Inspanningstest

Alie · Bericht door **Alie** » 08 nov 2007, 09:04

ik denk truus dat er inderdaad verschil is met me
maar er staat op mijn papieren dus dat het een zeer ernstige vorm van me cvs en fybro en ook een ernstige vorm van artrose scoliose is, maar mijn specialist vertelde mij dat het door mijn wilskracht komt dat ik nog redelijk wat kan doen, let wel de woorden komen van mijn specialist niet van mij, dus ik wil niet zeggen dat jullie dat niet hebben
maar ik lag dus ook hele dagen in bed ,en heeft haast een einde aan mijn leven willen maken ,want ik verzwakte enorm ,ik lag hele dagen te huilen henk werd er wanhopig van ,toen ben ik gaan vechten met het resultaat wat ik allemaal nu kan doen ,ik heb de hele dag door pijn, en kan soms niet op mijn benen staan van moeheid en duizeligheid, maar ik doe toch de dingen die ik moet doen henk rem mij wel eens omdat ik dan in en in wit en moe er uit ziet
en truus het lijk mij vreselijk om alleen te zijn met deze ziekte
want ik heb nog hulp en steun van henk .maar die heeft ook zware reuma
maar ik hoor hem nooit klagen het is een kanjer
sterkte

annac · Bericht door **annac** » 08 nov 2007, 12:14

Nienke,

Waarom een MRI alleen van het hart?

Van de hersenen zou nog meer info geven....

Maar dat er sowieso (positief?) contact is tussen Nijmegen en Vermeulen is natuurlijk nooit weg. Tja, Nijmegen zal zijn inzichten steeds moeten bijstellen. Van den Houdenhove deed dit al.

MacM · Bericht door **MacM** » 08 nov 2007, 13:07

annac schreef: Waarom een MRI alleen van het hart?

Ik vermoed omdat er al vaker afwijkingen aan het hart/hartfunctie bij ME/CVS-ers zijn gevonden, o.a. door Cheney/Natelson (of Peckermann).

MacM · Bericht door **MacM** » 08 nov 2007, 13:11

Alie schreef: maar mijn specialist vertelde mij dat het door mijn wilskracht komt dat ik nog redelijk wat kan doen,
sterkte

Ik houd niet zo van het woordje wilskracht. Het wordt ook graag gebruikt bij kankerpatiënten (positief blijven!). Als je dan toch dood gaat, wilde je dan gewoon niet genezen?
Er speelt veel meer mee. Ieder lichaam is anders. Je lichaam kan ook uit zichzelf weer wat beter worden, bv. en je sociale contacten spelen mee. Jouw man kan jou op tijd afremmen en zorgen dat je je medicijnen bijvoorbeeld inneemt. Ook heb je een doel om niet in bed te blijven liggen op dagen dat je down bent.

Nienke · Bericht door **Nienke** » 08 nov 2007, 13:21

Hey!

Kzal ff uit leggen hoe het (naar mijn weten) is gegaan: Dr. Vermeulen heeft 'n patient die als controle/onderzoek (neem ik aan) met een cardioloog een mri-scan heeft laten maken van het hart. En tijdens die mri-scan is dr een afwijking gevonden. Omfat die patient ook mee had gedaan met de fietstest onderzoek bij vermeulen hebben vermeulen en die cardioloog contact gehad met elkaar en is dr 't plan uit gekomen om bij de andere patienten (waaronder ik) die mee hebben gedaan aan de fietstest ook een mri-scan te laten doen. Naar mijn weten staat die cardioloog dus ook los van het CGT-gedoe in Nijmegen.

De reden van de mri is denk ik net als MacM zegt.

Liefs, x Nienke

Jazzie · Bericht door **Jazzie** » 08 nov 2007, 13:26

MacM schreef:Ik houd niet zo van het woordje wilskracht.

Ik vind de term 'wilskracht' in het geval van Alie zeker wel op zijn plaats! Met zoveel pijn en andere aandoeningen, zou je mij niet zien fitnessen, stofzuigen, koken of tuinieren. Maar Alie doet dit wel ondanks alles, daarom petje af!

truus73 · Bericht door **truus73** » 08 nov 2007, 13:36

Begrijp me aub goed, ik bewonder Alie om haar doorzettingsvermogen en ik ben heel blij voor haar dat haar conditie zo goed is. Ik heb alleen het gevoel dat Alie al deze jaren een soort CTG volgt die voor haar dus heel goed uitpakt. Gelukkig.
De ervaring van vele anderen met ME etc. is helaas anders. Voor mij pakte het dus ook niet goed uit.
Heb ik dan niet genoeg wilskracht?
Misschien niet, maar als het resultaat is dat ik na het 3 min. fietsen amper op mijn benen kan staan en dat verbetert dan totaal niet. Plus het feit dat ik dus slijmbeursontstekingen krijg, vraag ik mij af waar ik mee bezig ben.
Geloof me ik zou dolgraag weer willen wandelen en fietsen.
Ik weet dat ME voor heel veel verschillende vormen heeft. En ik vind het runnen van een huishouding, zeker met kleine kinderen op zichzelf al een topsport.
Ik weet dat ik niet de enige ben die na een inspaning de tol moeten betalen. Maar dat is eigenlijk een schrale troost.
Zo en nu ga ik de hond uitlaten.

MacM · Bericht door **MacM** » 08 nov 2007, 13:43

Jazzie schreef:
MacM schreef:Ik houd niet zo van het woordje wilskracht.
Ik vind de term 'wilskracht' in het geval van Alie zeker wel op zijn plaats! Met zoveel pijn en andere aandoeningen, zou je mij niet zien fitnessen, stofzuigen, koken of tuinieren. Maar Alie doet dit wel ondanks alles, daarom petje af!

Ik zal niet zeggen dat wilskracht niet meespeelt, maar het is maar een gedeelte. Je kan wel al die dingen gaan doen en door de pijn heen bijten, maar er is ook een grote groep patiënten die hiervan achteruitgaat. Hoe hard ze het ook willen. Zij zijn beter af door voor alle pijn en vermoeidheid en crashes te stoppen, om een langdurige verslechtering te voorkomen.

truus73 · Bericht door **truus73** » 08 nov 2007, 13:52

MacM helemaal met je eens. Dit is nl. mijn ervaring. En met 14 jaar ME heb ik toch wel enige ervaring dunkt mij.

Brenda_L · Bericht door **Brenda_L** » 08 nov 2007, 13:52

annac schreef: Maar dat er sowieso (positief?) contact is tussen Nijmegen en Vermeulen is natuurlijk nooit weg. Tja, Nijmegen zal zijn inzichten steeds moeten bijstellen. Van den Houdenhove deed dit al.

Er is meer in Nijmegen dan alleen die arts die CGT doet!!!!!

MacM · Bericht door **MacM** » 08 nov 2007, 14:22

Brenda_L schreef:
annac schreef: Maar dat er sowieso (positief?) contact is tussen Nijmegen en Vermeulen is natuurlijk nooit weg. Tja, Nijmegen zal zijn inzichten steeds moeten bijstellen. Van den Houdenhove deed dit al.
Er is meer in Nijmegen dan alleen die arts die CGT doet!!!!!

Toch verbaast het me wel eens, ook met dat recente TNF-onderzoek. Zou dat geen onderlinge conflicten geven? Bleijenberg & Prins kwamen een paar jaar geleden groots naar buiten dat CGT je zou genezen (als je maar wilde). Ik herinner me nog termen als "zachte heelmeesters maken stinkende wonden" en dat je gewoon fulltime kon werken en daarna nog een potje tennis kon spelen. Waarom zouden ze dan nog verder onderzoek doen als het (volgens hen) zo goed als opgelost is?

Alie · Bericht door **Alie** » 08 nov 2007, 15:24

bedankt jazzie
ik laat ieder hier in zijn waarde
en ik hoop dat zij het mij ook doen
laten we maar denken
dat ik alles kan helaas is dat niet zo
maar klagen helpt niet
ik zeg ook niet dat beter ben geworden
maar ook niet achteruit
ik heb dikwijls heftige pijnen en duizeligheid en zwaar
vermoeid en dan hou ik mij rustig
en lig ik ook in mijnbed ook onze vacantie ging niet door
en ik volg geen eigen ctg
want dat veroordeel ik
en macm positief of wilskracht zijn twee verschillende dingen

Shavonne · Bericht door **Shavonne** » 08 nov 2007, 15:43

idd, een stuk lichter. Ik heb nu een nieuwe stofzuiger en vandaag even een beetje op zolder met de oude gezogen, phoe, toen merkte ik echt wel het verschil!!! Met de nieuwe gaat het een stuk soepeler, minder krachtsinspanning!!
Ja Truus, doe maar geen gekke dingen, kun je dadelijk idd niet meer uit je voeten en sta je er alleen voor!!!

Brenda_L · Bericht door **Brenda_L** » 08 nov 2007, 17:09

MacM schreef:
Brenda_L schreef:
annac schreef: Maar dat er sowieso (positief?) contact is tussen Nijmegen en Vermeulen is natuurlijk nooit weg. Tja, Nijmegen zal zijn inzichten steeds moeten bijstellen. Van den Houdenhove deed dit al.
Er is meer in Nijmegen dan alleen die arts die CGT doet!!!!!
Waarom zouden ze dan nog verder onderzoek doen als het (volgens hen) zo goed als opgelost is?

Omdat er een enorm academisch ziekenhuis is en dat zogenaamde kenniscentrum maar een heel klein onderdeel daarvan is. Sowieso kan je van een academisch ziekenhuis wel veel onderzoek verwachten!

Guido_den_Broeder · Bericht door **Guido_den_Broeder** » 08 nov 2007, 20:23

Nijmegen heeft bijvoorbeeld ook een afdeling voor aangeboren mitochondriele stoornissen waar naar wat ik hoor patienten best tevreden over zijn. Daar doen ze onderzoeken die ze ook bij ons zouden moeten doen.