ME klachten komen overeen met b12 klachten

Hier kan je vragen stellen over symptomen en veelvoorkomende kwalen die bij ME voorkomen.

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
jhanne
Actief lid
Berichten: 341
Lid geworden op: 23 nov 2017, 15:52

Bericht door jhanne »

sterre schreef:jhanne wat zijn de bijwerkingen die je hebt?

In de multi zitten volgens mij alle vitamines. De b6 1,4 mg, b12 2,5 ug (zon raar u tekentje is dat) foliumzuur 200 ug. Mijn man zegt net dat is microgram haha.
B6 is een beschaafde hoeveelheid, B12 ( welk soort) is veel minder dan wat in mijn product zat ( 400 microgram) Foliumzuur kan ook de B12 meting beïnvloeden, vals vertekenen als ik me goed herinner. Als ik jou was zou ik zeker gaan proberen om injecties te krijgen.

bijwerkingen, jeuk, meer stress in mijn lijf, niezen, rare geïrriteerde ogen en als ik dan doorga afschuwelijk erge brainfog.
kennelijk zet de B12 ( zowel als hydroxy als als methyl) histamine vrij.( ik moet ook histamine armeten, anders wordt ik zieker) Ik wil aan de injecties maar op deze manier verdraag ik dat niet. Ben net van de week tot de conclusie gekomen dat ik antihistaminica wil gaan nemen, hoop dat ik een arts bereid vind mee te denken en voor te schrijven, anders maar op eigen gelegenheid. Maar volgens mij is echt zeldzaam hoor, die bijwerkingen. heb ik gewoon vette pech mee.

dit is de derde keer dat ik met ME gevloerd ben, eerste twee keer in remissie gegaan, en met wat ik nu allemaal heb gelezen ben ik ervan overtuigd dat deze keer B12 tekort een grote rol speelt. Ook de reacties van mijn lichaam op het spul zijn veelbelovend,slaap waar ik van uitrust en beter ademen, dat had 5 jaar geleden moeten gebeuren....
Maar ja...artsen he.

De huisarts vind zuigtabletten een fantastische uitvinding, is actief tegen injecties en is inmiddels toch weer bezig de klachten te psychologiseren, hoe dr Visser erin staat weet ik niet. maar mijn email laatst over deze materie werd beantwoord met "dan neem je wat minder' dus dat is niet echt heel hoopvol. Maar wanneer ik dat wil krijg ik wel een recept voor injecties. Ik ga beide artsen proberen te overtuigen van het belang. Lukt dat niet dan ga ik drogist-product proberen. Want die B12, dat is een grote kans dat ik beter ga functioneren ipv achteruitgaan.
Gebruikersavatar
floortje28
Gevorderd lid
Berichten: 527
Lid geworden op: 04 nov 2013, 20:45

Bericht door floortje28 »

ariadne schreef:Ik weet niet zoveel van B12, maar methylmalonzuur en homocysteïne moeten toch ook getest?
@ariadne, de eerste test die meestal gedaan wordt is serum-B12. In sommige laboratoria wordt Actief B12 getest. Deze test(s) kunnen gewoon door de huisarts aangevraagd worden https://stichtingb12tekort.nl/vitamine- ... -diagnose/
Gebruikersavatar
floortje28
Gevorderd lid
Berichten: 527
Lid geworden op: 04 nov 2013, 20:45

Bericht door floortje28 »

sterre schreef:In de multi zitten volgens mij alle vitamines. De b6 1,4 mg, b12 2,5 ug (zon raar u tekentje is dat) foliumzuur 200 ug. Mijn man zegt net dat is microgram haha.
@sterre, is dat per tablet? vitamine B6 en foliumzuur kunnen gaan stapelen. vitamine B6 en foliumzuur waarden kunnen door multvitamine of supplementen gebruik sterk verhoogde bloedwaarden geven. Verhoogde vitamine B6 en foliumzuur kan neurologische en of psychische klachten geven.
Zo kunnen je zenuwen beschadigen door een teveel aan vitamine B6. Het resultaat is zenuwpijn of juist gevoelloosheid. In het ergste geval gaan de klachten niet meer over ook niet als je stopt met de supplementen.
Gebruikersavatar
sterre
Gevorderd lid
Berichten: 1859
Lid geworden op: 11 dec 2006, 19:52

Bericht door sterre »

Jhanne dat zijn geen misselijke bijwerkingen jakkes. Ik heb zowiezo antihistaminica want ben overal en nergens allergisch voor. En zit nu ook helemaal onder de jeuk, haaruitval, koud hebben, trillende hand. Hoop voor je dat het weer in orde komt.
Gebruikersavatar
sterre
Gevorderd lid
Berichten: 1859
Lid geworden op: 11 dec 2006, 19:52

Bericht door sterre »

floortje28 ja is dat veel dan per tablet?
Ik weet wel dat de huisarts tegen mij zei ergens dit jaar kijk uit met de b6 want die was verhoogd een tijd geleden. Daar kun je nare klachten van krijgen. Nou ik vraag mij af of ik uberhaupt een multi vitamine moet slikken? Komt van huis uit eten wij al niet veel groente en helemaal geen fruit. Ik ben allergisch voor fruit en noten en nog wat dingen en dan ben ik bang ik niet genoeg vitamines binnen krijg. Misschien meer het idee hoor. Ik neem ook extra vitamine C 1000 misschien heb ik daar wel genoeg aan wat betreft het missen van fruit. Plus extra vitamine D omdat ik nogal neerslachtig ben aangelegd.
Gebruikersavatar
floortje28
Gevorderd lid
Berichten: 527
Lid geworden op: 04 nov 2013, 20:45

Bericht door floortje28 »

sterre schreef:floortje28 ja is dat veel dan per tablet?
Ik weet wel dat de huisarts tegen mij zei ergens dit jaar kijk uit met de b6 want die was verhoogd een tijd geleden. Daar kun je nare klachten van krijgen. Nou ik vraag mij af of ik uberhaupt een multi vitamine moet slikken? Komt van huis uit eten wij al niet veel groente en helemaal geen fruit. Ik ben allergisch voor fruit en noten en nog wat dingen en dan ben ik bang ik niet genoeg vitamines binnen krijg. Misschien meer het idee hoor. Ik neem ook extra vitamine C 1000 misschien heb ik daar wel genoeg aan wat betreft het missen van fruit. Plus extra vitamine D omdat ik nogal neerslachtig ben aangelegd.
@sterre, het lijkt niet veel per tablet maar kan gaan stapelen. De huisarts heeft goede informatie gegeven over de vitamine B6. Denk dat je geen multivitamine moet gaan slikken. Eerst laten testen om te zien of er vitamine tekorten zijn. Bij tekorten kan specifieke suppletie worden voorgeschreven.
Is vitamine D wel eens getest? Met vitamine D nemen kan er ook een verhoogde waarde ontstaan en neurologische klachten geven.
Informatie is van internist Rotterdam bij mij vitamine D en foliumzuur te hoog moeten stoppen met medicatie. Vitamine B6 te hoog oorzaak onbekend neem niets waar B6 in zit. Kan nawee zijn van Lelystad waar Bcomplex met hoge vitamine B6 werd voorgeschreven.
Gebruikersavatar
jhanne
Actief lid
Berichten: 341
Lid geworden op: 23 nov 2017, 15:52

Bericht door jhanne »

sterre schreef:Jhanne dat zijn geen misselijke bijwerkingen jakkes. Ik heb zowiezo antihistaminica want ben overal en nergens allergisch voor. En zit nu ook helemaal onder de jeuk, haaruitval, koud hebben, trillende hand. Hoop voor je dat het weer in orde komt.
klopt, het is vervelend, aan de andere kant ben ik zeer happy want oorzaak is dus histamine. Wanneer ik antihistamine tabletten kan gaan nemen zal dat wel overgaan en ga ik vooruitkomen. yep, ik wil zoo graag aan de injecties.

wel berevervelend voor je, allergisch voor alles en jeuk en dergelijke, gewoon akelig is dat.

hm..koud is hier veel minder, haaruitval en trillende handen zijn verdwenen sinds ik B12 gebruik.

Haar is zelfs weer nieuw gaan bijgroeien, heb het een paar weken geleden heel kort laten knippen, werd stapeldol van al die nieuwe korte haren die niet in mijn staart pasten, dat kriebelde maar in mijn gezicht.

Mijn B6 was fors verhoogd, huidige huisarts denkt dat tintelende handpalmen en voetzolen daardoor komt. maar dat is begonnen voordat ik Bcomplex gebruikte. Daarmee ben ik toen begonnen in overleg met vorige huisarts , die is met pensioen helaas.

Dr. Visser vond de mate van verhoging B6 niet onrustbarend en wilde me gelijk aan de hydroxy hebben.

zelf denk ik dat de klachten 5 ( of is het al 6) jaar terug gelijk met B12 hadden moeten worden behandeld.

Sinds ik B12 gebruik zijn de bloedwaarden B6 heel rap aan het dalen, b12 heeft B6 nodig, ze werken samen.

ben maar een patiëntje natuurlijk, maar wat je zo schrijft dat ruikt naar B12 tekort.
Gebruikersavatar
robin123
Actief lid
Berichten: 325
Lid geworden op: 15 feb 2011, 12:12

Bericht door robin123 »

@floortje28:
Nicolette heeft B12-tekort: Afasie, vergeetachtigheid, dove vingers, brandende voeten https://vrouw.nl/artikel/verhalen-achte ... gheid-dove
Dit artikel verspreid foutieve informatie. Ook dat B12 Instute misbruikt de term afasie:
problemen met het vinden van de juiste woorden (afasie)
word net zo makkelijk genoemd als een enorme waslijst van andere symptomen.

Het is absolute onzin. Afasie ontstaat door een CVA (hersenbloeding, herseninfarct). Daar is hier helemaal geen sprake van. Mensen met afasie hebben hersenletsel opgelopen door zo'n CVA.

Ik ben zeer bekend met hersenletsel en ook dat hier veel meer klachten uit voortvloeien als niet op woorden kunnen komen.

Bovendien hebben met mensen met afasie allemaal verschillende taalproblemen en niet alleen maar niet op woorden kunnen komen. Ik vind dit echt een belediging voor mensen die deze vorm van hersenletsel hebben.

@sterre Dit doet absoluut niet af aan jouw klachten. Je hebt ze en dat is erg en daar wens ik je ook sterkte mee.
Gebruikersavatar
floortje28
Gevorderd lid
Berichten: 527
Lid geworden op: 04 nov 2013, 20:45

Bericht door floortje28 »

robin123 schreef:
Nicolette heeft B12-tekort: Afasie, vergeetachtigheid, dove vingers, brandende voeten https://vrouw.nl/artikel/verhalen-achte ... gheid-dove
Dit artikel klopt niets. Ook dat B12 Instute misbruikt de term afasie:
problemen met het vinden van de juiste woorden (afasie)
word net zo makkelijk genoemd als een enorme waslijst van andere symptomen.

Het is absolute onzin. Afasie ontstaat door een CVA (hersenbloeding, herseninfarct). Daar is hier helemaal geen sprake van. Mensen met afasie hebben hersenletsel opgelopen door zo'n CVA.

Ik ben zeer bekend met hersenletsel en ook dat hier veel meer klachten uit voortvloeien als niet op woorden kunnen komen.

Ik vind het allemaal niet zo kosjer.
@robin123, ik loop bij Rotterdam bij B12 institute Rotterdam werken internisten die ook werkzaam zijn in verschillende Ziekenhuizen. Internisten en kinderarts hebben brede medische kennis op verschillende gebieden en patiënten worden goed onderzocht er is ook een wetenschappelijk team aan verbonden.
Symptomenlijst https://b12-institute.nl/informatie-b12/symptomen/
Gebruikersavatar
floortje28
Gevorderd lid
Berichten: 527
Lid geworden op: 04 nov 2013, 20:45

Bericht door floortje28 »

@robin123,
Stevens B12-deficiëntie: “Vervreemd van je eigen lichaam” https://www.mijngezondheidsgids.nl/stev ... uote]Welke klachten had je naast vermoeidheid?

“Ik had een hele lijst van klachten; spierpijn/spierzwakte, oogtrillingen en wazig zien, maag- en darmklachten (vreselijk boeren en maagpijn, meerdere keren per dag naar toilet en een wisselend ontlastingspatroon), duizeligheid, depressieve perioden, stemmings-wisselingen (kon per kwartier verschillen), paniek, nervositeit, aften, slaapproblemen, geheugen en concentratieproblemen, wattenhoofd, misselijk, prikkelbaar, chagrijnig, apathie. Doordat de vele klachten erg variëren en niet de hele dag aanwezig zijn, is het erg lastig om je vinger er op te leggen, en ermee om te gaan. Bij mij werden ze steeds heftiger en kwamen vaker voor.”

Welke andere gezondheidsproblemen brengt je B12-deficiëntie met zich mee?

- psychische klachten
- cognitieve klachten
- ontstekingen (ontstoken tong en bloedend tandvlees)
- tintelingen door handen en voeten
- gekke neurologische klachten als ‘hete voeten’ en ‘schokjes’ door mijn benen
- afasie en moeilijk uit woorden kunnen komen[/quote]
Gebruikersavatar
floortje28
Gevorderd lid
Berichten: 527
Lid geworden op: 04 nov 2013, 20:45

Bericht door floortje28 »

Na jaren van dokteren ontdekte ik de vergeten ziekte https://www.marysjabbens.nl/blog/jaren- ... en-ziekte/

Afasie genoemd https://stichtingb12tekort.nl/wetenscha ... er-anemie/

Afasie genoemd https://stichtingb12tekort.nl/vitamine- ... j-ouderen/

Neurologische klachten B12 tekort https://home.kpn.nl/hindrikdejong/sympt ... uote]Nogal wat mensen met een B12-tekort hebben last van afasie. Ze bedoelen een bepaald ding, maar gebruiken een ander woord. In hun gedachten zien ze wel het juiste beeld voor zich, maar hebben vaak niet in de gaten dat ze het foute woord gebruiken. Dit zelfde probleem kan zich voordoen bij het schrijven of typen. Dit kan versterkt worden door de verminderde concentratie vanwege het tekort.

De problemen met de concentratie en het geheugen en ook de afasie komen door het tekort aan B12 in de hersenen.[/quote]
Gebruikersavatar
jhanne
Actief lid
Berichten: 341
Lid geworden op: 23 nov 2017, 15:52

Bericht door jhanne »

hm...afasie is een taalstoornis die ontstaat door hersenletsel. De meest gekende vorm is inderdaad een CVA, maar ook andere vormen van hersenletsel kunnen tot afasie leiden. Bijvoorbeeld een tumor, of een uitwendig trauma. Maar ook B12-tekort en ME kunnen leiden tot hersenletsel. Ik neem aan dat bij B12 tekort een verminderde myelinisering van de zenuwen daarvoor verantwoordelijk is.

Het is bekend dat zeer ernstige ME patiënten het vermogen tot taalgebruik geheel kunnen kwijtraken.
Dat is inderdaad allemaal te vangen onder de noemer afasie.

wat mezelf betreft, vorig jaar had ik niet alleen forse woordvindingsproblemen maar zei ik ook woorden die ik helemaal niet bedoelde of dacht. Dat laatste is nu over, maar een hoop andere shit nog niet.
Gebruikersavatar
robin123
Actief lid
Berichten: 325
Lid geworden op: 15 feb 2011, 12:12

Bericht door robin123 »

Ik heb ook heel heel veel moeite om op woorden te komen. Bij dit soort berichtjes moet ik ook 1000x de Backspace key gebruiken. Of ik zeg dingen in het Engels, ik kan helemaal niet op woorden komen (Engels nog Nederlands).
De meest gekende vorm is inderdaad een CVA, maar ook andere vormen van hersenletsel kunnen tot afasie leiden. Bijvoorbeeld een tumor, of een uitwendig trauma.
Je noemt hier allemaal fysieke vormen van een hersenbeschadiging. Een permanente beschadiging. Een B12 tekort kan verholpen. Met ME kan het van tijdelijke aard zijn (hoeft niet, maar kan).

Het grote verschil is het permanente en dus echt een beschadiging aan de hersenen die te zien is.
Er kunnen absoluut met ME neurologische problemen optreden, bij mij is dat ook zo. Ik zal de laatste zijn om dat te ontkennen. Maar afasie vind ik een term meest geschikt voor fysieke en permanente beschadigingen aan de hersenen.
Gebruikersavatar
robin123
Actief lid
Berichten: 325
Lid geworden op: 15 feb 2011, 12:12

Bericht door robin123 »

@floorrtje28
- afasie en moeilijk uit woorden kunnen komen
Dit is een en hetzelfde.
Stevens B12-deficiëntie: “Vervreemd van je eigen lichaam”
De problemen waren van tijdelijke aard en te verhelpen met toediening van extra vitamine B12. Dit noem ik een succesverhaal.

En floortje28, je hoeft me niet te overtuigen en zo hard in de verdediging te schieten. Als je goed leest, dan zie je dat ik alleen moeite heb met de term afasie. Het is van tijdelijke aard.
Ik heb mensen meegemaakt die afasie hadden en dan sta je echt heel anders te kijken. Je probeert te communiceren met mensen die een leven lang zo verder moeten.
Gebruikersavatar
sterre
Gevorderd lid
Berichten: 1859
Lid geworden op: 11 dec 2006, 19:52

Bericht door sterre »

floortje28 ik zit er nu opeens ook aan te denken geen multi meer te nemen. Vitamine D is wel getest zat rond de 80 ergens was goed volgens de huisarts. Misschien die ook maar laten staan dan. Komt omdat ik echt last van de herfst en winter heb met sombere klachten vandaar ik dacht kan geen kwaad.
Plaats reactie