agnes schreef:Op Facebook is er veel te doen over de belangenverstrengeling tussen ME Stichting en Vermoeidheidkliniek.
Ik word moe van al dat soort dingen... Waarom is er geen eensgezindheid? Waarom zijn er zoveel verschillende patiëntenorganisaties die er ook nog verschillende ideeën op na houden? Zou graag iets doen om de zaak in de goede richting te duwen, maar WAT kan ik (kunnen we) concreet doen? Waarom doen de patiëntenorganisaties niet iets tegen de ME Stichting en zijn aanpak?
Eensgezindheid kun je niet afdwingen, helaas. Ik zou ook wel meer eensgezindheid willen.
De andere patiëntenorganisaties proberen echt wel om ons goed te vertegenwoordigen. Maar de Stichting heeft betaalde mensen in dienst, de rest moet het met vrijwilligers doen. En zolang de Stichting kan zeggen dat zij de grootste patiëntenorganisatie op dit gebied is, kunnen ze een grote broek aan trekken.
Zij hebben ong. 2100 donateurs. De ME vereniging heeft ong. 200 leden, de ME/cvs vereniging bijna 500. Hoeveel donateurs de Steungroep heeft weet ik niet. De laatste 2 werken overigens wel veel samen en stemmen ook af met de groep ME Den Haag.
Ik begrijp niet hoe het komt dat er zo weinig mensen lid zijn van de verenigingen. Pas als deze veel groter zijn kunnen ze echt iets bereiken.
De verenigingen zitten aan tafel met de minister, de tweede kamer, UWV, Zonmw etc. Als lid heb je inspraak, wat niet wil zeggen dat alles gaat zoals jij het wil want er zijn meer mensen lid met ook allemaal een eigen mening.
Pas als mensen massaal lid worden van de verenigingen kunnen onze belangen goed vertegenwoordigd worden en kunnen zij een flink tegengeluid laten horen tegen de Stichting.
Dus mijn oproep aan iedereen:
WORDT LID VAN 1 VAN DE 2 VERENIGINGEN!