Kom 27 maart naar Den Haag en steun onze vertegenwoordigers

Hier vind je enquêtes, vragenlijsten, oproepen, petities en acties. Hopelijk wil je ook meehelpen en invullen of reageren! PS Oproepen die naar reclame ruiken, worden geweigerd.

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
agnes
Actief lid
Berichten: 389
Lid geworden op: 01 jun 2009, 21:55

Bericht door agnes »

Degenen die op 27 maart naar Den Haag willen gaan of het via livestream willen volgen, LET OP:

de zaal is gewijzigd.


Plaats: SUZE GROENEWEGZAAL in het gebouw van de Tweede Kamer, ingang Lange Poten 4, Den Haag.

Als je wilt komen, geef dan je naam, e-mailadres en telefoonnummer door via contact@me-cvsvereniging.nl

Wij kunnen je dan nader informeren over de veiligheidsmaatregelen van de Tweede Kamer en eventuele wijziging van zaal, datum of tijd.

We kunnen echter geen plaatsen reserveren. Als het goed is, is er voldoende plek op de publieke tribune, maar vol=vol. Daarom is er een ruimte geregeld waar meegekeken kan worden via een scherm, zodat bij extreme drukte het rondetafelgesprek toch te volgen zal zijn.

De vergadering is te volgen via livestream

livestream suze groenewegzaal

https://www.tweedekamer.nl/popup/vergad ... enewegzaal
Audio

https://www.tweedekamer.nl/popup/vergad ... zaal/audio



Facebook evenement:
https://www.facebook.com/events/2276000549309510/?ti=ia


Bron: Facebook pagina ME/CVS vereniging
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Deze kudo gestuurd:

De WHO classificeerde ME 50 jaar geleden (!) als neurologische aandoening, Nederland is daar aan gebonden, de hoogste tijd dit als zodanig en geheel in de praktijk te erkennen.

Respecteer en erken de huidige kennis van de uitstekende internationale ME-deskundigen; implementeer de ICC.

Nascholing voor alle (para-) medici.

Uitkeringsinstanties dringend oproepen ME uitsluitend als ernstige bio-medische ziekte te benaderen.

CVS-gediagnosticeerden de diagnose ME of a-typische ME geven, zoals beschreven in de ICC, als zij voldoen aan de ICC, dan wel verder onderzoeken wat zij mankeren; CVS = geen ziekte.

Medisch specialisten financiële middelen geven ME te onderzoeken, in aansluiting op internationaal onderzoek.
Life smells...
Gebruikersavatar
teunie
Actief lid
Berichten: 291
Lid geworden op: 20 jan 2013, 11:19

Bericht door teunie »

Is al bekend wat er uit is gekomen?
Gebruikersavatar
agnes
Actief lid
Berichten: 389
Lid geworden op: 01 jun 2009, 21:55

Bericht door agnes »

teunie schreef:Is al bekend wat er uit is gekomen?
Ja, daar ben ik ook benieuwd naar. Heb de uitzending niet gevolgd. Jammer dat niemand een korte samenvatting gegeven heeft.
Gebruikersavatar
Zuiderzon
Site Admin
Site Admin
Berichten: 2994
Lid geworden op: 13 okt 2005, 10:48
Locatie: Onder de zon
Contacteer:

Bericht door Zuiderzon »

Hoop doet leven!
Gebruikersavatar
teunie
Actief lid
Berichten: 291
Lid geworden op: 20 jan 2013, 11:19

Bericht door teunie »

Zuiderzon schreef:Hier staat wat:
https://www.steungroep.nl/nieuws/503-28 ... -patienten

en filmpje van Groep ME Den Haag
https://www.youtube.com/watch?v=7D8cVDGTiF4
Dankjewel. Is dat filmpje in de zaal vertoont? Ik hoop vooral dat ze goed op de tekst hebben gelet want dat vat alles goed samen. En vooral dat ze er wat mee doen: empathie is fijn maar daar koop je niks voor. Ik hoop ook dat niet tegelijkertijd er op een ander niveau gesprekken plaatsvinden met Knoop & Co. Het is zo stil uit die hoek, ik vertrouw 't voor geen cent.
Gebruikersavatar
Zuiderzon
Site Admin
Site Admin
Berichten: 2994
Lid geworden op: 13 okt 2005, 10:48
Locatie: Onder de zon
Contacteer:

Bericht door Zuiderzon »

Het filmpje is in de zaal vertoond

Verslag Groep ME-Den Haag:
https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_d ... -2130.html
Hoop doet leven!
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Uit het verslag:

"Guido Den Broeder focuste als laatste namens de ME Vereniging op het onderscheid tussen ME en CVS, en deed dat met grote kennis van zaken. Hij gaf aan dat het rapport van de Gezondheidsraad geen ME-adviezen betrof en de ziekte ME/CVS niet bestaat, o.a. omdat ME en CVS verschillende coderingen hebben conform het WHO-classificatiesysteem. Conform de juist toegepaste diagnosecriteria zouden er 14.000 ME-patiënten in Nederland zijn, Den Broeder merkte op, dat ook CVS-patiënten adequate zorg nodig hebben natuurlijk."

En nu voortaan de ME vereniging ook noemen (het was geheel bekend dat zij ook zouden deelnemen).
Life smells...
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

en filmpje van Groep ME Den Haag
https://www.youtube.com/watch?v=7D8cVDGTiF4
Groot compliment voor dit filmpje! Kijkt allen!
Life smells...
Gebruikersavatar
ariadne
Gevorderd lid
Berichten: 976
Lid geworden op: 22 okt 2009, 10:55

Bericht door ariadne »

De volgende kamerleden waren aanwezig: Joba van Dijk (CDA), Arno Rutte (VVD), Corinne Ellemeet (Groen Links), Kees van der Staaij (SGP), Henk van Gerven (SP), Lilianne Ploumen (PvdA). Zij stelden zeer geïnteresseerde vragen, waar de patiëntenvertegenwoordigers weer kort op konden reageren. Kamerlid Rens Raemakers (D66) was voorzitter en zorgde dat alles binnen de geplande anderhalfuur was afgerond.
https://www.steungroep.nl/nieuws/503-28 ... -patienten
Waren de kamerleden van de overige partijen ziek of niet geïnteresseerd?
Iemand die er bij was en dit weet?
Plaats reactie