De Monitor wil met ME a/d gang

Hier kan gediscussieerd worden over nieuws, artikelen en onderzoek over ME (cvs)

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
rie
Actief lid
Berichten: 277
Lid geworden op: 19 jul 2011, 16:26

Bericht door rie »

De uitzending is als volgt , volgens de reclame op de site van het NKCV samen te vatten:


ME=CVS
ME is geen chronische ziekte
ME is binnen een jaar te genezen met CGT

Hier is sprake van cognitieve dissonantie. In de marketing wordt gebruikt gemaakt van de theorie in de CGT rond cognitieve dissonantie. En daar is deze uitzending een perfect voorbeeld.

Knoop weet dat zijn stellingen (cognities) niet wetenschappelijk bewezen/omstreden zijn (dissonantie). En hij gebruikt oneigenlijke argumenten (foutieve gedachten) om zijn stellingen te bewijzen.
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

'k Heb uitgebreid op facebook gereageerd met dezelfde klachten als Brad.

Tis weer bar en boos. Alleen Frans Visser werd wel ondervraagd, maar diens bevindingen werden "slechts" door de patiënten verenigingen als valide bevestigd en niet door internationale zwaargewichten.
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

Een bewijs op ander gebied waarbij cognitieve gedragstherapie niet werkt:

https://www.nporadio1.nl/dr-kelder-en-c ... en-chocola

Helaas bleken de effecten van cognitieve training niet effectief op de lange termijn.

Dat knopje dat omgezet zou zijn geworden door stress oid en zodoende lichamelijke klachten zou hebben veroorzaakt, kan niet weer worden terug gezet, zoals dat bij ME niet kan, ZOU de oorzaak psychisch zijn.....

Nogal duidelijk leek mij dit. De menselijke geest is niet almachtig, ook al denkt Knoop van wel.


Maar ja, gelijk hebben ligt dikwijls ver van dat krijgen ervan.
Gebruikersavatar
Zuiderzon
Site Admin
Site Admin
Berichten: 2994
Lid geworden op: 13 okt 2005, 10:48
Locatie: Onder de zon
Contacteer:

Bericht door Zuiderzon »

Onjuiste informatie in artikelenreeks en uitzending van De Monitor:
https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_d ... -2020.html

Bijdrage Michiel Tack en Lou Corsius, met hulp van Anil van der Zee.

Dank heren!
Hoop doet leven!
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Om moedeloos van te worden.

Een uitzending over CGT, of dat wel of niet werkt bij 'chronische vermoeidheid'. Niemand is er wijzer van geworden. Wessely die vertelt 'dat-ie niet mishandeld is, maar wel bedreigd'. Alsof een ME-patiënt iemand zou kùnnen mishandelen - totale gekte. Die bedreigingen heeft-ie eerder niet hard kunnen maken.Terwijl hier juist de integere artsen/wetenschappers zo veel worden tegengewerkt en belasterd en de ME-patiënten mishandeld, ook kinderen. En dan in een interview op de site waar laster over ons wordt verteld: 'zeer schadelijke groep mensen ...' etc. Zelfs de GR is al verder dan dit gekomen.
Life smells...
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

En terwijl dit de oorspronkelijke melding aan De Monitor was, met nog toevoeging van de ICC en de onderuit gehaalde PACE-studie.


Beste Teun van de Keuken,

Op Facebook zag ik uw oproep voor onderwerpen voor het programma 'De
monitor', daarom mail ik u.

Het gaat om de ontkenning van de ernstige neurologische ziekte ME,
waaromtrent momenteel een wetenschappelijke rel gaande is.

De meest zieke ME-patiënten liggen als verlamd (met sondevoeding in
leven gehouden), de allerbesten hebben nog zo'n 50% van leven. De
meesten zitten daar ergens tussen in. Soms overlijden (ook jonge)
mensen vrij plotseling (hoewel soms ook door zelfmoord).

Het ziektebeeld is in de literatuur tot eeuwen terug gevonden, en
sinds 1934 zijn er vele uitbraken bekend. In de jaren '50, na weer een
uitbraak ditmaal in Londen, is de naam ME (myalgische
encefalomyelitis) ontstaan, die in '69 overgenomen is door de WHO
(ICD-10, 93.3) onder neurologische aandoeningen. Vanaf de jaren '50 is
er onafgebroken onderzoek naar de ziekte geweest (door een kleine
minderheid van artsen), die ook veel individueel voorkomt, naast de
uitbraken. En, is de strijd gaande tussen de pioniers en de
'ongelovigen'; ME zou louter (massa-)hysterie zijn, neurasthenie - en
later, nu - psychosomatisch. Maar het voortdurende onderzoek heeft
duizenden papers opgeleverd, die tal van ernstige fysieke afwijkingen
laten zien.

In de jaren '80, na weer een uitbraak in de VS, bedachten CDC-artsen
er de term CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom) voor. Vervolgens is
daar een 'therapie' voor bedacht met CGT (cognitieve gedragstherapie)
en GET (graded exercise therapie). ME-patiënten zijn immers niet echt
ziek (...) en dat moeten ze 'leren' in de therapie en tegelijkertijd
hun inspanningen opvoeren zodat iedereen weer 'genezen' zal zijn.

Zo zijn vele mensen min of meer gedwongen de 'therapie' te volgen, met
vaak desastreuze gevolgen. ME komt ook voor bij kinderen vanaf vijf,
zes jaar en er zijn gruwelijke zaken bekend van kinderen en jongeren
die gedwongen opgenomen zijn. ME-patiënten krijgen vaak zeer weinig
zorg en worden gestigmatiseerd, leiden een leven in de schaduw. Het
aantal patiënten in Nederland wordt geschat tussen 18.000 en 40.000.

De wetenschappelijke rel die nu gaande is, gaat over de fraude en
belangenverstrengeling bij onderzoek naar CGT en GET, in de eerste
plaats nu over de Engelse PACE-onderzoeken daaromtrent. Er zijn géén
goede resultaten (meestal zeer slechte) terwijl dit wel zo naar buiten
wordt gebracht, waarbij zelfs een leek kan zien dat 't van geen kanten
klopt (dit gebeurt ook in Nederland, Nijmegen). De strijd is al
decennialang gaande, maar heeft nu een flinke boost gekregen; er wordt
om data verzocht, die vooralsnog geweigerd worden. David Tuller,
wetenschappelijk coördinator van het huidige masterprogramma in
volksgezondheid en journalistiek aan de Universiteit van Californië,
Berkeley, was de aanjager van het verzoek, inmiddels internationaal
door velen overgenomen. Tuller is onlangs in Amsterdam geweest, om
naar aanleiding van de film http://www.forgottenplague.com/ e.e.a. toe
te lichten. http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... -1216.html


Over het begin de zaak:

Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (1)
Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (2)
Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (3)


Waarop een eerste antwoord van de PACE-onderzoekers:

http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... -1436.html

Op http://www.me-gids.net/index.html zijn regelmatig updates te lezen
over de zaak.


Ook The Lancet, het gerenommeerde medisch wetenschapsblad, wordt
benaderd met de vraag de misleidende claims van de PACE-studie terug
te trekken.

http://www.thelancet.com/journals/lanps ... 4/fulltext


Onderaan de laatste "oprisping" van Coyne. Onder
http://www.rug.nl/staff/j.c.coyne/ staat een lange reeks links die de
rel illustreren.

http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... -1523.html


Een journalistiek leesbaar overzicht van Lou Corsius is hier ter
inleiding te lezen:

http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... -1522.html


De Washington Post schreef er het volgende over:

http://www.wsj.com/articles/patients-sc ... 1457394712


In ons land is (na vele jaren van vele acties) de 'ME-groep Den Haag'
mbv een petitie een aantal jaar geleden, bezig via de Tweede Kamer
politieke erkenning van ME te bewerkstelligen - zoals de WHO haar
geclassificeerd heeft en waar alle aangesloten landen zich aan horen
te houden (...). NB: het laatste nieuws is dat de vastgestelde
commissie zich wederom met CVS gaat bezighouden ipv ME en er bekende
CGT/GET-voorstanders bij betrokken zijn (...). (In deze petitie werd
CVS overigens een andere ziekte genoemd, maar is in feite een
artificieel concept, een paraplu waar zeer veel, ook andere patiënten
onder vallen, zo breed en vaag zijn de criteria).

https://nl.wikibooks.org/wiki/Myalgisch ... lomyelitis


Het gaat om een zeer langdurige misstand, waar oa MS-, parkinson- en
epilepsiepatiënten ons voor zijn gegaan wb bejegening; nadat deze
ziektebeelden werden herkend, heeft het bij allen nog zo'n eeuw
geduurd voordat deze algemeen erkend werden, zoals ook AIDS pas
algemeen erkend werd na de vondst van HIV.

Tot slot: uw collega Kees Kooman heeft met patiënt Rob van der Ploeg
in 2013 zijn onderzoek over 'de zaak' ME uitgebracht in 'Gebroken
leven', waarin hij de situatie schetst tot dan.

Ik hoop zeer dat ik uw interesse heb gewekt!

Hartelijke groeten,
...

Testen Als Hulp Bij De Diagnose
Definitie - criteria Differentiaaldiagnose
Veel artikels in de media stellen voorop dat er geen testen bestaan in
de zoektocht naar de diagnose ME/CVS. Bovendien claimt men dat er geen
objectieve of kwantificeerbare afwijkingen aangetoond kunnen worden
bij ME/CVS-patiënten. Het mag dan wel gaan over populaire artikelen,
het is de grootste fabel die er bestaat.

De realiteit is echter dat er objectieve evidentie of kwantificeerbare
organische abnormaliteiten reeds bestaan sinds de jaren ’50. Testen
zullen enkel normaal zijn – net zoals bij alle ziektes – als de
verkeerde testen uitgevoerd worden of als de patiënt geen ME/CVS
heeft.

Bij ME/CVS gaat het niet over vermoeidheid, wat weliswaar een
essentiële karakteristiek is van ME, maar om een disfunctie van het
centrale zenuwstelsel en het immuunsysteem.

NEUROLOGISCHE AFWIJKINGEN VASTSTELLEN
1. SPECT en xenon SPECT scan van de hersenen

SPECT scans tonen een verminderde doorbloeding aan van de hersenen in
welbepaalde delen. 80% van de ME/CVS-patiënten vertonen een abnormale
SPECT-scan. Wanneer de SPECT-scan normaal is, kan een xenon SPECT-scan
uitgevoerd worden. Wanneer de hersenscans normaal blijven, dan is de
kans al kleiner dat het om ME/CVS gaat.

2. MRI scan van de hersenen
Bij 78% van de ME/CVS-patiënten werden subcorticale gebieden met hoge
signaalintensiteit – overeenkomstig oedeem of demyelinesatie –
vastgesteld d.m.v. MRI (gelijkaardig aan wat men ziet bij MS).
Onderzoek toonde aan dat 50 tot 80 % van de ME/CVS-patiënten een
abnormale MRI-scan vertonen.

3. PET scan
Een PET-scan heeft een verminderd glucosemetabolisme aangetoond in de
rechter mediofrontale cortex en gegeneraliseerde hypoperfusie van de
hersenen met een specifiek patroon van gedaald neuronaal metabolisme
in de hersenstam.

4. Neuropsychologische testen
Neuropsychologische testen kunnen gebruikt worden om cognitieve
disfunctie te identificeren en/of om de diagnose ME/CVS te bevestigen.
Er moet gefocust worden op gekende afwijkingen om ME/CVS te
onderscheiden van andere oorzaken van organische hersenafwijkingen.

5. EEG en QEEG
95 % van de ME/CVS-patiënten vertonen een abnormale EEG. Dr. Hyde
haalt aan dat een QEEG accurater is en dat ze in staat zijn om niet
alleen een gebrek aan normale hersenactiviteit bij ME/CVS-patiënten
aan te tonen, maar ook een verschuiving van de normale maar
beschadigde activiteitscentra naar andere delen van de hersenen.

6. Neurologisch onderzoek en Romberg test
De meeste ME/CVS-patiënten scoren abnormaal bij een neurologisch
onderzoek. De Rombergtest is nuttig voor het onderzoek van de
hersenstamfunctie. Deze test houdt in om met de ogen open en daarna
met de ogen dicht met de voeten bij elkaar of na elkaar te blijven
staan voor een minuut of meer. Een patiënt test positief of abnormaal
als hij kan blijven staan met de ogen open maar valt met de ogen
dicht. Volgens Dr. Cheney scoort 90 % van de ME/CVS-patiënten positief
op de Rombergtest t.o.v. 0 % van de controlepatiënten.

7. 24u holter monitor

Dit type hartmonitor kan herhaaldelijk oscillerende inversies van
T-golven aantonen, en/of een vlakke T-golf kan aangetroffen worden.
Holter monitors kunnen ook hartfrequenties aantonen van 150 slagen per
minuut of meer als directe of vertraagde reactie op de patiënt die een
rechte houding handhaaft of in rust. Hartslagen van 40 of minder
kunnen ook geobserveerd worden (tijdens de slaap).

8. Tilt table test

Orthostatische intolerantie komt vaak voor bij ME/CVS-patiënten, en
kan zich manifesteren als één of een combinatie van volgende: neurale
mediane hypotensie (NMH), posturale orthostatische tachycardia
syndroom (POTS) of vertraagde posturale hypotensie.

IMMUNOLOGISCHE AFWIJKINGEN VASTSTELLEN
9. Testen van het immuunsysteem

Afwijkingen in het immuunsysteem van ME/CVs-patiënten zijn
gelijkaardig aan het immuunpatroon bij virale infecties. Specifieke
bevindingen omvatten (maar zijn niet beperkt tot):

Verhoogd aantal geactiveerde cytotoxische T-cellen (meeste patiënten
vertonen een T-cel activatie)
Of afname in aantal van T-cel lymfocyten (CD3, CD4, CD8)
Minder Natural Killer (NK)-cellen en functie (cytotoxiciteit)
Verhoogde immuuncomplexen
Atypisch aantal lymfocyten
Significant gereduceerde CD8 suppressor cellen en verhoogde marker
(CD38, HLA-DR)
Abnormale CD4+/CD8+-ratio (helper/suppressor ratio)
Verhoging van cytokines
Immunoglobuline deficiëntie (meestal IgG1 en IgG3)
Virale infecties (actief of reactiverend, persisterend)
Epstein Barr Virus (EBV): viral capsid antibodies (VCA), early antigen
antibodies (EA) IgG, Epstein-Barr Nuclear antigen Antibodies (EBNA),
IgG & IgM, PCR
Cytomegalovirus (CMV): IgG & IgM, PCR
Humaan herpes virus 6 (HHV6): IgG, PCR
Humaan herpes virus 7 (HHV7): PCR
Coxsackie virussen (B1-6)
Bacteriële infecties (actief of reactiverend, persisterend)
Mycoplasma: IgM & IgG, PCR
Chlamydia: IgM & IgG, PCR
Bartonella
Rickettsia
Borrelia: IgG, Western Blot, LTT
Ehrlichia/Anaplasma
10. R-Nase L

Een meer specifieke afwijking in het immuunsysteem werd ontdekt in een
verhoogde activiteit en disfunctie van het 2-5A RNase L antivirale
pathway in lymfocyten. De ontregeling van het RNase L pathway
onderbouwt sterk de hypothese dat virale infectie een rol speelt in de
pathogenese van ME/CVS. Tussen 80 % en 94,7 % van de ME/CVS-patiënten
vertonen een verhoogde activiteit van het 2-5A antivirale pathway. De
graad van verhoging van het 37kDa RNase L wordt gecorreleerd met de
ernst van de symptomen. De test is nog niet wereldwijd beschikbaar
maar zal een van de nuttigste testen zijn om de diagnose ME/CVS te
stellen in de toekomst. (Dr. Kenny De Meirleir Breakthrough Research
and Recommendations for CFS Testing and Threatment - RedLabs)

Opmerking: Bij een klein aantal ME-patiënten is geen sprake van een
overactief antiviraal mechanisme, maar juist het omgekeerde: het
antiviraal mechanisme werkt helemaal niet, omdat er te weinig actieve
RNAse-L wordt gevormd, zoals ook bij AIDS-patiënten het geval is.
Hierdoor zijn zowel ME- als AIDS-patiënten zeer vatbaar voor virale
infecties.

11. Erytrocyten Sedimentatiesnelheid (ESR)
Deze standaard bloedtest wordt gebruikt om ontsteking te detecteren,
gebaseerd op de bezinkingsgraad van rode bloedcellen. Een ongewone
lage ESR van < 5 mm/u is gebruikelijk bij ME-patiënten.

12. Insuline niveaus en glucose-intolerantietest
Storing in de insulinerespons is frequent bij ME/CVS-patiënten.
Glucose-intolerantiecurves zijn vaak abnormaal.

13. Zware metalen

De MELISA®-test is een bloedtest die de hypergevoeligheid voor zware
metalen test. Indien deze test sterk positief blijkt, kan men via een
urinetest de blootstelling aan zware metalen opmeten. Daarbij wordt
gebruik gemaakt van chelatie provocatie (d.m.v. toediening van Dimaval
of DMPS) om daarna de urine te testen op zware metalen.

14. Urinetest Th1/Th2

(Tekst: F. Twisk) Dr. Roelant en prof. De Meirleir hebben een test
ontwikkeld, waarbij de urine verkleurt bij een scheikundige reactie
met "redox-actieve" stoffen die volgens hen overvloedig voorkomen in
de urine van mensen met Th2-immuunactivatie.

Als de urine na 1 minuut sterk verkleurt, is er volgens de auteurs
sprake van een sterke Th2-shift en als die na 2 minuten verkleurt is
er sprake van een minder sterke Th2-shift. Na 3 minuten is de urine
van (gezonde) mensen (Th1/Th2 in evenwicht) heel licht verkleurd, die
van mensen met een (lichte/zware) Th2-shift is daarentegen veel
sterker verkleurd, terwijl die van mensen met een Th1-shift nog steeds
geen verkleuring te zien geeft. Na een kwartier zijn de urinemonsters
van mensen met een Th2-shift zeer sterk verkleurd, terwijl de urine
bij een (sterke) Th1-shift na 15 minuten nog steeds niet niet
verkleurd is.
Er zou bij 75% van de ME/CVS-patiënten sprake zijn van een
(lichte/zware) T2-shift en kan de test gebruikt worden om bijvoorbeeld
het effect van "immuunmodulatie" te meten.

INTESTINALE DISFUNCTIES VASTSTELLEN
A) Ademtesten
Met behulp van ademtesten kan een mogelijke lactose- of
fructose-intolerantie opgespoord worden: de uitgeademde hoeveelheid
waterstof wordt gemeten. Deze testen worden door het RIZIV
terugbetaald.

B) Scintigrafie
Een vertraagde maaglediging voor vast of vloeibaar voedsel of
eventuele gastroparese kan aangetoond worden aan de hand van een
scintigrafie, een nucleaire beeldvormingstechniek.

C) Bloedtesten
Gezien de Th2-shift hebben ME-patiënten meer last van
voedselintoleranties. Daarom kan een voedselintolerantietest
uitgevoerd worden waarbij de concentratie IgG antilichamen voor x
bepaalde voedingsstoffen bepaald worden.

Glutenovergevoeligheid vaststellen kan met een immunoglobulinen IgG
serum antilichaam test. Een overgevoeligheid voor gluten ziet er uit
als een spectrum van coeliakie aan de ene kant tot een normale
tolerantie aan de andere kant. Hierbij is "tolerantie" geen
"alles-of-niets-definitie". Een breed scala van overgevoeligheden is
hierin mogelijk.

De Immunobilan test detecteert in het bloed antilichamen IgA en IgM
tegen een aantal specifieke darmbacteriën. Bij bacteriële overgroei
worden grote hoeveelheden IgA geproduceerd in de darmen en worden die
zelfs teruggevonden in het bloed. Bij verhoogde darmpermeabiliteit
(Leaky gut), dringen de bacteriën de bloedbaan binnen en worden
specifieke IgM geproduceerd.

E) Faecale Microbiële Analyse
Een kwantitatieve bepaling van het aantal bacteriën, zowel aeroob als
anaeroob. Deze test dient ter detectie van H2S en lactaat producerende
bacteriën: vb. een teveel aan de aerobe bacterie enterococcus of
streptococcus of de anaerobe bacterie prevotella of een tekort aan E.
coli. (cf. supra).
Ook worden parasieten opgespoord en wordt gezocht op aanwezigheid van
helicobacter pylori.

INSPANNINGSINTOLERANTIE VASTSTELLEN
Inspanningsproef Op Fiets En Chemische Stress Test
Cardiopulmonaire fietstest wordt wereldwijd gebruikt voor de diagnose
(en functionele beoordeling) van verschillende cardiale en metabole
afwijking en kan ook gebruikt worden bij de diagnose van
ME/CVS-patiënten. Hartfrequentie en bloeddruk tijdens de test vertoont
afwijkingen specifiek voor ME/CVS-patiënten: lagere cardiovasculaire
en zuurstofopname waarden bij maximale inspanning. Patiënten zijn vaak
niet in staat de helft van de verwachte maximale inspanning en
zuurstofopname te halen t.o.v. gezonde mensen. De hartslag in rust is
vaak verhoogd en men is vaak niet in staat om de maximale
leeftijdsgebonden hartslag te halen. Dr. Hyde: Patiënten met ME/CVS
kunnen vaak geen fietsproef doen. Daarom kan als alternatief een
chemische test gedaan worden.

Fysieke Test
Er zijn ook een veelheid aan afwijking zichtbaar in een fysieke test.
Deze afwijkingen zijn niet gebruikelijk bij gezonde patiënten maar
worden ook gevonden bij mensen met ander organische ziekten (dus zijn
ze niet specifiek voor ME/CVS). De post-exertionele paralytische
spierzwakheid uniek voor ME/CVS moet ook getest woren. Een diagnose
ME/CVS zou nooit gemaakt mogen worden zonder deze karakteristiek.

DUBBELE INSPANNINGSTEST
Een dubbele inspanningstest geldt als objectief bewijs voor de
inspanningsintolerantie of het verstoord herstelvermogen van
ME(CVS)-patiënten, wat een fundamenteel kenmerk is van deze ziekte.
Bovendien staat deze inspanningsintolerantie haaks op de 'therapie'
aangeboden door referentiecentra, namelijk GET (graded exercise
therapy) of graduele oefentherapie die dus voor grote groepen
ME(CVS)-patiënten schadelijk is.

Uitgebreide info: klik hier, klik hier, klik hier (Frank Twisk) en
klik hier (MEAB Voorlichtingsdossier)

Opinie: Zijn dubbele fietstesten zinvol voor ME/CVS? Ja

SLAAPTESTEN
Slaapstoornissen zijn een erg frequent probleem bij ME. Daarom kan een
slaaponderzoek of polysomnografie aangewezen zijn. Vaak ziet men dan
verstoringen in de REM-slaap (rapid eye movement). Ook kunnen
slaapapnoe en myocloniën optreden. Myocloniën zijn clonische
spiersamentrekkingen.
Het belang van dit onderzoek is dat men kan opsporen of de
vermoeidheid veroorzaakt wordt door een primaire slaapstoornis. In dit
geval is de vermoeidheid makkelijk behandelbaar.

Door middel van een speekseltest kan de concentratie van het hormoon
melatonine bepaald worden.

NEURO-ENDOCRIENE TESTEN

A) Schildklierafwijkingen
Schildkliertesten omvatten TSH, vrij T3 en vrij T4. ME kan de werking
van de schildklier ondermijnen, met later een resem
schildklierproblemen tot gevolg. Daarom is het aangewezen om
herhaaldelijk de schildklier te testen om afwijkingen op te sporen
(hypo- of hyperthyreoïdie, vergroting schildklier).

B) Groeihormoontekort
Groeihormoon is belangrijk voor tal van functies in het lichaam, zoals
de opbouw van spieren, versterking van de botten, versterking van het
hart. Groeihormoontekort ontstaat vaak door het slecht functioneren
van de hypofyse of de hypothalamus (bv. Veroorzaakt door een
whiplash). Bij een groep ME-patiënten wordt een tekort vastgesteld.
Groeihormoondeficiëntie uit zich in een tekort aan IGF-1,
insuline-growth-factor 1. Om dit op te sporen, wordt gebruik gemaakt
van een stimulatietest, veelal de insulinetolerantietest, waarbij op
vaste tijdstippen bloed geprikt worden over enkele uren. Deze test
moet minstens twee maal herhaald worden om zeker te zijn dat er een
tekort is.

C) Prolactine
Het hormoon prolactine dat vaak verhoogd is bij ME-patiënten, kan in
het bloed gemeten worden.

D) Cortisol
Cortisol kan zowel in het bloed als in een 24u urinetest gemeten
worden, waarbij de laatste een nauwkeuriger beeld geeft. Cortisol is
vaak verlaagd bij ME-patiënten en is verhoogd in stresssituaties.

ATP-PROFIELTEST
Dr. Sarah Myhill en collega’s (2009) hebben een test ontwikkeld om de
verstoorde werking van de mitochondria (energiecentrales in de cellen)
in cijfers uit te drukken. Uit hun onderzoek blijkt dat de ernst van
de ziekte/invaliditeit sterk verband houdt met de mate waarin de
werking van de mitochondria ontregeld is.

Deze werking van de mitochondriën wordt in 5 getallen uitgedrukt:

De beschikbaarheid van ATP in de mitochondria (gemeten in neutrofielen)
De hoeveelheid ATP gebonden aan magnesium (die nodig is om energie
vrij te maken)
De efficiëntie waarmee ADP omgezet wordt in ATP
De efficiëntie van overdracht van ADP naar mitochondriën
De efficiëntie van overdracht van ATP tot cytosol (vloeistof waarin
celorganellen voorkomen en metabole processen plaatsvinden)
De efficiëntie van het energieproductieproces wordt bepaald door het
product van deze 5 deelresultaten. Daaruit blijkt de werking van de
mitochondriën direct samen te hangen met de ernst van de klachten of
invaliditeit.
De patiënten werden op basis van de mate van invaliditeit ingedeeld in
drie groepen: zware gevallen, gemiddelde ME-patiënten en ‘lichte’
gevallen.

Neurologische en immunologische afwijkingen gebaseerd op Jodi Bassett
– Testing for Myalgic Encephalomyelitis, 02-2006.
Laatst gewijzigd door asje op 06 sep 2018, 22:41, 1 keer totaal gewijzigd.
Life smells...
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Blij met dit stuk! Aan De Monitor gestuurd?

Zuiderzon schreef:Onjuiste informatie in artikelenreeks en uitzending van De Monitor:
https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_d ... -2020.html

Bijdrage Michiel Tack en Lou Corsius, met hulp van Anil van der Zee.

Dank heren!
Life smells...
Gebruikersavatar
luipaardje
Actief lid
Berichten: 458
Lid geworden op: 05 aug 2012, 13:43

Bericht door luipaardje »

Inderdaad goed stuk van Tack en Corsius.
Lijkt mij netjes verwoord. Nou maar afwachten of ze dit ook erg radicaal vinden :? .
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

+ nu de toevoeging van Rob van der Ploeg onder het artikel:

TV-uitzending van De Monitor op 4-9-2018 over ME had niet mogen worden uitgezonden (1)
Opinie van Rob van der Ploeg, co-auteur ‘Gebroken Leven’


We worden nog steeds voor gek verklaard, als foute activisten benoemd, gecriminaliseerd - Wessely zegt er even bij dat-ie dan wel niet mishandeld is - nee, dat dan toch niet, goh, valt nog mee, gezien al-die-bedreigende-zeer-schadelijke-mensen ... eh, ernstig zieke mensen, integere journalisten en dito wetenschappers.
Life smells...
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Het is met die NPO-programma's net als met de NRC, VK; wat ze ook toegestuurd krijgen, ze negeren het gewoon. Met verstand heeft dat dus niets te maken, maar waarom zijn al deze journalisten zo gevóelig, voor orenmaffialeugens?
Life smells...
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

asje schreef:Het is met die NPO-programma's net als met de NRC, VK; wat ze ook toegestuurd krijgen, ze negeren het gewoon. Met verstand heeft dat dus niets te maken, maar waarom zijn al deze journalisten zo gevóelig, voor orenmaffialeugens?
Klopt.

De mainstream media verslaan slechts de bezigheden van de heersende macht ipv die te controleren en/of te bekritiseren. Op elk mogelijk vlak in het maatschappelijk/politieke veld. Belangenverstrengelingen vertroebelen het zgn. democratische gehalte van het Westen. Is verworden tot een democratuur.

Zo zie ik dit, en velen met mij. Roependen in de woestijn. Zij het dat het heel, heel langzaam aan drukker wordt in die zandbak.

't Is moeilijk geduldig te blijven als dat geduld al meer dan op is.

Sterkte allemaal. We vechten door. Opgeven is geen optie waar het om onrecht gaat.
Gebruikersavatar
teunie
Actief lid
Berichten: 291
Lid geworden op: 20 jan 2013, 11:19

Bericht door teunie »

Ik heb het programma niet gezien en ik ga het ook niet terugkijken want van wat ik meekreeg op twitter was het nog een graadje erger dan de eenzijdige verslaggeving op hun site. En mocht ik nog ergens hebben gedacht dat het onderwerp de redactie van De Monitor te ingewikkeld was geworden, ze letterlijk waren bedolven onder alle informatie, een retweet van de column in Medisch Contact waarin wordt gepleit voor de harde aanpak van kinderen met ME (dwangbehandeling, dreigen met uithuisplaatsing etc.) door een van de makers maakte daar een eind aan. Vooral omdat hij de reactie van Jim Faas niet heeft geretweet dus we er van uit mogen aan dat hij er geheel mee instemt.

Dat journalisten aanschurken tegen de macht is van alle tijden, dat ze zich liever niet identificeren met losers ook. Hier gaat het echter om onderzoekjournalisten die naar eigen zeggen misstanden aan de kaak willen stellen maar hier is het tegenovergestelde gebeurd en dat is geen bedrijfsongeval. En er is heel bewust voor gekozen om volledig de lijn van Knoop te volgen en de ervaringen van mensen als Lou Corsius en Anil van der Zee (die aanvankelijk zijn benaderd voor een interview) te negeren. Dat is op zijn minst opvallend. Ik neem aan dat het laatste woord hier nog niet over is gesproken.
Gebruikersavatar
teunie
Actief lid
Berichten: 291
Lid geworden op: 20 jan 2013, 11:19

Bericht door teunie »

Weet je wat me vooral kwaad maakt? Dat je een oproep doet aan mensen om hun meest intieme, persoonlijke en kwetsbare ervaringen op te sturen terwijl de blauwdruk van je programma al klaar ligt. En dat je hiermee al die mensen die in goed vertrouwen hun ervaringen hebben opgestuurd een klap in hun smoel geeft: alsof we jullie zouden geloven, sukkels.
Na hun eerste oproep was ik ook van plan te reageren maar vat maar eens ruim 20 jaar samen in een paar regels. Na een paar pogingen ben ik ermee gestopt, ook omdat al snel duidelijk werd dat ze al een formatje hadden gekozen: ME-patiënten vs de wetenschap. Dat is het smerige hiervan, niet alleen dat het zo eenzijdig is maar dat ze mensen met hun oproep hebben misleid. Als je alleen positieve CGT-ervaringen zoekt, zeg dat dan. Dat al die moeite niet meer heeft opgeleverd dan iemand met een depressie is trouwens ook veelzeggend. Blijkbaar heeft zich geen enkele door CGT genezen ME-patiënt gemeld? Goh.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Eens.

Wij worden gezien als lastige zeuren en aandachtstrekkers, waaraan men een hekel heeft.
Life smells...
Gebruikersavatar
teunie
Actief lid
Berichten: 291
Lid geworden op: 20 jan 2013, 11:19

Bericht door teunie »

asje schreef:Eens.

Wij worden gezien als lastige zeuren en aandachtstrekkers, waaraan men een hekel heeft.
Helaas wel, in het algemeen dan want Jeroen Kortschot van de NTR heeft ook een aantal kritische mails aan De monitor gestuurd. En dat wordt dan door die Hetebrij als polarisatie gezien. Ze passen nu de tactiek Knoop ook voor zichzelf toe: niet ingaan op kritiek maar op de persoon spelen. Wat een loser ben je dan zelf.
Plaats reactie