Advies Gezondheidsraad

Hier kan gediscussieerd worden over nieuws, artikelen en onderzoek over ME (cvs)

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
teunie
Actief lid
Berichten: 291
Lid geworden op: 20 jan 2013, 11:19

Advies Gezondheidsraad

Bericht door teunie »

Weet iemand hoe laat het advies openbaar wordt? En of dat nog met enige plichtplegingen gebeurd? Ik dacht dat het gewoon om 9 uur op hun site zou staan, maar niets.
Gebruikersavatar
ariadne
Gevorderd lid
Berichten: 966
Lid geworden op: 22 okt 2009, 10:55

Advies Gezondheidsraad

Bericht door ariadne »

https://t.co/JnG0qV5y3u

Met dank aan de twitterberichtjes rechts van deze pagina.
Gebruikersavatar
teunie
Actief lid
Berichten: 291
Lid geworden op: 20 jan 2013, 11:19

Advies Gezondheidsraad

Bericht door teunie »

ariadne schreef:https://t.co/JnG0qV5y3u

Met dank aan de twitterberichtjes rechts van deze pagina.
Dank je!
Gebruikersavatar
solstice
Actief lid
Berichten: 279
Lid geworden op: 23 jun 2011, 18:43

Advies Gezondheidsraad

Bericht door solstice »

In Nederland wordt GET als op zich zelf staande behandeling voor ME/
CVS weinig toegepast.2
Uit internationaal uitgevoerde enquêtes onder
patiënten met ME/CVS blijkt dat 51% van de patiënten die een GET
hadden gevolgd meldt dat zij daarvan schade ondervonden.80 De behandelaars
in de commissie hebben geen ervaring met GET zoals geoperationaliseerd
in de internationale literatuur.
De commissie ziet op grond van het voorafgaande geen reden om de
toepassing van GET in Nederland aan te bevelen.

Van pagina 27
Gebruikersavatar
solstice
Actief lid
Berichten: 279
Lid geworden op: 23 jun 2011, 18:43

Advies Gezondheidsraad

Bericht door solstice »

Over CGT zijn ze helaas wat minder duidelijk. Dat zal ook deels komen door de 2 verschillende stromingen in CGT. De een gericht op omgaan met je gevoelens. De ander gericht op activiteiten opbouwen. Hoef niemand hier uit te leggen dat de laatste vorm schadelijk is.
Gebruikersavatar
teunie
Actief lid
Berichten: 291
Lid geworden op: 20 jan 2013, 11:19

Bericht door teunie »

Na een eerste -en oppervlakkige- lezing: is het een stap vooruit? Jazeker.

Van tussen-de-oren naar multisysteemziekte, geen Oxfordcriteria meer, geld voor biomedisch onderzoek, aanpassen van bij- en nascholingsprogramma, erkenning -zei het erg omzichtig geformuleerd- dat de afgelopen jaren de aandacht te eenzijdig naar het psychosomatische verklaringsmodel is gegaan.
Tegelijkertijd wordt er op een nogal halfslachtige manier naar CGT gekeken. Die behandeling moet/mag wel worden aangeboden en besproken maar als wat? Als genezing, ehm pardon: herstelmiddel of als leren-leven-met? En als dat laatste de bedoeling is waarom dan ook niet alle andere manieren die dat zelfde doel beogen aangereikt? Echt logisch is het niet. En waarom vanaf nu -terecht overigens- Oxfordcriteria afschaffen maar wel de resultaten -ook al worden die enigszins gerelativeerd- CGT-onderzoek op basis van diezelfde criteria blijven accepteren? Het is zo onlogisch dat ik me afvraag of dit niet alleen maar is gedaan om de CGT-lobby binnen de commissie te paaien, waarvan er een dus alsnog zijn biezen pakte.

Ook vreemd dat er sowieso wordt gezwegen over de kritiek op PACE en de daaraan nauw verwante Nederlandse onderzoeken.

Waar ik bang voor was, dat via een omweg de deur voor CGT nieuwe stijl wordt opengezet zit er wel degelijk in, ook in die op te zetten poliklinieken als het standaard wordt aangeboden. Ja, je mag weigeren als patiënt maar je zou niet in die positie mogen worden gebracht als patiënt. Het slaat nergens op om aan de ene kant te pleiten voor een biomedische aanpak en tegelijkertijd standaard een ook door deze commissie als omstreden beschouwde psychologische behandeling aan te bieden waarvan het nut en doel niet alleen onduidelijk is maar ook nog eens gebaseerd om onderzoek dat je als commissie zelf zou moeten afwijzen omdat het op basis van ondeugdelijke criteria is gedaan (en dan heb ik het nog niet eens over de andere tekortkomingen).

Toch nog te vroeg om te juichen, lijkt mij, al is het voor de beeldvorming wel een omslag (hoop ik). Maar de echte krachtmeting komt in de uitwerking en ik heb niet de illusie dat de CGT-lobby hier echt genoegen mee neemt. Ook niet degenen die wel hun handtekening onder dit advies hebben gezet, overigens volgens mij zonder afstand te nemen van hun overtuiging (Rosmalen).

Wordt ongetwijfeld vele malen vervolgd.

Wat is jullie eerste indruk?
Laatst gewijzigd door teunie op 19 mar 2018, 12:09, 2 keer totaal gewijzigd.
Gast

Bericht door Gast »

Zojuist op 12 uur NOSjournaal ,mepatienten moeten serieus worden genomen!
Gebruikersavatar
poppetje
Donateur
Donateur
Berichten: 1734
Lid geworden op: 25 aug 2010, 09:59

Advies Gezondheidsraad

Bericht door poppetje »

Kernadvies Gezondheidsraad rapport: https://www.gezondheidsraad.nl/sites/de ... lingen.pdf

Samenvatting (is al wat minder kernachtig vind ik) https://www.gezondheidsraad.nl/sites/de ... me_cvs.pdf

bijlage internationale ontwikkelingen bij Kernadvies (o.a. over PACE): https://www.gezondheidsraad.nl/sites/de ... lingen.pdf

Persbericht is heel slecht; overslaan zou ik zeggen, heel jammer dit: https://www.gezondheidsraad.nl/sites/de ... _mecvs.pdf

Lees hier reacties van Groep ME Den Haag: https://www.facebook.com/MECentraal/pos ... 4369995326

En hier reactie/persbericht van ME/CVS vereniging (Steungroep en Stichting) https://www.facebook.com/ME.cvs.Verenig ... 6864185956

met lieve dankbetuiging, zeer terecht ook aan alle mensen van Groep ME Den Haag die in 2011 die traject met een petitie Erken ME in gang zetten, en de mensen die de afgelopen 2 jaar hebben gevochtend in de commissie en daarbuiten https://www.facebook.com/ME.cvs.Verenig ... 9747564001
Gebruikersavatar
poppetje
Donateur
Donateur
Berichten: 1734
Lid geworden op: 25 aug 2010, 09:59

Advies Gezondheidsraad

Bericht door poppetje »

Artikel Jim Faas in Medisch contact over het advies: top.
https://www.medischcontact.nl/opinie/bl ... ew-day.htm
Gebruikersavatar
solstice
Actief lid
Berichten: 279
Lid geworden op: 23 jun 2011, 18:43

Bericht door solstice »

teunie schreef:Na een eerste -en oppervlakkige- lezing: is het een stap vooruit? Jazeker.

Van tussen-de-oren naar multisysteemziekte, geen Oxfordcriteria meer, geld voor biomedisch onderzoek, aanpassen van bij- en nascholingsprogramma, erkenning -zei het erg omzichtig geformuleerd- dat de afgelopen jaren de aandacht te eenzijdig naar het psychosomatische verklaringsmodel is gegaan.
Tegelijkertijd wordt er op een nogal halfslachtige manier naar CGT gekeken. Die behandeling moet/mag wel worden aangeboden en besproken maar als wat? Als genezing, ehm pardon: herstelmiddel of als leren-leven-met? En als dat laatste de bedoeling is waarom dan ook niet alle andere manieren die dat zelfde doel beogen aangereikt? Echt logisch is het niet. En waarom vanaf nu -terecht overigens- Oxfordcriteria afschaffen maar wel de resultaten -ook al worden die enigszins gerelativeerd- van CGT-onderzoek op basis van diezelfde criteria blijven accepteren? Het is zo onlogisch dat ik me afvraag of dit niet alleen maar is gedaan om de CGT-lobby binnen de commissie te paaien, waarvan er een dus alsnog zijn biezen pakte.

Ook vreemd dat er sowieso wordt gezwegen over de kritiek op PACE en de daaraan nauw verwante Nederlandse CGT/GET-onderzoeken.

Waar ik bang voor was, dat via een omweg de deur voor CGT nieuwe stijl wordt opengezet zit er wel degelijk in, ook in die op te zetten poliklinieken als het standaard wordt aangeboden. Ja, je mag weigeren als patiënt maar je zou niet in die positie mogen worden gebracht als patiënt. Het slaat nergens op om aan de ene kant te pleiten voor een biomedische aanpak en tegelijkertijd standaard een ook door deze commissie als omstreden beschouwde psychologische behandeling aan te bieden waarvan het nut en doel niet alleen onduidelijk is maar ook nog eens gebaseerd om onderzoek dat je als commissie zelf zou moeten afwijzen omdat het op basis van ondeugdelijke criteria is gedaan (en dan heb ik het nog niet eens over de andere tekortkomingen).

Toch nog te vroeg om te juichen, lijkt mij, al is het voor de beeldvorming wel een omslag (hoop ik). Maar de echte krachtmeting komt in de uitwerking en ik heb niet de illusie dat de CGT-lobby hier echt genoegen mee neemt. Ook niet degenen die wel hun handtekening onder dit advies hebben gezet, overigens volgens mij zonder afstand te nemen van hun overtuiging (Rosmalen).

Wordt ongetwijfeld vele malen vervolgd.

Wat is jullie eerste indruk?
Min of meer dezelfde, al ben ik wat minder cynisch over dat het ook in deze hoedanigheid wordt overgenomen. Het is een stap vooruit in ieder geval. Nu vechten om een volgende stap te blijven maken.
Gebruikersavatar
ariadne
Gevorderd lid
Berichten: 966
Lid geworden op: 22 okt 2009, 10:55

Bericht door ariadne »

Journaal van 12.00 uur ,zoals Brandy al schreef, gelijk het eerste onderwerp:
https://nos.nl/uitzending/31978-nos-journaal.html
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

Het staat nu ook op teletext.
Gebruikersavatar
agnes
Actief lid
Berichten: 383
Lid geworden op: 01 jun 2009, 21:55

Bericht door agnes »

Gezien de samenstelling van de commissie valt het advies niet tegen. Het standpunt van Wijbenga deel ik. Jammer dat de patiëntenvertegenwoordiging dit niet mede ondertekend heeft.
Wat had ik graag gewild :
* afstand doen van de benaming CVS en duidelijk uitleggen wat het verschil is tussen ME en CVS
* vermelding van CCC rapport uit 2011 (?)-Canadese Criteria
* ontraden van CGT/GET, zie PACE trial + bewijs dat het in Nederland ook fout zit
* meer aandacht voor PEM, zeker als onderscheidend criterium
* wetenschappelijk onderzoek uitsluitend naar biologische/fysieke aspecten en geen geld voor welke
psychologische benadering dan ook


Met een betere samenstelling van de commissie zou dit vast gebeurd zijn.
Het had beter gekund, maar het is wel een verbetering t.o.v. wat er was. In elk geval is CGT met vraagtekens omgeven en mag het niet kiezen voor CGT /GET niet als 'niet adequaat 'herstelgedrag gezien worden.
Gebruikersavatar
brad
Beginner
Berichten: 82
Lid geworden op: 18 mei 2015, 15:40

Bericht door brad »

Een kleine stap in de goede richting, zo het lijkt. Maar we zijn er nog lang niet. Hopelijk een nieuw begin als de minister de adviezen opvolgt. Hetgeen nomaliter gebruikelijk is. Doet hij dat niet, dan spelen er -zoals altijd al gedacht- economische- en politieke belangen een hoofdrol. Interessant om te zien. In ieder geval is het positiever dan het vorige rapport. We wachten af.
Gebruikersavatar
Zuiderzon
Site Admin
Site Admin
Berichten: 2967
Lid geworden op: 13 okt 2005, 10:48
Locatie: Onder de zon
Contacteer:

Bericht door Zuiderzon »

Een overzicht gebundeld op de homepage:
https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_d ... -1899.html
  • samenvatting Gezondheidsraad
  • persbericht Groep Me Den Haag
  • persbericht ME/cvs Vereniging, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, ME/CVS Stichting
  • Toelichting en minderheidsstandpunt van Rob Wijbenga, lid van de commissie
  • Vragen Lou Corsius
  • Media: radio, TV, kranten
De pers blijft zich bezondigen aan de term 'chronische vermoeidheid', Trouw beveelt zelfs CGT aan en de Nederlandse Vereniging voor Verzekeringsgeneeskunde is het niet eens met de aanbevelingen van de commissie...

We blijven het artikel aanvullen met links naar de media.
Hoop doet leven!
Plaats reactie