Ik zet het hier ff neer.
Weer een verhaal gehoord van iemand die iemand kent met ME.
diegene was in england is daar twee dagen helemaal raar/ziek geworden en door virusinfectie ME ontwikkeld.
Na jaren ellende zit diegene door een dieet weer op 85 %.
Dus had allemaal tekorten in het lichaam.
Ze hadden het nog extra voor mij nagevraagd.
Anderen noemen het woord ME ook bij mij, ik gebruik hetzelf eigenlijk zo goed als ni. Dat is wel raar om dat te ervaren/horen.
Voeding en allergieën
Moderator: Moderators
-
Gast
Lijda,
Het lijkt op het verhaal van onze dochter;
Ze heeft (had) een zeer ernstige vorm van ME. Na klinische CGT 100% bedlegerig geworden. Nu na 2 jaar dieet + supplementen kan ze steeds beter functioneren: scootmobiel en rolstoel zijn de deur uit; ze loopt, fietst en danst weer; en gaat nog steeds vooruit!
Uit vergaande bloed- en urine-onderzoeken bleek een enorme disbalans in vitaminen,mineralen- en hormonen-status.
En de reguliere artsen: ze staan erbij en kijken ernaar; snappen er niets van, maar lijken het ook niet te willen snappen, m.u.v. onze huisarts.
Miek
Het lijkt op het verhaal van onze dochter;
Ze heeft (had) een zeer ernstige vorm van ME. Na klinische CGT 100% bedlegerig geworden. Nu na 2 jaar dieet + supplementen kan ze steeds beter functioneren: scootmobiel en rolstoel zijn de deur uit; ze loopt, fietst en danst weer; en gaat nog steeds vooruit!
Uit vergaande bloed- en urine-onderzoeken bleek een enorme disbalans in vitaminen,mineralen- en hormonen-status.
En de reguliere artsen: ze staan erbij en kijken ernaar; snappen er niets van, maar lijken het ook niet te willen snappen, m.u.v. onze huisarts.
Miek
Ik heb ook gelijk aan jou gedacht en je dochter, ik dacht lijkt wel het verhaal van Miek.
En wou het er al bijzetten, vandaar dat ik het ook wou vermelden.
Ik dacht als Miek dit leest, herkend ze het.
Ik zei ook nog, als je daar mee bij de artsen aankomt dan geloven ze het ni.
Dit is dus weer een soort bewijs.
Wat gaat er nog veel fout zeg!! Meer dan we denken.
Ik heb nog wel meer rare verhalen gehoord.
Dat wil je ni weten. Ze weten echt nog ni alles in Nederland.
En wou het er al bijzetten, vandaar dat ik het ook wou vermelden.
Ik dacht als Miek dit leest, herkend ze het.
Ik zei ook nog, als je daar mee bij de artsen aankomt dan geloven ze het ni.
Dit is dus weer een soort bewijs.
Wat gaat er nog veel fout zeg!! Meer dan we denken.
Ik heb nog wel meer rare verhalen gehoord.
Dat wil je ni weten. Ze weten echt nog ni alles in Nederland.
hallo miek
wat voor bloedonderzoek had jou dochter
ik las van de week ook iets wat orchidee mij schreef dat het lichaam
cellen heeft ,ik denk dat het iets met mitochondrieen atp heet, je kunt het opzoeken op de google ,dat die cellen je voeding niet goed verwerkt en daarom vitamine en mineralen tekort heb
nou ben ik benieuwd wat voor onderzoek je daar nodig voor heb
groetjes alie
wat voor bloedonderzoek had jou dochter
ik las van de week ook iets wat orchidee mij schreef dat het lichaam
cellen heeft ,ik denk dat het iets met mitochondrieen atp heet, je kunt het opzoeken op de google ,dat die cellen je voeding niet goed verwerkt en daarom vitamine en mineralen tekort heb
nou ben ik benieuwd wat voor onderzoek je daar nodig voor heb
groetjes alie
Muscle Pain in Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) - Causes and Treatment
Eigenlijk wou ik er een nieuw topic over openen.
Dit verklaard meer over pijn dan er weer word beweerd door een paar, jullie weten het wel.
Ik vind dit een erg interessant artikel.
http://dfwcfids.net/index.php?option=co ... Itemid=940
en Q 10 geloof ik ook in. Dat heb ik zelf vorig jaar gehad zoals ik had geschreven ergens.
en groene thee hebben ze mij al een keer geadviseerd door patienten uit England en Amerika.
Als je googled best wel interessant, heb ik zelf nog nooit geprobeerd.
Eigenlijk wou ik er een nieuw topic over openen.
Dit verklaard meer over pijn dan er weer word beweerd door een paar, jullie weten het wel.
Ik vind dit een erg interessant artikel.
http://dfwcfids.net/index.php?option=co ... Itemid=940
en Q 10 geloof ik ook in. Dat heb ik zelf vorig jaar gehad zoals ik had geschreven ergens.
en groene thee hebben ze mij al een keer geadviseerd door patienten uit England en Amerika.
Als je googled best wel interessant, heb ik zelf nog nooit geprobeerd.
Hoi,
Deze site ter info :
www.mda.org/publications/mitochondrial_myopathies.html
DML vermeld vooral problemen met Natrium en Kalium (het ene kan de cellen niet in en het andere kan er niet uit!)
Dus een beetje zoals een benzinemotor waar je diesel in getankt hebt; hij pruttelt en doet maar zal niet rijden zoals het hoort en je kan hem in de soep draaien.
Of anders gezegd : cvs is (oa) een metabole aandoening
Nog een artikel van Dr Myhill,die veel bezig is met die ATP
www.drmyhill.co.uk/article.cfm?id=381
Groetjes,
Dirk
Deze site ter info :
www.mda.org/publications/mitochondrial_myopathies.html
DML vermeld vooral problemen met Natrium en Kalium (het ene kan de cellen niet in en het andere kan er niet uit!)
Dus een beetje zoals een benzinemotor waar je diesel in getankt hebt; hij pruttelt en doet maar zal niet rijden zoals het hoort en je kan hem in de soep draaien.
Of anders gezegd : cvs is (oa) een metabole aandoening
Nog een artikel van Dr Myhill,die veel bezig is met die ATP
www.drmyhill.co.uk/article.cfm?id=381
Groetjes,
Dirk
voor alle twijfelaars : een thuistest op coeliakie (Glutenintolerantie)
voor het giga bedrag van 21.50
http://www.sanelco.nl/product/coel/zelftests.html
ik zal kijken of ik dr ook 1 kan vinden voor lactose maar ik beloof niks
voor het giga bedrag van 21.50
http://www.sanelco.nl/product/coel/zelftests.html
ik zal kijken of ik dr ook 1 kan vinden voor lactose maar ik beloof niks
Life isn't about the breaths we take, it's about the moments that take our breath away.
@Sassy: je meent toch niet dat je die tests zelf ook koopt en test?
Het hoord zich allemaal leuk aan, maar of ze ook betrouwbaar zijn?
@Orchidee: dat zou kunnen verklaren, waarom wij niet herstellen na een nacht slapen. Want als de celstofwisseling niet goed werkt, tja dan kan een cel ook niet herstellen met de voedingsstoffen die het nodig heeft.
Het hoord zich allemaal leuk aan, maar of ze ook betrouwbaar zijn?
@Orchidee: dat zou kunnen verklaren, waarom wij niet herstellen na een nacht slapen. Want als de celstofwisseling niet goed werkt, tja dan kan een cel ook niet herstellen met de voedingsstoffen die het nodig heeft.
het zijn kleine bloed onderzoekjes
De betrouwbaarheid is zo'n 97,5%. (Zie de medische documentatie via de pagina Werking.)
We moeten echter bedenken dat zo'n 10% van de coeliakie-patiënten IgA-deficiëntie heeft: ze maken geen IgA aan. Omdat Coeliatest juist op dit eiwit-type reageert, zal de test bij hen dus vals-negatief zijn. Uit een negatieve bloedtest alleen mag daarom nooit de definitieve conclusie worden getrokken dat er geen sprake is van coeliakie.
http://www.coeliatest.nl/html/coeliakie ... ml#hoeveel
ik heb ze zelf niet gebruikt ik heb geen last van allergieen
De betrouwbaarheid is zo'n 97,5%. (Zie de medische documentatie via de pagina Werking.)
We moeten echter bedenken dat zo'n 10% van de coeliakie-patiënten IgA-deficiëntie heeft: ze maken geen IgA aan. Omdat Coeliatest juist op dit eiwit-type reageert, zal de test bij hen dus vals-negatief zijn. Uit een negatieve bloedtest alleen mag daarom nooit de definitieve conclusie worden getrokken dat er geen sprake is van coeliakie.
http://www.coeliatest.nl/html/coeliakie ... ml#hoeveel
ik heb ze zelf niet gebruikt ik heb geen last van allergieen
Life isn't about the breaths we take, it's about the moments that take our breath away.
dat zou kunnen verklaren, waarom wij niet herstellen na een nacht slapen. Want als de celstofwisseling niet goed werkt, tja dan kan een cel ook niet herstellen met de voedingsstoffen die het nodig heeft. (Shavonne)
Inderdaad, en aangezien het één het ander beinvloed, heeft dit ook effect op het slaappatroon en op de spierpijnen!
Het hangt allemaal zeer nauw samen.
Onderzoek geeft aan dat er vooral problemen zijn met Natrium en Kalium
Maar als je "celstowisseling" niet naar behoren werkt dan kun je inderdaad geen energie "maken"!
Je kolenstoof zal ook veel minder goed werken als je er de verkeerde kolen indoet!
Groetjes,
Dirk
Inderdaad, en aangezien het één het ander beinvloed, heeft dit ook effect op het slaappatroon en op de spierpijnen!
Het hangt allemaal zeer nauw samen.
Onderzoek geeft aan dat er vooral problemen zijn met Natrium en Kalium
Maar als je "celstowisseling" niet naar behoren werkt dan kun je inderdaad geen energie "maken"!
Je kolenstoof zal ook veel minder goed werken als je er de verkeerde kolen indoet!
Groetjes,
Dirk
Ik heb hier een heel lang verhaal over, maar ik zal het me besparen (en jullie ook 
)
Voordat ik "knock out ME" kreeg, had ik een jaar daarvoor darmontsteking. Bijna 2 weken heb ik niet gegeten. Daarna heb ik het langzaam opgebouwd met alleen gepureerd eten. Toen kon ik haarfijn merken waar ik intolerant voor was. De overgevoeligheid zorgde ervoor dat ik precies wist wat ik wel en niet moest eten.
Wat goed werkt is fruit (vooral appels) en groente. Vlees, gist, witmeel, suiker zijn de grootste monsters. Melk is ook niet mijn vriendje.
Het eerste jaar met ME heb ik erg weinig gegeten, gewoonweg omdat ik te moe was om te kauwen/slikken. Bovendien merkte ik ook dat mijn lichaam heel hard moest werken om het te verwerken en daar werd ik nog beroerder van. En regelmatig kwam het er plop... er weer uit.
Het verteren en opnemen van voeding(stoffen) gaat problematisch. Het systeem heeft op welke manier dan ook een enorme opdoffer gehad waardoor het niet goed functioneert.
Gelukkig gaat het eten nu een stuk beter
Hamham...mmm...eten!
Wel blijven oppassen, want de maag is wel gevoeliger dan die van de meesten.
)Voordat ik "knock out ME" kreeg, had ik een jaar daarvoor darmontsteking. Bijna 2 weken heb ik niet gegeten. Daarna heb ik het langzaam opgebouwd met alleen gepureerd eten. Toen kon ik haarfijn merken waar ik intolerant voor was. De overgevoeligheid zorgde ervoor dat ik precies wist wat ik wel en niet moest eten.
Wat goed werkt is fruit (vooral appels) en groente. Vlees, gist, witmeel, suiker zijn de grootste monsters. Melk is ook niet mijn vriendje.
Het eerste jaar met ME heb ik erg weinig gegeten, gewoonweg omdat ik te moe was om te kauwen/slikken. Bovendien merkte ik ook dat mijn lichaam heel hard moest werken om het te verwerken en daar werd ik nog beroerder van. En regelmatig kwam het er plop... er weer uit.
Het verteren en opnemen van voeding(stoffen) gaat problematisch. Het systeem heeft op welke manier dan ook een enorme opdoffer gehad waardoor het niet goed functioneert.
Gelukkig gaat het eten nu een stuk beter
Hamham...mmm...eten!
Wel blijven oppassen, want de maag is wel gevoeliger dan die van de meesten.