HPU

Stel hier je vragen omtrent ME (cvs) en help elkaar verder.

Moderator: Moderators

MacM
Gevorderd lid
Berichten: 612
Lid geworden op: 02 mei 2007, 23:28

HPU

Bericht door MacM »

Ik gebruik geen Depyrrol, maar slik sinds kort wel een multi met bio-actieve B6 en B2.
Gast

HPU

Bericht door Gast »

Shavonne schreef:De Depyrrol is ook niet duur zeg! Altijd de moeite waard om te proberen! Maar ik overleg eerst met de natuurarts, daar ik nu al 4 andere suplementen gebruik!
Ik zou sowieso met je behandelaar overleggen. Onze ervaring met depyrrol is dat de gewoonlijk voorgeschreven dosering veel te hoog is.
Ik denk dat het te maken heeft met het feit dat veel (alle?) CVS/ME-patienten problemen hebben met de ontgifting (lever, nieren), waardoor er al snel een stapeling in de lever ontstaat met negatieve effecten.
Dit geldt voor allopatische medicinen, maar ook net zo goed voor orthomoleculaire supplementen.

Miek
Zevenster
Beginner
Berichten: 1
Lid geworden op: 20 mar 2008, 10:02

HPU

Bericht door Zevenster »

Hallo,

Zijn hier mensen aanwezig met de diagnose HPU ? Deze diagnose is bij mij 6 weken gesteld door de orthomoleculair therapeut en ik heb nu de nodige voedingssupplementen die aan beginnen te slaan.

Verder moet ik volgende week naar de internist omdat de schildklier niet goed werkt. En er is candida vastgesteld. Een behoorlijk plaatje dus.

Graag zou ik met andere 'HPU-ers' contact willen omdat ik zulke sterke fysieke reacties heb, maar emotioneel nu ook door de mangel heen begin te gaan sinds 2 a 3 dagen. Ik ken emoties helemaal niet van mijzelf en weet niet zo goed wat mij overkomt.

Ik hoop op reacties.

Zevenster

Zevenster, ik heb je vraag aan het bestaande onderwerp over HPU toegevoegd.
Moderator Zuiderzon
olijfje
Beginner
Berichten: 4
Lid geworden op: 17 jun 2008, 21:46

HPU:wie heeft er ervaring mee?

Bericht door olijfje »

Ik kreeg verleden maand de diagnose HPU.
Zijn er mensen die dit ook hebben en al een paar maanden depyrol of de zink,mangaan en actieve vit b6 slikken?
Alle tips,ervaringen ,dokters en dietisten die overweg kunnen met HPU zijn welkom.

Olijfje, ik heb jouw vraag ook even toegevoegd aan dit topic dat er al was over HPU - Moderator Marloes
Gebruikersavatar
Henny
Gevorderd lid
Berichten: 1084
Lid geworden op: 20 feb 2006, 12:36

Bericht door Henny »

Ik noem nog even de link uit de beginpost;
www.hpupatientenvereniging.nl

Hartelijke groet van Henny
Volgens mij heb je te veel gedaan als je niet binnen drie dagen herstelt. Anders heb je hooguit je grenzen verkend.
Gast

Bericht door Gast »

Lia Metz (natuurgeneeskundig therapeut te Leusden) heeft de patientenvereniging Medivera opgericht voor ME/CVS-patienten. Deze is inmiddels samengegaan met de HPU-patientenvereniging.
Lia weet heel veel van hPU en kan ook goed tips geven.
Al onze 4 kinderen hebben (o.a.) HPU. Eén van onze kinderen heeft een ernstige vorm van ME/CVS (ruim een jaar volledig bedlegerig) gehad. Depyrrol was veel te heftig voor haar. Ze heeft de zink, mangaan en actieve B6 heel laag gedoseerd genomen, nadat ze eerst had ontgift.
Daarnaast een zeer streng dieet, gebaseerd op haar tekorten die in het bloed aangetoond waren.
Na een half jaar zagen we de eerste tekenen van verbetering; nu na bijna 2 jaar kan ze weer lopen, fietsen, dansen etc. Ze moet wel elke dag haar rusten nemen,kan ook nog geen hele dagen naar school, maar kan daarnaast toch goed functioneren.

Miek
Gebruikersavatar
Shavonne
Gevorderd lid
Berichten: 1758
Lid geworden op: 12 sep 2007, 21:47

Bericht door Shavonne »

@Miek: goed om te horen dat het nog steeds goed met je dochter gaat!!!
Ik ben op het moment ook bezig met ontgiftigen en vit B therapie. Alhoewel ik niet echt de diagnose HPU heb, geloof ik sterk dat dit ook ter spraken is. Mijn therapeute ziet HPU niet als een hoofd oorzaak, maar een bij zaak van andere tekorten etc.
olijfje
Beginner
Berichten: 4
Lid geworden op: 17 jun 2008, 21:46

Bericht door olijfje »

Dank je wel allemaal voor de info.
Eigenlijk wil ik mensen vinden die me in West-Vlaanderen kunnen verder helpen.
Ik zie het niet echt zitten om naar de andere kant van ons landje te reizen.
Breda,welk bloedonderzoek is dat juist om de tekorten aan te tonen?
Gast

Bericht door Gast »

"Breda,welk bloedonderzoek is dat juist om de tekorten aan te tonen?",

Een zeer uitgebreid bloed- en urine- en faeces-onderzoek, aangevragd door dr. Tisscher te Oosterhout. Dit wordt onderzocht in het ELN te Bunnik.

Miek
Gebruikersavatar
Skyfox85
Beginner
Berichten: 45
Lid geworden op: 25 jan 2008, 00:09

Bericht door Skyfox85 »

Hoi, is er ook wat meer bekend over HPU bij mannen?
Ik heb wel gelezen dat er mannen zijn met HPU maar ik kan er bar weinig informatie over vinden.
Ik ben nog steeds bezig een diagnose te krijgen, ik moet eind deze maand naar de neuroloog en de lange wachttijden vertragen de boel ook nog eens enorm.
Een tijdje terug las ik dit topic, ik ben eens op de site gaan kijken en het zou ook goed mogelijk zijn dat ik dit mischien heb, en aangezien mijn broer schyzofreen is en ook aan dat klachtenpatroon voldoet deed dit wel even een belletje rinkelen.
Gast

Bericht door Gast »

Hoi Skyfox,
Het schijnt inderdaad zo te zijn dat HPU bij mannen o.a. schizofrenie kan veroorzaken.
Al onze kinderen hebben HPU (in hoge mate), ook onze oudste zoon (midden 20). Toch heeft hij er verder geen klachten van, m.u.v. wat voedselintoleranties.
Je zou eens kunnen informerern bij het KEAC in Weert.

Miek
janine
Gevorderd lid
Berichten: 1059
Lid geworden op: 04 okt 2008, 21:25

Bericht door janine »

Net als alle andere diagnoses,

hoe hebben jullie dit aangekaart?

Huisartsen verklaren je meestal voor gek. Of ze geven al meteen de stempen psychisch gezien je al zoveel normale bloedonderzoeken heb gehad of ze vinden dat je best veel doet en niet iedereen gelijk is kwa moeheid en dit dus blijkbaar normaal is voor je lichaam.

Laat staan als je met iets als dit komt!

Heb 1 keer het balletje opgegooid over B12 tekort, nou nou dat had ik niet moeten doen en het consult was afgelopen dus als ik zo graag nog een consult wil hebben moet ik maar weer een afspraak maken.
Gast

Bericht door Gast »

"hoe hebben jullie dit aangekaart?"

Vooral onze eigen weg gegaan en die artsen geconsulteerd waar we verder mee dachten te komen. Dus o.a. een arts die bekend was met HPU.
En gevochten om onze dochter uit de psychiatrie te houden.......

En ook van huisarts gewisseld; van één die absoluut niet luisterde en zichzelf de alwetende professiomal vond, naar een huisarts die tenminste de moeite deed naar ons te luisteren en ons verhaal serieus nam.
Ook steeds alle bloeduitslagen naar onze huisarts doorgestuurd voor het dossier.

Het feit dat onze dochter spectaculair vooruit ging op deze behandeling, terwijl (dure, klinische) reguliere behandelingen niets opgeleverd hadden, maakte dat we uiteindelijk niet eens veel tegengas meer kregen.

Janine, heel veel sterkte!

Miek
annemoon
Beginner
Berichten: 22
Lid geworden op: 07 feb 2008, 14:18

Bericht door annemoon »

Hallo,

ikzelf ben een vrouw van 31 en sinds mijn 11e ziek. Allerlei vage klachten(buik-,hoofdpijn, slaapstoornissen,...), enorm vermoeid zijn en voortdurend keelontstekingen met hoge koorts. Toen dit laatste na 15jaar (was toen 25 en had werkelijk al bijna alles geprobeerd) ophielden na eigenbloed en ozontherapie dacht ik dat mijn strijd gestreden was en dat ik gauw volledig zou genezen zijn. Jammergenoeg bleek dat niet waar en kreeg ik naast al die klachten ook nog es enorme spier, pees en gewrichtpijnen. Uiteindelijke diagnose spasmo, fibro en postvirale cvs. Ik werd werkonbekwaam en ben dat tot heden. Ik heb ondertussen een dochtertje dat binnenkort 3wordt.

Kort na mijn bevalling kwam ik via het internet in contact met de term HPU. Ik scoorde hoog op zelftest en heb toen een urinetest besteld. Ik scoorde positief maar omdat niemand in mijn omgeving er ook nog maar van gehoord had (ook mijn orthomoleculair arts niet) ben ik er niet mee verder gegaan.

Sinds eind 2007 ben ik in behandeling bij een bioresonantietherapeut. Sindsdien ben ik enorm veel verbeterd via orthomoleculaire middelen en juist aangepaste voedingssuplementen. Nu is hij ook bekend geraakt met HPU en ook daar teste ik positief. Ik heb veel vertrouwen in hem en wil er nu echt mee doorgaan. Ben dus benieuwd of er ondertussen nog mensen zijn met een HPU verhaal!? Het doet allesinds al deugd om het (succes)verhaal van Breda te kunnen lezen!

liefs
annemoon
Gebruikersavatar
Renka
Gevorderd lid
Berichten: 669
Lid geworden op: 30 aug 2007, 18:53

Bericht door Renka »

Ik ben altijd erg sceptisch over HPU (geweeest??). Het is een vage, niet-wetenschappelijke diagnose en alles draait om Kamsteeg. Zie ook mijn eerdere reacties in dit topic.

Maarr... nu ligt hij dan toch hier in de kast. Het HPU-teststje :). Het beste is om urine te laten onderzoeken vlak voor de menstruatie dus over 1,5 is het zover. Ik weet (bijna) zeker dat het eruit komt en wil graag beginnen met Zink-Mangaan-Actieve B6.

Tja, je blijft iets zoeken en proberen, he. En Elianne's verhaal is natuurlijk een succes story ;).
Plaats reactie