Inspanningstest

Alle vragen over diagnose en testen. Welke testen voor ME (cvs)? Wat betekenen de resultaten?

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
Shavonne
Gevorderd lid
Berichten: 1758
Lid geworden op: 12 sep 2007, 21:47

Bericht door Shavonne »

Niets van gemerkt in AZM.
Arjen
Gevorderd lid
Berichten: 528
Lid geworden op: 22 feb 2006, 21:55

Bericht door Arjen »

Klokkenluider :!:

Even een realistische feiten column voor wat ook al weer respect is!

Wijven ketserij

@Truus: als je pérsoonlijk het gevoel hebt dat Alie zichzelf CGT aan leert cq hanteert, vind ik dat je fors voorbij gaat aan iemand die zo open en puur haar eigen verhaal doet.
Dat je zelf niet deze ervaring hebt okee, maar iemand op haar expleciet uitgelegde wilskracht zo tussen de regels door pérsoonsgericht afzeiken is ordinaire wijven ketserij.
Voor zo'n persoonlijk gevoel bestaat de PB, dan kun je vragen hoe iemand dat doet als voorbeeld :idea:

@ MACM: wilskracht omdat Alie iemand heeft om voor te zorgen en of anders om, bah wat een ergerende kortzichtigheid:
Een mens moet altijd zichzelf dragen :idea:

Zonder kan bij ernstige tijden ook intens bevrijdend zijn je hoeft jezelf niet 'groot te houden/ niet wassen en koken voor de ander'
Ik noem ze enkel als: elke medaiile kent haar zijdes :idea:

Want dat geeft mij nu toch persoonlijk bezig stérk het gevoel dat je alleen per definitie slechter af zou zijn? Kortzichtig en naïef.
Wat ik nu zéér direct doe, is de directe en open weerkaatsing van wijvenketserij
Ik speel hélder en duidelijk onverhuld open op de man
Ik geef toe dit is absoluut geen manier.
Exact voor nu mijn bedoeling!

Ervaar nu ook zelf wat het betekent om zo op de man gekaatst als pérsoonlijk :idea:
Want dit is enkel 'ietwat meer zichtbaarder vervolg' op voorgaande namelijk: oneerlijk, onterecht en zeker geen integerheid als voedings gehehalte.
Leven en laten binnen vooral een stuk veiligheid lijkt mij voorwaarde nummer 1 op een forum/ andere levensstijl andere kansen!
We hebben het over leven met ME/ niet de andersoortige neerslaan met onzin, doe dat thuis naar behoefte en believen in je éigen leven!

Algemeen een mens wordt er niet groter door om de juist 'open en pure mens' zo af te zeiken.
Vandaar mijn ergernis en woede. :evil: :evil: :evil: :evil: :evil: :evil: :evil: :evil:
Een Forum behoort veilig te zijn en geen steekspel om een woord wat volledig uit zijn verband gescheurd wordt: reden mij lukt dat blijkbaar niet :?: nogmaals bah.

Algemeen zelf ook redactielid élders pas een ernstig fenomeen onthuld en ontleedt: Geschrokken hoe mensen spuien in het digitale leven zonder te BESEFFEN dat er een mens/en van vlees en bloed aan de andere kant zitten.
De geestelijke pijn van velen :idea:


Alie: Jij bent emand waar ik diep respect voor heb, weet hier dat jij niet de luxe kende in jouw tijd om je als "ME er ziek te melden"!Of de vaatwasser en wasdroger etc dat heette centrifuge :D
Luister en leer van een moedig mens/ versus beschreven 'wijvenketserij' :idea:

Arjen :!:
Arjen: fight for live
Gebruikersavatar
Shavonne
Gevorderd lid
Berichten: 1758
Lid geworden op: 12 sep 2007, 21:47

Bericht door Shavonne »

Hoi Arjen, ben je er weer????
Gebruikersavatar
Shavonne
Gevorderd lid
Berichten: 1758
Lid geworden op: 12 sep 2007, 21:47

Bericht door Shavonne »

P.s. ik hoop dat ik hier in dit topic niets verkeerds heb geschreven, het was in ieder geval niet mijn bedoeling. Dat wat ik schreef, betrok ik alleen op mezelf en heb verder niemand daar mee willen berokkenen.
Gebruikersavatar
Alie
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3927
Lid geworden op: 30 mei 2006, 14:52

Bericht door Alie »

bedankt arjen
en ook de anderen we gaan altijd met respect met elkaar om en zo wil ik het ook houden ,dit forum zit ik al zo lang bij ,en heb het altijd met plezier gedaan ,en ik blijf hoor ,ik wil iedereen steunen heb het zelf van tijd tot tijd ook nodig liefs alie xxx
Gast

Bericht door Gast »

oei oei het stormt zelfs al op internet!

ik denk dat we allemaal vanuit onze eigen beleving praten, dus wat we meemaken en hoe we er mee omgaan
dat moet iedereen voor zich bepalen want we zijn allemaal anders, qua mens, qua ziektebeeld.
en dan voelen we ons aangevallen als iemand aangeeft hoe ie met de ziekte omgaat en dat het helpt, maar ja het helpt dus voor die persoon, en waarschijnlijk dus niet voor jezelf!
en als het woord cgt valt staan we allemaal op onze achterste benen!, ik ook!!
dot komt door de artsen die cgt als de oplossing zien voor al onze problemen, grote onzin!!!
maar hoe dan ook, we proberen toch allemaal met onze problemen om te gaan, de een doet dat door positief te blijven, en de ander door zijn grenzen elke dag weer te respecteren,
ik heb een scootmobiel, omdat ik weet door alsmaar thuis te zitten , en afhankelijk te zijn ik de kans loop depressief te worden.

eigenlijk toch ook een vorm van cgt...

dan blijkt toch dat internet ook niet zo'n ideaal medium is, truus heeft het zo niet bedoeld, dat weet ik zeker,zij heeft het ook niet gemakkelijk en gaat er weer op haar manier mee om.
voor alie geldt hetzelfde, zolang ziek zijn, en dan toch nog de moed vinden om elke dag weer door te gaan
en zo hebben we allemaal ons eigen verhaal, en ieder vertelt zijn eigen waarheid.
zo, nu genoeg gedaan, het is zo'n slecht weer hier, ik denk dat ik een dvdtje of videoband ga bekijken, en lekker onder mijn fleecedeken kruip, heeeel goed voor mijn humeur hahaha
groetjes van mij
Marloes
Gevorderd lid
Berichten: 1297
Lid geworden op: 15 okt 2005, 14:42

Bericht door Marloes »

Even een toevoeging nogmaals:
We gaan hier allemaal met respect met elkaar om, we zitten allemaal in hetzelfde schuitje.
Natuurlijk zijn er gradaties in de ziekte, en zul je jezelf meer herkennen in de verhalen van de een dan van de ander.
Maar moeten wij, als elkaars mede-patienten, nu gaan ruzieen over 'erger' of 'minder erg', 'meer wilskracht' of 'minder wilskracht', of elkaar situatiegericht (partner of niet) uitspelen?
Nee natuurlijk! Juist wij, die als geen ander weten hoe moeilijk het is tegenover anderen dingen te bekennen of bespreken, moeten hier elkaar tot steun zijn!


Dit forum is bedoeld voor lotgenotencontact, elkaar helpen en steunen, door onze verhalen te delen.
Een pittige discussie kan goed zijn, maar persoonlijke aanvallen horen daar zeer zeker niet bij!
Ik heb het hierbij niet tegen truus, alie of wie dan ook specifiek, maar om in het algemeen dit even nogmaals te benadrukken.
Keep on rockin'
MacM
Gevorderd lid
Berichten: 612
Lid geworden op: 02 mei 2007, 23:28

Bericht door MacM »

Arjen schreef: @ MACM: wilskracht omdat Alie iemand heeft om voor te zorgen en of anders om, bah wat een ergerende kortzichtigheid:
Een mens moet altijd zichzelf dragen :idea:

Ik zeg hier nergens dat Alie geen wilskracht heeft en ook niet dat dat niet goed is, alleen dat er misschien andere redenen zijn waarom ze meer kan dan anderen. Ik weet dat Alie niemand wilde beledigen, maar er spelen nu eenmaal meer dingen mee dan alleen wilskracht. Ik zie niet in waarom ik dat niet zou mogen zeggen.

Dat ik aanhaalde dat een partner kan helpen bij ziekte, komt omdat een onderzoek onder kankerpatiënten onlangs uitwees dat de overlevingskans dan toeneemt: niet vanwege dat je dan meer gemotiveerd zou zijn om beter te worden, maar juist vanwege de praktische dingen zoals medicijnen innemen, iemand die je naar de arts brengt etc.

Als iemand het hebben van een partner als beledigend ervaart, spijt me dat. Het lijkt me dat de meeste mensen hier graag iemand zouden hebben om lief en leed mee te delen.
Gebruikersavatar
Marjolijn
Oprichter
Berichten: 1270
Lid geworden op: 12 okt 2005, 22:37

Bericht door Marjolijn »

Zijn er nog mensen die iets specifiek willen zeggen over de vraag waarmee het topic gestart is:

Wie heeft hier de inspanningstest gedaan bij de ME/kliniek in Amsterdam of ergens anders?
Hoe ging dat? Hoe lang moet je fietsen en hoeveel kilometers?


Gelieve niet meer verder te gaan met discussies over CGT etc in dit topic, graag alleen houden bij antwoord op de vragen over de inspanningstest. Moet even streng zijn maar anders loopt het te ver off-topic en uit de hand hier.



Verder sluit ik me helemaal aan bij Marloes, mooi gezegd. Samen elkaar tot hulp en steun zijn op dit forum als mede-patienten en elkaar niet in de haren vliegen omwille van bijvoorbeeld een andere mening/ervaring of doordat de ander nou eenmaal anders in elkaar steekt.

Misschien is het een idee om het met elkaar uit te praten via een privebericht (pb)?

Groeten,
admin Marjolijn.
Laatst gewijzigd door Marjolijn op 09 nov 2007, 13:58, 1 keer totaal gewijzigd.
MacM
Gevorderd lid
Berichten: 612
Lid geworden op: 02 mei 2007, 23:28

Bericht door MacM »

Zou het niet mogelijk zijn om zo'n test te doen bij een streekziekenhuis, evt. nadat de arts daar contact heeft gehad met Vermeulen over hoe het precies moet en dat ze de uitslagen opsturen naar Vermeulen?
Nienke
Actief lid
Berichten: 329
Lid geworden op: 05 feb 2007, 11:28
Locatie: Vlijmen

Bericht door Nienke »

Hey..

Ik was begin juni opgenomen in het ziekenhuis en ze twijfelden er toen over of ze mij een fietstest wilden laten doen. Uiteindelijk hebben we besloten om de fietstest toch bij vermeulen te doen in amsterdam.. In een streekziekenhuis wordt er (naja bij ons in den bosch) alleen gekeken naar de hartslag, in amsterdam kunnen ze veel meer dingen tegelijk meten (oa, hartslag, verzuring, zuurstofopname etc.)

groetjes, nienke
Zoek je eigen geluk, want dit kan niemand anders voor je doen!
Gebruikersavatar
Alie
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3927
Lid geworden op: 30 mei 2006, 14:52

Bericht door Alie »

het ligt eraan welk ziekenhuis het is inderdaad niet overal zo
bij ons hebben zij het wel bij mij gedaan nienke
ben jij al naar amsterdam geweest
Arjen
Gevorderd lid
Berichten: 528
Lid geworden op: 22 feb 2006, 21:55

Bericht door Arjen »

Mijn laatste opmerking hierover is dat de situatie nu dus blijkbaar wel hérkenbaar is.
Ja Marjolijn streng zijn is goed maar het was al uit de hand gelopen NB.
Marloes bedankt voor de correctie.
Inhoudelijk heb ik niets te zeggen het was de vorm die verstoort!
Arjen
Nienke
Actief lid
Berichten: 329
Lid geworden op: 05 feb 2007, 11:28
Locatie: Vlijmen

Bericht door Nienke »

Jah, ik heb in juni fietstest in amsterdam gehad.. in september was daar uit gekomen dat er geen energie vrij kwam en ik vrijwel meteen begon te verzuren.. nu zijn mijn uitslagen naar een cardioloog die kijkt of dat het van mijn hart komt.. als dat neit zo is dan zou het een biochemisch proces zijn ofzo.. maar moet eerst op de uitslag van de cardioloog wachten,, heb over n maand weer belafspraak daarover,,
Zoek je eigen geluk, want dit kan niemand anders voor je doen!
Gebruikersavatar
Shavonne
Gevorderd lid
Berichten: 1758
Lid geworden op: 12 sep 2007, 21:47

Bericht door Shavonne »

Wat ik wel niet begrijp met zo'n test is, dat als je een goeie dag hebt zullen de uitslagen toch anders zijn dan op een slechte dag?? Tenminste al ik een goeie dag heb ga ik op de fiets naar het dorp, op een slechte dag kan ik amper lopen laat staan fietsen.
Plaats reactie