Hallo,
Is er inmiddels al iets meer bekend of er wat gedaan wordt om de situatie voor de patiënten te verbeteren?
Achterban raadpleging: welk wetensch. onderzoek eerst?
Moderator: Moderators
-
Zuiderzon
- Site Admin
- Berichten: 2994
- Lid geworden op: 13 okt 2005, 10:48
- Locatie: Onder de zon
- Contacteer:
Beste Schar,
Een reactie vanuit de ME/cvs Vereniging:
Een reactie vanuit de ME/cvs Vereniging:
In NL is de stuurgroep bij ZonMw bestaande uit wetenschappers en patiënten vertegenwoordigers (ME/cvs Vereniging, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, Groep ME Den Haag, ME//CVS Stichting) nu volop bezig met het opstellen van de wetenschappelijke onderzoeksagenda.
Lees hier meer over dit proces: https://www.zonmw.nl/nl/zoeken/?tx_zonm ... D=me%2Fcvs
De laatste info vanuit de patiëntenorganisaties is deze:
https://www.me-cvsvereniging.nl/nieuws/ ... astgesteld
en
https://www.me-cvsvereniging.nl/nieuws/ ... se-centrum
https://www.me-cvsvereniging.nl/nieuws/ ... se-centrum
https://www.me-cvsvereniging.nl/nieuws/ ... se-experts
https://www.me-cvsvereniging.nl/nieuws/ ... enda-mecvs
https://www.me-cvsvereniging.nl/nieuws/ ... cvs-bekend
Ook de Groep ME Den Haag / ME Centraal hebben steeds e.e.a. gedeeld over dit proces op hun Facebookpagina’s en website.
Er wordt veel werk verzet achter de schermen. We kunnen uiteraard niet alles delen, maar delen wel wat we kunnen delen. Dus ja, er wordt zeker iets gedaan voor patiënten.
Hoop doet leven!
Bedankt Zuiderzon.
In een van die links staat:
Op 24 april; De stuurgroep kwam tot de conclusie dat de immunologie, neurologie, cardiologie en celbiologie de belangrijkste onderzoeksgebieden zijn.
Ik wilde al zeggen dat het jammer is dat ze het hoofd niet meenemen voor onderzoek.
En toen zag ik dit eronder staan: "Dit is een groep van patiënten die meerdere jaren wordt gevolgd en waarvan de gegevens en materialen, zoals vragenlijsten, bloed en hersenscans, worden opgeslagen".
Nemen ze het hoofd dan mee in het onderzoek?
In een van die links staat:
Op 24 april; De stuurgroep kwam tot de conclusie dat de immunologie, neurologie, cardiologie en celbiologie de belangrijkste onderzoeksgebieden zijn.
Ik wilde al zeggen dat het jammer is dat ze het hoofd niet meenemen voor onderzoek.
En toen zag ik dit eronder staan: "Dit is een groep van patiënten die meerdere jaren wordt gevolgd en waarvan de gegevens en materialen, zoals vragenlijsten, bloed en hersenscans, worden opgeslagen".
Nemen ze het hoofd dan mee in het onderzoek?
