Ik had hier al eerder van gehoord en gelezen op internet. Ik vind het toch wel interessant en eigenlijk wil ik het voor de zekerheid laten testen.
Oh sorry, jullie weten helemaal niet waar ik het over heb!!
HPU is dus een stofwisselingsziekte met veel klachten die lijken op ME/CVS.
De klachten kunnen zelfs verminderd worden.
Ik ga er vrijdag toch eens met mijn h.a. over praten.
Link: www.hpupatientenvereniging.nl
HPU
Moderator: Moderators
HPU
HPU wordt nog minder erkend dan ME/CVS. Grote probleem is dat er zo'n beetje maar 1 arts is die het kan constateren, dhr. Kamsteeg. Het is dus niet echt wetenschappelijk onderbouwd.
HPU
Je bent wel op de hoogte zeg! Mijn h.a. had er idd. niet veel over te zeggen, toen ik dit ook eens aankaarte, voordat hij aan alle onderzoeken begon.
Op de site van de patientenvereniging staat het beschreven alsof het toch erkend is. Toen ik vorig jaar ofzo over hpu las, was het idd. nog niet geheel onderbouwd.
Tja, je zoekt van alles uit, om er achter te komen wat er nu mankeert in je lichaam. Ik dacht nogeens aan hpu, omdat ik zo veel verschil merk in de klachten tijdens het verloop van mijn cyclus en ook door verminderde klachten tijdens zwangerschap. En hypermobiliteit blijkt voor te komen bij hpu.
Op de site van de patientenvereniging staat het beschreven alsof het toch erkend is. Toen ik vorig jaar ofzo over hpu las, was het idd. nog niet geheel onderbouwd.
Tja, je zoekt van alles uit, om er achter te komen wat er nu mankeert in je lichaam. Ik dacht nogeens aan hpu, omdat ik zo veel verschil merk in de klachten tijdens het verloop van mijn cyclus en ook door verminderde klachten tijdens zwangerschap. En hypermobiliteit blijkt voor te komen bij hpu.
HPU
Ik heb de site bekeken en door gekilkt naar een vragenlijst.
Met de vraag:'Ik heb een Candida (schimmel-) infectie (gehad) in mijn darmen.', begin ik te twijfelen aan het hele verhaal. Men krijgt nooit zomaar een Candida infectie in de darmen, alleen als je immuunsysteem lam ligt, zoals bij HIV patienten of mensen die een orgaantransplantatie hebben ondergaan.
Met de vraag:'Ik heb een Candida (schimmel-) infectie (gehad) in mijn darmen.', begin ik te twijfelen aan het hele verhaal. Men krijgt nooit zomaar een Candida infectie in de darmen, alleen als je immuunsysteem lam ligt, zoals bij HIV patienten of mensen die een orgaantransplantatie hebben ondergaan.
HPU
HPU wordt ook maar in 1 lab onderzocht, meen ik me te herinneren. Ergens in Limburg. En idd... van Kamsteeg zelf. Alles leidt terug naar hem. Zoek maar eens op internet.
HPU
@Daniel: Blijkt het echt zo, dat je niet zomaar een Candida infectie in de darmen krijgt? Daar ik dit zelf ook al eens heb gehad en dat ik dus ook erg moet opletten met wat ik eet.
Als dit echt zo is, dan weet ik hoe het mijn met immumsysteem gestelt is, bar slecht dan!
En dan kan ik ook wel meer geloven dat ME waarschijnlijk toch hiermee te maken heeft. Eigenlijk wilde ik daar niet echt in geloven, om vooral niet teleurgestelt te worden, wanneer het toch een andere oorzaak blijkt te hebben.
@Karen: Ik ben dan eigenlijk meer geïnteresseert in de behandelmethode, als die er echt blijkt te zijn.
Als dit echt zo is, dan weet ik hoe het mijn met immumsysteem gestelt is, bar slecht dan!
En dan kan ik ook wel meer geloven dat ME waarschijnlijk toch hiermee te maken heeft. Eigenlijk wilde ik daar niet echt in geloven, om vooral niet teleurgestelt te worden, wanneer het toch een andere oorzaak blijkt te hebben.
@Karen: Ik ben dan eigenlijk meer geïnteresseert in de behandelmethode, als die er echt blijkt te zijn.
HPU
@ Shavonne. De behandelmethode is zeer omstreden. Maar je moet maar eens wat rondlezen op internet. Dat heb ik toen ook gedaan. Ik weet er niet meer precies het fijne van, dus kan er verder niks over zetten. Succes met je zoektocht!!
Wat de candida infectie betreft. Is dat toch bij jou in het reguliere circuit, bijv. door een internist, vastgesteld?
Groetjes
Wat de candida infectie betreft. Is dat toch bij jou in het reguliere circuit, bijv. door een internist, vastgesteld?
Groetjes
-
Gast
HPU
Al voordat één van onze kinderen (Elianne, bekend op dit forum) een ernstige vorm van ME/CVS ontwikkelde, waren we bekend met het feit dat ze HPU had (zoals al onze kinderen). Destijds deden we verder niet zoveel met dat gegeven, ook al vanwege de omstredenheid van het hele gebeuren.
Toen Elianne zieker en zieker werd, niets leek te helpen en ze uiteindelijk 24 uur op bed kwam te liggen, zijn we toch verder gaan zoeken richting behandeling van HPU. We hebben een uitgebreid bloedonderzoek laten doen op voedselallergenen (door dhr.Kamsteeg), de status van vele vitaminenen en mineralen laten bepalen (door dr. Tisscher) en zijn met die gegevens + voedingssupplementen aan de slag gegaan.
Dat is nu 1 jaar geleden. Gaandeweg dit jaar is Elianne's gezondheidstoestand enorm verbeterd; van 24 uur alleen maar op bed kunnen liggen en volledig van anderen afhankelijk zijn , kan Elianne nu weer zelfstandig functioneren; lopen en fietsen en het grootste deel van de dag op zijn. Daarbij blijft ze wel rekening houden met een regelmatige afwisseling tussen activiteit en rust.
Ze is er nog lang niet, maar het is een spectaculaire vooruitgang.
Kamsteeg zelf veronderstelt dat veel HPU-patienten gediagnosticeeerd worden als ME/CVS-patienten. Artsen die HPU erkennen, zien het vaak als topje van de ijsberg; onderliggend is veel meer verstoord en hoe langer die verstoring bestaat, hoe moeilijker het vaak ook terug te draaien is.
Het is in ons geval dus niet zo dat we er met 1 simpel pilletje per dag waren; Het vraagt een enorm doorzettingsvermogen; Haar dieet (op basis van de bloeduitslagen, gecombineers met het bloedgroepdieet), + voedingssupplementen (op basis van de bloeduitslagen) vormen ons inziens de basis van haar herstel.
Dat vraagt ook steeds weer een nauwkeurig luisteren naar het lichaam. (Zo bleek de normaal gebruikte dosering depyrrol voor Elianne veel te hoog en namen haar klachten juist toe).
Daarbij gevoegd de kennis van verschillende artsen en therapeuten die we geconsulteerd hebben en het toepassen van APS-therapie (zie google).
Onlangs heeft de HPU-patientenvereniging in combinatie met Medivera (het ME/CVS patientenbelangenfonds) onderzoek gedaan naar het effect van depyrrol op de verschillende HPU-klachten. Van de 310 mensen die reageerden, gaf 42 % aan in sterke mate minder vermoeid te zijn door het gebruik van depyrrol.
De 2 boeken van Kamsteeg over HPU zijn zeer toegankelijk geschreven en meestal via de bieb te leen. ("Hebt u HPU?"en "HPU en dan?").
Het lijkt mij dat HPU als diagnose met de daaraan gekoppelde behandeling met depyrrol een wat eenvoudige voorstelling van zaken is, maar het heeft ons in elk geval een heel stuk verder gebracht.
Miek
Toen Elianne zieker en zieker werd, niets leek te helpen en ze uiteindelijk 24 uur op bed kwam te liggen, zijn we toch verder gaan zoeken richting behandeling van HPU. We hebben een uitgebreid bloedonderzoek laten doen op voedselallergenen (door dhr.Kamsteeg), de status van vele vitaminenen en mineralen laten bepalen (door dr. Tisscher) en zijn met die gegevens + voedingssupplementen aan de slag gegaan.
Dat is nu 1 jaar geleden. Gaandeweg dit jaar is Elianne's gezondheidstoestand enorm verbeterd; van 24 uur alleen maar op bed kunnen liggen en volledig van anderen afhankelijk zijn , kan Elianne nu weer zelfstandig functioneren; lopen en fietsen en het grootste deel van de dag op zijn. Daarbij blijft ze wel rekening houden met een regelmatige afwisseling tussen activiteit en rust.
Ze is er nog lang niet, maar het is een spectaculaire vooruitgang.
Kamsteeg zelf veronderstelt dat veel HPU-patienten gediagnosticeeerd worden als ME/CVS-patienten. Artsen die HPU erkennen, zien het vaak als topje van de ijsberg; onderliggend is veel meer verstoord en hoe langer die verstoring bestaat, hoe moeilijker het vaak ook terug te draaien is.
Het is in ons geval dus niet zo dat we er met 1 simpel pilletje per dag waren; Het vraagt een enorm doorzettingsvermogen; Haar dieet (op basis van de bloeduitslagen, gecombineers met het bloedgroepdieet), + voedingssupplementen (op basis van de bloeduitslagen) vormen ons inziens de basis van haar herstel.
Dat vraagt ook steeds weer een nauwkeurig luisteren naar het lichaam. (Zo bleek de normaal gebruikte dosering depyrrol voor Elianne veel te hoog en namen haar klachten juist toe).
Daarbij gevoegd de kennis van verschillende artsen en therapeuten die we geconsulteerd hebben en het toepassen van APS-therapie (zie google).
Onlangs heeft de HPU-patientenvereniging in combinatie met Medivera (het ME/CVS patientenbelangenfonds) onderzoek gedaan naar het effect van depyrrol op de verschillende HPU-klachten. Van de 310 mensen die reageerden, gaf 42 % aan in sterke mate minder vermoeid te zijn door het gebruik van depyrrol.
De 2 boeken van Kamsteeg over HPU zijn zeer toegankelijk geschreven en meestal via de bieb te leen. ("Hebt u HPU?"en "HPU en dan?").
Het lijkt mij dat HPU als diagnose met de daaraan gekoppelde behandeling met depyrrol een wat eenvoudige voorstelling van zaken is, maar het heeft ons in elk geval een heel stuk verder gebracht.
Miek
HPU
@Miek: Zeer interessant om te lezen. Maar je dochter wordt dus nu op HPU behandeld? Wat vinden ze dan van ME/CVS? Ik bedoel, zien hun het als HPU of spreken ze toch over ook ME?
Ik kijk morgen eens verder naar depyrrol.
Dus mijn gedachte was nog niet zo slecht.
@Karen: Candida infectie is niet door internist geconstateert, maar door h.a.
Ik kijk morgen eens verder naar depyrrol.
Dus mijn gedachte was nog niet zo slecht.
@Karen: Candida infectie is niet door internist geconstateert, maar door h.a.
HPU
P.s. APS therapie is ook zeer interessant zeg!
-
Gast
HPU
Shavonne,
Onze dochter heeft officieel de diagnose CVS. Ze voldoet ook aan alle kenmerken daarvan. Daarbij heeft ze in ieder geval ook HPU. En een overgroei aan candida in de darmen. En een enorm zink-tekort. En een subklinische schildklieronderfunctie. En een bijnierinsufficientie en de helicobacterbacterie. En.... En...... En...... Wat oorzaak en gevolg is, weet ik niet en maakt me ook niet meer zoveel uit. Ik denk dat allerlei lichaamssystemen die in elkaar grijpen totaal ontregeld zijn geraakt. En voor ons is HPU één van de ingangen waarop ze behandeld kan worden en waarop we ook vooruitgang zien. Zoals andere ME/CVS patienten bijvoorbeeld weer veel baat hebben bij bijv. carnitine. Ze wordt behandeld op grond van de uitslagen van bloed-, urine- en faecesonderzoek.
Overigens is onze ervaring dat (huis)artsen er verder niets mee kunnen, ondanks dat onze huisarts er niet negatief tegenover staat. Het ziekenhuis, waar onze dochter 4 maanden met CVS/ME heeft gelegen, heeft ook alle uitslagen gehad, stonden daar niet negatief tegenover, maar konden en deden daar ook verder niets mee. Zelfs nu Elianne zo ongelooflijk hard vooruit is gegaan, staan ze wel verbaasd, maar daar houdt het dan ook mee op. Voor hun is toch de enige remdedie voor CVS de CGT, omdat het protocol van de gezondheidsraad dit nu eenmaal voorschrijft.
Het is prettig om een stuk goodwill bij de reguliere geneeskunde te houden en dat is de reden dat we de contacten met de reguliere geneeskunde zo open mogelijk proberen te houden. maar daarbij gaan we toch vooral onze eigen weg; al googelend en surfend over internet!
Groetjes,
Miek
Onze dochter heeft officieel de diagnose CVS. Ze voldoet ook aan alle kenmerken daarvan. Daarbij heeft ze in ieder geval ook HPU. En een overgroei aan candida in de darmen. En een enorm zink-tekort. En een subklinische schildklieronderfunctie. En een bijnierinsufficientie en de helicobacterbacterie. En.... En...... En...... Wat oorzaak en gevolg is, weet ik niet en maakt me ook niet meer zoveel uit. Ik denk dat allerlei lichaamssystemen die in elkaar grijpen totaal ontregeld zijn geraakt. En voor ons is HPU één van de ingangen waarop ze behandeld kan worden en waarop we ook vooruitgang zien. Zoals andere ME/CVS patienten bijvoorbeeld weer veel baat hebben bij bijv. carnitine. Ze wordt behandeld op grond van de uitslagen van bloed-, urine- en faecesonderzoek.
Overigens is onze ervaring dat (huis)artsen er verder niets mee kunnen, ondanks dat onze huisarts er niet negatief tegenover staat. Het ziekenhuis, waar onze dochter 4 maanden met CVS/ME heeft gelegen, heeft ook alle uitslagen gehad, stonden daar niet negatief tegenover, maar konden en deden daar ook verder niets mee. Zelfs nu Elianne zo ongelooflijk hard vooruit is gegaan, staan ze wel verbaasd, maar daar houdt het dan ook mee op. Voor hun is toch de enige remdedie voor CVS de CGT, omdat het protocol van de gezondheidsraad dit nu eenmaal voorschrijft.
Het is prettig om een stuk goodwill bij de reguliere geneeskunde te houden en dat is de reden dat we de contacten met de reguliere geneeskunde zo open mogelijk proberen te houden. maar daarbij gaan we toch vooral onze eigen weg; al googelend en surfend over internet!
Groetjes,
Miek
Laatst gewijzigd door Gast op 14 nov 2007, 08:10, 3 keer totaal gewijzigd.
HPU
@Miek: waar zijn jullie precies in behandeling? Ik woon in Zuid-Limburg en ik wil hier toch echt wel verder mee gaan. Vorig jaar stuitte ik ook al op HPU bij mijn zoektocht naar mijn lichamelijk mankement. Ik heb vanavond de online-test nogmaals gedaan en weer kwam ik op 14 punten, u heeft zeer waarschijnlijk HPU. Ook heb ik het vermoeden dat mijn beide ouders dit hebben en mijn broer ook. Misschien hebben jarenlange tekorten idd voor ME gezorgd. Ik geloof hier in ieder gevalk sterk in. Vooral na het lezen van jouwn verhaal.
Ik moet vrijdag naar mijn h.a. en ik zal dit toch weer aan kaarten. Anders ga ik op eigen houdje naar een geschikte arts.
Ik moet vrijdag naar mijn h.a. en ik zal dit toch weer aan kaarten. Anders ga ik op eigen houdje naar een geschikte arts.
Juist ja, je moet al je eigen weg gaan. Of het is CGT om je mee bezig te houden. Of op zelf oderzoek uit gaan, op het net. Zo vallen steeds meer puzzelstukjes op z'n plaat.
Ik sta open over ideeën over het ontstaan van ME en ook over verschillende behandelmethoden. Ik heb zelf nu acupuntuur geprobeert, verder loop ik nog bij de natuurarts. Bij hem zal ik HPU ook bespreken op 27 nov.
Het moet alleen niet te duur allemaal worden, bedoel het moet betalbaar blijven, dan probeer ik zekers veschillende behandelmethoden.
Wat mij nu al opvalt is dat, ik zelf zo mijn conclusie heb getrokken over het krijgen an ME.
Ook geloof ik dat ME mede ontstaat door tekorten in het lichaam, zoals vitaminen en mineralen en vooral stress.
Ik zei jaren geleden al, het lijkt alsof er iets kapot is gegaan in mijn lichaam, dat ik niet meer herstelt krijg, zo voelt dit, vooral ook na verschillende psycho therapieën.
En ik vind een lichamelijk defect, lijkt mij niet herstelt te worden door cgt.
Meer door tekorten aan te vullen, vooral ook om hersenfunctie te herstellen, tenslotte wordt ons hele systeem gestuurd door onze hersenen.
Miek, beankt voor je info, ga zo je pb lezen.
Ik sta open over ideeën over het ontstaan van ME en ook over verschillende behandelmethoden. Ik heb zelf nu acupuntuur geprobeert, verder loop ik nog bij de natuurarts. Bij hem zal ik HPU ook bespreken op 27 nov.
Het moet alleen niet te duur allemaal worden, bedoel het moet betalbaar blijven, dan probeer ik zekers veschillende behandelmethoden.
Wat mij nu al opvalt is dat, ik zelf zo mijn conclusie heb getrokken over het krijgen an ME.
Ook geloof ik dat ME mede ontstaat door tekorten in het lichaam, zoals vitaminen en mineralen en vooral stress.
Ik zei jaren geleden al, het lijkt alsof er iets kapot is gegaan in mijn lichaam, dat ik niet meer herstelt krijg, zo voelt dit, vooral ook na verschillende psycho therapieën.
En ik vind een lichamelijk defect, lijkt mij niet herstelt te worden door cgt.
Meer door tekorten aan te vullen, vooral ook om hersenfunctie te herstellen, tenslotte wordt ons hele systeem gestuurd door onze hersenen.
Miek, beankt voor je info, ga zo je pb lezen.