welk recht op hulp in huis hebben ME-ers?

[Shavonne]

Hoi,

ik wil wel eens weten, op welke vorm van hulp mogen wij als mensen met ME terug vallen?
Wat is er voor chronisch zieken zoals wij geregeld in het krijgen van gezinshulp etc.
Ik ben nu 13 jaar ziek, heb de eerste jaren nog gewoon ziek gewerkt, ik wist niet beter. Ik loop de laatste jaren er telkens tegenaan dat ik telkens over mijn grenzen moet heen gaan, om mijn huishouden en gezin draaiende te houden. Ik merk gewoon dat dit zo niet werkt om gezonder te worden, of in ieder geval een beetje op te knappen. Het is zo frustrerend. Ik ben niet het type om bij de pakken neer te gaan zitten, maar ik heb nu een punt bereikt, dat het echt anders moet. Ik heb echt hulp nodig, ik vind dat ik recht heb, om de ruimte te krijgen en de rust om, als is het maar een beetje, op te knappen.
Van mijn man kan ik echt niet nog meer verwachten, hij helpt al zoveel, terwijl hij een eigen bedrijf draaiende moet houden.
Ik hoop dat er iemand mij handige informatie kan geven hierover.
Marian

[puck]

Hoi,

Helaas heb ik geen oplossing voor je, zit in dezelfde situatie.
Mijn vriend moet de kost verdienen en werkt 5 dagen in de week. Ik kan amper iets bijdragen aan het huishouden. Aan het begin, zo'n 8 jaar gelden, heb ik 3 maanden thuiszorg gekregen, huishoudelijke hulp dan.
Daarna kwam er iemand langs en zei dat ik er niet meer in aanmerking voor kwam, heb nog nachtmerries van de nare kerel.
Ik heb alleen een partner en geen kinderen, dus mijn partner wordt geacht alles te doen. ME vond hij niet iets wat blijvend of dusdanig ernstig was dat het niet kon genezen, dus helaas. Zit er al 8 jaar mee, in toch wel ernstige mate. Dat gevecht heeft me zoveel energie gekost, dat ik het erbij gelaten heb. We hebben nu een hele lieve werkster/hulp voor 2 uur in de week die het meeste doet. Het kost wel wat, maar brengt rust. Ook hulp bij eventuele kinderen zit er niet in, misschien als sluitpost als anderen in mijn omgeving niet meer kunnen helpen.
Helaas heb ik geen geweldige oplossing, voor je, ik zit in hetzelfde schuitje. Ben ook benieuwd naar 'oplossingen'.
Groetjes, Puck

[Shavonne]

Toch ga ik bij de gemeente bij WMO informeren op advies van h.a.
Anders wordt het ook betaalde hulp, want ik red dit zo niet meer.
In november gaat mijn dochtertje naar school, op zich een fijn vooruitzicht. Maar ik zie zo tegen de ochtenden op, vroeg verplicht op, iedere dag. Dat trek ik niet echt lang.
Marian

[Gast]

hoi marian,


je kunt altijd informeren bij je gemeente, maar ik geef je niet veel kans
ik ben zelf gezinshelpster geweest, en kreeg ook geen huis.hulp.
reden:een gezonde partner, en kinderen.
ook al werkt je partner meer dan 40 uur p.w. daar wordt niet naar gekeken
kinderen vanaf 12 jr. worden al geacht mee te helpen in huishouden.
v.a 18 jr. worden ze als volwassenen beschouwd ook al werken of studeren ze
ik heb ook een part. hulp in huis voor de zwaardere klussen, ramen lappen. dweilen etc.
deze kost mij 10 euro p. uur.
maar vergeet niet, dat als je man een goed salaris heeft, je het max. aan de thuiszorg moet betalen en dat kan ook oplopen tot 10 euro of misschien wel meer!
ik kan me voorstellen dat je tegen het vroege opstaan opziet.
misschien proberen voordien al met een schema te beginnen, zodat je het iets meer gewend wordt?
als je dochter eenmaal gewend is op school kan ze misschien met iemand anders mee, het is maar een idee.
sterkte en groetjes van marion

[reintje]

Hoi,
Als je een gezonde partner hebt, is het inderdaad bijna onmogelijk om gezinshulp te krijgen.
Ik ben alleenstaande moeder en ik heb het afgelopen jaar 3 uur hulp per week gehad. Omdat ik aangaf dat het me nog steeds te zwaar viel heb ik meer uur aangevraagd. mijn arbo-arts heeft hiervoor ook een goed woordje voor me gedaan en nu krijg ik 2x per week hulp, in totaal 5 uur.
De eigen bijdrage hiervan is salaris afhankelijk.
Sterkte, Reintje

[Guido_den_Broeder]

Hallo Chavon,

ME-patienten hebben precies dezelfde rechten als andere patienten. Huishoudelijke hulp zou ik zeker aanvragen (heb ik zelf ook) als je het niet meer redt. Daarvoor moet je tegenwoordig inderdaad bij de gemeente zijn (WMO). Het valt niet altijd mee om hulp te krijgen, zeker niet als je een partner hebt, maar vragen kun je altijd.

Groetjes,

Guido

[annac]

De berichten van geen hulp kunnen krijgen als je een gezonde partner hebt kloppen helemaal. Zelfs tijdelijke hulp, als je als vrouw met een zware buikoperatie, dus niet mogende tillen de eerste tijd, veel te vroeg weer thuis komt krijg je GEEN hulp.

En je kunt nog zoveel op je rechten wijzen, JE KRIJGT HET NIET!

Maar probeer het maar wel. Je moet bij de gemeente het goed beargumenteren waarom. Misschien dat de stichting MEE je met die argumenten-onderbouwing kan helpen. Maar ja, zolang jij je nog zelfstandig kunt verplaatsen, zelf kunt eten, zien horen en praten en zelfs een partner hebt, dus niet eenzaam ook nog eens, ben jij ws, volgens hen beter af dan diegenen die een (paar) van die dingen niet meer kunnen ofzo.

Sterkte.

Heb overigens begrepen dat mensen die geen aantoonbare kanker meer in hun lijf hebben en toch moe blijven na een paar jaar ook moeten ophouden met zeuren en dus ook problemen krijgen met hulp.....

[Shavonne]

Marian,
treurig om te horen allemaal tegenwoordig!!
Ik vrees dat ik het dan helemaal kan vergeten, mijn man heeft een eigen bedrijf. Hij is wel starter, misschien dat dat het deurtje bij de gemeente opent. Ik zit trouwens al een tijdje in de WAO, niet dat dat zal meespelen.
Anders ga ik maar naar een prive hulp op zoek.
Met de stichting MEE heb ik inderdaad ook al eens contact hierover gehad en hun duide ook al op een belemmering van een eigen bedrijf en kaarte ook al aan dat kankerpatiënten zelfs geen hulp meer krijgen.
Ja, dat lieve Nederland!!
En hier is alles zo perfect geregeld?????
Ik voel me een beetje een wervelwind hier op dit forum. Schrijf hier pas en open meteen al nieuwe onderwerpen!!
Maar er komt nog wel meer!! Ik heb nog genoeg gespreksstof!!
Marian

[Shavonne]

heb hem maar leeggemaakt!

[Shavonne]

sorry, voor de dubbele reactie, computer deed een beetje raar!!

[truus73]

Ik heb gelukkig wel hulp 3 uur per week, maar ik ben alleen.
Ze vragen steeds weer of mijn dochter dan niet kan helpen maar die werkt wisseldiensten in het ziekenhuis 50% heeft haar eigen gezin en is al eens aan een hernia geopereerd, dus gooi ik het er op dat ze rugpatient is. Heeft u alleen een dochter? Nee ik heb ook nog een zoon maar die woont in Australie en dat wordt dan wel erg moeilijk, he! Ja dat moeten ze dan wel toegeven.
Stel je er wel op in dat je niet altijd even vriendelijk te woord wordt gestaan. Ik regel dat iedere keer met het CIZ en dat lijkt mij zo'n callcentrum, dan die en dan die en de onmogelijkste opmerkingen, zoals nou dan gaat u toch zelf er maar met de swiffer doorheen. Ja hoor, met een hond en kat moet er toch minstens 1x per week gestofzuigd worden. Als ze erg vervelend doen dan zeg ik: nou dan niet, dan versmeerd de boel hier maar, ik kan er ook niets aan doen.
Ik doe me ook altijd slechter voor dan ik ben, anders krijg je zeker niets.
De hulp in Nederland is erg slecht op het ogenblik.
Mijn alpha-hulp is nu 2 weken met vakantie en ze hadden geen vervanger voor me, ik was zo ziek als een hond vrijdag toen ik erover belde en dat had ze blijkbaar door want nu krijg ik 2x iemand voor 1 1/2 uur, beter wat dan helemaal niks. Mijn bed moet verschoond en dat red ik niet alleen, plus de rest.
Ik wens je veel succes en volhouden hoor! En de zaak flink overdrijven liefst in tranen anders nemen ze je niet serieus.
Zal voor je duimen!

[Marialice]

Ik heb geen huishoudelijke hulp, wel een indicatie voor ondersteunende begeleiding (nog een paar maanden, ben benieuwd hoe de herindicatie zal gaan). Ik ben er in elk geval erg blij mee; het geeft mij de ruimte om dingen even te laten liggen als het niet lukt zonder dat alles zich dan meteen opstapelt en er helemaal niet meer doorheen te komen is.

[marijke]

Ik kan zelf bijna niets meer doen in het huishouden en ik ben weduwe en heb een zwaar autistische zoon.Ik woon in belgie en heb 3x per week hulp in de huishouding voor 4 uur.de prijs is afhankelijk van je inkomen.Mijn zoon woont thuis en heeft een PAB assistente die elke voormiddag 4 uren komt.

[truus73]

De geldelijke bijdrage voor hulp is in Nederland ook inkomens afhankelijk. En dat vind ik ook eigenlijk logisch.
Niet logisch vind ik dat je zowat terminaal moet zijn om hulp te krijgen tegenwoordig.
Laatst stond er een stukje in de krant dat in Purmerend alleen nog terminale patienten hulp konden krijgen want het geld is op!!
Dan vraag ik me wel af waar betalen we toch al die jaren onze premies voor.
En dan die onpersoonlijke telefonische intake gesprekken, ik haat ze. Zit er zo'n jong ding aan de andere kant aan de telefoon die je wel even zal vertellen hoe je dan dus het beste de boel schoon kan houden.

[Meral]

Dit is best een erg bijkomend probleem, behalve dat je met je ziekte worstelt en veel thuis zit en dat maar moet zien te accepteren moet je ook nog een de hele dag naar je vieze huis zitten kijken. Vind het een drama om het schoon te houden. Vind het niet erg om te doen op zich maar het kost me altijd al mn energie en pijn erna en zelfs al tijdens, de helft afwasssen, armen tot rust laten komen, de andere helft en weer rust, afdrogen en hopen dat ik niks laat vallen en weer rusten. Het slokt al mijn energie op en ik vind dat ik ook recht heb op vrije tijd en ontspanning om niet gek te worden maar als je daar voor kiest die dag moet je het maar met een vies huis doen. Ze moesten eens weten allemaal diegenen die die beslissingen nemen. Gelukkig heb ik wel administratieve hulp, omdat ik nog geen problemen heb financieel maar leef van een bijstand en zit niet met mijn neus boven op mijn geld omdat ik daar gewoon de energie niet voor heb. Gelukkig is zijn heel lief en begrijpt ze me en ze wil me ook helpen om te kijken of er nog mogelijkheden zijn waar ik aanspraak op kan maken. Ze wees mij ook op huishoudelijke hulp van de gemeente maar die heb ik niet eens aangevraagd omdat ik een gezonde partner heb. Lijkt me verspilde moeite maar ze gaat wel verder kijken voor me of er andere dingen zijn die het leven makkelijker kunnen maken voor me. Scheelt iig al dat ik een stok achter de deur heb voor mijn administratie. Ze komt zelfs bij mij thuis als ik niet kan komen. Dus er zijn wel degelijk lieve begrijpende mensen maar ja, met het systeem kan zij ook niet zoveel
sterkte allemaal