ME klachten komen overeen met b12 klachten

Hier kan je vragen stellen over symptomen en veelvoorkomende kwalen die bij ME voorkomen.

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
jhanne
Actief lid
Berichten: 341
Lid geworden op: 23 nov 2017, 15:52

Bericht door jhanne »

sterre schreef:Joh ik heb zoveel van die lijst klachten bizar.....
En dan te bedenken dat ik inderdaad die diagnoses heb gekregen: ME, fibromyalgie, PDS, ADD.
ja, hier net zo. Maar ik hoop voor je dat het zo is eerlijk gezegd, want dan kan er nog weer verbetering komen.

ADD, wanneer is die diagnose gesteld? kon je je als kind wel concentreren?

Over je onwillige huisarts,

je bent niet aan het zoeken zou ik zeggen, je hebt ME en je merkt dat bepaalde klachten verergeren en daarover wil je de specialist raadplegen. Visser gaat vast in op je B12 verhaal, deed ie bij mij ook. Dat hoef je de huisarts niet te vertellen , dat geeft alleen maar onnodige weerstand ( want B12 is hype...
:evil:
Gebruikersavatar
sterre
Gevorderd lid
Berichten: 1859
Lid geworden op: 11 dec 2006, 19:52

Bericht door sterre »

jhanne ADD is ongeveer vier/vijf jaar geleden vastgesteld. Daar wil de huisarts wel graag aan. Maar doorzoeken voor de ME nee dat mag niet meer ik moet mij op de gesprekken met de psycholoog gaan concentreren want dat kan meer winst geven. Ach ergens snap ik die man wel aangezien alles uit de bloeduitslagen steeds goed zijn maar ik geloof zelf namelijk niet dat ze goed zijn.

Heel eerlijk viel het mij van dr. Visser ook tegen dat hij mij niet weer opriep om testen te doen terwijl ik nogmaals belde en mailde en dat was het. En nu wil de huisarts niet meer meewerken grrrr.

Oja en op de vraag of ik nogmaal carnitene mocht proberen werkte hij ook niet aan mee. Ik moest ophouden met zoeken.
Gebruikersavatar
sterre
Gevorderd lid
Berichten: 1859
Lid geworden op: 11 dec 2006, 19:52

Bericht door sterre »

Ik heb bovendien nog een b12 kliniek gevonden in Amsterdam:
https://www.b12kliniek.com/
Weten jullie de verschillen?
Ik heb net bij de huisarts mijn b12 waarden opgevraagd:
2016; 289 met multivitamine
2015; 204 met multivitamine
2013; 358 Maar hier gebruikte ik een supplement van de haarkliniek met extra vitamine B's voor haaruitval.
Gebruikersavatar
floortje28
Gevorderd lid
Berichten: 527
Lid geworden op: 04 nov 2013, 20:45

Bericht door floortje28 »

sterre schreef:Ik heb bovendien nog een b12 kliniek gevonden in Amsterdam:
https://www.b12kliniek.com/
Weten jullie de verschillen?
Ik heb net bij de huisarts mijn b12 waarden opgevraagd:
2016; 289 met multivitamine
2015; 204 met multivitamine
2013; 358 Maar hier gebruikte ik een supplement van de haarkliniek met extra vitamine B's voor haaruitval.
@sterre, Rotterdam heeft veel meer expertise dan Amsterdam. De centra hebben niets met elkaar te maken. Het zijn twee verschillende zelfstandige behandelcentra met ieder een eigen manier van werken. De B12 Researchgroup is onderdeel van het B12 Institute in Rotterdam https://b12-institute.nl/specialisten/i ... institute/ https://b12-institute.nl/presentations-conferences/

Informatie bloedwaarden https://b12-institute.nl/diagnose/[quote]De literatuur wijst uit dat er tussen de 150 en 300 pmol/L wel degelijk een functioneel tekort aanwezig kan zijn ongeacht de leeftijd.

Het is dus noodzakelijk om naar het klachtenbeeld van de patiënt, de voorgeschiedenis en de familieanamnese te kijken. Ook wanneer de bloedwaarden tussen de 150 en 220 pmol (marginal of laagnormaal) of tussen de 220 en 300 pmol/L (normaal) liggen en ongeacht de leeftijd.[/quote]
Gebruikersavatar
jhanne
Actief lid
Berichten: 341
Lid geworden op: 23 nov 2017, 15:52

Bericht door jhanne »

sterre schreef:jhanne ADD is ongeveer vier/vijf jaar geleden vastgesteld. Daar wil de huisarts wel graag aan. Maar doorzoeken voor de ME nee dat mag niet meer ik moet mij op de gesprekken met de psycholoog gaan concentreren want dat kan meer winst geven. Ach ergens snap ik die man wel aangezien alles uit de bloeduitslagen steeds goed zijn maar ik geloof zelf namelijk niet dat ze goed zijn.

Heel eerlijk viel het mij van dr. Visser ook tegen dat hij mij niet weer opriep om testen te doen terwijl ik nogmaals belde en mailde en dat was het. En nu wil de huisarts niet meer meewerken grrrr.

Oja en op de vraag of ik nogmaal carnitene mocht proberen werkte hij ook niet aan mee. Ik moest ophouden met zoeken.
abah! het is ook steeds hetzelfde he, mijn huisarts is wat minder expliciet maar denkt er volgens mij net zo over. Je hebt de diagnose ME niet voor niets gekregen en wat je zo schrijft klinkt echt als B12 tekort. En ik voel mee met je gevoel naar dokter Visser ( dit lezende ga ik ervoor zorgen dat ik dat lijntje vasthoud)

Huisarts weigert dus carnitene behandeling die wetenschappelijk aangetoond zinnig is... dat is echt fout hoor. je staat helemaal in je gelijk ( maar zult het niet krijgen vrees ik).

ADD, die diagnose mag alleen worden gesteld mits de klachten reeds vanaf de vroegste kinderjaren aanwezig waren. Tuurlijk heb je aandachtsproblematiek, maar das geen ADD, dat zijn dingen die bij ME horen. Hoe ging het vroeger opde basisschool met de aandacht enzo?

je moeite met praten enzo, dat is echt geen ADD ( en ik kan het weten, ben daar voor opgeleid)

en alles wat je schrijft over je klachten ruikt naar neurologische klachten en B12 tekort. het een sluit het ander niet uit. Maar daar ligt wel je kans tot verbetering.

Ik zou er voor gaan hoor, linksom of rechtsom, het is jouw lijf, jij bent ziek en de huisarts is echt dom bezig ( samen met vele andere huisartsen) en zelfs volgens het huisartsenprotocol kom je in aanmerking voor een proefbehandeling met zuigtabletten....

lees maar:
https://www.nhg.org/actueel/nieuws/nieu ... b12-tekort

Bij patiënten met een laag-normale B12-spiegel(148 tot 250 pmol/l) die klachten hebben die lijken te wijzen op een vitamine-B12-tekort, kan ook een proefbehandeling met orale vitamine B12(1000 microgram) worden gestart. De klachten moeten dan binnen enkele maanden verdwijnen.
is een slecht protocol, maar zelfs volgens dat protocol he...en daar houd hij(zij) zich niet aan.

Ik had een B12 van 907 ( net even opgezocht) door multivitamine, ik geloofde zelf ook niet dat het iets zou doen maar dacht baat het niet dan schaadt het niet en ik ben vooruitgegaan en dat kan voor jou dus ook. De eerste keer dat ik een zuigtablet nam ging er een gordijn open in mijn hoofd, nu met de hydroxy begin ik spontaan te zingen. Die bijwerkingen daar kom ik ook wel weer doorheen maar dit is de route naar beterschap.
Vorig jaar verzuurden mijn benen totaal als ik iets uit de vriezer moest pakken, nu kan ik even op mijn hurken zitten zonder kwalijke gevolgen das winst hoor!

geen idee over de verschillen tussen Amsterdam en Rotterdam, maar als je het kunt betalen en je hebt er de energie voor zou ik op een van deze beide een afspraak maken,
go for it! Als het via huisarts echt niet lukt om bij Visser te komen dan he. Ga op wat voor manier dan ook B12 proberen meid,.

( oh, en haaruitvalpreparaten zit ook altijd vit B12 in)
Gebruikersavatar
floortje28
Gevorderd lid
Berichten: 527
Lid geworden op: 04 nov 2013, 20:45

Bericht door floortje28 »

jhanne schreef:geen idee over de verschillen tussen Amsterdam en Rotterdam, maar als je het kunt betalen en je hebt er de energie voor zou ik op een van deze beide een afspraak maken, go for it!
@jhanne, het is vechten voor eigen gezondheid en daar hebben mensen recht op. Ben bekend met Auwerda in Amsterdam heeft veel minder expertise in Lelystad Ziekenhuis bij Auwerda in behandeling geweest voordat hij eigen kliniek is begonnen. Heb te weinig B12 injecties gekregen en er is te snel afgebouwd met gevolg onderbehandeling en opgelopen zenuwschade. Er is in Amsterdam geen goede kennis over vitamine D en foliumzuur laat mensen hoge doseringen slikken met gevolg hoge bloedwaarden en neurologische- en of psychische klachten tot gevolg bij patiënten. Rotterdam moet brokstukken nu oprapen. Er is groot verschil tussen Amsterdam en Rotterdam.
Gebruikersavatar
jhanne
Actief lid
Berichten: 341
Lid geworden op: 23 nov 2017, 15:52

Bericht door jhanne »

floortje28 schreef:
jhanne schreef:geen idee over de verschillen tussen Amsterdam en Rotterdam, maar als je het kunt betalen en je hebt er de energie voor zou ik op een van deze beide een afspraak maken, go for it!
@jhanne, het is vechten voor eigen gezondheid en daar hebben mensen recht op. Ben bekend met Auwerda in Amsterdam heeft veel minder expertise in Lelystad Ziekenhuis bij Auwerda in behandeling geweest voordat hij eigen kliniek is begonnen. Heb te weinig B12 injecties gekregen en er is te snel afgebouwd met gevolg onderbehandeling en opgelopen zenuwschade. Er is geen goede kennis over vitamine D en foliumzuur laat mensen hoge doseringen slikken met gevolg hoge bloedwaarden en neurologische- of psychische klachten tot gevolg. Rotterdam moet brokstukken nu oprapen. Er is groot verschil tussen Amsterdam en Rotterdam.
het is zo #*# hoe artsen met onze gezondheid aanrotzooien, dank voor deze info, dat ga ik goed onthouden voor als het ooit nodig gaat zijn.

Dus Auwerda heeft in Lelystad gewerkt en jou te snel afgebouwd....denk je dat je eindelijk iets hebt en wordt het weer verkloot dus... Nu snap ik je felheid in deze.

teveel foliumzuur? hoeveel is dat? Ik slik dat spul, huisarts stelt dat hoge bloedwaarde geen kwaad kan , voormalige behandelaar adviseerde maximaal 400mcg.

hoor graag van je wat ze in Rotterdam zeggen.
Gebruikersavatar
floortje28
Gevorderd lid
Berichten: 527
Lid geworden op: 04 nov 2013, 20:45

Bericht door floortje28 »

jhanne schreef:het is zo #*# hoe artsen met onze gezondheid aanrotzooien, dank voor deze info, dat ga ik goed onthouden voor als het ooit nodig gaat zijn.

Dus Auwerda heeft in Lelystad gewerkt en jou te snel afgebouwd....denk je dat je eindelijk iets hebt en wordt het weer verkloot dus... Nu snap ik je felheid in deze.

teveel foliumzuur? hoeveel is dat? Ik slik dat spul, huisarts stelt dat hoge bloedwaarde geen kwaad kan , voormalige behandelaar adviseerde maximaal 400mcg.

hoor graag van je wat ze in Rotterdam zeggen.
@jhanne, ja dacht je goed te zitten weer fout gegaan. Gebruikte 5mg 1x per week gevolg niet meer te meten foliumzuur waarde >45. Goede waarde hoort tussen 10 - 20 te zitten.
Gebruik je 400mcg dagelijks?
Gebruikersavatar
sterre
Gevorderd lid
Berichten: 1859
Lid geworden op: 11 dec 2006, 19:52

Bericht door sterre »

Thanks dames dan weet ik in ieder geval het verschil tussen Amsterdam en Rotterdam. Amsterdam kon ik bereiken via mail en kreeg dit antwoord:
Patricia,

Door het gebruik van de multivitamines is je B12 normaal echter met een waarde van 200-250 kan je wel degelijk klachten hebben die hier aan gerelateerd kunnen worden.

vrgrt



cid:image001.jpg@01D44ED3.E494CCD0



Dr JJA Auwerda, internist-hematoloog

B12 Kliniek Nederland

Bijlmerdreef 1169

1103 TT, Amsterdam

AGB-code 22-220473

www.B12kliniek.com

------------------------------------------------------
Het is dus inderdaad die Auwerda. Rotterdam kun je niet bereiken of vragen stellen dat mag alleen als patient. Dat vind ik wel een lastig dingetje ik zou graag daar ook een vraag stellen.
Gebruikersavatar
jhanne
Actief lid
Berichten: 341
Lid geworden op: 23 nov 2017, 15:52

Bericht door jhanne »

floortje28 schreef:
jhanne schreef:het is zo #*# hoe artsen met onze gezondheid aanrotzooien, dank voor deze info, dat ga ik goed onthouden voor als het ooit nodig gaat zijn.

Dus Auwerda heeft in Lelystad gewerkt en jou te snel afgebouwd....denk je dat je eindelijk iets hebt en wordt het weer verkloot dus... Nu snap ik je felheid in deze.

teveel foliumzuur? hoeveel is dat? Ik slik dat spul, huisarts stelt dat hoge bloedwaarde geen kwaad kan , voormalige behandelaar adviseerde maximaal 400mcg.

hoor graag van je wat ze in Rotterdam zeggen.
@jhanne, ja dacht je goed te zitten weer fout gegaan. Gebruikte 5mg 1x per week gevolg niet meer te meten foliumzuur waarde >45. Goede waarde hoort tussen 10 - 20 te zitten.
Gebruik je 400mcg dagelijks?
ja, ik ben op een gegeven moment met de multi gestopt en neem nu de Bvitaminen los. Zo heb ik zelf zeggenschap over wat ik neem en hoeveel. Zoals ik eerder schreef, zonder B2 krijg ik flinke klachten.

Ben toen gestopt met folaat ( geen foliumzuur) en heb dat in stapjes van 100mcg weer opgebouwd, en bij 400 mcg begon de methylcobalamine ineens te werken. Samen met het advies van destijds heb ik het daar op gehouden. wat de bloedwaarde nu is weet ik niet, ook niet of HA het weer zal testen trouwens, had vorige week bloedtest schildklier, B6 en B1.
Gebruikersavatar
floortje28
Gevorderd lid
Berichten: 527
Lid geworden op: 04 nov 2013, 20:45

Bericht door floortje28 »

sterre schreef:Thanks dames dan weet ik in ieder geval het verschil tussen Amsterdam en Rotterdam. Amsterdam kon ik bereiken via mail en kreeg dit antwoord:
Patricia,

Door het gebruik van de multivitamines is je B12 normaal echter met een waarde van 200-250 kan je wel degelijk klachten hebben die hier aan gerelateerd kunnen worden.

vrgrt

cid:image001.jpg@01D44ED3.E494CCD0

Dr JJA Auwerda, internist-hematoloog

B12 Kliniek Nederland

Bijlmerdreef 1169

1103 TT, Amsterdam

AGB-code 22-220473

www.B12kliniek.com

------------------------------------------------------
Het is dus inderdaad die Auwerda. Rotterdam kun je niet bereiken of vragen stellen dat mag alleen als patient. Dat vind ik wel een lastig dingetje ik zou graag daar ook een vraag stellen.
@sterre, Rotterdam heeft het erg druk en het is niet te doen om vragen te beantwoorden zonder medisch dossier van mensen. Begrijp dat het lastig is maar het is een keuze in werkwijze. Auwerda heeft het minder druk.
Gebruikersavatar
jhanne
Actief lid
Berichten: 341
Lid geworden op: 23 nov 2017, 15:52

Bericht door jhanne »

Hi @sterre, heb je al ergens actie op kunnen ondernemen?

Ik heb voor de histamineklachten nu een week daosim gebruikt, dat helpt maar niet genoeg. Nu via de huisarts ( yay!) een doosje antihistaminicum voorgeschreven gekregen, wordt vanmiddag bezorgd.

heel benieuwd hoe dat gaat werken en of ik met behulp daarvan wel de B12 kan gaan ophogen en injecteren.

maar dit voelt alvast heel goed, weer een stap gezet.
Gebruikersavatar
sterre
Gevorderd lid
Berichten: 1859
Lid geworden op: 11 dec 2006, 19:52

Bericht door sterre »

Nee ik heb niks ondernomen behalve geen multivitamine meer te slikken wel de c1000 en de vitamine D. Dit wil ik eerst maanden doen voordat ik naar de huisarts ga. Want als ik nu ga en stel dat hij gaat prikken zit nog die multivitamine in het bloed. Ik weet niet hoelang ik moet wachten dacht een maand of vier. Las ook ergens een half jaar.

Snap dat Rotterdam niet antwoord hoor en het te druk heeft.

Ik zou natuurlijk ook met deze waardes naar de huisarts kunnen....... want ik heb van Amsterdam antwoord gekregen dat het nog een vitamine B12 tekort kan zijn. Maarrrrrrrr aangezien ik op moest houden met zeuren... pfff zit ik effe te twijfelen. Als ze mij dan een doorverwijzing geven ik vraag het mij af....

Jhanne wat goed dat je antihistaminica hebt gekregen super!!!! als deze niet genoeg werkt heb je nog mega veel soorten. In ieder geval wil je huisarts meewerken dat is toppie. Succes!
Gebruikersavatar
floortje28
Gevorderd lid
Berichten: 527
Lid geworden op: 04 nov 2013, 20:45

Bericht door floortje28 »

sterre schreef:Nee ik heb niks ondernomen behalve geen multivitamine meer te slikken wel de c1000 en de vitamine D. Dit wil ik eerst maanden doen voordat ik naar de huisarts ga. Want als ik nu ga en stel dat hij gaat prikken zit nog die multivitamine in het bloed. Ik weet niet hoelang ik moet wachten dacht een maand of vier. Las ook ergens een half jaar.

Snap dat Rotterdam niet antwoord hoor en het te druk heeft.

Ik zou natuurlijk ook met deze waardes naar de huisarts kunnen....... want ik heb van Amsterdam antwoord gekregen dat het nog een vitamine B12 tekort kan zijn. Maarrrrrrrr aangezien ik op moest houden met zeuren... pfff zit ik effe te twijfelen. Als ze mij dan een doorverwijzing geven ik vraag het mij af....

Jhanne wat goed dat je antihistaminica hebt gekregen super!!!! als deze niet genoeg werkt heb je nog mega veel soorten. In ieder geval wil je huisarts meewerken dat is toppie. Succes!
@sterre, eerst 3-4 maanden wachten na stoppen gebruik van multivitamine voor maken afspraak bij huisarts. De huisarts moet een hele goede reden hebben om verwijzing af te wijzen dat moet goed onderbouwd worden door de huisarts. Het argument 'dat je op moet houden met zeuren' is geen argument.
Je kunt een second opinion vragen waarbij je als patiënt bepaalt, huisarts bepaalt dat niet, waar je naar toe wilt gaan.
Rotterdam second opinion https://b12-institute.nl/diagnose/2nd-opinion/ https://b12-institute.nl/faq-vragen-die ... ntwoorden/
Moet u reeds gediagnosticeerd zijn met B12 deficiëntie of juist niet?
Het maakt niet uit of u al een diagnose heeft gekregen en of u al door een andere specialist wordt behandeld. U kunt bij ons de deficiëntie laten uitsluiten of nagaan of u nu de juiste behandeling krijgt. Ook kijken we naar belangrijke co-factoren. Het staat u vrij een second opinion bij ons aan te vragen.
Een second opinion is jouw goed recht en is verstandig om daarvan gebruik te maken. Het recht op de mening van een andere behandelaar is geregeld in de Wet op de Geneeskundige behandelovereenkomst (WGBO). Alle zorgverzekeraars zijn wettelijk verplicht mee te werken aan second opinions.
sterre schreef:Joh ik heb zoveel van die lijst klachten bizar.....
En dan te bedenken dat ik inderdaad die diagnoses heb gekregen: ME, fibromyalgie, PDS, ADD.
Vermeulen en Visser hebben diagnose ME gesteld heeft huisarts de andere gesteld?
Gebruikersavatar
sterre
Gevorderd lid
Berichten: 1859
Lid geworden op: 11 dec 2006, 19:52

Bericht door sterre »

Floortje28 hier help je mij ontzetten mee thanks!
Ik ben dus al gestopt met de multi en na drie tot vier maand ga ik naar de huisarts en neem ik onderstaand mee in mijn tas voor het geval dat hij niet wil doorverwijzen. Fibromyalgie is gesteld door reumatoloog, ADD door GGZ, PDS na onderzoek door huisarts, ME door ziekenhuis Groningen toen centrum in Amsterdam van Ruud Vermeulen toen dokter Visser.
Plaats reactie