Bloedonderzoek ME

Hier kan gediscussieerd worden over nieuws, artikelen en onderzoek over ME (cvs)

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
sterre
Gevorderd lid
Berichten: 1859
Lid geworden op: 11 dec 2006, 19:52

Bloedonderzoek ME

Bericht door sterre »

Mijn vader vertelde dat hij gisteren op tv een stukje had gezien over ME dat ze hij dacht in Amerika vast konden stellen via bloedonderzoek of iemand ME heeft of niet. Weet iemand hier wat van? Ik heb het niet gezien namelijk.
Gebruikersavatar
floortje28
Gevorderd lid
Berichten: 527
Lid geworden op: 04 nov 2013, 20:45

Bloedonderzoek ME

Bericht door floortje28 »

sterre schreef:Mijn vader vertelde dat hij gisteren op tv een stukje had gezien over ME dat ze hij dacht in Amerika vast konden stellen via bloedonderzoek of iemand ME heeft of niet. Weet iemand hier wat van? Ik heb het niet gezien namelijk.
@sterre, meer informatie mecvs vereniging bericht hoopvolle resultaten https://www.facebook.com/ME.cvs.Vereniging/ nos https://nos.nl/artikel/2282630-onderzoe ... or-me.html
Gebruikersavatar
sterre
Gevorderd lid
Berichten: 1859
Lid geworden op: 11 dec 2006, 19:52

Bericht door sterre »

Floortje28 Super bedankt dit was het inderdaad!
Gebruikersavatar
Zuiderzon
Site Admin
Site Admin
Berichten: 2994
Lid geworden op: 13 okt 2005, 10:48
Locatie: Onder de zon
Contacteer:

Bericht door Zuiderzon »

Ondertussen het persbericht van Stanford Medicine terug te vinden op onze homepage, samen met de wetenschappelijk publicatie, artikels in de media, en eerder verschenen artikels over de nanonaald.

Biomarker voor chronisch vermoeidheidssyndroom geïdentificeerd
Hoop doet leven!
Gebruikersavatar
sterre
Gevorderd lid
Berichten: 1859
Lid geworden op: 11 dec 2006, 19:52

Bericht door sterre »

Top heb het gelezen! Dankje Zuiderzon
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

@sterre Waar was het gisteren op tv?

Het was nu in het 18u-journaal + op TT pag 127. In het 20u-journaal komt het niet ...
Life smells...
Gebruikersavatar
Zuiderzon
Site Admin
Site Admin
Berichten: 2994
Lid geworden op: 13 okt 2005, 10:48
Locatie: Onder de zon
Contacteer:

Bericht door Zuiderzon »

Het heeft ook de Belgische krant Het Laatste Nieuws gehaald,
https://www.hln.be/wetenschap-planeet/w ... ~accd221e/

met weerwoord Wessely....


PS Ondertussen media-overzicht flink aangevuld: https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_d ... -2154.html
Hoop doet leven!
Gebruikersavatar
sterre
Gevorderd lid
Berichten: 1859
Lid geworden op: 11 dec 2006, 19:52

Bericht door sterre »

@ Asje dat wist mijn vader niet meer. (man is 85 :wink: ) maar wist wel te vertellen waar het over ging dat dan weer wel :D
Gebruikersavatar
teunie
Actief lid
Berichten: 291
Lid geworden op: 20 jan 2013, 11:19

Bericht door teunie »

Goed nieuws maar ik denk ook meteen: niet te vroeg juichen. Het ziet er veelbelovend uit maar is gebaseerd op kleinschalig onderzoek met hele strikte criteria die volgens mij -maar correct me if I'm wrong- niet verplicht zijn bij het onderzoeksprogramma waarvoor de CG-raad opdracht heeft gegeven. Daardoor zijn de resultaten heel makkelijk onderuit te halen als je het onderzoek herhaalt met ruime criteria. En reken maar dat Knoops et al al klaar zitten om dat voor elkaar te krijgen. Het blijft een vuile oorlog die nog lang niet over is.
plassterk
Donateur
Donateur
Berichten: 611
Lid geworden op: 20 okt 2005, 10:19

Bericht door plassterk »

Fijn om te horen, vooral omdat nieuwe geneesmiddelen zo makkelijker getest kunnen worden. Maar in de afgelopen 20 jaar van mijn ME, heb ik dit vaker voorbij zien komen. De verdere voortgang viel altijd wat tegen..ik spring dus nog geen gat in de lucht. Maar het zou wat zijn. Een n echte bloedtest
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Inderdaad, afwachten maar ...
teunie schreef:-
Het ziet er veelbelovend uit maar is gebaseerd op kleinschalig onderzoek met hele strikte criteria die volgens mij -maar correct me if I'm wrong- niet verplicht zijn bij het onderzoeksprogramma waarvoor de CG-raad opdracht heeft gegeven.
'Hele strikte criteria' bestaan niet; al die vage criteria, niet gebaseerd op ME, maar op de fantasie van CVS-adepten zijn geen echte criteria dus. Alleen de ICC gaan over de ziekte ME. Dit onderzoek was gebaseerd op de CCC, voor 'ME/CVS', een compromis destijds, die dus ook ME niet helemaal juist beschrijven, maar er wel in de buurt komen.

De GR is niet zover gekomen dit te begrijpen cq te erkennen. Dus ja, wat daar uit gaat komen? Jammer ook dat door de goede onderzoekers dan weer de CCC worden gebruikt ipv de ICC die we nu hebben (wáárom toch?). Hoe dan ook, een vuile oorlog, ja, die nog niet over is.
Life smells...
Gebruikersavatar
meredith
Actief lid
Berichten: 114
Lid geworden op: 09 nov 2017, 09:33

Bericht door meredith »

Leuk dat je vader zo betrokken is en ook dit extra onder de aandacht bracht! Want ook al zijn onderzoeken voor ME/CVS altijd afhankelijk van de criteria die voor de onderzoeken gebruikt worden, dit toont sowieso aan dat mensen die bepaalde klachten hebben wel degelijk op fysiek niveau anders in elkaar zitten dan gezonde controlegroepen.

Bij het reproduceren van onderzoek behoren natuurlijk altijd de criteria voor de onderzoeksgroep netjes bepaald te zijn en vergelijkbaar. Maar evenwel zou dit soort onderzoek sowieso, al is het maar ergens, inzetbaar zijn voor een indicatie dat er iets mis en wellicht dus dan ook behandelingen makkelijker onderzoeken die wel of niet kunnen aanslaan.

Bij ME/CVS ben je met alleen dat al heel veel verder dan de afgelopen 30 jaar qua begrip en de criteria van deze onderzoeker zijn natuurlijk voor hemzelf ook al dusdanig belangrijk dat het belang daarvan wordt onderkend.

Bij de PACE-trial werden de Oxford-criteria gebruikt en alsnog durfde men te beweren dat het ME/CVS betrof. Het hele onderzoek is gewoon echt een flinke dwaling van allen die op dit onderzoek voortborduurden sowieso. Dat er mensen zijn die dit soort onderzoek zo de wereld in brengen, dat is toch wel bekend maar dat velen mee gingen in die gekte zonder inzage in de gegevens maar ook met de kennis die beschikbaar was, is simpelweg bizar.

Er wordt toch geacht dat voor voortborduren op een onderzoek je de gegevens kent maar ook dat mensen in staat zijn begrippen te vertalen tot wat ze zijn. Oxford criteria versus ME/CVS, 6 minuten wandelingen versus genezen, velen versus niet significant, tijdmachines met terugwerkende genezende kracht, "denk jezelf beter en anders wil je niet genoeg" protocol overschrijdingen, belangenverstrengelingen. Niet bepaald hogere wiskunde. Maar wellicht juist door het opzichtige dat het zo lang kon voortduren en de verering van de publicatie door de Lancet of toch die grote belangen qua geld of toch nog andere belangen over het ontstaan?

In ieder geval zou dit heel mooi zijn als er vele grootschaligere onderzoeken mee gedaan worden volgens in ieder geval geen vage Oxford-criteria die gaan over moodswings of zoiets. En vermoeidheid gezien wordt als het bijbehorende (grote) symptoom van vele syndromen zoals het feitelijk is, in plaats psychologisch gezweef over denk jezelf beter, volgens mij was dat sektegedoe namelijk al vele jaren verboden.
Gebruikersavatar
teunie
Actief lid
Berichten: 291
Lid geworden op: 20 jan 2013, 11:19

Bericht door teunie »

asje schreef:IAlleen de ICC gaan over de ziekte ME. Dit onderzoek was gebaseerd op de CCC, voor 'ME/CVS', een compromis destijds, die dus ook ME niet helemaal juist beschrijven, maar er wel in de buurt komen.

De GR is niet zover gekomen dit te begrijpen cq te erkennen. Dus ja, wat daar uit gaat komen? Jammer ook dat door de goede onderzoekers dan weer de CCC worden gebruikt ipv de ICC die we nu hebben (wáárom toch?). Hoe dan ook, een vuile oorlog, ja, die nog niet over is.
Dank. CCC of CCI : ik wist niet even meer wat wat was.
Gebruikersavatar
Zuiderzon
Site Admin
Site Admin
Berichten: 2994
Lid geworden op: 13 okt 2005, 10:48
Locatie: Onder de zon
Contacteer:

Bericht door Zuiderzon »

Hoop doet leven!
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

:lol: ](*,) Hoofd CVS-CGT-GET-nep-wetenschap vd Meer heeft commentaar ...
Life smells...
Plaats reactie