Hallo Justme, Ik begrijp niet goed waaruit je reactie komt....is dat op iets uit mijn reactie?
Ik zei niet dat CVS een geestelijke oorzaak moet hebben het speelt er echter wel in mee.
Het is zeker niet nodig om met die diagnose naar een psychiater te gaan, daarvoor zit je bij je internist goed als hij wat ervaring heeft met de diagnose.
Ikzelf heb wel mijn eerste waarschijnlijkheids-diagnose gekregen van een psychiater waar ik bij gekomen was wegens depressie. Na korte tijd werd het voor hem duidelijk dat er een andere uitleg was voor mijn klachten. Hij stuurde mij in eerste instantie door naar een psycholoog met uitgebreide ervaring met cvs en via hem naar de internist die de uiteindelijke diagnose stelde. Het was de begintijd van de cvs-centra en voor een betere erkenning van de diagnose liet ik die daar ook nog eens bevestigen.
Op dit moment ga ik nog 3 a 4 keer per jaar naar de psychiater omdat ik bij hem de beste kennis ter zake aantref en hij ook mijn medicatie voorschrijft. Daarnaast wordt ik jaarlijks gevolgd door de internist en ga ik wanneer ik er behoefte aan heb naar de psycholoog die ik meer als een coach ervaar.
Voor de duidelijkheid, cvs ontstond bij mij na een chirurgische ingreep met een complicatie van een maandenlange wondinfectie. Voor de ingreep was ik fysiek in heel goede vorm ondanks het feit dat ik kampte met een depressie. Ik werkte als fysiotherapeute en als sportbegeleidster bij personen met een meervoudige handicap; had mijn gezin met toen nog drie kinderen thuis; had net een bijkomende hogere studie afgerond en was in mijn vrije tijd intensief-actief fietser en wandelaar.
Hersenen voor de gek houden?
Moderator: Moderators
Hoi
Ik zal ff proberen om mijn kijk op verschillende cvs te weer leggen.
@Justme: wat geestelijke cvs pcies inhoud weet ik niet, maar ik spreek uit pure praktijk ervaring van mensen die ook een vorm van vermoeidheid hebben. Zoals jij beschrijft is jou CVS/ME lichamelijk onstaan. Dat is dus duidelijk. En wees blij dat er dan niet ook nog eens psy aan je gesleuteld word, kan alle gevolgen vandien hebben.
Er zijn ook mensen die vermoeid zijn door psy klachten, is ook een vorm van CVS.
Bv:
A= heeft ooit een burn-out gehad en daarna depressief, ook een soort vermoeidheid aan over gehouden. Na tig jaren een osteo en bioresornatie erbij gehaald, en prompt zegt de arts van de bioresornatie, je hebt sporen van pfeifer. En word daarvoor behandeld.
Mijn inziens is, de depressie is zo goed als voorbij, en daarna word er nog naar een lichamelijke oorzaak gezocht.
B= iemand is overspannen geraakt door stress en komt op bed te liggen, vervolgens beland diegene in een rolstoel, lichaam is op, en durft ni meer te lopen, en denkt ook dat het lichamelijk is, ze is bang dat het aan haar hart ligt, vervolgens nadat ze behandeld is, fietst ze weer.
C= zit psy helemaal in de knoop, en gooit het erop dat het lichamelijk is.
denkt bv dat ze pfeiffer heeft gehad.
D= diegene wil het liefst op de bank zitten en durft nergens heen te gaan.
Laat zich onderzoeken op pfeiffer.
E= iemand met een depressie die een soort vermoeidheid heeft overgehouden.
mijn inziens en misschien wel erg kort door de bocht, deze mensen hebben geen ME maar een vorm van CVS, en gezien er in dit kikkerlandje de term ME weinig gebruikt word, worden er teveel mensen op 1 hoop gegooid.
Hier laat ik het ff bij.
groetjes Lijda
Ik zal ff proberen om mijn kijk op verschillende cvs te weer leggen.
@Justme: wat geestelijke cvs pcies inhoud weet ik niet, maar ik spreek uit pure praktijk ervaring van mensen die ook een vorm van vermoeidheid hebben. Zoals jij beschrijft is jou CVS/ME lichamelijk onstaan. Dat is dus duidelijk. En wees blij dat er dan niet ook nog eens psy aan je gesleuteld word, kan alle gevolgen vandien hebben.
Er zijn ook mensen die vermoeid zijn door psy klachten, is ook een vorm van CVS.
Bv:
A= heeft ooit een burn-out gehad en daarna depressief, ook een soort vermoeidheid aan over gehouden. Na tig jaren een osteo en bioresornatie erbij gehaald, en prompt zegt de arts van de bioresornatie, je hebt sporen van pfeifer. En word daarvoor behandeld.
Mijn inziens is, de depressie is zo goed als voorbij, en daarna word er nog naar een lichamelijke oorzaak gezocht.
B= iemand is overspannen geraakt door stress en komt op bed te liggen, vervolgens beland diegene in een rolstoel, lichaam is op, en durft ni meer te lopen, en denkt ook dat het lichamelijk is, ze is bang dat het aan haar hart ligt, vervolgens nadat ze behandeld is, fietst ze weer.
C= zit psy helemaal in de knoop, en gooit het erop dat het lichamelijk is.
denkt bv dat ze pfeiffer heeft gehad.
D= diegene wil het liefst op de bank zitten en durft nergens heen te gaan.
Laat zich onderzoeken op pfeiffer.
E= iemand met een depressie die een soort vermoeidheid heeft overgehouden.
mijn inziens en misschien wel erg kort door de bocht, deze mensen hebben geen ME maar een vorm van CVS, en gezien er in dit kikkerlandje de term ME weinig gebruikt word, worden er teveel mensen op 1 hoop gegooid.
Hier laat ik het ff bij.
groetjes Lijda
Uiteindelijk komen we hier op dit forum steeds terug op de opdeling tussen het ernstig te nemen " ME " en de meer twijfelachtige diagnose van CVS.
Ik blijf me hier slecht bij voelen!! Waarom wordt dit Forum niet gewoon omgedoopt tot ME-forum? Dat zou een stuk eerlijker zijn.
Hoe voelen anderen op dit forum met SLECHTS een CVS- diagnose zich hierbij.
Reageer aub eens want dit gaat mij nauw aan het hart.
Heike
Ik blijf me hier slecht bij voelen!! Waarom wordt dit Forum niet gewoon omgedoopt tot ME-forum? Dat zou een stuk eerlijker zijn.
Hoe voelen anderen op dit forum met SLECHTS een CVS- diagnose zich hierbij.
Reageer aub eens want dit gaat mij nauw aan het hart.
Heike
I will survive
Mijn idee is dat ME dan wel CVS niet 1 ziekte is. Daarom geloof ik ook nooit in nieuwsberichten met dat er weer iets over bekend is geworden/voor is gevonden.
Het is gewoon 1 grote patientengroep met verschillende onbekende/niet ontdekte ziektes volgens mij, met voor een groot deel overeenkomende klachten maar ook veel verschillen!
Het is gewoon 1 grote patientengroep met verschillende onbekende/niet ontdekte ziektes volgens mij, met voor een groot deel overeenkomende klachten maar ook veel verschillen!
Lijda,
Ik denk inderdaad dat je de soorten cvs aardig op een rijtje hebt gezet. Ik sprak ook met verschillende mensen uit de door jouw opgenoemde categorieen. En ook nog iemand met een bijkomende kanker die bij het Roessingh baat vond.
En Heikenie,
Mensen met totale uitputtingssyndromen tot moeheid door depressie hebben wel degelijk een serieus probleem, maar KUNNEN evt met psychotherapie een eind op weg geholpen worden, zo niet zelfs genezen. ZE hebben heus niet SLECHTS een psychisch probleem en eigenschuld, dikkebult op hun voorhoofd staan.
Als deze bovenstaande zaken samengaan met sterke infectieproblemen moet er een licht op gaan en gedacht worden aan een defect immuun-systeem. Een systeem dat in de verkeerde stand is komen te staan en een verergerde lichamelijke toestand kan geven bij verhoging van inspanningen.
En dan wordt uiteindelijk wel degelijk dat verschil duidelijk. Niet dat coaching of therapie en/of antidepressiva nutteloos is voor dit soort vermoeidheid. Maar de uitwerking is verschillend. Zelfs jullie psychiater Van den Houdenhove erkent het laatste jaar dat bv CGT niet altijd tot genezing leidt, hoogstens tot een beter leren omgaan met. Hij bekritiseerde hiermee zelfs ons Nijmegens centrum die (nog) in de genezingstoer blijft steken.
Wat bij het een kan helpen, kan voor de andere vorm letterlijk dodelijk zijn.
Hoe is het trouwens met je dochter, Heikenie?
Ik denk inderdaad dat je de soorten cvs aardig op een rijtje hebt gezet. Ik sprak ook met verschillende mensen uit de door jouw opgenoemde categorieen. En ook nog iemand met een bijkomende kanker die bij het Roessingh baat vond.
En Heikenie,
Mensen met totale uitputtingssyndromen tot moeheid door depressie hebben wel degelijk een serieus probleem, maar KUNNEN evt met psychotherapie een eind op weg geholpen worden, zo niet zelfs genezen. ZE hebben heus niet SLECHTS een psychisch probleem en eigenschuld, dikkebult op hun voorhoofd staan.
Als deze bovenstaande zaken samengaan met sterke infectieproblemen moet er een licht op gaan en gedacht worden aan een defect immuun-systeem. Een systeem dat in de verkeerde stand is komen te staan en een verergerde lichamelijke toestand kan geven bij verhoging van inspanningen.
En dan wordt uiteindelijk wel degelijk dat verschil duidelijk. Niet dat coaching of therapie en/of antidepressiva nutteloos is voor dit soort vermoeidheid. Maar de uitwerking is verschillend. Zelfs jullie psychiater Van den Houdenhove erkent het laatste jaar dat bv CGT niet altijd tot genezing leidt, hoogstens tot een beter leren omgaan met. Hij bekritiseerde hiermee zelfs ons Nijmegens centrum die (nog) in de genezingstoer blijft steken.
Wat bij het een kan helpen, kan voor de andere vorm letterlijk dodelijk zijn.
Hoe is het trouwens met je dochter, Heikenie?
Hallo Heikenie,
Eigenzinnig als ik ben zeg ik heel helder: voor nu staat CVS exact voor hetzelfde als ME.
Allebei uiteindelijk maar een naam en een kapstok!
Aids 2 en andere benamingen doen beetje bij beetje recht aan de ernst van de situatie.
Van psychische problemen blijf ik per definitie af omdat dit bijna zelfverraad heet.
Het heeft in 1e instantie geen donder met CVS ME te maken.
Ik schrijf graag énkel ME omdat het voor mij nog hetzelfde is! NB
Whats in a name.
Hoop je zo gesteund te hebben.
Alie: ME is de naam die men voorheen gebruikte, nadien koos men voor CVS, dan is er nog de verwarring dat in België meer het woord CVS gebruikt wordt, in Nederland nog regelmatig ME.
Dit zijn feiten!
Arjen
Eigenzinnig als ik ben zeg ik heel helder: voor nu staat CVS exact voor hetzelfde als ME.
Allebei uiteindelijk maar een naam en een kapstok!
Aids 2 en andere benamingen doen beetje bij beetje recht aan de ernst van de situatie.
Van psychische problemen blijf ik per definitie af omdat dit bijna zelfverraad heet.
Het heeft in 1e instantie geen donder met CVS ME te maken.
Ik schrijf graag énkel ME omdat het voor mij nog hetzelfde is! NB
Whats in a name.
Hoop je zo gesteund te hebben.
Alie: ME is de naam die men voorheen gebruikte, nadien koos men voor CVS, dan is er nog de verwarring dat in België meer het woord CVS gebruikt wordt, in Nederland nog regelmatig ME.
Dit zijn feiten!
Arjen
Laatst gewijzigd door Arjen op 04 okt 2007, 22:56, 2 keer totaal gewijzigd.
Arjen: fight for live
Hoe je het of went of keert, CVS/ME blijft een slopend iets.
Dat betekend voor een ieder die er last van heeft, het op zijn eigen manier ervaart. Voor de 1 die zich vermoeid voelt kan het zwaarder wegen dan voor een ander.
En dat doet niet af van de ernst van de ziekte, we moeten alleen de verschillen niet uit het oog verliezen.
Ik vind de benaming ME alleen voor een site dan niet geheel op zijn plek, pas als er een duidelijkheid bestaat,
bv jantje heeft een virusinfectie gehad en heeft daardoor ME.
dan kun je pas gaan praten over een eenduidig iets.
Ik zou het ook erg vinden als mensen die al jaren vermoeid zijn door een niet eenduidige oorzaak, dat diegene zich zelf voorhoud (wijsmaakt) dat diegene ME heeft.
Zolang het nog niet vastgesteld is, zou ik zeggen wees blij, want dan is er nog kans op genezing.
En ook na een virusinfectie kan men genezen, dit is wat ik mezelf elke keer voorhoud, anders is het uitzichtloos.
Daarom: word het tijd dat ze het in kaart brengen.
Lijda
Dat betekend voor een ieder die er last van heeft, het op zijn eigen manier ervaart. Voor de 1 die zich vermoeid voelt kan het zwaarder wegen dan voor een ander.
En dat doet niet af van de ernst van de ziekte, we moeten alleen de verschillen niet uit het oog verliezen.
Ik vind de benaming ME alleen voor een site dan niet geheel op zijn plek, pas als er een duidelijkheid bestaat,
bv jantje heeft een virusinfectie gehad en heeft daardoor ME.
dan kun je pas gaan praten over een eenduidig iets.
Ik zou het ook erg vinden als mensen die al jaren vermoeid zijn door een niet eenduidige oorzaak, dat diegene zich zelf voorhoud (wijsmaakt) dat diegene ME heeft.
Zolang het nog niet vastgesteld is, zou ik zeggen wees blij, want dan is er nog kans op genezing.
En ook na een virusinfectie kan men genezen, dit is wat ik mezelf elke keer voorhoud, anders is het uitzichtloos.
Daarom: word het tijd dat ze het in kaart brengen.
Lijda
Ik vind het onzin dat er sprake is van psychische en lichamelijke Me. Het hangt met elkaar samen.
Dat er verschillende vormen bestaan ja, dat zal best. De een van ons is zieker dan de ander. En het verloopt in faces, dan weer eens wat beter dan anders.
Het "verloop" vind ik een beetje op MS lijken. Bij MS zijn er ook vormen en faces.
Wie weet liggen MS en ME wel heel dicht bij elkaar.
Dan is er ook verschil in de klachten. De een heeft meer last van de pijnen en de ander heeft meer last van de vermoeidheid. Of het is gelijk, zo merk ik het althans bij mezelf. Bedoel met gelijk, dat het zich afwisselt.
Dat er verschillende vormen bestaan ja, dat zal best. De een van ons is zieker dan de ander. En het verloopt in faces, dan weer eens wat beter dan anders.
Het "verloop" vind ik een beetje op MS lijken. Bij MS zijn er ook vormen en faces.
Wie weet liggen MS en ME wel heel dicht bij elkaar.
Dan is er ook verschil in de klachten. De een heeft meer last van de pijnen en de ander heeft meer last van de vermoeidheid. Of het is gelijk, zo merk ik het althans bij mezelf. Bedoel met gelijk, dat het zich afwisselt.
Naast de woorden die goed doen aan het hart....Danke Arjen en Alie.... blijft er nog steeds het pijnlijke van uitspraken als: " zichzelf voorhouden dat men ME heeft "
Een misverstand moet wel uit de weg geholpen worden. Ik heb de voorbije jaren ondanks de toenemende beperkingen van mijn ziekte ( zonder er een naam op te plakken ) de depressies overwonnen en sta nu sterker in het leven dan in vroegere jaren. Ik heb geleerd om voor mezelf en mijn gezin te kiezen en komaf te maken met de stoorzenders die mijn leven zolang beheerst hebben. Misschien moet ik zeggen dat ik er door mijn ziekte en door de beperktheid van de beschikbare energie, verplicht ben geweest om keuzes te maken.
Mijn man; de kinderen en niet te vergeten de kleinkinderen gaven voor mij de richting aan naar wat echt belangrijk is. De warmte en de blijheid die daardoor naar mij toe kwam maakte die noodzakelijke keuzes minder pijnlijk.
Het blijft moeilijk om dag in dag uit te leven met de uitputting en het gevoel zo veel meer te willen dan er kan. Ik put echter levensenergie uit de heel kleine dingen. Onze Nand die straalt als hij mij ziet; Basje die mij zijn knuffel toesteekt; Sem die voor het eerst echt komt knuffelen; Ferre die al ganse gesprekken met mij voert en niet te vergeten onze grote jongens in Amerika die tijdens ons verlof de uitspraak deden dat wij het leukste bezoek waren.
zo ! dat moest ik nog efkes kwijt.
Een misverstand moet wel uit de weg geholpen worden. Ik heb de voorbije jaren ondanks de toenemende beperkingen van mijn ziekte ( zonder er een naam op te plakken ) de depressies overwonnen en sta nu sterker in het leven dan in vroegere jaren. Ik heb geleerd om voor mezelf en mijn gezin te kiezen en komaf te maken met de stoorzenders die mijn leven zolang beheerst hebben. Misschien moet ik zeggen dat ik er door mijn ziekte en door de beperktheid van de beschikbare energie, verplicht ben geweest om keuzes te maken.
Mijn man; de kinderen en niet te vergeten de kleinkinderen gaven voor mij de richting aan naar wat echt belangrijk is. De warmte en de blijheid die daardoor naar mij toe kwam maakte die noodzakelijke keuzes minder pijnlijk.
Het blijft moeilijk om dag in dag uit te leven met de uitputting en het gevoel zo veel meer te willen dan er kan. Ik put echter levensenergie uit de heel kleine dingen. Onze Nand die straalt als hij mij ziet; Basje die mij zijn knuffel toesteekt; Sem die voor het eerst echt komt knuffelen; Ferre die al ganse gesprekken met mij voert en niet te vergeten onze grote jongens in Amerika die tijdens ons verlof de uitspraak deden dat wij het leukste bezoek waren.
zo ! dat moest ik nog efkes kwijt.
I will survive
heikenie schreef:Hallo Justme, Ik begrijp niet goed waaruit je reactie komt....is dat op iets uit mijn reactie?
Ik zei niet dat CVS een geestelijke oorzaak moet hebben het speelt er echter wel in mee.
Het is zeker niet nodig om met die diagnose naar een psychiater te gaan, daarvoor zit je bij je internist goed als hij wat ervaring heeft met de diagnose.
Ikzelf heb wel mijn eerste waarschijnlijkheids-diagnose gekregen van een psychiater waar ik bij gekomen was wegens depressie. Na korte tijd werd het voor hem duidelijk dat er een andere uitleg was voor mijn klachten. Hij stuurde mij in eerste instantie door naar een psycholoog met uitgebreide ervaring met cvs en via hem naar de internist die de uiteindelijke diagnose stelde. Het was de begintijd van de cvs-centra en voor een betere erkenning van de diagnose liet ik die daar ook nog eens bevestigen.
Op dit moment ga ik nog 3 a 4 keer per jaar naar de psychiater omdat ik bij hem de beste kennis ter zake aantref en hij ook mijn medicatie voorschrijft. Daarnaast wordt ik jaarlijks gevolgd door de internist en ga ik wanneer ik er behoefte aan heb naar de psycholoog die ik meer als een coach ervaar.
Voor de duidelijkheid, cvs ontstond bij mij na een chirurgische ingreep met een complicatie van een maandenlange wondinfectie. Voor de ingreep was ik fysiek in heel goede vorm ondanks het feit dat ik kampte met een depressie. Ik werkte als fysiotherapeute en als sportbegeleidster bij personen met een meervoudige handicap; had mijn gezin met toen nog drie kinderen thuis; had net een bijkomende hogere studie afgerond en was in mijn vrije tijd intensief-actief fietser en wandelaar.
Ik weet niet welke reactie van mij je bedoeld, de eerste denk ik?
Nee hoor die was gericht naar lijda ( de vraag dan) en de rest wat ik schreef is gewoon hoe ik er tot dusver tegenaan kijk en wat ik me dan afvraag zeg maar.
Ik probeer het allemaal beetje duidelijk te krijgen en dat valt niet even mee, gezien het feit dat het ook een onduidelijke materie is, maar ook dat als ik elke keer denk; oke nu heb ik m een beetje....dan komt er iets langs wat me dan weer even verward en waar ik over na moet denken en over moet vragen om dat dan weer duidelijk te krijgen.
Kortom: Ik wil graag alle mogelijkheden en scenarios op een rijtje hebben, maar dat valt allemaal nog niet mee, misschien dat mijn manier waarop vreemd overkomt ofzo?