Achterban raadpleging: welk wetensch. onderzoek eerst?

Hier vind je enquêtes, vragenlijsten, oproepen, petities en acties. Hopelijk wil je ook meehelpen en invullen of reageren! PS Oproepen die naar reclame ruiken, worden geweigerd.

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
teunie
Actief lid
Berichten: 291
Lid geworden op: 20 jan 2013, 11:19

Bericht door teunie »

rie schreef:
Het NKCV gaat de resultaten van het biomedisch onderzoek zeker onderuit halen.

En gaat nu ook actief zelf met onderzoek komen en promoten. Zij beschikken over de middelen daarvoor. Het NKCV zegt nog steeds op haar website dat ME en CVS hetzelfde is. Maar i.s.m. het regeringsstandpunt ook dat ME binnen 1 jaar te genezen is met CGT. ME is volgens het NKCV geen chronische ziekte (ook i.s.m. het regeringsstandpunt).

En dit laatste kan al eerder gebeuren dan de resultaten van het biomedisch onderzoek. Het NKCV beschikt nu al over de middelen en het geld ervoor. Vandaar ook eerst voorlichting. Dan kunnen ook ME patiënten uitgelicht/belicht worden die geen of volstrekt onvoldoende baat hebben bij CGT.
Oh, ik had nog niet eens op hun website gekeken. Maar het toont weer eens aan hoe belangrijk het is dat voor de onderzoeken van ZonMW hele strenge criteria gelden. Sowieso omdat het anders niks oplevert. Maar ook omdat je daarmee al het verschil kan aantonen tussen de doelgroep van het ZonMW-onderzoeksprogramma en de doelgroep van het NKCV. Daarvoor hoef je dan niet eens de uitkomsten af te wachten.
Gebruikersavatar
teunie
Actief lid
Berichten: 291
Lid geworden op: 20 jan 2013, 11:19

Bericht door teunie »

noatjuh schreef:Maar er is toch al tijden bekend dat ME patienten niet beter en wel slechter worden door CGT? En toch blijft het, ondanks voorlichting, een punt wat niet uit te roeien blijft.
Bij ons is dat duidelijk maar in de medische wereld blijven die opvattingen hangen. Vorige week was ik in het ziekenhuis voor een gesprek vanwege een naderende operatie, met een verpleegkundige. De term CVS viel niet éen keer, het heeft er ook niks mee te maken behalve dat ik jarenlang ben afgescheept vanwege het tussen-de-oren-geloof. Het staat dus wel in mijn dossier. Die verpleegkundige maakte aan een stuk door opmerkingen die rechtstreeks uit het CGT-boekje kwamen. Ik heb het maar genegeerd en ging dan weer terug naar waarvoor ik kwam: praktische informatie over operatie en nasleep. Maar goed: als er al fundamentele kritiek op de CGT-school uit de Gezondheidsraadcommissie was gekomen wordt dat alweer afgezwakt. Dus is het heel erg hard nodig dat in ieder geval duidelijk wordt dat de doelgroep van de NKCV niet dezelfde is als die van ZONMW. In dit geval dan.
Gebruikersavatar
rie
Actief lid
Berichten: 277
Lid geworden op: 19 jul 2011, 16:26

Bericht door rie »

Een probleem voor eerst kiezen voor onderzoek en dan voor voorlichting vind ik wel:

-dat onderzoek lang duurt;
en ook onderuit gehaald zal worden.

Dus liever info over de feiten m.b.t. ME (na 9000 onderzoeken en ervaring met behandeling van 100.000den patiënten)
Gebruikersavatar
noatjuh
Beginner
Berichten: 91
Lid geworden op: 25 nov 2016, 16:41

Bericht door noatjuh »

Eerlijk gezegd, ik denk dat er op zijn vroegst over 10 jaar ofzo en behandeling is en dat alle onderzoeken van nu vooral voor de volgende generatie ME-ers is. Daarom ook investeren in onderzoek naar de oorzaak, zodat volgende generaties niet meer in de kou staan. Zolang er nog steeds zo'n sterke lobby is voor CGT, blijven mensen hierin geloven. Bij het UWV werd me verteld dat bijv. dr Visser door velen daar niet serieus werd genomen. De vraag is dan ook wie er voorlichting kan geven dusdanig dat niemand er meer omheen kan of kan weerleggen....
Gebruikersavatar
rie
Actief lid
Berichten: 277
Lid geworden op: 19 jul 2011, 16:26

Bericht door rie »

noatjuh schreef: Bij het UWV werd me verteld dat bijv. dr Visser door velen daar niet serieus werd genomen. De vraag is dan ook wie er voorlichting kan geven dusdanig dat niemand er meer omheen kan of kan weerleggen....
Dan heeft het UWV de verstrekte info niet goed gelezen. Dit is dan wel heel dubbelzinnig.
Prof. Visser zit ook in de stuurgroep. Dus het onderzoeksvoorstel en de daaruit voortvloeiende onderzoeken/resultaten, neemt het UWV bij voorbaat dus niet serieus.
Het rapport GR is het officiële regeringsstandpunt. De minister heeft bij het UWV aangedrongen op naleving ervan. Er is nog extra overleg geweest. En extra info verstrekt aan UWV artsen.
Prof Visser gaat n.a.l.v. het rapport in de stuurgroep zitten. En dan neemt het UWV prof Visser bij voorbaat niet serieus? Begrijp ik dit nu goed? Dan zijn deze artsen niet goed geïnformeerd!
Gebruikersavatar
noatjuh
Beginner
Berichten: 91
Lid geworden op: 25 nov 2016, 16:41

Bericht door noatjuh »

Ik heb na het rapport van de Gezondheidsraad een bezwaar bij het UWV gehad en toen werd me gemeld dat en dat de aanbevelingen in het rapport niet hoefden worden overgenomen en dat er 'verschillende meningen waren over dr Visser' en dat niet iedereen hem serieus nam... Deze artsen WILLEN niet goed geinformeerd zijn, want dan moeten ze teveel aan uitkeringen verstrekken! Ook na het uitbrengen van het rapport werd ik alleen maar afgekeurd omdat ik kon aantonen dat ik CGT had gevolgd, anders had ik GEEN IVA gekregen!
Gebruikersavatar
rie
Actief lid
Berichten: 277
Lid geworden op: 19 jul 2011, 16:26

Bericht door rie »

noatjuh schreef: Ook na het uitbrengen van het rapport werd ik alleen maar afgekeurd omdat ik kon aantonen dat ik CGT had gevolgd, anders had ik GEEN IVA gekregen!
Dat is dan i.s.m. de interne richtlijnen bij het UWV en het rapport van GR/officiële regeringsstandpunt. De minister zegt dat dit nu niet meer gebeurt bij het UWV o.g.v. de interne richtlijnen. Maar als het UWV daar niet naar handelt, moet dat besproken worden. En moet de info naar de UWV artsen nog dwingerder zijn.
Gebruikersavatar
ariadne
Gevorderd lid
Berichten: 976
Lid geworden op: 22 okt 2009, 10:55

Bericht door ariadne »

Gebruikersavatar
semma
Gevorderd lid
Berichten: 1448
Lid geworden op: 23 nov 2011, 03:15

Bericht door semma »

rie schreef:
ariadne schreef:
Eerst voorlichting en dan fundamenteel onderzoek: Wie krijgt ME en wie niet.
Rie: wie moet die voorlichting dan gaan geven?

Daar zijn in NL helemaal geen mensen voor.
Nu wordt er ook voorlichting gegeven (voor andere ziektes, kanker) op umc's.

Maar ook via voorlichtingsmateriaal.


Lamenielache

Ik was bij een UMC op de kaakkliniek. Geen enkele folder over kaakproblemen. Heb meerdere malen stampij moeten maken voor nadere informatie. Zelf hadden ze niets, maar ik zou er eentje uit de kinderkliniek krijgen. En dan moet je natuurlijk zelf doorrekenen wat het fysieke verschil tussen een kind en een volwassene is.
De folders gingen vooral over kanker. Ja, daar zat ik natuurlijk op te wachten...

Goede informatie lijk je in elk ziekenhuis te krijgen van de specialistische verpleegster, zoals bij borstkanker. Dat gaat dus om een aantal veelverkomende, ernstige aandoeningen, waarvan de noodzaak tot informatie sec en begeleidende informatie erkend is (evenals die aandoeningen).
Gebruikersavatar
semma
Gevorderd lid
Berichten: 1448
Lid geworden op: 23 nov 2011, 03:15

Bericht door semma »

rie schreef:
noatjuh schreef: Ook na het uitbrengen van het rapport werd ik alleen maar afgekeurd omdat ik kon aantonen dat ik CGT had gevolgd, anders had ik GEEN IVA gekregen!
Dat is dan i.s.m. de interne richtlijnen bij het UWV en het rapport van GR/officiële regeringsstandpunt. De minister zegt dat dit nu niet meer gebeurt bij het UWV o.g.v. de interne richtlijnen. Maar als het UWV daar niet naar handelt, moet dat besproken worden. En moet de info naar de UWV artsen nog dwingerder zijn.


Op de voarige pagina zegt Rie dit:
Het NKCV zegt nog steeds op haar website dat ME en CVS hetzelfde is. Maar i.s.m. het regeringsstandpunt ook dat ME binnen 1 jaar te genezen is met CGT. ME is volgens het NKCV geen chronische ziekte (ook i.s.m. het regeringsstandpunt).

Is het NKCV Belgisch?
Sorry, ik kan al die afkortingen niet onthouden en als je alles moet moet opzoeken verdwaal je her en der. Binnen een jaar genezen klinkt zelfs voor CVS wat hoog gegrepen.
Gebruikersavatar
luipaardje
Actief lid
Berichten: 458
Lid geworden op: 05 aug 2012, 13:43

Bericht door luipaardje »

NKCV is het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid.
Zat eerst onder leiding van Gijs Bleijenberg in Nijmegen. Nu onder leiding van Hans Knoop in Amsterdam.
Gebruikersavatar
semma
Gevorderd lid
Berichten: 1448
Lid geworden op: 23 nov 2011, 03:15

Bericht door semma »

Heeft Knoop de firma overgenomen om op dezelfde voet door te gaan?
Wel lastig al die namen en partijen. Ik verwarde hem heel even met iemand anders, die bij nadere beschouwing ook anders heet.
Gebruikersavatar
luipaardje
Actief lid
Berichten: 458
Lid geworden op: 05 aug 2012, 13:43

Bericht door luipaardje »

semma schreef:Heeft Knoop de firma overgenomen om op dezelfde voet door te gaan?
Wel lastig al die namen en partijen. Ik verwarde hem heel even met iemand anders, die bij nadere beschouwing ook anders heet.
Dat is een interessante vraag. Bleijenberg (en vd Meer in die tijd ook) beriepen zich doorgaans op hun wetenschappelijk verantwoorde aanpak omdat ze onderzoeker waren bij de Radboud universiteit.
Hoe dat met Knoop zit weet ik eigenlijk niet. Die is dacht ik ook in Nijmegen begonnen. In plaats van een wetenschappelijk iets (waar de nodige kanttekeningen bij te zetten waren) heeft het tegenwoordig inderdaad wel iets van een firma met een verdienmodel die wordt overgenomen.
Gebruikersavatar
noatjuh
Beginner
Berichten: 91
Lid geworden op: 25 nov 2016, 16:41

Bericht door noatjuh »

Weet iemand waarom dr Visser uit de onderzoeksgroep is gestapt?
Gebruikersavatar
rie
Actief lid
Berichten: 277
Lid geworden op: 19 jul 2011, 16:26

Bericht door rie »

Nee, ik weet het niet. Vraag mij dat ook af. En verzin er van alles bij.

Integriteit wegens belangenverstrengeling

Opinieverschillen

Persoonlijke redenen, niet te veel hooi op de vork willen nemen,.....

Maar dus: geen idee.
Plaats reactie