ME klachten komen overeen met b12 klachten

Hier kan je vragen stellen over symptomen en veelvoorkomende kwalen die bij ME voorkomen.

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
jhanne
Actief lid
Berichten: 341
Lid geworden op: 23 nov 2017, 15:52

Bericht door jhanne »

ik ben het overigens wel helemaal met je eens dat afasie omschrijven als woordvindingsproblemen veels te kort door de bocht is. dat is gewoon onjuist.

Anderzijds kun je gewoon stellen dat afasie wordt veroorzaakt door hersenbeschadiging. Demyelinisering is een vorm van hersenbeschadiging, en wat er in het hoofd van zeer ernstige MEpatienten gebeurt weet ik niet, maar reken maar dat dat schade is. Of B12 schade werkelijk nog verholpen kan worden is erg afhankelijk van de ernst van de schade.

na mijn vorige periode bedlegerig, 15 jaar terug, kon ik niet meer schrijven, zowel niet meer spellen als forse motorische problemen. Ik heb ruim een jaar intensief geoefend om dat vermogen weer terug te krijgen, het is nooit meer helemaal goed gekomen. Dan worden dus andere hersenstructuren aangesproken om een vaardigheid opnieuw te leren. Wat mij betreft is dat gewoon schade, ook B12 tekort leidt tot blijvende schade, zowel fysiek als cognitief.

overigens, mijn moeder had als gevolg van CVA afasie, dus het is niet zo dat ik die vorm van afasie niet ken, helaas.
Laatst gewijzigd door jhanne op 23 sep 2018, 18:38, 1 keer totaal gewijzigd.
Gebruikersavatar
floortje28
Gevorderd lid
Berichten: 527
Lid geworden op: 04 nov 2013, 20:45

Bericht door floortje28 »

robin123 schreef:@floorrtje28
- afasie en moeilijk uit woorden kunnen komen
Dit is een en hetzelfde.
Stevens B12-deficiëntie: “Vervreemd van je eigen lichaam”
De problemen waren van tijdelijke aard en te verhelpen met toediening van extra vitamine B12. Dit noem ik een succesverhaal.

En floortje28, je hoeft me niet te overtuigen en zo hard in de verdediging te schieten. Als je goed leest, dan zie je dat ik alleen moeite heb met de term afasie. Het is van tijdelijke aard.
Ik heb mensen meegemaakt die afasie hadden en dan sta je echt heel anders te kijken. Je probeert te communiceren met mensen die een leven lang zo verder moeten.
@robin123, ik heb een vriend die na duikongeluk erg hersenletsel heeft opgelopen en blijvende afasie heeft en moeilijk kan praten. Ander familielid heeft beroerte gehad en afasie in lichte vorm heeft.
B12 instutute Rotterdam niet koosjer noemen is onjuist. Het is een landelijk expertisecentrum voor diagnose en behandeling vitamine B12 en folaat deficiëntie er is veel kennis in huis en er wordt breed onderzoek gedaan.
Gebruikersavatar
sterre
Gevorderd lid
Berichten: 1859
Lid geworden op: 11 dec 2006, 19:52

Bericht door sterre »

Jhanne dus de b12 helpt jouw ook bij haaruitval, kou enz. Sorry ik ben even niet helder ik reageer ook per bericht maar wat neem jij nou aan B12? Want je wilt graag injecties.
Gebruikersavatar
sterre
Gevorderd lid
Berichten: 1859
Lid geworden op: 11 dec 2006, 19:52

Bericht door sterre »

robin123 dankjewel begrijp ik hoor dat het niets afdoet aan mijn klachten.
Gebruikersavatar
floortje28
Gevorderd lid
Berichten: 527
Lid geworden op: 04 nov 2013, 20:45

Bericht door floortje28 »

sterre schreef:floortje28 ik zit er nu opeens ook aan te denken geen multi meer te nemen. Vitamine D is wel getest zat rond de 80 ergens was goed volgens de huisarts. Misschien die ook maar laten staan dan. Komt omdat ik echt last van de herfst en winter heb met sombere klachten vandaar ik dacht kan geen kwaad.
@sterre, rond 80 is goede waarde. Hoe hoog is de dosering van de vitamine D die je gebruikt? dagelijks? Op waarde rond 80 blijven en niet te laten zakken naar lagere waarde, het wordt weer donkere tijd komende maanden en je minder licht krijgt en minder buiten komt, gaat vitamine D meestal weer zakken kan het wel goed zijn om vitamine D te blijven gebruiken.
Gebruikersavatar
jhanne
Actief lid
Berichten: 341
Lid geworden op: 23 nov 2017, 15:52

Bericht door jhanne »

sterre schreef:Jhanne dus de b12 helpt jouw ook bij haaruitval, kou enz. Sorry ik ben even niet helder ik reageer ook per bericht maar wat neem jij nou aan B12? Want je wilt graag injecties.
grinnik, geeft niks hoor, we zijn hier onder ons. Maar straks doe ik de PC dicht want ik ben de grens wel haast gepasseerd.

Ik ben eind vorig jaar begonnen met zuigtabletten ( methylcobalamine en adenosylcobalamine) Hoewel ik dus heel hoge bloedwaarden had en niemand geloofde dat het iets zou doen. Ik wilde ( en wil) aan de injecties en dat is 1 van de redenen dat ik naar dokter Visser ben gegaan. mijn huisarts gelooft niet in injecties/is tegen.

Nu ben ik sinds een paar weken aan de neusdruppels van curesupport ( hydroxy-cobalamine), advies van Visser. twee druppels zouden gelijk staan aan 1 injectie ( hydroxycobalamine) . Ik verdraag nu 1 druppel maar dus met forse bijwerkingen.

daarnaast slik ik verschillende Bvitaminen, maar allemaal los. Zonder B2 bijvoorbeeld lig ik 's nachts urenlang ziek wakker.
Mijn D bloedwaarde is 100, ( het is twee keer gemeten en ik houd de dosering nu gewoon zoals ik hem vorig jaar had, in de winter wat meer dan in de zomer, omdat ik slecht tegen zon meer kan slik ik het ook in de zomer. Jouw 80 is dus OK en daar zou ik niet mee stoppen eerlijk gezegd.

over somber gesproken, B12 in beide vormen heeft een fantastisch effect op mijn humeur gehad, echt fijn! 10 minuten na die drup begin ik spontaan te zingen.... En ik slaap tegenwoordig vrijwel altijd gewoon in, terwijl zowel inslaap als doorslaapproblemen hier het grootste en meest akelige probleem zijn.
Gebruikersavatar
jhanne
Actief lid
Berichten: 341
Lid geworden op: 23 nov 2017, 15:52

Bericht door jhanne »

Ik vraag me af @floortje28, hebben ze in het B12 instituut ook kijk op histamineproblematiek bij B12 gebruik?
Gebruikersavatar
floortje28
Gevorderd lid
Berichten: 527
Lid geworden op: 04 nov 2013, 20:45

Bericht door floortje28 »

jhanne schreef:Ik vraag me af @floortje28, hebben ze in het B12 instituut ook kijk op histamineproblematiek bij B12 gebruik?
@jhanne, het komt weinig voor maar er zijn mensen die een allergische reactie krijgen van B12 injectie. Omdat je met histamine problematiek bekend bent altijd goed bespreken met huisarts of Visser. Allergisch voor B12-injecties https://home.kpn.nl/hindrikdejong/allergie-B12.htm
Laatst gewijzigd door floortje28 op 23 sep 2018, 19:06, 3 keer totaal gewijzigd.
Gebruikersavatar
sterre
Gevorderd lid
Berichten: 1859
Lid geworden op: 11 dec 2006, 19:52

Bericht door sterre »

Vitamine D3 van Sanopharm 1000 i.e. vloeibare druppel. Neem 1 druppel per dag sóchtends. Oja ik weet het weer Jhanne sorry hoor wat je nu gebruikt.
Nou het zal nog een heel ding worden bij de huisarts stel dat ik doorgestuurd wil worden als ik echt te laag zit. Ik moest er maar niet zoveel bij stil staan en met de psycholoog gesprekken hebben. Alle onderzoeken had ik nu wel gehad volgens hem. Klopt ook wel maar daarom kun je wel verder blijven kijken. Daar moest ik dus mee ophouden. Nou ik weet niet hoor maar ik heb klachten sinds mijn 20e en ben nu 40 dus vind ik ook wel dat ik recht heb om het bij te houden wat misschien zou kunnen veranderen.

Ik ben in Amsterdam geweest jaaaaaren terug bij Ruud Vermeulen daar kreeg ik Carnitene voorgeschreven. Ik kreeg inderdaad meer energie maar mijn hersenen ook werd knettergek werd helemaal hyper. Daarna nog bij dr. Visser geweest test gedaan ME vastgesteld maar verder niet. Hij zou mij nog oproepen voor een schildklieronderzoek ook alweer jaren geleden niks meer van gehoord. Ben er nog achteraan gegaan maar niks.

Heb vorig jaar nog contact opgenomen met dr. Visser of ik weer mocht komen maar had weer een verwijzing nodig en dat wilde de huisarts niet meer geven. Ik moest ophouden met zoeken.

En zo krijg je dus dit gedoe dat jezelf gaat dokteren.
Gebruikersavatar
sterre
Gevorderd lid
Berichten: 1859
Lid geworden op: 11 dec 2006, 19:52

Bericht door sterre »

Ik verspreek mij steeds kan niet eens normaal praten man. Heb een scan gehad voor MS dit had ik gelukkig niet. Nu ook weer spiertrekkingen in mijn hand enz enz. Het zou toch TE ERG zijn dat als het b12 tekort zou zijn al die jaaaaaaren......
Gebruikersavatar
robin123
Actief lid
Berichten: 325
Lid geworden op: 15 feb 2011, 12:12

Bericht door robin123 »

overigens, mijn moeder had als gevolg van CVA afasie, dus het is niet zo dat ik die vorm van afasie niet ken, helaas.
Mijn sympathie. Ik weet niet hoe ik het anders moet zeggen.

Ik wil niet in mijn privé kruipen, maar ik weet van dichtbij wat hersenletsel doet met iemand. Daar wil ik het bij laten.
Gebruikersavatar
jhanne
Actief lid
Berichten: 341
Lid geworden op: 23 nov 2017, 15:52

Bericht door jhanne »

floortje28 schreef:
jhanne schreef:Ik vraag me af @floortje28, hebben ze in het B12 instituut ook kijk op histamineproblematiek bij B12 gebruik?
@jhanne, het komt weinig voor maar er zijn mensen die een allergische reactie krijgen van B12 injectie. Omdat je met histamine problematiek bekend bent altijd goed bespreken met huisarts of Visser. Allergisch voor B12-injecties https://home.kpn.nl/hindrikdejong/allergie-B12.htm
dank, dat is nuttige info. Huisarts werkt niet mee, zal het nog eens met Visser opnemen.

Het lijf raakt inderdaad langzaam gewend aan meer. heb er steeds een half mg bijgesmokkeld. Ik zat op 3mg methyl en 3 mg adenosyl. Tijdens verhogen nam ik een probioticum dat helpt wanneer ik per ongeluk teveel histamine heb gegeten. Dat hielp, en twee weken wat strenger met dieet.

Maar deze 1 neusdruppel hydroxy komt veel harder aan. Maar heeft ook fijnere effecten, kan weer ademhalen en inslapen...wow!

Plan is nu om de neusdruppels op te bouwen ( ze zijn er in 2 verschillende sterktes) en dan over te gaan op ( een halve) injectie. ik wil eerst wel eens voelen wat dat doet voordat ik er een hele injas.

ben wel hoopvol, maar het duurt allemaal zolang he.

en dan dus histamineremmers gaan proberen, of daosin.

eerst volgende week naar de tandarts voordat ik verder ga.

groetjes, ik doe de PC nu maar eens uit
Gebruikersavatar
jhanne
Actief lid
Berichten: 341
Lid geworden op: 23 nov 2017, 15:52

Bericht door jhanne »

robin123 schreef:
overigens, mijn moeder had als gevolg van CVA afasie, dus het is niet zo dat ik die vorm van afasie niet ken, helaas.
Mijn sympathie. Ik weet niet hoe ik het anders moet zeggen.

Ik wil niet in mijn privé kruipen, maar ik weet van dichtbij wat hersenletsel doet met iemand. Daar wil ik het bij laten.
dankjewel, en ook voor jou zoiets. het maakt afschuwelijk machteloos.

http://www.jhocy.com/images/uploads/f04 ... gif?v1.0.2
Gebruikersavatar
floortje28
Gevorderd lid
Berichten: 527
Lid geworden op: 04 nov 2013, 20:45

Bericht door floortje28 »

sterre schreef:Ik verspreek mij steeds kan niet eens normaal praten man. Heb een scan gehad voor MS dit had ik gelukkig niet. Nu ook weer spiertrekkingen in mijn hand enz enz. Het zou toch TE ERG zijn dat als het b12 tekort zou zijn al die jaaaaaaren......
@sterre, dat zijn neurologische klachten. Zou heel erg zijn maar het kan juist zijn bij B12 bloed waarde 250 en veel klachten wordt in Rotterdam B12 injecties gestart https://b12-institute.nl/informatie-b12/symptomen/ https://b12-institute.nl/diagnose/
Bij een duidelijk neurologisch klachtenbeeld https://b12-institute.nl/behandeling-b12-deficientie/
Gebruikersavatar
sterre
Gevorderd lid
Berichten: 1859
Lid geworden op: 11 dec 2006, 19:52

Bericht door sterre »

Joh ik heb zoveel van die lijst klachten bizar.....
En dan te bedenken dat ik inderdaad die diagnoses heb gekregen: ME, fibromyalgie, PDS, ADD.
Plaats reactie