De Monitor wil met ME a/d gang

[teunie]

Heb net de uitgebreide aankondiging op de Monitor-website gelezen en het belooft helaas weinig goed. Ik ben ook net een weekje weg volgende week, je kan het geen vakantie noemen maar wel met het idee om er even helemaal uit te zijn, en om dat nou te laten verpesten hierdoor: nou, nee. Ik laat het maar aan me voorbij gaan en lees achteraf wel hoe erg het was;-(. Of dat het meeviel, nooit nooit zeggen, maar ik vrees het ergste.

[teunie]

Zie net dat de Monitor naast de stupide insteek patienten tegen wetenschap een nieuw discusiepunt heeft gevonden: veel ME-onderzoekers zouden zelf ME hebben of een familielid met ME. Goh: wie zou ze hebben ingefluisterd dat dat een probleem is??! Toch opvallend en teleurstellend dat zogenaamde onderzoeksjournalisten zo makkelijk meegaan in de tactiek van Knoop en collega's om kritikasters verdacht te maken in plaats van inhoudelijk op de kritiek in te gaan.

[rie]

@annac

bovenaan bij "deel uw verhaal". Dan komt er vanzelf: "welk onderwerp:". En daar staat natuurlijk zoiets als "vermoeidheid".

[annac]

Zie net dat de Monitor naast de stupide insteek patienten tegen wetenschap een nieuw discusiepunt heeft gevonden: veel ME-onderzoekers zouden zelf ME hebben of een familielid met ME. Goh: wie zou ze hebben ingefluisterd dat dat een probleem is??! Toch opvallend en teleurstellend dat zogenaamde onderzoeksjournalisten zo makkelijk meegaan in de tactiek van Knoop en collega's om kritikasters verdacht te maken in plaats van inhoudelijk op de kritiek in te gaan.

Heb op facebook geantwoord met:

Als je je kind laat zitten, wordt je beschuldigd van verwaarlozing......

En rie,

Heb mijn stukkie al op facebook van de monitor gezet.

[asje]

...veel ME-onderzoekers zouden zelf ME hebben of een familielid met ME.

Wat een ellende. Terwijl de bias dubbel en dwars en uitsluitend is aangetoond bij de CGT/GET-adepten. Die brief van 73 (?) experts aan NL, allemaal patiënten of familieleden van? Dacht het niet. Trouwens, wetenschappers die de ziekte ook nog zelf (of van dichtbij) meemaken, zijn toch alleen maar nog beter geïnformeerd? Idd, Knoops praatjes. Ik schat dat het net zo iets als 'Focus' wordt, komen we niet verder mee. Geen goede onderzoeksjournalistiek dus, want de waarheid is echt wel te achterhalen. Maar goed, we gaan het zien.

[ariadne]

Nu elke dag een nieuw artikel geloof ik.

Kritiek van patiënten:
https://demonitor.kro-ncrv.nl/artikelen ... aangeraden

Iemand die baat had bij CGT:
https://demonitor.kro-ncrv.nl/artikelen ... gstherapie

Ik duik onder denk ik. Niets meer lezen en niet kijken. Het kost me te veel negatieve energie.

[floortje28]

Heb mijn bericht via facebook gestuurd. Moet aankomen.
floortje28, weet je hoeveel afleveringen er komen?

@annac, zal waarschijnlijk 1 uitzending over ME/CVS zijn. Werkwijze van journalisten lijkt zelfde als bij artikelen en uitzending lyme. Ziekte verkeerd in beeld brengen dat zal ME patiënten groep schaden beeldvorming over ziekte is weer niet goed. Journalisten lijken aan kant van NKCV te staan artikel over iemand die baat had bij CGT en artikel 'opvallend veel onderzoek naar ME/CVS door familieleden van patiënten' https://demonitor.kro-ncrv.nl/artikelen ... -patienten zeggen voldoende. Zullen journalisten ook ME artsen als Visser in NL hebben gesproken? aan goede onderzoeksjournalistiek wordt niet gedaan.

[annac]

Het belooft inderdaad niet veel goeds.

Maar elke reclame, ook negatieve, is er één. Misschien is dat de enige troost voorlopig.

Als het kanker was speelde dit niet. Vraag Maarten van der Weijden maar.

Lipkin (Harvard, AIDS en ME specialist) is natuurlijk "een mongool". Evenals de Stanford club olv Montoya, onderzoekers in Australië en Japan. Om niet te vergeten onze Frans Visser.

Knoop ONTKENT HET lichaam. Met al zijn ideeën over de samenhang tussen lichaam en geest is het kennelijk nog nooit bij hem opgekomen dat het lichaam een zelfstandige entiteit is: met eigen wetmatigheden, die zich niet zomaar door de geest laten dwingen.

Het is vechten tegen ideologiën, dus tegen de bierkaai. Overal zitten de tentakels. Op meerdere terreinen dan alleen ME. Vergeet dat niet.

We zullen zien. Af en toe flink de kop in het zand steken is voor velen hier nog het beste medicijn!

[annac]

Heb mijn bericht via facebook gestuurd. Moet aankomen.
floortje28, weet je hoeveel afleveringen er komen?

@annac, zal waarschijnlijk 1 uitzending over ME/CVS zijn. Werkwijze van journalisten lijkt zelfde als bij artikelen en uitzending lyme. Ziekte verkeerd in beeld brengen dat zal ME patiënten groep schaden beeldvorming over ziekte is weer niet goed. Journalisten lijken aan kant van NKCV te staan artikel over iemand die baat had bij CGT en artikel 'opvallend veel onderzoek naar ME/CVS door familieleden van patiënten' https://demonitor.kro-ncrv.nl/artikelen ... -patienten zeggen voldoende. Zullen journalisten ook ME artsen als Visser in NL hebben gesproken? aan goede onderzoeksjournalistiek wordt niet gedaan.

Iedereen moet Boedhist worden of iets in die geest, denk ik. Dat sust de boel tenminste. Of Mohammedaan. Islam betekent onderwerping. Een vuist maken mag niet, agressie is "vies". Etc. etc.

Bah, maar we vechten door. Wie ff niet kan, rust uit, en dan gewoon weer verder. Ieder op zijn manier en tempo. Al is het alleen maar door te blijven leven.........

[agnes]

De Monitor kent het verschil niet tussen chronische vermoeidheid en ME. Geen wonder dat je dan de mist in gaat. Ze hebben het over een internationale lobby tegen CGT. Vreemd dat ze het niet hebben over een internationale lobby om CGT toch overeind te houden.
Als een behandeling de klachten van een patiënt verergert zal elke arts zeggen dat je die behandeling moet stoppen. Maar niet bij ME.. psychologen zeggen dat je gewoon door moet gaan. Sterker nog: het richt geen schade aan. Hoe kunnen ze dat weten? Het zijn geen artsen- hebben ze elke patiënt laten onderzoeken (vooraf en achteraf, zodat er een vergelijking is om te zien of er schade is).
Feitenlijk gaan de psychologen op de stoel van arts/fysiotherapeut zitten door mensen meer te laten bewegen. CGT als manier om met klachten/beperkingen om te leren gaan is prima, maar niet met de claim dat je van ME zou kunnen genezen.

[teunie]

De Monitor kent het verschil niet tussen chronische vermoeidheid en ME. Geen wonder dat je dan de mist in gaat. Ze hebben het over een internationale lobby tegen CGT. Vreemd dat ze het niet hebben over een internationale lobby om CGT toch overeind te houden.
Als een behandeling de klachten van een patiënt verergert zal elke arts zeggen dat je die behandeling moet stoppen. Maar niet bij ME.. psychologen zeggen dat je gewoon door moet gaan. Sterker nog: het richt geen schade aan. Hoe kunnen ze dat weten? Het zijn geen artsen- hebben ze elke patiënt laten onderzoeken (vooraf en achteraf, zodat er een vergelijking is om te zien of er schade is).
Feitenlijk gaan de psychologen op de stoel van arts/fysiotherapeut zitten door mensen meer te laten bewegen. CGT als manier om met klachten/beperkingen om te leren gaan is prima, maar niet met de claim dat je van ME zou kunnen genezen.

Erger is: ze kennen het verschil wel -want dat is ze ongetwijfeld van verschillende kanten verteld- maar ze negeren het. Net zoals ze de wetenschappelijke/inhoudelijke bezwaren tegen CGT/GET, de theorie waarop dat is gestoeld en de gebrekkige onderzoeken feitelijk negeren.
De mevrouw die als voorbeeld wordt gebruikt van ME-patiënt die is genezen dankzij CGT/GET had naar eigen zeggen een depressie, was de weg kwijt en kwam haar bed bijna niet meer uit. Dan heb je het niet alleen over een bekende oorzaak (uitsluitingsgrond voor CVS volgens de eigen regels van het kenniscentrum dat de diagnose heeft gesteld) maar ook over een overduidelijke psychische oorzaak met deconditionering als gevolg. Dank je de koekoek dat CGT/GET dan wel kan werken.

[Zuiderzon]

Baggerartikel:
https://demonitor.kro-ncrv.nl/artikelen ... gstherapie

‘Je eindigt niet in een rolstoel door gedragstherapie’
Repliek door psycholoog Hans Knoop op stevige kritiek op zijn CVS-behandeling met gedragstherapie. De Monitor zet de tien belangrijkste bezwaren op een rij.

[asje]

Knoop wederom in de hoofdrol Wordt niks. We kunnen beter geen programma's meer benaderen, de (hele) waarheid komt toch niet aan bod, wat mainstream is wordt gevolgd (waar kennen we dat toch van..). Mss moeten we 'Unrest' proberen op tv te krijgen, zou dat kunnen (?).

[teunie]

Knoop wederom in de hoofdrol Wordt niks. We kunnen beter geen programma's meer benaderen, de (hele) waarheid komt toch niet aan bod, wat mainstream is wordt gevolgd (waar kennen we dat toch van..). Mss moeten we 'Unrest' proberen op tv te krijgen, zou dat kunnen (?).

Nee, het wordt niks. En dat voor een programma dat pretendeert misstanden aan te pakken maar op het moment dat ze de kans krijgen een enorme misstand bloot te leggen vol-le-dig faalt. Doordat ze als zogenaamd kritische journalisten blind varen op autoriteit. Dus in plaats van Knoops woorden kritisch te beschouwen en een wetenschappelijk tegengeluid te laten horen slikken ze alles voor zoete koek. Ongelooflijk. Wat een amateurs. Dan zak je als onderzoeksjournalist wel volledig door het ijs, maar daar schieten wij niks mee op want de doorsneekijker ziet dat niet.

[floortje28]

Nee, het wordt niks. En dat voor een programma dat pretendeert misstanden aan te pakken maar op het moment dat ze de kans krijgen een enorme misstand bloot te leggen vol-le-dig faalt. Doordat ze als zogenaamd kritische journalisten blind varen op autoriteit. Dus in plaats van Knoops woorden kritisch te beschouwen en een wetenschappelijk tegengeluid te laten horen slikken ze alles voor zoete koek. Ongelooflijk. Wat een amateurs. Dan zak je als onderzoeksjournalist wel volledig door het ijs, maar daar schieten wij niks mee op want de doorsneekijker ziet dat niet.

@asje @teunie, het gaat niets worden tenenkrommend de laatste artikelen van de monitor journalisten. Is zelfde werkwijze als bij lyme en doorsnee kijker thuis zal weer gaan denken dat mensen met de ziekten van lotje getikt zijn en aanstellers zijn. Ongelooflijk de verkeerde beeldvorming en diep triest voor de mensen die erg ziek zijn.