Fibromyalgie, CVS? Naar welke arts?
Moderator: Moderators
Fibromyalgie, CVS? Naar welke arts?
de neuroloog zegt dat ik fibromyalgie heb en de specialist zegt van niet ik heb een afspraak gemaakt met de prof. van brussel omdat ik een tweede opinie wil en heb dat ook van de week tegen de specialist gezegt en zei antwoordde als ik daar naartoe ga dat ik niet meer naar haar moet komen wat moet ik nu doen ben al bijna een jaar thuis.Moet ik nu naar de prof van brussel gaan of niet ik heb ook het cvs syndroom zegt de specialist. en daardoor de pijnen in mijn benen, veel hoofdpijn, veel kou, enz...
Hoi Sassa,
Akelig zo'n situatie.
Wat ik me allereerst afvraag zijn de volgende drie dingen:
1- Wat zou de specialist nog voor jou kunnen betekenen?
2- Kan je naar de prof van Brussel (de Meirleir?) gaan zonder dat de specialist ervan afweet en als dat beter lijkt daar helemaal heen gaan?
3-Wat kan de neuroloog die fibromyalgie heeft vastgesteld voor jou doen?
hartelijke groet, Henny
Akelig zo'n situatie.
Wat ik me allereerst afvraag zijn de volgende drie dingen:
1- Wat zou de specialist nog voor jou kunnen betekenen?
2- Kan je naar de prof van Brussel (de Meirleir?) gaan zonder dat de specialist ervan afweet en als dat beter lijkt daar helemaal heen gaan?
3-Wat kan de neuroloog die fibromyalgie heeft vastgesteld voor jou doen?
hartelijke groet, Henny
Volgens mij heb je te veel gedaan als je niet binnen drie dagen herstelt. Anders heb je hooguit je grenzen verkend.
-
Gast
Hoi Sassa,
Herkenbaar zo'n situatie.
Ik sluit me bij Henny aan; ga na in hoeverre die specialist iets voor jou heeft betekend het afgelopen jaar en hoeveel je nog van haar voor de toekomst verwacht.
Sowieso heb je wetteklijk altijd recht op een second opinion.
Uit je verhaal denk ik op te kunnen maken dat je wel een soort van diagnose hebt (hoewel je artsen het er blijkbaar niet helemaal over eens zijn; de één zegt CVS, de ander fibromyalgie), maar geen behandeling. Overigens overlappen fibromyalgie en CVS elkaar vaak.
De reguliere artsen (er)kennen voor beide ziektebeelden geen andere behandeling dan CGT (cognitieve gedragstherapie) en soms pijnbestrijding.
Als je toch verder wil komen, lijkt het me zinvol om een arts te raadplegen die in ieder geval verder kijkt dan alleen maar een algemene "diagnose" vast te stellen.
Volg vooral je eigen gevoel en laat je niet onder druk zetten door welke arts dan ook!
Sterkte,
Miek
Herkenbaar zo'n situatie.
Ik sluit me bij Henny aan; ga na in hoeverre die specialist iets voor jou heeft betekend het afgelopen jaar en hoeveel je nog van haar voor de toekomst verwacht.
Sowieso heb je wetteklijk altijd recht op een second opinion.
Uit je verhaal denk ik op te kunnen maken dat je wel een soort van diagnose hebt (hoewel je artsen het er blijkbaar niet helemaal over eens zijn; de één zegt CVS, de ander fibromyalgie), maar geen behandeling. Overigens overlappen fibromyalgie en CVS elkaar vaak.
De reguliere artsen (er)kennen voor beide ziektebeelden geen andere behandeling dan CGT (cognitieve gedragstherapie) en soms pijnbestrijding.
Als je toch verder wil komen, lijkt het me zinvol om een arts te raadplegen die in ieder geval verder kijkt dan alleen maar een algemene "diagnose" vast te stellen.
Volg vooral je eigen gevoel en laat je niet onder druk zetten door welke arts dan ook!
Sterkte,
Miek
sassa,
Als je naar brussel gaat dan stuurt men een kopie van de vaststellingen naar je huisarts en één naar jou (als je dat vraagt)
Niet naar de neuroloog!
Ik veronderstel dat het om DML of Uyttersprot gaat; leg hen de situatie uit en zij zijn op dat vlak zeer meewerkend. Ze zijn het gewend om niet zo geliefd te zijn en begrijpen best dat je zekerheid wil.
Tip : als je naar DML gaat, schrijf een lijstje met je klachten en gewaarwordingen (hoe banaal ze jou ook lijken!) en lees hem die voor.
Reden : hij heeft weinig tijd en hij stelt zeer gerichte vragen.
Groetjes,
Dirk
Als je naar brussel gaat dan stuurt men een kopie van de vaststellingen naar je huisarts en één naar jou (als je dat vraagt)
Niet naar de neuroloog!
Ik veronderstel dat het om DML of Uyttersprot gaat; leg hen de situatie uit en zij zijn op dat vlak zeer meewerkend. Ze zijn het gewend om niet zo geliefd te zijn en begrijpen best dat je zekerheid wil.
Tip : als je naar DML gaat, schrijf een lijstje met je klachten en gewaarwordingen (hoe banaal ze jou ook lijken!) en lees hem die voor.
Reden : hij heeft weinig tijd en hij stelt zeer gerichte vragen.
Groetjes,
Dirk
Die specialist mag helemaal niet bepalen wie jij wel en niet mag zien. Wat denkt zij wel! Al liep je alle artsen tussen hier en Tokio af, dat is jouw eigen keus.
Of je naar DM moet gaan is je eigen keus. Kan het financieel uit? Dan zou ik zeker gaan, want nu schiet je ook niet op.
En heb je veel aan de specialist? Is het zo erg als je nooit meer naar haar zou mogen? Er zijn nog wel meer specialisten op de wereld, dus heb je er ooit weer eens een nodig, dan ga je daar heen. Bovendien vraag ik me af of ze je wettelijk mag weigeren.
Of je naar DM moet gaan is je eigen keus. Kan het financieel uit? Dan zou ik zeker gaan, want nu schiet je ook niet op.
En heb je veel aan de specialist? Is het zo erg als je nooit meer naar haar zou mogen? Er zijn nog wel meer specialisten op de wereld, dus heb je er ooit weer eens een nodig, dan ga je daar heen. Bovendien vraag ik me af of ze je wettelijk mag weigeren.
Het is echt schandalig hoe je/wij behandeld worden.Sassa schreef: de neuroloog zegt dat ik fibromyalgie heb en de specialist zegt van niet ik heb een afspraak gemaakt met de prof. van brussel omdat ik een tweede opinie wil en heb dat ook van de week tegen de specialist gezegt en zei antwoordde als ik daar naartoe ga dat ik niet meer naar haar moet komen
De 1 zegt dit de ander zegt dat!! En als je een ander behandeling kiest mag je vervolgens bij die ander niet terug komen. Echt schandalig voor woorden. In wat voor maatschapij leven we!! Vraag ik me steeds meer af. Triest voor woorden.
S6 Sassa en doen wat je denkt wat je nodig hebt.
Sterkte!!!
Je bepaald idd zelf naar welke arts jij gaat. En even over second opinion: helemaal niet over praten/vragen, gewoon bij je h.a. een verwijsbrief vragen voor een arts waar jij heen wilt.
Zo pak ik dat tenminste aan, ik vraag gewoon een verlenging van verwijsbrief specialist en dan ga ik gewoon heen waar ik heen wil, al is het naar België of Duitsland!!!!
Maar helaas moet ik zeggen, daar waar ik tot nu toe geweest ben, hebben ze allemaal geen kaas gegeten van ME!!!
Zo pak ik dat tenminste aan, ik vraag gewoon een verlenging van verwijsbrief specialist en dan ga ik gewoon heen waar ik heen wil, al is het naar België of Duitsland!!!!
Maar helaas moet ik zeggen, daar waar ik tot nu toe geweest ben, hebben ze allemaal geen kaas gegeten van ME!!!
-
bluemountain
- Beginner
- Berichten: 1
- Lid geworden op: 23 jun 2010, 17:42
chronisch vermoeidheids syndroom
Welke arts? Er is een arts die gespecialiseerd is in fibromyalgie en chronisch vermoeidheids syndroom dat is Paul van Meerendonk http://www.biologischmedischcentrumbmc.nl