Afwijkingen EEG en MRI bij CVS??

Renka · Bericht door **Renka** » 15 nov 2007, 12:22

Ik ben net terug van de neuroloog. De MRI was prima. Dus geen MS, geen littekens of andere afwijkingen en normaal grijze-stof-beeld.
De EEG liet wel afwijkingen zien, namelijk een verhoogde hersenactiviteit. In welke mate is me niet heel erg duidelijk. Het was iig geen duidelijk epilepsie beeld.
En waar ik al bang voor was..... volgende week donderdagavond moet ik om 20u in het ziekenhuis zijn. Moet daar een hele nacht op blijven (ze hebben niet eens een bed of een bank waar ik op kan liggen) en dan vrijdagochtend om 8u herhalen ze het EEG.
Ik zie er enorm tegenop... mijn hele dag/nacht-ritme naar de maan! En me dus een hele nacht heel ziek voelen. En de dagen, weken erna.
Maar goed.... de neuroloog zei dat hij wel degelijk verwachtte dat er iets uit zou komen. Hij kon geen garanties geven (haha), maar het was zeker niet alleen even voor de vorm zodat ze alles gedaan hebben. Heb ik natuurlijk wel even gevraagd. Dus daarom wil ik het wel doorzetten.
Afgelopen maandagochtend weer bijna flauwgevallen en de hele week is al enorm slecht. Vorige week ging het zo ontzettend goed

. Anyway... dit dus mbt de mri en de eeg.

Liefs!!

Jazzie · Bericht door **Jazzie** » 15 nov 2007, 12:35

Karen schreef:de neuroloog zei dat hij wel degelijk verwachtte dat er iets uit zou komen.

Waar denkt hij dan aan? Het wat is dat voor een aardige neuroloog die zo ver wil gaan met onderzoeken? -> ME-gespecialiseerd?

Renka · Bericht door **Renka** » 15 nov 2007, 13:05

@Jazzie. Tja.... geen idee waar hij aan denkt. Doel was om epilepsie of iets anders uit te sluiten. Op aanvraag van de KNO-arts.

En ik had CVS volgens mij nooit vermeld, tot vanochtend. Ben ik niet zo scheutig mee bij artsen

MacM · Bericht door **MacM** » 15 nov 2007, 13:21

He, wat vervelend. Maar misschien komt er wel iets uit op deze manier. Mag je van te voren wel overdag slapen?

Ik heb een EEG gehad toen ik 16 was en die was ook verhoogd. Ik geloof dat je bij 7 epilepsie kon hebben, en ik had 6,9. Maar omdat ik een beetje hoofdpijn had, was het in orde.

Shavonne · Bericht door **Shavonne** » 15 nov 2007, 15:51

Ben benieuwd Karen! Lijkt me idd geen prettig onderzoek, s'nachts opblijven! Wat moet je dan doen al die uren? Borduren, lezen of punniken ofzo?
Erg vervelend zeg, nachtdienst draaien! Had er vroeger nooit zo'n problemen mee, draaide graag nachtdiensten, maar nu echt niet meer!
Heel veel sterkte, ben benieuwd wat eruit komt!

Renka · Bericht door **Renka** » 15 nov 2007, 19:11

@MacM. En daar is het verder bij gebleven? Je hebt ook geen medicatie gehad of iets anders?

MacM · Bericht door **MacM** » 16 nov 2007, 21:38

Nee, want het was goed volgens hen. Maar dat is inmiddels 11 jaar geleden, misschien dat neurlogen misschien nu wat beter weten wat ME/CVS is en evt. wat medicijnen willen proberen?

Renka · Bericht door **Renka** » 28 nov 2007, 18:52

Even afwezig geweest, maar hier de reactie.

Het opblijven ging prima. 3x een dip gehad (20u-23u & 3.30-4.15 & 6.30-8.00). Verder ging het heel goed. Voelde me vrijdagochtend net zo fit als iedere andere ochtend. Ben uiteindelijk om 11u toch maar in mijn bed gedoken en tegen 17u opgestaan.
Vanaf vrijdagavond ben ik weer supersuperduizelig. Kan dus weer amper computeren, lezen en tv-kijken. Misschien toch de terugslag van een nachtje overslaan??

Vandaag voor de uitslag geweest. Verhoogde activiteit, maar niet heel erg hoog. Zelfde als met de 1e EEG. Dus geen duidelijk epilepsiebeeld, maar ook niet helemaal niet. Lekker duidelijk dus. Weet geen waarde.
Nu heb ik 7 jan. een gesprek met een epileptoloog. En dan zien we dus wel weer verder.

Is een verhoogde activiteit normaal bij cvs? Weet iemand daar iets van?

Groetjes

Shavonne · Bericht door **Shavonne** » 28 nov 2007, 22:22

Ik kan je wel zeggen dat mijn hoofd nooit stil is, altijd druk bezig, zelfs s'nacht, want ik droom eigenlijk altijd en kan me dat ook herinneren. Nou ja dromen, vaak gaan tijdens mijn slaap dingen van overdag voorbij, het lijkt dan soms of ik net wel, net niet slaap, heel vervelend gevoel. Logisch dat ik dan s'morgens nooit uitgerust ben, het lijkt af en toe alsof ik niet diep genoeg slaap.
Ik kan me niet meer herinneren wanneer ik eens lekker heerlijk diep geslapen heb en wanneer ik eens echt uitgerust wakker werd! De afgelopen 15 jaar zekers niet!
Ik denk dat dit ook met hooggevoelig te maken heeft.

orchidee · Bericht door **orchidee** » 29 nov 2007, 04:59

@Karen :
2. MRI scan van de hersenen
Bij 78% van de ME/CVS-patiënten werden subcorticale gebieden met hoge signaalintensiteit – overeenkomstig oedeem of demyelinesatie – vastgesteld d.m.v. MRI (gelijkaardig aan wat men ziet bij MS). Onderzoek toonde aan dat 50 tot 80 % van de ME/CVS-patiënten een abnormale MRI-scan vertonen.

5. EEG en QEEG
95 % van de ME/CVS-patiënten vertonen een abnormale EEG. Dr. Hyde haalt aan dat een QEEG accurater is en dat ze in staat zijn om niet alleen een gebrek aan normale hersenactiviteit bij ME/CVS-patiënten aan te tonen, maar ook een verschuiving van de normale maar beschadigde activiteitscentra naar andere delen van de hersenen.

Bron : deze site

bmc.ub.uni-potsdam.de/1471-2377-4-14
Op deze link zie je een onderzoek en de foto's van het verschil

Groetjes,
Dirk

Alie · Bericht door **Alie** » 29 nov 2007, 06:40

klopt dirk dat is ook bij mij geconstateerd
bij mij wijten ze het aan een beroerte die ik op jonge leeftijd had
en de tia.s van vijf jaar geleden beschadigingen noemen ze het
maar dat weten ze niet zeker of het tia.s waren

superwoman · Bericht door **superwoman** » 29 nov 2007, 13:40

Shavonne schreef:Ik kan je wel zeggen dat mijn hoofd nooit stil is, altijd druk bezig, zelfs s'nacht, want ik droom eigenlijk altijd en kan me dat ook herinneren. Nou ja dromen, vaak gaan tijdens mijn slaap dingen van overdag voorbij, het lijkt dan soms of ik net wel, net niet slaap, heel vervelend gevoel. Logisch dat ik dan s'morgens nooit uitgerust ben, het lijkt af en toe alsof ik niet diep genoeg slaap.
Ik kan me niet meer herinneren wanneer ik eens lekker heerlijk diep geslapen heb en wanneer ik eens echt uitgerust wakker werd! De afgelopen 15 jaar zekers niet!
Ik denk dat dit ook met hooggevoelig te maken heeft.

Dit heb ik ook!
Als ik een goede periode heb slaap ik dieper,maar dat dromen en niet diep genoeg slapen voor m'n gevoel, doe ik al vanaf de ziekte van pfeiffer.
Zo ook de hoofdpijn en de "rare" ogen, snel misselijk enzo.

Shavonne · Bericht door **Shavonne** » 29 nov 2007, 22:15

@superwoman: Ben je dan misschien ook hooggevoelig?

orchidee · Bericht door **orchidee** » 30 nov 2007, 02:59

@Alie : Dank U wel

Wou je dat eigenlijk al lang vragen maar durfde niet.

Ondersteund mijn idee dat het misschien wel in de hersenen zit!
Denk dat de "hersenen" fouten maken die voor al die ontelbare ongemakken zorgen die we hebben. Het brein maakt die fouten door het initiele virus.
Dus moeten ze of het virus aanpakken (wat tot nog tot niets oplevert) of het brein en zijn werkingsmechanismen verder onderozeken.
En dan hoop ik dat ze wat snel verderdoen!

Groetjes,
Dirk

Shavonne · Bericht door **Shavonne** » 01 dec 2007, 21:38

Of er is iets niet goed in de stofwisseling waardoor de hersenen verkeerde signalen geven of doorgeven?