten en je mogelijkheden en onmogelijkheden wel degelijk belangrijk (in mijn ogen). Als je nl. geen rekening houdt met deze zaken zul je altijd aan de onderkant van de lijn blijven functioneren, en sta je altijd rood op de energie-rekening.
En het leren omgaan met ME is ook belangrijk naar mijn idee, omdat er nog geen uitzicht is op daadwerkelijke behandeling, genezing, wegnemen van klachten, etc. Dus als je daarop gaat zitten wachten, kun je nog heel lang wachten... leer er dan maar liever vast mee om te gaan.
Als je nl. geen oorzaak weet... kun je het ook niet weghalen.

Ik denk maar zo.. alle kleine beetjes helpen.
Ik heb in ieder geval wel veel baat gehad bij het leren omgaan met de gevolgen van ME.

Een liefdevolle groet van
Kreeftje

[annac]

Ja, leren omgaan met je ziekte is belangrijk, maar morgen gaan we wel naar Brussel, naar De Meirleir. Heel spannend, jullie horen er vast nog wel van.

Als zijn behandeling niet een beetje gaat helpen weten wij het niet meer....

[Dennis]

Uiteraard is het er mee omgaan ook zeer belangrijk.

Ik heb al 7 jaar CVS en weet ondertussen dan ook precies wat wel en
niet kan en wat de gevolgen zijn.
Daar leef ik dan ook naar.
Soms ga ik ook bewust te ver om een leuke middag of avond te hebben en accepteer
dan ook maar de gevolgen.
Ik leef gewoon zo goed mogelijk naar de ziekte en ben kwa instelling nog net zo positief
als toen ik nog gezond was.

Maar daarmee is het probleem gewoon niet opgelost en blijf ik ondanks alles gewoon
veel slechte dagen hebben.

Ik geloof ook sterk in de oorzaak die ligt in een te zwak imuunsysteem door in mijn geval
pfeiffer, darmontsteking, nierbekkenontsteking, en operatie (antibiotica gebruik ook) waardoor schimmels, parasieten enz
de ruimte krijgen om toe te slaan.
En als dat niet snel verholpen wordt gaat het voor diversen problemen zorgen waaronder ME/CVS.

Dus uiteindelijk kan je er zo goed mee omgaan als je wilt maar de oorzaak blijft.
Nou is het ook weer niet zo dat bovenstaande 100% de oorzaak is want dat is ook niet
per definitie vast gesteld maar in heel veel gevallen is het wel terug te leiden.

Liefdevolle groet terug,

Dennis