Gammanorm?

Hier bespreken we biomedische behandelingen en medicijnen voor ME (cvs).

Moderator: Moderators

Plaats reactie
Gebruikersavatar
ronald.be
Beginner
Berichten: 45
Lid geworden op: 20 okt 2014, 14:34

Gammanorm?

Bericht door ronald.be »

Hoi,

Ik ben lang afwezig geweest maar er is dan ook veel veranderd. Sorry voor de lange intro.

Ten eerste heb ik beslist om niet meer naar Coucke te gaan. Er was enkel maar zware achteruitgang en ik had het gevoel dat hij totaal niks deed. Mijn gevoel was ook terecht.

Dus heb ik eind vorig jaar maar beslist om naar DML te gaan. Ik moest 3 maanden wachten op de uitslag en ik had toen al een vermoeden dat ik dat niet ging halen. Ik ging zo snel achteruit en inderdaad in januari is mijn lampje gedoofd. Ik kon werkelijk niets meer ... en ik heb mij dan laten opnemen in het ziekenhuis maar daar hebben ze met de woorden " Als je hulp wilt, moet je maar op een ander gaan" naar huis gestuurd. (Want ik ben perfect gezond, ik moet alleen niet flauw doen en gewoon eten)

Ik ben dan in januari terecht gekomen bij een 'zeer alternatieve' lokale dokter. Samengevat ik ben in enkele weken enorm verbeterd en ik werk op dit moment weer voltijds.
Ik kan enkel quinoa eten en ik mag geen enkele inspanning doen. Ik zit dus de hele dag in de zetel, een fles openen kan leiden tot 3 dagen ellende. Ik parkeer mijn wagen voor de deur op het werk en dan geraak ik wel op mijn plaats. Maar ik voel me echt geweldig (in vergelijking natuurlijk) :)

Soit, nu heb ik maandag mijn resultaten van DML gehad incl behandelplan.

- slechte schildklier, SIBO, laag CD57, vit d tekort, ...

behandeling bestaat uit :
- normix
- gammanorm
- telfast
- choline-DHA
- nog een aantal dingen.

Die gammanorm staat mij eerlijk gezegd niet aan. Ik heb op deze site en phoenixrising gezocht en ik heb niemand gevonden die er positief over is.
Zijn er mensen die er zich beter door voelen? Is het het geld waard?

Als ik heel eerlijk ben, ben ik zeer wantrouwig over het behandelplan en zou ik veel liever mijn alternatieve dokter volgen.

Zijn er mensen met (enkel) SIBO beter geworden door DML?

Zoveel vragen!
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

Van DML heeft mijn zoon Nexavir (nu 4ME) overgehouden.

Later van VISSER carnitine. Globaal.

We gaan niet meer naar België maar danken toch het e.e.a. aan DML.
Gebruikersavatar
jhanne
Actief lid
Berichten: 341
Lid geworden op: 23 nov 2017, 15:52

Bericht door jhanne »

geen idee omtrent de behandeling door DML,
maar wel naar welke zeer alternatieve lokale dokter je bent geweest, want dat heeft je kennelijk veel geholpen

wat adviseerde deze dokter?
Gebruikersavatar
ronald.be
Beginner
Berichten: 45
Lid geworden op: 20 okt 2014, 14:34

Bericht door ronald.be »

jhanne schreef:geen idee omtrent de behandeling door DML,
maar wel naar welke zeer alternatieve lokale dokter je bent geweest, want dat heeft je kennelijk veel geholpen

wat adviseerde deze dokter?
https://www.facebook.com/pages/Dokter-D ... 9530701461

Bach bloesems, geheime druppels, supplementen, acupunctuur, ....

van die dingen allemaal.
Ik ben een zeer wetenschappelijk persoon maar ik moet gewoon toegeven ... ik ben al 15 jaar naar dokters aan het gaan en het is de eerste dokter waarbij ik een positief resultaat voel.
Er binnen geraken is wel heel moeilijk. Vorige keer 6uur moeten wachten, zaterdag zal ik nog eens een poging moeten doen. *zucht*
Gebruikersavatar
Zuiderzon
Site Admin
Site Admin
Berichten: 2994
Lid geworden op: 13 okt 2005, 10:48
Locatie: Onder de zon
Contacteer:

Bericht door Zuiderzon »

Ivm gammanorm: hier vind je enkele forumleden die erover schreven:
https://www.me-gids.net/Forum-viewtopic ... tml#224443
Hoop doet leven!
plassterk
Donateur
Donateur
Berichten: 611
Lid geworden op: 20 okt 2005, 10:19

Bericht door plassterk »

Wel een beetje vaag verhaal Ronald. Je mag geen enkele inspanning doen, een fles openen geeft 3 dagen ellende, maar je werkt weer voltijds, maar je bent wel enorm verbeterd.
Hoe valt dit allemaal met elkaar te rijmen. Als ik nog geen fles kan openen kan ik toch ook zeker niet voltijds werken. nou ja

Quinoa schijnt inderdaad bijna alle voedingsstoffen te hebben, net zoals aardappels trouwens.

succes bij Meirleir
Gebruikersavatar
meredith
Actief lid
Berichten: 114
Lid geworden op: 09 nov 2017, 09:33

Bericht door meredith »

Overigens kan ik dus ook op mijn werk sinds een aantal jaren lang genoeg zitten en mijn computerwerkzaamheden doen. Soms heb ik wel enorme concentratieproblemen maar die weet ik voldoende genoeg op te vangen in mijn (heel erg lichte) werkzaamheden.

Als ik dan thuiskom doe ik verder bijna helemaal niets, spaar ik zoveel mogelijk mijn krachten en mijn handelingen om nog de benodigde zaken of dat ene ding per week te doen wat ik graag wil doen.

Zo red ik het meestal op een weliswaar minimaal, maar wel werkend, bestaan wat ik heel langzaam kon opbouwen en uitbreiden. Ik kan daarna niet meer goed denken of dingen doen maar ik heb uiteindelijk door de jaren heen een opgaand niveau bereikt tot waar ik nu ben.

Het is bij lange na niet wat ik voor ogen had en vaak genoeg is het stil en eenzaam en red ik het nét.

Ik kan een paar handelingen dus per dag doen en die "verbruik" ik een beetje op mijn werk. Waarbij ik ook daar oppas wat ik doe. Ik kan dus werken alleen veel zaken nog steeds zeer beperkt.

Ook dat is weer iets raars voor anderen wellicht maar ik heb erg veel last van bepaalde handelingen (een fles openen gaat niet met mijn vingerkootjes en gevoeligheid van mijn huid vaak waarbij ik daarna dus best een tijdje pijn heb en het herstel hiervan een tijdlang kan aanhouden) maar ik kan dus op mijn werk wel zittend typen bijvoorbeeld (wat ik dan als voor mij op de huidige momenten inmiddels als minimaal inspannend beschouw).

Daar waar ik kom van alleen nog maar kunnen zitten en liggen zonder na te kunnen denken of ook maar iets op te pakken heb ik door heel bewust op te letten met wat ik eet in de beginjaren van mijn opbouw met verder vooral zoveel mogelijk niets doen, mijzelf ook weten uit te breiden qua conditie en de zeer noodzakelijk benodigde dingen uiteindelijk weer wel of beter te kunnen doen.

Ik noem dat alleen voor mijzelf goed opletten welke activiteiten ik doe en wat ik eet. (overigens door een homeopatisch arts aanbevolen dieet) maar uiteindelijk gewoon een dieet met vooral pure, eenvoudige dingen en noem ik het bijvoorbeeld geen pacing maar opletten welke activiteiten ik wanneer doe.


Dat was uiteindelijk iets wat mij hielp en ik langzaam, heel erg langzaam, dat wel, maar toch vooruit hielp blijven gaan tot het niveau waar ik nu op zit.

Heb je het idee dat je daarmee nog vooruit blijft gaan?
Gebruikersavatar
ronald.be
Beginner
Berichten: 45
Lid geworden op: 20 okt 2014, 14:34

Bericht door ronald.be »

plassterk schreef:Wel een beetje vaag verhaal Ronald. Je mag geen enkele inspanning doen, een fles openen geeft 3 dagen ellende, maar je werkt weer voltijds, maar je bent wel enorm verbeterd.
Hoe valt dit allemaal met elkaar te rijmen. Als ik nog geen fles kan openen kan ik toch ook zeker niet voltijds werken. nou ja

Quinoa schijnt inderdaad bijna alle voedingsstoffen te hebben, net zoals aardappels trouwens.

succes bij Meirleir
Sorry, ik ben hier niet meer veel geweest, maar eigenlijk het hele verhaal wat Meredith zegt.

Ik mag gewoon geen enkele kracht uitoefenen. Elke spier die ik gebruik doet mij een beetje slechter worden. Dus werken is voor mij ideaal. De hele dag op mijn stoel zitten en wat op mijn computer tokkelen. Enkel moet ik er gewoon voor zorgen dat mijn arm altijd steunt want het kost te veel krachten om die los te houden. (ik heb veel last van mijn armen dus)
Ik ben gewoon niet het type dat stil kan zitten. Als ik thuis ben, ga ik altijd over mijn grenzen.

Als ik thuis kom, doe ik ook niks meer. Niet buiten zitten, zo weinig mogelijk bewegen en zo snel mogelijk mijn bed in.

De klachten zijn beter maar onderliggend ben ik jaren zeer snel achteruit aan het gaan. Lang zal het wel niet meer duren voor het helemaal over en uit is.
Plaats reactie