Ik denk dat op den duur zowel ME als CVS geheel komen te vervallen. Voor mensen met een ziektepatroon als bv. Zonaanbidster en Dirk (in bloed aantoonbare afwijkingen en virus-reactivaties etc.) is ME geen goede naam omdat je dan ook afwijkingen moet hebben bij een ruggenprik (toch?). En wat Z. al zegt: die naam is inmiddels al te 'besmet' geraakt.
De groep CVS-patienten zal denk ik opgedeeld worden in 70-75% psychologische moeheid (goed te verhelpen met CGT); de rest zal waarschijnlijk inspanningsintolerantie als basisklacht hebben met daarnaast bij iedereen verschillende extra klachten (pijn, slaapstoornissen, neurologische klachten etc.). Voor iig de laatste groep zal er ook andere naam moeten komen.
Vind ik tenminste!:).
Zonaanbidster: waar heb jij je bloed laten testen?
Naamgeving ME/CVS
Moderator: Moderators
Volgens mij moet het ME/CUS zijn. 
Chronisch Uitputtings Syndroom
Vermoeidheid vond ik echt een enorme understatement.
Excuses voor het niet geheel serieus blijven. Hartelijke groet van Henny
Chronisch Uitputtings Syndroom
Vermoeidheid vond ik echt een enorme understatement.
Excuses voor het niet geheel serieus blijven. Hartelijke groet van Henny
Volgens mij heb je te veel gedaan als je niet binnen drie dagen herstelt. Anders heb je hooguit je grenzen verkend.
-
zonaanbidster
- Gevorderd lid
- Berichten: 949
- Lid geworden op: 08 jun 2007, 23:49
Mijn testen zijn deels in Nederland gedaan, uiteindelijk geheel op mijn specifieke aanwijzingen, maar het overgrote deel is in verschillende Belgische laboratoria gedaan.
Maar als voobeeld een NK test, waar ze hier de naam vaak al niet van begrijpen, is OOk in een Nederlands ziekenhuis te doen. Maar men doet het gewoon niet uit zichzelf. En de patienten weten het niet meestal.
Maar als voobeeld een NK test, waar ze hier de naam vaak al niet van begrijpen, is OOk in een Nederlands ziekenhuis te doen. Maar men doet het gewoon niet uit zichzelf. En de patienten weten het niet meestal.
Nog maar eens over hoe 'CVS' er in kwam (vet door mij):
"De naam chronisch vermoeidheidssyndroom werd het eerst verzonnen door een door de CDC bijeengeroepen groep. Als lid van die groep wil ik graag opmerken dat we eigenlijk alleen geconcentreerd waren op het ontwikkelen van een ziektedefinitie. Niemand was eigenlijk bezig met een naam en toen iemand de naam chronisch vermoeidheidssyndroom opperde, hadden we allemaal zoiets van: “waarom ook niet”. Dat was een grote vergissing. Veel patiënten en artsen zijn van mening dat die naam, chronisch vermoeidheidssyndroom, deze vaak verwoestende ziekte bagatelliseert en stigmatiseert. En daar ben ik het volmondig mee eens."
Prof. Dr. Anthony Komaroff
Dit was in de jaren '80, het was kennelijk niet heel bekend dat de naam en ziektedefinitie ME al sinds 1969 in de classificatie van de WHO bestond. Helaas.
"De naam chronisch vermoeidheidssyndroom werd het eerst verzonnen door een door de CDC bijeengeroepen groep. Als lid van die groep wil ik graag opmerken dat we eigenlijk alleen geconcentreerd waren op het ontwikkelen van een ziektedefinitie. Niemand was eigenlijk bezig met een naam en toen iemand de naam chronisch vermoeidheidssyndroom opperde, hadden we allemaal zoiets van: “waarom ook niet”. Dat was een grote vergissing. Veel patiënten en artsen zijn van mening dat die naam, chronisch vermoeidheidssyndroom, deze vaak verwoestende ziekte bagatelliseert en stigmatiseert. En daar ben ik het volmondig mee eens."
Prof. Dr. Anthony Komaroff
Dit was in de jaren '80, het was kennelijk niet heel bekend dat de naam en ziektedefinitie ME al sinds 1969 in de classificatie van de WHO bestond. Helaas.
Life smells...
-
anne-sophia
- Actief lid
- Berichten: 339
- Lid geworden op: 26 aug 2014, 10:23
- Contacteer:
Asje, dank, dat wist ik nog niet.
Ik vind het ook zo! belangrijk van die naam CVS aftekomen. Het maakt me waanzinnig dat ze in het Charite steeds over CFS spreken, maar hier in Duitsland kent echt niemand ME.
Ik blijf het ook lastig vinden het ME te noemen aan de buitenwereld. Alleen met mijn directe familie en mijn naaste vrienden praat ik daarover en noem ik het zo. Voor de rest van de wereld noem ik het een auto-immuunziekte (ik heb natuurlijk het geluk dat die autoantistoffen bij mij onderzicht en aangetoond zijn).
Ik blijf het laf vinden van mezelf, maar ik mis nu nog de kracht hier echt mee aan de slag te gaan. Voor mij is het echt: of ik noem het geen ME (zoals nu) of wel, maar dan begin ik ook gelijk een mediacampagne met blog en columns etc. Dan wil ik ook de strijd aangaan tegen alle valse denkbeelden. Het nu ME noemen en niet kunnen vechten tegen vooroordelen, dat kan ik gewoon niet.....
Ook denk ik dat over een paar jaar er heel duidelijke subgroepen door onderzoek boven tafel zullen komen en er meerdere namen zullen komen. Dan heet het gewoon TDFKAME (the disease formerly known as ME
)
Voor de vorm die ik heb, denk ik dat die encefalitis er in kan blijven....
Groet!
Ik vind het ook zo! belangrijk van die naam CVS aftekomen. Het maakt me waanzinnig dat ze in het Charite steeds over CFS spreken, maar hier in Duitsland kent echt niemand ME.
Ik blijf het ook lastig vinden het ME te noemen aan de buitenwereld. Alleen met mijn directe familie en mijn naaste vrienden praat ik daarover en noem ik het zo. Voor de rest van de wereld noem ik het een auto-immuunziekte (ik heb natuurlijk het geluk dat die autoantistoffen bij mij onderzicht en aangetoond zijn).
Ik blijf het laf vinden van mezelf, maar ik mis nu nog de kracht hier echt mee aan de slag te gaan. Voor mij is het echt: of ik noem het geen ME (zoals nu) of wel, maar dan begin ik ook gelijk een mediacampagne met blog en columns etc. Dan wil ik ook de strijd aangaan tegen alle valse denkbeelden. Het nu ME noemen en niet kunnen vechten tegen vooroordelen, dat kan ik gewoon niet.....
Ook denk ik dat over een paar jaar er heel duidelijke subgroepen door onderzoek boven tafel zullen komen en er meerdere namen zullen komen. Dan heet het gewoon TDFKAME (the disease formerly known as ME
)Voor de vorm die ik heb, denk ik dat die encefalitis er in kan blijven....
Groet!
In BE is het ook CVS, zelfde verhaal. We hebben hier eigenlijk het geluk dat 't éérst als ME bekend werd, maar het is evengoed vnl CVS geworden. De laatste tijd weer iets meer ME.
Lijkt me niet zo erg, dat je geen ME zegt in DE. Maar als je zegt dat je een auto-immuunziekte hebt, kun je het toch de 'auto-immuunziekte ME' noemen? Of ben ik nu te simpel?
Alle ziektes hebben verschillende vormen, ME net als MS. Maar het heet gewoon MS en zo moet ook zijn met ME, mi. De ontkenners zien maar wat graag de naam ME verdwijnen, want/maar die is belangrijk, wegens de geschiedenis. En een eerbetoon aan Dr Ramsey, aan wie we ME in de classificatie van de WHO te danken hebben.
Lijkt me niet zo erg, dat je geen ME zegt in DE. Maar als je zegt dat je een auto-immuunziekte hebt, kun je het toch de 'auto-immuunziekte ME' noemen? Of ben ik nu te simpel?
Alle ziektes hebben verschillende vormen, ME net als MS. Maar het heet gewoon MS en zo moet ook zijn met ME, mi. De ontkenners zien maar wat graag de naam ME verdwijnen, want/maar die is belangrijk, wegens de geschiedenis. En een eerbetoon aan Dr Ramsey, aan wie we ME in de classificatie van de WHO te danken hebben.
Life smells...
-
NooitOpgeven
- Actief lid
- Berichten: 301
- Lid geworden op: 12 nov 2012, 21:02
-
anne-sophia
- Actief lid
- Berichten: 339
- Lid geworden op: 26 aug 2014, 10:23
- Contacteer:
Ik zag gisteren op tv een documentaire over hoe Afro-Amerikanen in de 20e eeuw in de VS behandeld zijn. Goed gemaakte, interessante documentaire. Veel dingen die natuurlijk bekend zijn, maar ook nieuwe invalshoeken. Maar het allernieuwste voor mij: de echt naadloze herkenning. Had het voorheen al met gay-people.
Het onrecht dat je om iets waar je niets aan kunt doen gelijk in een hokje wordt geplaatst. De vooroordelen die er gelijk zijn, ook al ontkennen mensen het. Het belachelijk maken, het niet-luisteren, het niet willen horen.
Dat is het verhaal van de Afro-Amerikanen, van homo´s, van Indianen, maar ook van ME.
En ik word er zo woedend om. Ik voel een grote passie iets veranderen te willen. Ik wil het gevecht aangaan. Ik wil schreeuwen, ik wil in gesprek, ik wil voorop lopen bij acties. Het si zo´n onrecht.
Maar ik weet: als ik ook maar een stapje in die richting zet word ik zo gepassioneerd, dan wil ik het 200% doen (met die 20-30% die ik heb, net als jullie). En dan lijden mijn kinderen daaronder. Ik krijg het nu echt net voor elkaar dat de situatie thuis niet helemaal uit de hand loopt. De kinderen zijn aangekleed, ze krijgen te eten en de oudste gaat naar sport. Ze volgen iedere dinsdag de Nederlandse School en cadeautjes regel ik over Amazon. Een keer per jaar gaan ze naar de tandarts en de jongste krijgt nu logopedie. Verder alle KITA-School.Tennis-taartbakacties. Daarnaast dan al mijn artsenbezoeken en nu ja: ik doe geen 20-30%, maar vaak 40%. Dus ga je continu met gewoon alleen maar dingen op orde houden al over je grenzen.
Maar ik word er geestelijk zo `dood´ van! Ik ken dit niet, ik wil dit niet. Ik wil projecten, ik wil actie, ik wil vooral ook winnen!
Na ja, ik vertel jullie niets nieuws, want jullie zullen dit ook allemaal hebben.
Ik heb 2 kleine kinderen die compleet van mij afhankelijk zijn. Zij zijn prioriteit. Daar moet ik mijn weinige energie aan besteden. Soms vind ik dat lastig, maar ik ben vooral zo eeuwig dankbaar dat ik ze heb (na dus 23 vruchtbaarheidsbehandelingen).
Over een paar jaar is de jongste zelfstandiger, dan kan er vast meer. Wellicht ga ik me toch ineens beter voelen, dan kan ik ook meer.
Maar tot die tijd vind ik de naam ME lastig. Ik heb nu niet e energie me te verdedigen op de manier waarop ik zou willen. Me te verdedigen tegen al die vooroordelen.
Dat `auto-immuun-ME´ vind ik trouwens wel een erg goede. Straks hebben we auto-immuun-ME, lyme-ME, Q-koorts-ME, EBV-ME en weet ik veel wat voor ME-en. Op zich vind ik dat wel een goed om over na te denken....
Zoals altijd weer: thanks Asje!
Het onrecht dat je om iets waar je niets aan kunt doen gelijk in een hokje wordt geplaatst. De vooroordelen die er gelijk zijn, ook al ontkennen mensen het. Het belachelijk maken, het niet-luisteren, het niet willen horen.
Dat is het verhaal van de Afro-Amerikanen, van homo´s, van Indianen, maar ook van ME.
En ik word er zo woedend om. Ik voel een grote passie iets veranderen te willen. Ik wil het gevecht aangaan. Ik wil schreeuwen, ik wil in gesprek, ik wil voorop lopen bij acties. Het si zo´n onrecht.
Maar ik weet: als ik ook maar een stapje in die richting zet word ik zo gepassioneerd, dan wil ik het 200% doen (met die 20-30% die ik heb, net als jullie). En dan lijden mijn kinderen daaronder. Ik krijg het nu echt net voor elkaar dat de situatie thuis niet helemaal uit de hand loopt. De kinderen zijn aangekleed, ze krijgen te eten en de oudste gaat naar sport. Ze volgen iedere dinsdag de Nederlandse School en cadeautjes regel ik over Amazon. Een keer per jaar gaan ze naar de tandarts en de jongste krijgt nu logopedie. Verder alle KITA-School.Tennis-taartbakacties. Daarnaast dan al mijn artsenbezoeken en nu ja: ik doe geen 20-30%, maar vaak 40%. Dus ga je continu met gewoon alleen maar dingen op orde houden al over je grenzen.
Maar ik word er geestelijk zo `dood´ van! Ik ken dit niet, ik wil dit niet. Ik wil projecten, ik wil actie, ik wil vooral ook winnen!
Na ja, ik vertel jullie niets nieuws, want jullie zullen dit ook allemaal hebben.
Ik heb 2 kleine kinderen die compleet van mij afhankelijk zijn. Zij zijn prioriteit. Daar moet ik mijn weinige energie aan besteden. Soms vind ik dat lastig, maar ik ben vooral zo eeuwig dankbaar dat ik ze heb (na dus 23 vruchtbaarheidsbehandelingen).
Over een paar jaar is de jongste zelfstandiger, dan kan er vast meer. Wellicht ga ik me toch ineens beter voelen, dan kan ik ook meer.
Maar tot die tijd vind ik de naam ME lastig. Ik heb nu niet e energie me te verdedigen op de manier waarop ik zou willen. Me te verdedigen tegen al die vooroordelen.
Dat `auto-immuun-ME´ vind ik trouwens wel een erg goede. Straks hebben we auto-immuun-ME, lyme-ME, Q-koorts-ME, EBV-ME en weet ik veel wat voor ME-en. Op zich vind ik dat wel een goed om over na te denken....
Zoals altijd weer: thanks Asje!
-
NooitOpgeven
- Actief lid
- Berichten: 301
- Lid geworden op: 12 nov 2012, 21:02
Ja anne-s, het is maar een béétje leven zo hè. Ik stik ook in wat ik allemaal in m'n hoofd heb en er zó weinig mee kunnen 
Dan zeg ik: 'Wacht maar af, dat is onzin gebaseerd op de grootste medisch-wetenschappelijke fraude van deze tijd, gaat allemaal nog in het nieuws komen. ME is neurologisch.'NO schreef: Of ze zeggen gelijk: Dat is iets met vermoeidheid, toch?
Life smells...