De Monitor wil met ME a/d gang

Hier kan gediscussieerd worden over nieuws, artikelen en onderzoek over ME (cvs)

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
teunie
Actief lid
Berichten: 291
Lid geworden op: 20 jan 2013, 11:19

Bericht door teunie »

Het artikel met de arme professor Sharpe staat gewoon op de site. Dat hij met zijn onderzoek, dat al jaren een herhaling van zetten was behalve steeds weer nieuwe trucjes om op papier een enorm succes te bereiken, al lang op dood spoor zat dat komt natuurlijk niet in hem op en blijkbaar ook niet in het hoofd van de vragensteller. Die zich, zoals zoveel journalisten, liever identificeert met machthebbers dan met losers maar dat niet eens doorheeft. Het komt niet bij hem op waarom bij Sharpe iets als voortschrijdend inzicht en zelfkritiek afwezig is. Dat hij wel heel makkelijk in de slachtofferrol kruipt; Knoop komt daar ook zo makkelijk mee weg: het is allemaal de schuld van hullie. En dat wordt ze dan natuurlijk weer makkelijk gemaakt door zo'n doorgeslagen idoot die de behandeling van ME-patiënten op éen lijn zet met kindermisbruik. Ja, sorry hoor, maar zulke types daar wordt ik dus ook niet goed van. Denk eens na voor je dat soort beweringen doet.
Zo. En nu moet ik het loslaten, want uitrusten, want morgen op reis. Niet zo heel ver weg weg en ik zou naar de Monitor kunnen kijken maar ik denk dat ik het maar lekker aan me voorbij laat gaan. Ik lees later wel hoe erg het was;-(.
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

(Reageerde en deelde hierop reeds via facebook)

Nooit van deze kwibus gehoord. Maar zielig is ie zeker, die Sharp. Geheel niet bekend met de voorgeschiedenis van MS, dat lange tijf als " hysterische verlamming " te boek stond.

Evenals het feit dat minstens de helft van de ME ers niet in staat was de reis naar de onderzoeken te ondernemen en diegenen die te " gezond" leken ook uitgesloten werden. Terwijl de groep onderzochten veel te gevarieerd was en de onderzoeken storend vertroebelde, wat dus vervuilend werkte.

Al jullie verdere reactie lees ik op ander moment want nu reagerend via telefoon
Gebruikersavatar
rie
Actief lid
Berichten: 277
Lid geworden op: 19 jul 2011, 16:26

Bericht door rie »

@teunie

"doorgeslagen idoot die de behandeling van ME-patiënten op éen lijn zet met kindermisbruik"

Hoe weet jij zo zeker dat het geen misbruik of mishandeling is? Je zou eerst de mensen moeten spreken die het betreft.

Overigens, wschlijk ten overvloede, heb ik dit niet geschreven, geen persoonlijke ervaring mee.
Gebruikersavatar
teunie
Actief lid
Berichten: 291
Lid geworden op: 20 jan 2013, 11:19

Bericht door teunie »

rie schreef:@teunie

"doorgeslagen idoot die de behandeling van ME-patiënten op éen lijn zet met kindermisbruik"

Hoe weet jij zo zeker dat het geen misbruik of mishandeling is? Je zou eerst de mensen moeten spreken die het betreft.

Overigens, wschlijk ten overvloede, heb ik dit niet geschreven, geen persoonlijke ervaring mee.
Ik heb zo'n 25 jaar ervaring als ME-patiënt en heel wat ellende meegemaakt met bevooroordeelde artsen, niet serieus genomen, foute diagnoses, gemiste diagnoses, foute behandelingen, goed werkende behandelingen ten onrechte stop gezet, dreigen met verplichte opname (door keuringsarts), uitgescholden, gekleineerd, beledigd, de spreekkamer uitgestuurd etc. etc. Ik heb ook genoeg verhalen gehoord van hoe schandalig kinderen vaak worden behandeld, tegen hun ouders worden opgezet, valse beschuldigingen van Munchhausen by Proxy etc. Godzijdank niet aan den lijve kindermisbruik meegemaakt maar dat lijkt me van een heel andere orde. Ik vind het naar misbruikslachtoffers toe ongepast om hun ellende te misbruiken voor je eigen strijd en het werkt ook nog eens contraproductief. Dus is het ook nog heel erg dom want je bereikt het tegenovergestelde van wat je wilt. Zelfde gaat op voor opmerkingen als: ME is erger dan kanker, Aids etc. Overdrijven is ook een kunst maar niet een die ons verder helpt. En het is ook niet nodig. Wat onder het mom van "behandeling"van ME/CVS gebeurt is op zichzelf al schandelijk genoeg.
Gebruikersavatar
rie
Actief lid
Berichten: 277
Lid geworden op: 19 jul 2011, 16:26

Bericht door rie »

Leed is niet met elkaar te vergelijken. Maar er zijn zeker getuigenissen van mishandeling en misbruik. Zonder deze nu te herhalen, denk ik nu aleen al aan het drama in Denemarken of het zwembaddrama.
Je zult echt moeten weten wat de persoon in kwestie bedoelt. Het is niet gemakkelijk om daarvan te getuigen. Bang voor bagatelliseren, familie.
Het FNV en een bekende advokaat hebben een keer een verhaal onder embargo verzonden over iemand met ME die onder erbarmelijke omstandigheden is gestorven. De familie heeft publicatie tegengehouden.
Gebruikersavatar
teunie
Actief lid
Berichten: 291
Lid geworden op: 20 jan 2013, 11:19

Bericht door teunie »

rie schreef:Leed is niet met elkaar te vergelijken. Maar er zijn zeker getuigenissen van mishandeling en misbruik. Zonder deze nu te herhalen, denk ik nu aleen al aan het drama in Denemarken of het zwembaddrama.
Je zult echt moeten weten wat de persoon in kwestie bedoelt. Het is niet gemakkelijk om daarvan te getuigen. Bang voor bagatelliseren, familie.
Het FNV en een bekende advokaat hebben een keer een verhaal onder embargo verzonden over iemand met ME die onder erbarmelijke omstandigheden is gestorven. De familie heeft publicatie tegengehouden.
Inderdaad: leed is niet met elkaar te vergelijken, daarom moet je dat ook niet doen om je eigen ellende te benadrukken. Het komt trouwens heel vaak voor dat nabestaanden geen zaak willen als iemand door medische fout (-ten) is overleden. Te traumatisch om alles op te rakelen en bovendien is de kans op 'succes' klein.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Sharp heeft het over intimidaties en noemt daarbij dat veel is gezegd dat 'we (de schrijvers) zijn frauduleus onderzoek zullen ontmaskeren. Wat is daar nou intimiderend aan? Als je volhoudt dat het geen fraude is, waar ben je dan bang voor?

En: Eerder reageerde de hoofdredacteur van The Lancet Richard Hornton al op de aanvallen in een interview op de Australische radio: ‘Een vrij kleine, maar zeer georganiseerde, zeer mondige en zeer schadelijke groep individuen die, ik zou zeggen, deze agenda echt heeft gekaapt en het debat heeft verstoord, zodat het de overweldigende meerderheid van de patiënten daadwerkelijk schaadt.’

Zeer schadelijke groep individuen hè? Wij dus, de goed geïnformeerde ME-patiënten die nog iets kunnen schrijven oid, hun artsen, belangenbehartigers, wetenschappers. Dit kun je wel smaad noemen. Nee, het zijn niet de CVS/CGT/GET-deskundologen die slachtoffer zijn, maar wij en alleen wij - van vreselijke bejegeningen en erger. Al 30 jaar. Door hen. Die de zaken helemaal omdraaien.

@teunie Wie jij 'een doorgeslagen idioot' noemt, is de gerespecteerde Engelse arts Dr Sarah Myhill, die zeer veel kinderen met ME ziet in haar kliniek. Haar is dit leven bijkans onmogelijk gemaakt met steeds weer nieuwe klachten uit de bekende hoek, die uiteindelijk nooit gegrond zijn verklaard. Zij heeft dus vele mishandelingen van deze kinderen gezien, zoals gedwongen opnames etc, we kennen het. Dat zijn martelingen. Dat is idd iets anders dan misbruik, maar hoe ze het precies heeft gezegd hebben we hier niet (nog eens opzoeken). Zij is dus gèèn patiënt die haar eigen belang behartigt, maar een toegewijde arts.
Life smells...
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Hier het fragment waarin Sarah Myhill het heeft over medisch misbruik:

https://www.youtube.com/watch?v=LasPOnRx1Ek
Life smells...
Gebruikersavatar
teunie
Actief lid
Berichten: 291
Lid geworden op: 20 jan 2013, 11:19

Bericht door teunie »

asje schreef:Hier het fragment waarin Sarah Myhill het heeft over medisch misbruik:

https://www.youtube.com/watch?v=LasPOnRx1Ek
OK, ik neem het terug van de doorgeslagen idioot. De verwarring zit in het gebruik van de term misbruik/abuse wat doorgaans een andere betekenis heeft en ook in die betekenis werd aangehaald.

PS Net even op haar website gekeken en heb wel mijn twijfels bij haar aanpak. Is net zo goed onbewezen.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Ze noemt wel even het seksueel misbruik, in de context van een soortgelijk groot onderzoek wat zij wil over dit medisch misbruik. Goed plan.
Life smells...
Gebruikersavatar
teunie
Actief lid
Berichten: 291
Lid geworden op: 20 jan 2013, 11:19

Bericht door teunie »

asje schreef:Ze noemt wel even het seksueel misbruik, in de context van een soortgelijk groot onderzoek wat zij wil over dit medisch misbruik. Goed plan.
Groot onderzoek naar alle misstanden bij de behandeling van ME-patienten (van alle leeftijden):prima. Maar elke link met misbruikonderzoek in de kerk etc. is onhandig en ongepast. En het zorgt bovendien voor misverstanden, al dan niet moedwillige.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Toch nog maar even het stuk van Tuller aangaande Sharp gestuurd aan De Monitor + kort commentaar.
Life smells...
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

asje schreef:Toch nog maar even het stuk van Tuller aangaande Sharp gestuurd aan De Monitor + kort commentaar.
:D
Melanie
Donateur
Donateur
Berichten: 7073
Lid geworden op: 04 sep 2008, 13:35

Bericht door Melanie »

Hallooooo


Ben ik weer eens, en natuurlijk naar aanleiding van dat ik even aan het zappen was op tv en zie ik iets voorbij komen en het eerste woord wat ik hoorde was CGT en toen iemand aan het woord en er van is genezen maar dat ze wel ME heeft ohh neee hadddd!! In hoeverre is dit waarheid tv???

Ik heb niets gevolgd van dit topic enzo Maar de haren gaan me blijkbaar weer overeind staan als ik CGT hoor!! BRRRR

Ze mogen wel bij mij langs komen dan wil ik ook wel even wat vertellen, het zal dan wel lol tv worden, sorry kan ik ook niets aan doen!!
:?


Is er ook iemand aan het woord geweest die achteruit is gegaan of alleen iemand aan het woord die er baat bij heeft gehad ?


Zal het eens gaan terug kijken.
Dear Karma, I have a list of people you missed
Gebruikersavatar
brad
Beginner
Berichten: 82
Lid geworden op: 18 mei 2015, 15:40

Bericht door brad »

-Waarom geen ME patiënt in de uitzending die achteruit is gegaan?
-Hoe tovert Knoop ineens 50% (ipv de beruchte 70%) als herstelpercentage uit zijn hoge hoed?
-Waarom geen internationale deskundige aan het woord?
- Sharpe duikt in de slachtofferrol hij deed naar mijn weten nooit aangifte van bedreiging etc... hij stopt omdat het geld is opgedroogd, de echte ME patiënt kan hem missen als kiespijn.
-Knoop leeft in een fantasie wereld en spreekt over wetenschap terwijl psychologie geen objectieve wetenschap is.
- Het is zijn leerschool -Blijenberg- die ervoor gezorgd heeft dat er geen euro aan biomedisch onderzoek wordt uitgegeven, hoe kun je daar op tegen zijn? Bang dat er wat wordt gevonden?
- Jonge artsen willen echt wel biomedisch onderzoek doen naar deze ziekte maar krijgen gewoon geen geld! Ik ken er genoeg. Doe een rondvraag.

Al met al een journalistiek slecht propaganda programma voor de fundamentalistische CGT ideologie club waar CGT de boventoon voert en kritische deskundige en patiënten weggezet worden als negativistische fundamentalistische activisten.

Erger nog er worden onwaarheden verteld. Patiënten hebben recht op eerlijke goede naar eer en geweten medische informatie!

Belangrijker nog: er is geen enkel wetenschappelijk (objectief bewijs!) dat CGT ME patiënten kan genezen. Als journalisten, mensen , patiënten en deskundigen de oren gaan laten hangen en alles geloven op basis van autoriteit wordt het een gevaarlijke samenleving.
Plaats reactie