De Monitor wil met ME a/d gang

[asje]

Een iets completer beeld, maar nog steeds het 'patiënten versus wetenschappers'. Heb het nog maar eens gezegd daar, want het is natuurlijk 'patiënten, artsen/wetenschappers, de WHO versus de ME-ontkennende CGT/GET- wetenschappers.

[luipaardje]

Ze halen het PACE-onderzoek aan waarbij 20% verbetert. Een willekeurig geneesmiddel met zo'n laag percentage zou meteen uit de handel worden gehaald. Bij ons is het het bewijs van de werkzaamheid, dat er toch zeker fysiek niets mis is.

En ze noemen Cochrane dat het CGT-verhaal bevestigt. Jim faas had het daar in een van zijn columns voor Medisch Contact over. Het schijnt dat die Cochrane reviewers ook korte lijntjes hebben met de CGT-school.

Als ze patiënten versus wetenschappers uitleggen op een manier zoals Asje hier beschrijft kan het de goede kant op gaan.

[Grigor]

De PACE-trial auteurs hebben zelf het protocol ontworpen samen met Larun die later in de review commissie zat. Daarmee zijn PACE en andere studies met dezelfde fouten ook direct goed gekeurd.

https://jcoynester.wordpress.com/2016/0 ... drome/amp/

[ariadne]

Weer een nieuwe aflevering, over de brief die wetenschappers hebben geschreven aan de minister:

https://demonitor.kro-ncrv.nl/artikelen ... zaak-mecvs

[teunie]

Weer een nieuwe aflevering, over de brief die wetenschappers hebben geschreven aan de minister:

https://demonitor.kro-ncrv.nl/artikelen ... zaak-mecvs

Wat jammer dat het laatste woord weer aan Knoop wordt gegeven (uit een eerder interview ook nog, dus niet eens in reactie op deze brief) en vooral dat nergens duidelijk wordt waaróm deze wetenschappers deze brief ondertekenen en ook niet wie het zijn en welke reputatie ze hebben. Alsof het om zomaar een mening gaat van zomaar wat mensen. En weer alsof het alleen maar om de verkeerde behandeling gaat. Zucht. Zo langzamerhand ga ik denken dat ze het bij de Monitor niet wíllen snappen.

[asje]

Ik zie wel iets van vooruitgang daar. Vergeet steeds niet dat er al 30 jaar CVS-fake-nieuws in onze 'betrouwbare kwaliteitsmedia' te vinden is. En gebaseerd op oude onzin-psychologie, een geloof, wat altijd veel invloed heeft.

Evengoed, kon het weer niet laten:

Beste Sietze,

Heel mooi dat de belangrijke brief van de internationale wetenschappers die zich met ME bezighouden aan de Gezondheidsraad hier nu staat.

Maar: nogmaals wil ik er op wijzen dat ME (zullen we ons niet gewoon aan de WHO houden, ME (geen CVS), ICD-10, 93.3?) géén vermoeidheidsziekte is, maar een neurologische, waarbij sprake is van zeer ernstige uitputting van het hele systeem; een multi-systeemziekte. Het is één arts (sic, 1 arts!) in de VS geweest die het 'CVS' noemde, wat nogal onnadenkend (aldus Dr Komaroff die er bij was) en zo ten onrechte overgenomen is met alle desastreuze gevolgen van dien. Er bestaan geen vermoeidheidsziektes. Er bestaan hooguit ziektes met vermoeidheid als één van de vele gevolgen. Noemen we bijv MS daarom een vermoeidheidsziekte? Natuurlijk niet. Zo is de neuro-uitputting bij ME ook volstrekt, maar dan ook volstrekt, onvergelijkbaar met vermoeidheid.

Dat CGT zou werken bij een deel van de patiënten, aldus Knoop, is een leugen (links door mij en anderen eerder gestuurd). Terwijl er zelfs vele patiënten bij waren die niet eens aan de ME-criteria voldeden, maar bij wie geen serieuze diagnose was gesteld, want voldeden aan de (zeer ruime) CVS-criteria, die dan niet verder onderzocht worden - ook een gevolg van het onzinnige 'CVS'; zelfs bij hen, zogenoemde 'vermoeiden' werkt dit niet. Het is een leugen. Het is een verschrikkelijke leugen.

Met vriendelijke groet,

...

[Zuiderzon]

Oproep: Stuur video over je ziekte ME/CVS
https://demonitor.kro-ncrv.nl/artikelen ... ekte-mecvs
Vertel over de symptomen van de ziekte én de behandeling.
Niet langer dan 1 minuut.

[floortje28]

De Monitor - Behandelaren zeggen dat één op de drie patiënten geneest van hun therapie. Patiëntenverenigingen zeggen van niet. Wij vroegen naar jullie ervaringen. Hier deel één, over de kritiek van patiënten https://demonitor.kro-ncrv.nl/artikelen ... [quote]Ook hier heeft het NKCV een ander verhaal. Zij zeggen dat ze werken met een systematische en geleidelijke opbouw, één minuut per keer lopen of fietsen. Het gaat dus met kleine stapjes, dusdanig dat het volgens het NKCV veilig is. Ze erkennen wel dat het moeilijk is en dat ze helpen om belemmeringen te overwinnen. Er is geen sprake van rücksichtslos door moeten blijven pushen.

Volgens het NKCV heeft meer dan 80% last van PEM, de terugslag na inspanning. Maar zij zeggen dat je door die geleidelijke opbouw PEM kan afnemen[/quote] Knap van Knoop maar onjuist in praktijk. Heb bewijs op papier na testen bij CVS ME medisch centrum spieren en kracht niet trainbaar en PEM is blijvende beperking. Artsen van centrum die niet aan het woord komen en Knoop NKCV niet mee samenwerkt

[teunie]

Jammer dat de Monitor Knoop opnieuw laat wegkomen met regelrechte leugens en weer voorbij gaat aan de kern van de zaak waar CGT een gevolg van is nl. dat mensen alleen omdat er geen duidelijke oorzaak kan worden vastgesteld voor hun klachten opgezadeld worden met een psychiatrische diagnose. Dat deugt gewoon niet nog los van alle gevolgen voor individuele patienten en los van het gesjoemel met onderzoeksresultaten.

[annac]

Ik moet het nog lezen, maar mijn eerste reactie is:

Hoe kan het dat mijn zoons energie, na 18 jaar op eigen kracht, onofficieel, met ook ondesteuenende medicijnen, er niet op vooruit is gegaan?

En de pijn-, slaap-, darm-, concentratie- en gevoelsproblemen (achter matglas leven) zijn er ook nog steeds.

Ra, ra, maar zoals ik al zei, moet het nog lezen.

[annac]

Waarheen moet je info nou eigenlijk sturen?

Kan de link niet meer vinden. Alles staat in het vage.

Ik zou ze het volgende nl. nog willen melden:

De overschatting van de menselijke geest neemt regelmatig vaak zeer bizarre vormen aan.

Karin Spaink hieronder, destijds over MS, over kwakdenken, wat Knoop cs doet. Wat de hele samenleving doet. Er is niet voor niets sinds best korte tijd een hoogleraar Mindfulness.

"U ONTKENT HET lichaam, mevrouw Hay. Met al uw ideeën over de samenhang tussen lichaam en geest is het kennelijk nog nooit bij u opgekomen dat het lichaam een zelfstandige entiteit is: met eigen wetmatigheden, die zich niet zomaar door de geest laten dwingen."

Waarom worden artsen als Frans Visser, PEM en POTS expert, gemeden? Of komt dat nog?


https://www.spaink.net/1989/11/01/het-t ... ise-l-hay/

https://www.nrc.nl/nieuws/1992/04/18/ka ... 2-a1142711

[asje]

De grote leugen. Het moet ze duidelijk worden dat Knoop/Blijenberg/vd Meer leugens vertellen. Hele - grote - leugens. Inmiddels internationaal bekend. *zo moe van*

[floortje28]

Waarom worden artsen als Frans Visser, PEM en POTS expert, gemeden? Of komt dat nog?

@annac, goede vraag. Benieuwd welke wending het onderzoek van de monitor journalisten gaat krijgen. Als het maar niet tegen de patiënten gebruikt gaat worden heb er niet veel vertrouwen in.

Komende dinsdag 4 september tv uitzending. Monitor: de eerste aflevering van ons nieuwe seizoen over de behandeling van ME/CVS https://demonitor.kro-ncrv.nl/artikelen ... -patienten

[asje]

De uitzending zal nu dan wel ongeveer klaar zijn, maar wie nog energie heeft ze iets te sturen als reactie op Knoop ... Waar zijn toch die journalisten die echt iets onthullen ...

[annac]

Heb mijn bericht via facebook gestuurd. Moet aankomen.

floortje28, weet je hoeveel afleveringen er komen?